Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación
 | Este artículo necesita citas adicionales para su verificación . ( junio de 2019 ) |
La Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación ( NOAH ) es una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas que tienen albinismo . NOAH se creó en 1982 y tiene su sede en East Hampstead, New Hampshire . [1]
NOAH es operado por voluntarios. Se financia principalmente con las cuotas y contribuciones de los miembros. NOAH también recibe subvenciones recibidas para proyectos específicos, como su manual para nuevos padres. La junta directiva de NOAH tiene comités de promoción, conferencias, desarrollo financiero, concienciación sobre el albinismo y editorial.
NOAH patrocina talleres y conferencias sobre albinismo. También publica una revista trimestral, Albinism InSight , boletines de información, una red de capítulos locales y personas de contacto, un sitio web informativo y tableros de anuncios. El objetivo es difundir información correcta sobre el albinismo a través de los medios de comunicación, bibliotecas, profesionales médicos y grupos de apoyo para personas con albinismo en los Estados Unidos y otros países de la Albinism World Alliance.
Abogacía
NOAH ha trabajado con Positive Exposure y Under the Same Sun Fund para detener la violencia contra las personas con albinismo en partes de África , específicamente en Tanzania . En esa nación, decenas de personas con albinismo han sido asesinadas por individuos que creen que las partes de su cuerpo les traerán buena fortuna.
En 2006 NOAH criticó a los creadores de la película El Código Da Vinci por su interpretación de un personaje albino cliché y ofensivo llamado Silas. En un informe de Associated Press, el presidente de la NOAH, Mike McGowan, fue citado diciendo: "El personaje de Da Vinci es solo el último de una cadena larga. El problema es que no ha habido equilibrio. No hay personajes realistas, comprensivos o heroicos con albinismo". que puedes encontrar en las películas o en la cultura popular ". [2]
Skinema.com, un sitio web dirigido por el dermatólogo Vail Reese de San Francisco , documenta la descripción de afecciones como el albinismo en los medios de comunicación. NOAH trabaja para contrarrestar las representaciones negativas e inexactas del albinismo.
Conferencias y eventos nacionales
Cada dos años, NOAH organiza la Conferencia Nacional de NOAH. Los temas de la sesión incluyen investigación genética , pruebas de la vista, inquietudes educativas, empleo, maquillaje, problemas sociales y tecnología. Debido a la rareza del albinismo, las conferencias NOAH permiten que las personas con albinismo se reúnan con otras personas que comparten la misma condición. Varios capítulos locales y grupos de intereses especiales también organizan miniconferencias durante todo el año.
En años entre conferencias nacionales, Noah organiza un fin de semana social llamado Adult Day. El evento ofrece programación educativa, eventos sociales y proyectos de servicio comunitario para mantener conectada a la comunidad de albinismo.
En 2005, NOAH celebró su primer campamento familiar de verano en Mount Union, Pensilvania . Esta fue la primera y única experiencia de campamento de verano diseñada específicamente para niños con albinismo. El campamento ofrece actividades estructuradas, sesiones educativas y eventos sociales para niños pequeños y familias, teniendo en cuenta las necesidades únicas de cuidado visual y solar de los niños con la afección.
En 2008, NOAH estableció el premio Michael J. McGowan Leadership Scholarship Award para estudiantes universitarios con albinismo. Fue nombrado en honor al presidente de NOAH, Michael J. McGowan. NOAH otorga una beca anualmente a un estudiante con albinismo inscrito en un programa universitario de pregrado.
Servicios de apoyo para padres de niños recién diagnosticados
NOAH brinda apoyo especial a los padres de niños recién diagnosticados. El Programa de respuesta rápida de NOAH conecta a los nuevos padres con otros padres de niños con albinismo para compartir preocupaciones y tranquilidad. Los equipos de respuesta rápida especialmente capacitados brindan información médica, social y biológica sobre el albinismo.
En 2008, NOAH anunció el lanzamiento de su primer libro de larga duración, titulado Raising a Child with Albinism: A Guide to the Early Years . Si bien se centra en los niños desde el nacimiento hasta el primer grado, el libro también ofrece información y consejos para los padres de niños mayores.
Asociaciones
NOAH mantiene relaciones de colaboración con la red HPS, que promueve la investigación, el compañerismo y la defensa de las personas con síndrome de Heřmanský – Pudlák . En 1998, NOAH estableció una relación con Positive Exposure, una iniciativa con sede en Nueva York que celebra la diversidad genética a través de la fotografía y los esfuerzos de promoción internacional.
Referencias
enlaces externos
