Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA) es una organización sin fines de lucro centrada en la investigación del cáncer de ovario , la defensa y el apoyo a los pacientes. [1] La organización se formó en enero de 2016 cuando la antigua organización sin fines de lucro Ovarian Cancer Research Fund , que se centró principalmente en la investigación del cáncer de ovario, se combinó con la Ovarian Cancer National Alliance , que se centró principalmente en programas de apoyo y defensa del cáncer de ovario, para formar una organización. [2]
Fundado | 1994 |
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Fundador | Sol Schreiber |
Tipo | Organización sin fines de lucro / ONG |
Enfocar | Investigación del cáncer de ovario |
Localización |
|
Servicios | Servicios caritativos |
Gente clave | Audra Moran, Presidenta y CEO Robin S. Cohen, Vicepresidente John W. Hansbury, Esq., Presidente Tom Liebman, Director Dana L. Mark, Esq., Secretario Matthew Neal Miller, Director Mark Tessar, CPA, CIA, Tesorero |
Sitio web | ocrahope |
Anteriormente llamado | Ann Schreiber Ovarian Cancer Research Fund, Ovarian Cancer Research Fund, Ovarian Cancer National Alliance, Ovarian Cancer Research Fund Alliance |
Historia
El ex Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario (OCRF) fue fundado en diciembre de 1994, como el Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario Ann Schreiber por Sol Schreiber en memoria de su esposa, Ann, quien murió de cáncer de ovario . Más tarde, la organización se convirtió en el Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario. En 1997, Liz Tilberis , editora en jefe de Harper's Bazaar y también luchando contra el cáncer de ovario, [3] se convirtió en la primera presidenta de la organización. Tilberis, con la ayuda de Donna Karan , inició la recaudación de fondos característica de la organización, Super Saturday, organizando la primera en 1998 en los Hamptons de Nueva York. Antes de convertirse en Ovarian Cancer Research Fund Alliance, Ovarian Cancer Research Fund era la organización benéfica más antigua y más grande de los Estados Unidos que financiaba la investigación del cáncer de ovario. [4]
La antigua Alianza Nacional de Cáncer de Ovario (OCNA) fue fundada en 1997 por los líderes de varias organizaciones de cáncer de ovario. [5] Antes de convertirse en la eventual fusión de las dos organizaciones, OCNA era una organización líder en cáncer de ovario en los Estados Unidos que se enfocaba en programas federales de defensa, concientización y apoyo al paciente. [6]
Investigar
A diciembre de 2018, desde el inicio de la organización original, OCRA ha otorgado 297 becas de investigación a científicos en 73 instituciones médicas, por un total de más de $ 80 millones. [7]
La mayoría de los fondos para la investigación del cáncer de ovario en los Estados Unidos proviene de dos fuentes gubernamentales: el Instituto Nacional del Cáncer [8] y el Departamento de Defensa de los Estados Unidos . [9] OCRA es la mayor fuente de financiación no gubernamental para la investigación del cáncer de ovario. Las subvenciones de investigación de OCRA son aprobadas por un comité de ginecólogos oncólogos y científicos que tratan o estudian el cáncer de ovario. [10]
Programas de concesión de subvenciones
A través de programas de concesión de subvenciones, OCRA financia la investigación científica en centros de cáncer y centros de investigación académica en los EE. UU. Las primeras subvenciones se otorgaron en 1998. OCRFA ofrece tres subvenciones de investigación:
- Subvención para el desarrollo de investigaciones colaborativas: la subvención más grande de OCRFA ($ 900,000 durante tres años) es para investigadores senior con carreras de investigación establecidas y proporciona fondos para grandes proyectos de investigación de cáncer de ovario que involucran a varios investigadores dentro de una institución o colaboraciones entre grupos en múltiples instituciones. [11] ($ 300,000 por año durante tres años)
- Premio Liz Tilberis Early Career: este premio es para profesores jóvenes y respalda un compromiso de tiempo con la investigación y los esfuerzos académicos en el cáncer de ovario. [12] ($ 150.000 por año durante tres años).
