La International Myeloma Foundation (IMF) es una organización estadounidense sin fines de lucro que atiende a pacientes con mieloma , un cáncer de células plasmáticas en la médula ósea . La IMF también brinda apoyo e información a familiares, cuidadores de pacientes con mieloma, médicos y enfermeras. La organización se dedica a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con mieloma centrándose en cuatro áreas clave: investigación, educación, apoyo y defensa.
Apodo | FMI |
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Formación | 1990 |
Fundador |
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Tipo | Organización sin ánimo de lucro |
Estatus legal | 501 (c) 3 |
Propósito | investigación sobre el cáncer, educación del paciente |
Sede | North Hollywood, California , Estados Unidos |
Sitio web | mieloma |
Fundada en 1990 por Brian Novis, Susie Novis y Brian GM Durie, IMF es un recurso 501 (c) 3 para pacientes y cuidadores, que ofrece programas que incluyen seminarios educativos, una línea directa para pacientes, publicaciones multilingües, defensa del gobierno y un sitio web. -sistema de gestión de información personal basado en el registro de cuidados y tratamientos.
El FMI tiene su sede en North Hollywood, California y, según su informe anual de 2018 , tiene una membresía de 525.000 personas en 140 países. [1] Su lema es "Mejorar vidas - Encontrar la cura".
Historia
La IMF fue fundada en 1990 por Brian Novis, a quien se le diagnosticó mieloma múltiple a los 33 años, su esposa Susie Novis y su médico Brian GM Durie.
Brian Novis murió de mieloma en 1992, pero el trabajo de la FITIM continúa con Susie Novis como presidenta y Durie como presidenta de la Junta Directiva. [2]
Programas
Hay aproximadamente 32,110 nuevos pacientes diagnosticados con mieloma cada año en los EE . UU. [3] La IMF ofrece una variedad de programas para ayudar a educar a todos los pacientes nuevos y sus cuidadores.
En 1993, la IMF se convirtió en la primera organización en ofrecer Seminarios para pacientes y familias, otorgando a los pacientes y sus cuidadores acceso a médicos que trabajan en el campo del mieloma. Se han realizado seminarios con base en los Estados Unidos en Boca Raton, Florida; Seattle, Washington; Boston, Massachusetts; y Los Ángeles, California. Se han realizado seminarios internacionales en la República Checa, Dinamarca, Alemania, Francia, Austria, Noruega, Eslovaquia e Italia. [1]
Para abordar la necesidad de eventos similares en comunidades más pequeñas, la FITIM también organiza talleres comunitarios regionales y talleres del centro de mieloma. Se han realizado talleres comunitarios regionales de EE. UU. En Carolina del Norte, Georgia, Texas, Indiana, Arkansas, Kansas y Wisconsin. Se han celebrado seminarios internacionales en Alemania, Italia y la República Checa. [1]
El FMI produce una serie de publicaciones, que se actualizan periódicamente y se ofrecen de forma gratuita tanto en formato impreso como digital en el sitio web del FMI. La biblioteca de publicaciones de la IMF proporciona información relacionada con el mieloma, incluidas innovaciones en el tratamiento e información sobre ensayos clínicos. La IMF también produce un InfoPack, que se compone de una selección de las publicaciones de la IMF y está diseñado para proporcionar a los pacientes recién diagnosticados y sus familias una comprensión de la enfermedad y la atención. [1]
La IMF trabajó con la Asociación de Recursos en Línea sobre el Cáncer (ACOR) para crear una lista de correo de mieloma y una lista de correo de amiloide para facilitar el intercambio de información y el apoyo. [4] El FMI también cuenta con una línea directa en el 800-452-CURE (2873) y ofrece ayuda en línea en www.myeloma.org. [5]
Abogacía
La IMF tiene un grupo de defensa (el Myeloma ACTION Team ) que guía a las personas a tomar una posición sobre los problemas de salud críticos que afectan a la comunidad del mieloma. [6]
Investigar
La IMF está involucrada en una variedad de esfuerzos de investigación, que incluyen el mantenimiento de un proyecto de banco de tejidos y genes de mieloma .
