Título largo | Enmendar el título IV de la Ley del Servicio de Salud Pública para establecer una Red Nacional de Investigación Pediátrica, incluso con respecto a enfermedades o afecciones pediátricas raras. |
---|---|
Anunciado en | el 113 ° Congreso de los Estados Unidos |
Patrocinado por | Representante Lois Capps (D, CA-24) |
Número de copatrocinadores | 5 |
Codificación | |
Actos afectados | Ley de servicios de salud pública |
Secciones de la USC creadas | 42 USC 284h , |
Agencias afectadas | Institutos Nacionales de Salud , Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades , Administración de Alimentos y Medicamentos |
Historia legislativa | |
|
La Ley de la Red Nacional de Investigación Pediátrica de 2013 ( HR 225 ) es un proyecto de ley en el 113º Congreso de los Estados Unidos el 4 de febrero de 2013. Fue aprobado por la Cámara de Representantes de los Estados Unidos y enviado al Senado , donde fue remitido al Senado de los Estados Unidos. Comisión de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones .
El propósito del proyecto de ley es "enmendar el título IV de la Ley del Servicio de Salud Pública para establecer una Red Nacional de Investigación Pediátrica, incluso con respecto a enfermedades o afecciones pediátricas raras". [1] El proyecto de ley ha recibido cierto apoyo para los investigadores en el área de la salud pediátrica que apoyan el objetivo del proyecto de facilitar la investigación, aunque existen algunas preocupaciones sobre evitar la creación de trámites burocráticos gubernamentales . [2]
En el 112º Congreso de los Estados Unidos, una versión anterior del proyecto de ley se aprobó dos veces, una como un proyecto de ley independiente y otra como parte de una legislación más amplia. [3] Ninguna versión fue adoptada porque no salieron del Senado.
El proyecto de ley fue presentado el 14 de enero de 2013 por la representante Lois Capps (D-CA) . A ella se unieron la representante Cathy McMorris Rodgers (R-WA) y otros cuatro copatrocinadores originales. [3]
El proyecto de ley fue remitido al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos . Se informó fuera del Comité el 4 de febrero de 2013.
El proyecto de ley fue aprobado por la Cámara el 4 de febrero de 2013 por 375 votos contra 27. [4] Se consideró bajo una suspensión de las reglas, algo que normalmente solo ocurre en el caso de proyectos de ley no controvertidos. [5]
Después de ser aprobado por la Cámara, el proyecto de ley fue recibido por el Senado de los Estados Unidos el 7 de febrero de 2013 y remitido al Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado de los Estados Unidos .
El proyecto de ley enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para autorizar al Director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), al llevar a cabo la Iniciativa de Investigación Pediátrica, a establecer una Red Nacional de Investigación Pediátrica. [6]
El proyecto de ley autoriza al Director de los NIH a otorgar fondos a grupos públicos o privados sin fines de lucro que esos grupos pueden utilizar para planificar, establecer o mejorar consorcios de investigación pediátrica. El dinero también se puede utilizar para proporcionar apoyo operativo básico para esos consorcios, incluida la realización de investigación clínica real y la formación de otros investigadores. Los premios deben ir a 20 consorcios o menos. [6] El proyecto de ley entra en más detalles sobre las características de estos consorcios y las reglas que deben acordar seguir para obtener la financiación. El proyecto de ley indica que este apoyo será por cinco años, con opción a renovación. [6]
El proyecto de ley también requiere que el Director de los NIH se asegure de que algunos de los premios vayan a consorcios que se centrarán principalmente en las enfermedades pediátricas raras y su tratamiento. [6] También requiere la creación de un centro de coordinación de datos para ayudar a la red de diferentes médicos, hospitales y clínicas para que sus investigaciones puedan combinarse. El proyecto de ley también incluye una variedad de requisitos de informes y estableció el requisito de que los consorcios cooperen con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para rastrear a los pacientes. [6]
Wikisource tiene texto original relacionado con este artículo: Ley de la Red Nacional de Investigación Pediátrica de 2013 |