- Premio de Investigador Mentorado Ann y Sol Schreiber: Este premio fue creado en 2003 y financia a becarios clínicos o becarios postdoctorales que trabajan bajo la supervisión de un mentor que es considerado un líder en el campo de la investigación del cáncer de ovario. [13] ($ 75,000 en uno o dos años)
- Premio Rosalind Franklin a la excelencia en la investigación del cáncer de ovario: este premio anual se introdujo en 2005 en honor a Rosalind Franklin , descubridor de propiedades químicas clave para la descripción correcta de la estructura del ADN y murió de cáncer de ovario en 1958. [14]
OCRA selecciona proyectos de investigación a través de un proceso de revisión por pares, realizado una vez al año por un panel de asesores llamado Comité Asesor Científico, que está presidido por Jeff Boyd de la Universidad Internacional de Florida y el Instituto del Cáncer de Miami. [15]
Menos del 10% de los solicitantes reciben subvenciones. Instituciones que han recibido el mayor número de becas incluyen la Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center , Universidad de Pennsylvania , Fox Chase Cancer Center , Universidad de Duke , y Brigham y Hospital de Mujeres .
OCRA presenta una serie de seminarios web educativos con oradores sobre temas de investigación del cáncer de ovario y aborda la inscripción en ensayos clínicos con un buscador de ensayos clínicos de cáncer de ovario en su sitio web. [dieciséis]
Abogacía
OCRA trabaja con los formuladores de políticas federales, incluidos el presidente, el Congreso y agencias federales como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). OCRA compromete sus recursos para ser una voz para las sobrevivientes de cáncer de ovario y para reducir significativamente el número de muertes por esta enfermedad mortal al abogar a nivel federal [17] por:
- Financiamiento adecuado y sostenido para programas de concientización e investigación sobre el cáncer de ovario.
- Legislación que mejora la calidad de vida y el acceso a la atención de los pacientes con cáncer. [18]
Día de la defensa
El Día de la Defensa se lleva a cabo en Capitol Hill . Las sobrevivientes de cáncer de ovario se reúnen personalmente con funcionarios electos para compartir sus historias personales y para solicitar apoyo en una serie de esfuerzos federales destinados a mantener o aumentar los fondos para la investigación, la concienciación y el apoyo federales sobre el cáncer de ovario. [19]
Apoyo
Los programas de apoyo de OCRA se enfocan en ayudar a las mujeres y sus familias antes, durante y después del diagnóstico.
Sobrevivientes enseñando a estudiantes: Salvando la vida de las mujeres
Survivors Teaching Students: Saving Women's Lives tiene como objetivo educar a los futuros profesionales de la salud (médicos, enfermeras practicantes , enfermeras y asistentes médicos) para aumentar su comprensión de los síntomas y los factores de riesgo del cáncer de ovario, de modo que puedan diagnosticar la enfermedad cuando se presente. etapas más tempranas y tratables. [20]
Conferencia Nacional de Cáncer de Ovario
La Conferencia Nacional de Cáncer de Ovario de la OCRFA ofrece sesiones de expertos sobre temas como ensayos clínicos, detección temprana y tratamiento a través de varios foros y conferencias de médicos e investigadores de renombre. Las sobrevivientes y sus familias también pueden asistir a talleres y eventos sobre temas relacionados con la vida con cáncer de ovario.
Programa Mujer a Mujer
En 2011, la antigua OCRF inició una expansión nacional de Woman to Woman, un programa local que se originó en el Hospital Mount Sinai . [21] Este programa une a sobrevivientes de cáncer ginecológico voluntarias con mujeres recientemente diagnosticadas y en tratamiento activo, y ofrece información y apoyo a los cuidadores. [22] Los sitios del programa Woman to Woman se seleccionan mediante un proceso de solicitud. OCRFA otorga a cada institución seleccionada una subvención de $ 50,000 por un año para cubrir el costo de un coordinador de programa a tiempo parcial, y los fondos restantes se asignan a un fondo para pacientes. Se espera que los programas Woman to Woman recién establecidos se autofinancian después del primer año. [23]
Programa de socios comunitarios
OCRFA trabaja con organizaciones sin fines de lucro en los Estados Unidos para compartir información y presentar una voz nacional unificada para el movimiento del cáncer de ovario. Este programa fue establecido por la antigua Alianza Nacional de Cáncer de Ovario y anteriormente se llamaba Programa de Miembros Socios. [24]
Eventos
La primera transmisión de concientización sobre el cáncer de ovario de la OCRF y los anuncios impresos de servicio público [25] se crearon en asociación con L'Oréal y contó con Andie MacDowell . [26] Desde entonces, OCRA se ha incluido en publicaciones impresas [27] y en línea, incluidos libros, [28] revistas nacionales e internacionales y periódicos locales, como un recurso para obtener información sobre el cáncer de ovario.
