El Día de las Enfermedades Raras es una celebración que se celebra el último día de febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica para las personas con enfermedades raras y sus familias. [1] [2] [3] [4] [5] [6] La Organización Europea de Enfermedades Raras estableció el día en 2008 para crear conciencia sobre enfermedades desconocidas o pasadas por alto. Según esa organización, el tratamiento de muchas enfermedades raras es insuficiente, al igual que las redes sociales para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias; [7]además, si bien ya existían numerosos días dedicados a los enfermos de enfermedades individuales (como el sida , el cáncer , etc.), anteriormente no había habido un día para representar a los enfermos de enfermedades raras. [4] En 2009, el Día de las Enfermedades Raras se globalizó cuando la Organización Nacional de Enfermedades Raras movilizó a 200 organizaciones de defensa de pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos, mientras que organizaciones en China, Australia, Taiwán y América Latina también lideraron los esfuerzos en sus respectivos países para coordinar actividades. y promocionar el día. [3]
Día de las Enfermedades Raras | |
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Celebraciones | Conciencia de enfermedades raras |
Fecha | 28 de febrero de 2021 |
Fecha 2020 | 29 de febrero |
2021 fecha | febrero 28 |
2022 fecha | febrero 28 |
2023 fecha | febrero 28 |
Frecuencia | Anual |
Historia
El primer Día de las Enfermedades Raras fue coordinado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se celebró el 29 de febrero de 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá a través de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras . [1] [4] [8] [9] [10] La fecha se eligió porque el 29 de febrero es un "día raro", [11] y 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación de la Ley de Medicamentos Huérfanos en los Estados Unidos. . [7]
Las personas que observaban el Día de las Enfermedades Raras participaron en caminatas y conferencias de prensa para concienciar al público sobre las enfermedades raras, organizaron eventos para recaudar fondos y escribieron en masa a los representantes gubernamentales ; [9] Las organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la salud en numerosos países también llevaron a cabo eventos, reuniones y campañas. [12] El día también incluyó una sesión abierta del Parlamento Europeo dedicada específicamente a debatir cuestiones políticas relacionadas con las enfermedades raras. [8] Los días previos al Día de las Enfermedades Raras incluyeron otros eventos relacionados con las políticas en numerosos lugares, como una recepción en el Parlamento Británico donde los legisladores se reunieron con personas con enfermedades raras para discutir temas como "la igualdad de acceso y disponibilidad de la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación ". [13]
En 2009, el Día de las Enfermedades Raras se celebró por primera vez en Panamá, Colombia, Argentina, Australia, Serbia, [14] Rusia, [15] la República Popular China y los Estados Unidos. [16] En los Estados Unidos, la Organización Nacional de Enfermedades Raras firmado para coordinar el Día de las Enfermedades Raras y colaborado con el Discovery Channel y el espectáculo Diagnosis Mystery , [17] además de otras 180 socios, [17] [18] a organizar actividades en todo el país para la observancia del Día de las Enfermedades Raras. [2] [10] [16] [19] [20] Varios gobiernos estatales de los Estados Unidos emitieron proclamas sobre el Día de las Enfermedades Raras. [21] En Europa, más de 600 organizaciones de apoyo y defensa de los pacientes, también coordinadas por EURORDIS, también planificaron eventos. [16] [22]
En 2010 participaron 46 países. [23] Letonia, Lituania, Eslovenia, Georgia y tres países africanos se unieron al evento por primera vez. En 2011, 46 países participaron en el evento. [24] En 2012, miles de organizaciones de defensa de los pacientes se habían involucrado, incluidos más de 600 socios que trabajan con NORD en los EE. UU. Para promover el Día de las Enfermedades Raras. [25]
En 2014, participaban 84 países, con más de cuatrocientos eventos en todo el mundo. En 2014 participaron nueve países nuevos; Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajstán, Kenia, Omán y Paraguay. [26] En 2018, Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago participaron por primera vez, con 80 naciones participando en los eventos de ese año. [27]
Ver también
- Categoría: Enfermedades raras
Referencias
- ↑ a b Luce, Jim (10 de febrero de 2009). " " Enfermedades Raras "cada vez más común, no es raro para los afligidos" . El Huffington Post . Consultado el 20 de febrero de 2009 .
- ^ a b "Millones en todo el mundo para observar el día de las enfermedades raras" . PR Newswire . 13 de febrero de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .[ enlace muerto permanente ]
- ^ a b "¿Por qué el Día de las Enfermedades Raras?" . Día de las Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b c Parisse-Brassens, Jerome (diciembre de 2007). "29 de febrero de 2008: primer día europeo de las enfermedades raras" . Organización Europea de Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 29 de septiembre de 2008 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2009" . Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos . 15 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009 . Consultado el 17 de febrero de 2009 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero" . Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 .
- ^ a b "El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras en Europa" . Novartis . Archivado desde el original el 3 de junio de 2010 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). "Enfermedades raras de la infancia: ¿cómo debemos responder?". Archivos de enfermedades en la infancia . 93 (12): 1071–1074. doi : 10.1136 / adc.2007.134940 . PMID 18684747 .
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- ^ a b "Historia del Día de las Enfermedades Raras" . Organización Nacional de Enfermedades Raras .
- ^ Parisse-Brassens, Jerome (diciembre de 2007). "29 de febrero de 2008: primer día europeo de las enfermedades raras" . Organización Europea de Enfermedades Raras. Archivado desde el original el 23 de mayo de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "El primer Día Europeo de las Enfermedades Raras está a solo dos semanas ..." OrphaNews Europe . 13 de febrero de 2008 . Consultado el 15 de febrero de 2009 .
- ^ "Un día raro para las enfermedades raras" . Evan Harris . 29 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2009 . Consultado el 15 de febrero de 2009 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero - Serbia" . Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 . Consultado el 1 de marzo de 2019 .
- ^ https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
- ^ a b c "El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras" . PharmiWeb.com . 12 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ a b "Discovery Health to air" Mystery Diagnosis 'en el Día de las Enfermedades Raras 2009 " . MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "¡Socios del Día de las Enfermedades Raras!" . Organización Nacional de Enfermedades Raras . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ "Organización Nacional de Enfermedades Raras para asociarse con Discovery Health y 'DIAGNÓSTICO MISTERIOSO' para el Día de las Enfermedades Raras 2009" . PR Newswire . 9 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009 . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
- ^ Zander, Carly (5 de febrero de 2009). "VHL Family Alliance Anunciado Socio en el Día de las Enfermedades Raras" . Consultado el 14 de febrero de 2009 .
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- ^ "Derby mamá de niño con enfermedad rara para visitar Westminster" . Derby Evening Telegraph . 11 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 12 de septiembre de 2012 . Consultado el 16 de febrero de 2009 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2010 - www.eurordis.org" . Archivado desde el original el 26 de julio de 2013.
- ^ "Día de las Enfermedades Raras - Países" . EURORDIS . Archivado desde el original el 29 de abril de 2011.
- ^ "Socios" . Organización Nacional de Enfermedades Raras . Consultado el 7 de febrero de 2012 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero - Artículo" . Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2019 - 28 de febrero - Noticias" . Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2019 .
enlaces externos
- Sitio oficial del Día de las Enfermedades Raras
- Sitio oficial del Día de las Enfermedades Raras en EE. UU.