La Organización Nacional de Enfermedades Raras ( NORD ) es una organización estadounidense sin fines de lucro que tiene como objetivo brindar apoyo a las personas con enfermedades raras mediante la promoción y financiación de la investigación, la educación y la creación de redes entre los proveedores de servicios. [1] Fue fundada en 1983 por Abbey Meyers, junto con individuos y líderes de enfermedades raras de grupos de apoyo de enfermedades raras, y es una organización 501 (c) 3 exenta de impuestos . [1] [2] [3]
Fundado | 1983 |
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Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro |
Servicios | Brindar apoyo a las personas con enfermedades raras promoviendo y financiando la investigación, la educación y la creación de redes entre los proveedores de servicios. |
Presidente y director ejecutivo | Peter Saltonstall |
Sitio web | rarediseases |
Historia
La organización surgió a partir de una "coalición informal" de grupos de apoyo y familias convocadas a fines de la década de 1970 para promover una legislación que apoye el desarrollo de medicamentos huérfanos o medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras. [4] Lograron que el Congreso de los Estados Unidos aprobara la Ley de Medicamentos Huérfanos (AOD) a principios de 1983. [1] [4] [5] [6]
La coalición inicial fue dirigida por Abbey Meyers, cuyo hijo tenía síndrome de Tourette . [7] Los Institutos Nacionales de Salud estimaron que el síndrome de Tourette afecta a 100.000 personas en los Estados Unidos. El hijo de Meyers fue ayudado por un medicamento experimental que el fabricante dejó de desarrollar porque asumieron que no sería lo suficientemente rentable. [3] Después de la aprobación de la Ley de Medicamentos Huérfanos, la coalición fundó NORD con Meyers como presidente. En 2007, Meyers anunció su retiro de la presidencia de NORD; el presidente ahora es Peter Saltonstall. [2] [4]
Desde su fundación en 1983, NORD siguió creciendo con la ayuda de donaciones y subvenciones federales . [4]
Alcance
Las operaciones de NORD incluyen la financiación de la investigación sobre tratamientos y curas para enfermedades raras; presionando para que la legislación beneficie a la comunidad de enfermedades raras (además de la Ley de Medicamentos Huérfanos, NORD ha ayudado a generar una legislación sobre la publicidad de los ensayos clínicos en Internet , para advertir al público y a los profesionales médicos sobre la escasez de medicamentos proyectada y sobre el desarrollo de dispositivos médicos ); [4] difundir información sobre enfermedades raras; y ayudar a las personas con enfermedades raras a pagar los medicamentos y el tratamiento. [1] [8] En febrero de 2009, NORD patrocinó el Día de las Enfermedades Raras en los Estados Unidos; esta fue la primera vez que se celebró el Día de las Enfermedades Raras en los Estados Unidos (se celebró por primera vez en Europa en febrero de 2008). [5] [9] [10] NORD también ha ayudado a otros países a desarrollar legislación sobre medicamentos huérfanos en sus países.
Ver también
Referencias
- ^ a b c d "Acerca de NORD" . Organización Nacional de Enfermedades Raras. 30 de julio de 2008. Archivado desde el original el 17 de febrero de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b "La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) nombra nuevo presidente a Peter Saltonstall" . Reuters . 5 de mayo de 2008 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b "Episodio 329: Drogas huérfanas" . 99% invisible . 99% invisible. 13 de noviembre de 2018 . Consultado el 18 de noviembre de 2018 .
- ^ a b c d e Parisse-Brassens, Jerome (julio de 2007). "Abbey Meyers, presidente de NORD, anuncia su retiro" . Organización Europea de Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 9 de octubre de 2007 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b "Millones en todo el mundo para observar el día de las enfermedades raras" . PR Newswire . 13 de febrero de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .[ enlace muerto permanente ]
- ^ Henkel, John (1999). "Ley de medicamentos huérfanos madura en pilar médico" . Consumidor de la FDA . Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ Graff, Joyce (2008). "Abbey Meyers y la organización nacional de trastornos raros" . Paciente poderoso . Alianza Familiar BVS . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ Donohue, Paul G. (2 de febrero de 2009). " Las enfermedades ' raras' no son raras para quienes las padecen" . Los tiempos estándar . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "Organización Nacional de Enfermedades Raras para asociarse con Discovery Health y 'DIAGNÓSTICO MISTERIOSO' para el Día de las Enfermedades Raras 2009" . PR Newswire . 9 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras" . PharmiWeb.com . 12 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
enlaces externos
- Sitio oficial
- Perfil NORD en GuideStar