Las contribuciones al discurso público sobre el cáncer de ovario se realizan a través de varios foros, incluido Letters to the Editor en The New York Times . [29] [30]
La organización tiene cuatro eventos emblemáticos. El primero establecido, llamado Super Saturday, es un evento anual para recaudar fondos que se lleva a cabo en Water Mill, Nueva York. Super Saturday fue fundada en 1998 por la diseñadora de moda Donna Karan y la difunta presidenta de OCRF y editora en jefe de Harper's Bazaar , Liz Tilberis. El New York Times lo ha denominado el "Rolls-Royce de las ventas de garaje" [31] , y ha sido presentado por Kelly Ripa y patrocinado por Donna Karan, QVC e InStyle . El Súper Sábado incluye una "venta de garaje" de nuevos productos de diseño, una transmisión de QVC en vivo en el lugar, un carnaval para niños y otras actividades. En 2013, Super Saturday recaudó $ 3.5 millones [32] para el Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario.
La Gala de las Leyendas fue patrocinada durante varios años por L'Oréal Paris y se celebra cada dos años. Una Gala de 2011 se llevó a cabo en el Museo Americano de Historia Natural y fue organizada por Julianna Margulies . La gala ha recaudado casi $ 19 millones desde 2002, [33] y típicamente honra a personas de una variedad de industrias. Los homenajeados anteriores han incluido a Sherry Lansing , Trudie Styler , Terry Lundgren y Kathy Black.
Anualmente se lleva a cabo un evento de comedia "Stand Up for Madeline and OCRA" en homenaje a Madeline Kahn , quien murió de cáncer de ovario. Su esposo, John W. Hansbury, se unió a la Junta Directiva del Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario y creó el evento de comedia [34] que se lleva a cabo en Carolines en Broadway .
En 2012, Ovarian Cycle, anteriormente una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) independiente, se convirtió en una serie de eventos emblemáticos de la organización. [35] Ovarian Cycle había realizado previamente eventos de ciclismo en interiores para recaudar fondos para la investigación del cáncer de ovario con la organización, una organización benéfica nacional que recibió una parte de la recaudación de fondos anual de Ovarian Cycle.
Socios
A través de patrocinios corporativos y campañas de marketing de causa, la organización ha recibido el apoyo de una variedad de empresas. Algunos patrocinadores han incluido QVC, L'Oréal Paris, Electrolux , Alex y Ani y LeSportsac .
Responsabilidad
Ovarian Cancer Research Alliance tiene una calificación de cuatro estrellas del evaluador de organizaciones benéficas independiente Charity Navigator , y se encuentra entre el 10% superior de todas las organizaciones benéficas calificadas con cuatro estrellas. [36] OCRA también es una organización benéfica acreditada por el Better Business Bureau que cumple con los estándares de acreditación BBB Wise Giving Alliance para la responsabilidad benéfica y tiene su sello desde 2010. [37] Ovarian Cancer Research Alliance es un participante de nivel Plata en GuideStar Exchange. [38] En octubre de 2012, la revista Self clasificó a la entonces OCRF como una de las tres mejores organizaciones benéficas contra el cáncer. [39]
Referencias
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- ^ Defendiendo a Madeline: Fondo de Investigación del Cáncer de Ovario
- ^ Fondo de investigación del cáncer de ovario anuncia expansión nacional con ciclo ovárico: Fondo de investigación del cáncer de ovario
- ^ Charity Navigator: Fondo de investigación del cáncer de ovario
- ^ Better Business Bureau: Fondo de investigación del cáncer de ovario
- ^ Guidestar: Fondo de investigación del cáncer de ovario
- ^ "Devuelve y haz que cuente" , revista SELF, octubre de 2012, Marjorie Korn, p.130
enlaces externos
- "Cáncer de ovario, el espectro sigiloso", Hour Detroit, septiembre de 2012, Monica Mercer
- "Confronting the Silent Killer", The Jewish Week, 10 de octubre de 2012, Elecia Brown
- No Time to Die: Living with Ovarian Cancer, Liz Tilberis, Harper Collins, 1999