La Asociación de la Enfermedad de Huntington ( HDA ) es una organización benéfica que apoya a las personas en Inglaterra y Gales afectadas por la enfermedad genética neurodegenerativa del cerebro, la enfermedad de Huntington (EH).
La HDA se fundó en 1986 y tiene su sede en Liverpool . [1] Apoya una red de asesores de atención regional que ofrecen atención y apoyo a las personas con y en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington y sus familias. La HDA también tiene un programa de investigación que apoya la investigación científica y social sobre la EH. [2] Ha trabajado para establecer y apoyar una red de clínicas multidisciplinarias para pacientes con EH en el Reino Unido. [3]
La organización benéfica fue fundamental en el lanzamiento en 2010 de un Grupo parlamentario de todos los partidos para la enfermedad de Huntington en el Parlamento del Reino Unido , presidido por Lord Walton de Detchant , y en la investigación de 2010 que reveló que la prevalencia de la EH es mucho mayor de lo que se pensaba. [4] [5]
La HDA ganó el premio benéfico del Reino Unido en 2005 para la investigación médica y de atención de la salud [3] y el premio de atención social y de salud del Servicio Nacional de Salud (NHS) 2005 por enfermedades a largo plazo. [6]
Los patrocinadores de la HDA son Patricia, la condesa de Harewood , el cantante Tony Hadley y el animador Shane Richie . [7]
La HDA es parte de la UK HD Alliance, junto con la Scottish Huntington's Association y la HD Association de Irlanda del Norte. [7] También es miembro de la International Huntington Alliance. [8]