La participación de los pacientes es una tendencia que surgió como respuesta al paternalismo médico . Sin embargo, solo en raras ocasiones se puede justificar el paternalismo médico sin control, y la autonomía ilimitada del paciente presumiblemente sería igualmente abominable. [1] El consentimiento informado es un proceso en el que los pacientes toman decisiones informados por el consejo de profesionales médicos.
En los últimos años, el término "participación del paciente" se ha utilizado en muchos contextos diferentes. Estos incluyen, por ejemplo: la toma de decisiones compartida , la medicina participativa , [2] el consumismo de la salud , [3] y la atención centrada en el paciente . [4] [a] Para el último contexto, es decir, la atención centrada en el paciente, en 2009, el presidente del Instituto para la Mejora de la Atención Médica, Donald Berwick , propuso una definición más matizada.: "La experiencia (en la medida en que el paciente individual informado lo desee) de transparencia, individualización, reconocimiento, respeto, dignidad y elección en todos los asuntos, sin excepción, relacionados con la propia persona, circunstancias y relaciones en el cuidado de la salud" [ 6] son conceptos muy relacionados con la participación del paciente. En el Reino Unido, a lo largo de 2016, se ha ampliado el uso de dos nuevos términos relevantes: Participación del paciente y del público (PPI) y Compromiso (PPIE) [7] en el sentido del término anterior coproducción (servicios públicos) . En 2019 se publicó una colección de artículos sobre este tema de investigación con información más reciente. [8]
En cuanto a la medicina participativa, ha resultado difícil asegurar la representatividad de los pacientes. Los investigadores advierten que hay "tres tipos diferentes de representación" que tienen "posibles aplicaciones en el contexto de la participación del paciente: democrática, estadística y simbólica". [9]
La participación del paciente es un término genérico y, por lo tanto, ninguna lista puede ser exhaustiva; sin embargo, la siguiente descripción lo subdividirá en varias áreas donde los pacientes y/o sus defensores tienen un rol. [10]
La participación de los pacientes, en lo que respecta a la formación de políticas de salud, es un proceso que involucra a los pacientes como partes interesadas , asesores y tomadores de decisiones compartidos. La práctica de involucrar a los pacientes en la política de salud se originó en el movimiento de defensa del consumidor , que priorizó la seguridad del consumidor, el acceso a la información y la participación pública en los programas de salud pública. [11] Según el contexto, la participación del paciente en la política de salud puede referirse a la toma de decisiones informada, la defensa de la salud, el desarrollo de programas, la implementación de políticas y la evaluación de servicios. [11] La participación de los pacientes en la política de salud puede afectar a muchos niveles diferentes del sistema de atención de la salud. Las personas hospitalizadas pueden participar en su propia atención médica en un esfuerzo por tomar decisiones compartidas. En otras áreas, los pacientes actúan como defensores sirviendo como miembros de los comités de políticas organizacionales y gubernamentales.
Una mayor participación de los pacientes en la política de salud puede generar mejoras en la satisfacción, la calidad y la seguridad de los pacientes, el ahorro de costos y los resultados de salud de la población. [11] [12] Involucrar la participación de los pacientes en la investigación de políticas de salud también puede garantizar que las necesidades de salud pública se incorporen con precisión en las propuestas de políticas. [13] Cuando los formuladores de políticas y los líderes de la industria solicitan su participación, los pacientes pueden influir en la política de salud, y ambos grupos se benefician de la colaboración en el establecimiento de objetivos y la medición de resultados. Al proporcionar comentarios en forma de respuestas a encuestas, los pacientes brindan a los funcionarios de salud de la comunidad y a los líderes del hospital comentarios útiles sobre la calidad percibida y la accesibilidad de los servicios de atención médica. Además, los puntajes de satisfacción del paciente de estas encuestas se han convertido en una métrica importante mediante la cual se evalúan y comparan los hospitales entre sí.