Historia clínica personal
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Un registro de salud personal ( PHR ) es un registro de salud donde el paciente mantiene datos de salud y otra información relacionada con el cuidado de un paciente. [1] Esto contrasta con el registro médico electrónico más ampliamente utilizado , que es operado por instituciones (como hospitales ) y contiene datos ingresados ​​por médicos (como datos de facturación) para respaldar las reclamaciones de seguros. La intención de un PHR es proporcionar un resumen completo y preciso del historial médico de una persona al que se puede acceder en línea.. Los datos de salud en un PHR pueden incluir datos de resultados informados por el paciente, resultados de laboratorio y datos de dispositivos como balanzas electrónicas inalámbricas o (recopilados pasivamente) desde un teléfono inteligente .

Definición

El término "expediente médico personal" no es nuevo. El término se utilizó ya en junio de 1978, [2] y en 1956, se hizo una referencia a un "registro de salud personal". [3] El término "PHR" puede aplicarse tanto a los sistemas en papel como a los computarizados; [4] El uso a fines de la década de 2010 generalmente implica una aplicación electrónica utilizada para recopilar y almacenar datos de salud.

A principios de la década de 2000, las organizaciones de salud comenzaron a proponer definiciones formales del término. Por ejemplo:

El expediente médico personal (PHR) es un conjunto de herramientas basadas en Internet que permite a las personas acceder y coordinar su información de salud de por vida y poner las partes adecuadas a disposición de quienes la necesitan. Los PHR ofrecen una visión integrada y completa de la información de salud, incluida la información que las personas generan por sí mismas, como los síntomas y el uso de medicamentos, la información de los médicos, como los diagnósticos y los resultados de las pruebas, y la información de sus farmacias y compañías de seguros.

-  Grupo de trabajo de salud personal de la Fundación Markle , Conectando para la salud (2003) [5] :  3 

El registro de salud personal (PHR) es un recurso electrónico, universalmente disponible y de por vida de información de salud que necesitan las personas para tomar decisiones de salud. Los individuos poseen y administran la información en el PHR, que proviene de los proveedores de atención médica y del individuo. El PHR se mantiene en un entorno seguro y privado, y el individuo determina los derechos de acceso. El PHR es independiente y no reemplaza el registro legal de ningún proveedor.

-  Grupo de trabajo sobre expedientes médicos personales de AHIMA e-HIM (2005) [4]

El registro de salud personal (PHR) del modelo de la industria es una herramienta privada y segura basada en la web mantenida por una aseguradora que contiene reclamos e información administrativa. Los PHR también pueden incluir información ingresada por los propios consumidores, así como datos de otras fuentes, como farmacias, laboratorios y proveedores de atención médica. Los PHR permiten que los pacientes individuales y sus cuidadores designados vean y gestionen la información de salud y desempeñen un papel más importante en su propia atención médica.

-  Planes de seguro médico de Estados Unidos (2006) [6]

Es importante tener en cuenta que los PHR no son lo mismo que los registros médicos electrónicos (EHR) o los registros médicos electrónicos (EMR), que son sistemas de software diseñados para que los utilicen los proveedores de atención médica. [5] :  19–20  [6] Al igual que los datos registrados en los registros médicos en papel, los datos de las HCE son notas obligatorias por ley sobre la atención brindada por los médicos a los pacientes. Sin embargo, generalmente no existe un mandato que requiera que los pacientes rastreen sus propios datos de salud. Al igual que los HCE y los HCE, los PHR aún pueden estar bajo el ámbito regulatorio de los gobiernos, dependiendo de su origen, [7] [8] pero todavía falta una protección regulatoria rigurosa de sus datos en algunas partes del mundo. [7]

Los PHR pueden contener una amplia gama de datos, que incluyen, entre otros:

Hay dos métodos por los cuales los datos pueden llegar a un PHR. [1] Un paciente puede ingresarlo directamente, ya sea escribiendo en los campos o cargando / transmitiendo datos desde un archivo u otro sitio web. El segundo es cuando el PHR está conectado a un registro de salud electrónico, que actualiza automáticamente el PHR. No todos los PHR tienen las mismas capacidades, y los PHR individuales pueden admitir uno o todos estos métodos. [1]

Además de almacenar la información de salud personal de una persona, algunos PHR brindan servicios de valor agregado, como verificación de interacciones medicamentosas, mensajería electrónica entre pacientes y proveedores, gestión de citas y recordatorios. [9]

