Los índices de resultados informados por los pacientes para la esclerosis múltiple (PRIMUS) son un cuestionario de resultados informados por los pacientes para una enfermedad específica que mide la calidad de vida (QoL) de los pacientes que padecen esclerosis múltiple . [1]
La medida contiene una evaluación de la calidad de vida, las limitaciones de la actividad y los síntomas. Una puntuación más alta en cualquiera o en todas estas escalas indica una calidad de vida más baja debido a la enfermedad. [2]
Publicado por primera vez en 2009 por Galen Research y financiado por Novartis Pharmaceuticals , PRIMUS se desarrolló para proporcionar una visión más holística del impacto de la EM en un paciente. [1]
La medida tiene tres escalas: calidad de vida, síntomas y limitaciones de actividad, que están diseñadas para usarse juntas o como medidas independientes. [2] Las escalas de calidad de vida y síntomas se basan en declaraciones simples con opciones de respuesta dicotómicas . Cada escala tiene una puntuación total que va de 0 a 22. La escala de actividad se basa en 15 afirmaciones que describen tareas. Se pide a los pacientes que califiquen su capacidad para realizar estas tareas en una escala del 1 al 3. La puntuación total de la sección de actividades varía de 0 a 30. [3]
Desde el desarrollo de PRIMUS, se ha traducido a varios idiomas, incluidos inglés y francés canadienses, francés, alemán, italiano, español, sueco, inglés estadounidense, [3] inglés australiano y neozelandés y español estadounidense. [4] Esto ha permitido a los investigadores realizar estudios para poblaciones específicas, como España [5] y Europa. [6]
El PRIMUS se ha utilizado en ensayos clínicos que evalúan la eficacia de un tratamiento o medicamento. Si la puntuación de un paciente en PRIMUS cambia después de que se haya realizado un ensayo, se infiere que el ensayo ha tenido un efecto en la calidad de vida del paciente. PRIMUS se ha utilizado para evaluar la eficacia de fingolimod [7] [8] [9] y rivastigmina . [10]