El periodista francés Jean-Dominique Bauby sufrió un derrame cerebral en diciembre de 1995. Cuando despertó 20 días después, descubrió que su cuerpo estaba casi completamente paralizado; solo podía controlar su párpado izquierdo (ya que el otro estaba cosido para prevenir una infección). Parpadeando este ojo, dictó lentamente un carácter alfabético a la vez y, al hacerlo, pudo durante un gran período de tiempo escribir sus memorias, The Diving Bell and the Butterfly ; las memorias se adaptaron a la pantalla en una película homónima de 2007 . Tres días después de la publicación del libro en marzo de 1997, Bauby murió de neumonía . [1] Jugó un papel decisivo en la formación de la Association du Locked in Syndrome (ALIS) en Francia .. [2]
Nick Chisholm (nacido en 1973 en Dunedin , Nueva Zelanda ), hermano del presentador de Survivor NZ Matt Chisholm, sufrió una serie de mini-ictus, que culminaron en un derrame cerebral masivo durante un partido de rugby a la edad de 27 años el 29 de julio de 2000. Él Desde entonces, ha recuperado parte del uso de sus músculos y se ha convertido en fisicoculturista y entrenador personal para otras personas discapacitadas. No puede hablar, pero se comunica moviendo deliberadamente los ojos alrededor de una pizarra de plástico transparente con letras y números para deletrear lo que quiere decir. El 26 de marzo de 2020, su esposa Nicola dio a luz a trillizos, concebidos con Nick a través de FIV . [3] [4]
Stephen Hawking tenía una enfermedad de neurona motora progresiva relacionada con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que comenzó a desarrollarse a principios de la década de 1960. Estaba casi totalmente paralizado y se comunicaba mediante un dispositivo generador de voz . En 2005, a medida que avanzaba la enfermedad, comenzó a controlar su dispositivo de comunicación con movimientos de los músculos de las mejillas, [5] [6] [7] con una velocidad de aproximadamente una palabra por minuto. [6] Hawking colaboró con investigadores en sistemas que podrían traducir sus patrones cerebrales o expresiones faciales en activaciones de interruptores. [7] [8] [9]
En 1983, Rom Houben sobrevivió a un accidente automovilístico casi fatal y se le diagnosticó que se encontraba en estado vegetativo . Veintitrés años después, utilizando "técnicas y equipos modernos de imágenes cerebrales", los médicos revisaron su diagnóstico a síndrome de enclaustramiento. [10] Inicialmente se informó que se comunicaba escribiendo en un teclado con la mano derecha, [11] aunque la presencia de un facilitador para mover su mano atrajo fuertes críticas y fuertes dudas de que las comunicaciones de Houben fueran auténticas. [12] [13] [14]
A principios de 2010, el Dr. Steven Laureys , el neurólogo de Houben, admitió que las pruebas posteriores habían demostrado que Houben no se había estado comunicando a través del facilitador, y Der Spiegel , que originalmente había "citado" muchas de las declaraciones facilitadas por Houben, se retractó de esas citas por no ser auténticas. . [15] Laureys mantuvo que los datos de resonancia magnética que lo habían llevado a diagnosticar a Houben como encerrado aún sugerían que estaba consciente.
Se pensaba que el caso de Houben ponía en tela de juicio los métodos actuales de diagnóstico del estado vegetativo y los argumentos en contra de negar la atención a tales pacientes. [10] [16]