La IMF creó la Beca de Investigación Brian D. Novis en 1994 como parte de su compromiso de encontrar una cura para el mieloma. Novis fue cofundador de IMF y, en su memoria, la organización promueve la investigación de mejores tratamientos, manejo, prevención y cura. Las subvenciones son posibles a través de donaciones de particulares y se otorgan a médicos e investigadores en el campo del mieloma, así como a trastornos relacionados que incluyen, entre otros, GMSI (gammapatía monoclonal de importancia indeterminada) y amiloidosis derivada de inmunoglobulinas. [7]
Una subsidiaria es el International Myeloma Working Group (IMWG), un consorcio de más de 100 investigadores de mieloma de todo el mundo que colaboran en una amplia gama de proyectos de mieloma. Los miembros del IMWG realizan investigaciones para prevenir la aparición del mieloma, mejorar el tratamiento y encontrar una cura. [8] El grupo de trabajo publica declaraciones y pautas de tratamiento en su propio nombre [9] y patrocina publicaciones de sus miembros.
La IMF también cuenta con la Iniciativa de Investigación Black Swan (BSRI) para trabajar en la búsqueda de una cura para el mieloma. [10]
Recaudación de fondos
La organización lleva a cabo su principal evento de recaudación de fondos, la Celebración de la Comedia anual que beneficia al fondo Peter Boyle Memorial, en noviembre de cada año. [11] Además, el FMI acepta donaciones individuales y donaciones complementarias . La membresía en Hope Society [12] y las compras a través de Amazon [13] también pueden ayudar al FMI.
En los Estados Unidos, el IRS clasifica al FMI como una organización sin fines de lucro 501 (c) .
Referencias
- ^ a b c d "Informe anual de 2013" (PDF) . Fundación Internacional de Mieloma. Archivado desde el original (PDF) el 19 de agosto de 2014.
- ^ Whittington, Elizabeth. "Los investigadores y defensores avanzan en el mieloma múltiple" . CureToday.com . Consultado el 2 de enero de 2011 .
- ^ "El diagnóstico de cáncer de Tom Brokaw arroja luz sobre el mieloma múltiple" . Noticias de salud . 25 de febrero de 2014.
- ^ "Grupo de soporte en línea" . Fundación Internacional de Mieloma . 2007-01-01. Archivado desde el original el 4 de marzo de 2016.
- ^ "Línea de información del FMI" . Fundación Internacional de Mieloma . Archivado desde el original el 9 de agosto de 2016.
- ^ "Defensores comprometidos con inspirar a otros en todo el país" . Equipo de acción del mieloma . Archivado desde el original el 8 de septiembre de 2015.
- ^ "Acerca del FMI" . Fundación Internacional de Mieloma . Archivado desde el original el 15 de junio de 2016 . Consultado el 20 de marzo de 2019 .
- ^ "Grupo de trabajo internacional sobre mieloma" . Fundación Internacional de Mieloma . Consultado el 23 de enero de 2014 .
- ^ "Publicaciones" . Grupo de trabajo internacional sobre mieloma . Consultado el 23 de enero de 2014 .
- ^ "Iniciativa de investigación del cisne negro" . Iniciativa de investigación del cisne negro . Consultado el 24 de octubre de 2018 .
- ^ "Loraine Boyle: combatir el mieloma con la risa" . Huffingtonpost.com. 2010-03-18 . Consultado el 2 de enero de 2011 .
- ^ "Programa de donaciones mensuales" . Mieloma múltiple: International Myeloma Foundation . 2015-09-23 . Consultado el 24 de octubre de 2018 .
- ^ "Amazon Smile" . Fundación Internacional de Mieloma . Consultado el 20 de marzo de 2019 .
enlaces externos
- Fundación Internacional de Mieloma
- Lista de publicaciones del Grupo de trabajo internacional sobre mieloma