Beneficios

Los PHR otorgan a los pacientes acceso a una amplia gama de fuentes de información de salud, mejores prácticas médicas y conocimientos de salud. Todos los registros médicos de una persona se almacenan en un solo lugar en lugar de archivos en papel en los consultorios de varios médicos. Al encontrarse con una afección médica, un paciente puede acceder mejor a los resultados de las pruebas, comunicarse con sus médicos y compartir información con otras personas que sufren de manera similar. [10] [11]

Además, los PHR pueden beneficiar a los médicos. Los PHR ofrecen a los pacientes la oportunidad de enviar sus datos a los EHR de sus médicos. Esto puede ayudar a los médicos a tomar mejores decisiones sobre el tratamiento al proporcionar datos más continuos [1], lo que da como resultado una mayor eficiencia en la atención. [12] Sin embargo, algunos médicos pueden tener inquietudes sobre la información ingresada por el paciente y su precisión, así como sobre si la participación adicional del paciente genera más trabajo no reembolsable. [10]

Los PHR tienen el potencial de ayudar a analizar el perfil de salud de una persona e identificar amenazas para la salud y oportunidades de mejora basadas en un análisis de la interacción de medicamentos, las mejores prácticas médicas actuales, las brechas en los planes de atención médica actuales y la identificación de errores médicos. Las enfermedades de los pacientes se pueden rastrear junto con los proveedores de atención médica, y se pueden promover intervenciones tempranas al encontrar una desviación del estado de salud. Los PHR también facilitan a los médicos el cuidado de sus pacientes al facilitar la comunicación continua en lugar de la episódica. Eliminar las barreras de comunicación y permitir que la documentación fluya entre los pacientes y los médicos de manera oportuna puede ahorrar el tiempo consumido por las reuniones cara a cara y la comunicación telefónica. La comunicación mejorada también puede facilitar el proceso para que los pacientes y los cuidadores hagan preguntas,para programar citas, solicitar resurtidos y referencias, y reportar problemas. Además, en el caso de una emergencia, un PHR puede proporcionar rápidamente información crítica para un diagnóstico o tratamiento adecuados.[10] [11] [12]

Arquitectura

Al igual que otras tecnologías de la información sanitaria , la arquitectura PHR se puede organizar aproximadamente en tres componentes principales: [13]

Datos
La información recopilada, almacenada, analizada e intercambiada por el PHR.
Ejemplos: historial médico , resultados de laboratorio , estudios de imágenes , medicamentos
Infraestructura
La plataforma que maneja el almacenamiento, procesamiento e intercambio de datos.
Ejemplos: sitios web o programas de software independientes, sitios web conectados a proveedores o pagadores (conectados)
Aplicaciones
Las capacidades de intercambio de información, análisis de datos y entrega de contenido del sistema.
Ejemplos: programación de citas, reabastecimiento o renovación de medicamentos, ayudas para la toma de decisiones y materiales educativos para el paciente .

Los tipos de arquitectura siguen siendo varios. Sin embargo, en 2017, Roehrs et al. realizaron una revisión sistemática de la literatura de los PHR y pudieron dividir los tipos de arquitectura en dos grupos: basados ​​en modelos y basados ​​en cobertura. Las arquitecturas modelo representan tomas más tradicionales de los PHR, incluidos los datos de salud que aún se almacenan en papel. Las arquitecturas de cobertura representan versiones más híbridas del PHR, "con el PHR distribuido dentro y fuera de las organizaciones de atención médica" según la ubicación física de los datos. [14]Los tipos arquitectónicos asociados tienen diferentes costos y beneficios. Del mismo modo, los PHR independientes, vinculados al proveedor y vinculados al pagador tienen diferentes ventajas y desventajas para los pacientes en relación con sus circunstancias individuales. Estas diferencias se encuentran entre las áreas prioritarias en la investigación de PHR. [13] Dado que los PHR pueden desempeñar un papel clave en el avance del intercambio de información sanitaria, la interoperabilidad con otros sistemas de TI de salud es una consideración importante para la arquitectura PHR. [13] Además, los sistemas PHR requieren que los usuarios realicen un "esfuerzo 'continuo' para mantener su cuenta actualizada" (mantener un papel activo en la gestión de su propia salud), lo que a su vez requiere un examen más detenido de la arquitectura PHR y los modelos de adopción. por desarrolladores. [11]

Plataformas de entrega

Una de las principales características distintivas de un PHR es la plataforma mediante la cual se entrega. Los tipos de plataformas incluyen: papel, dispositivo electrónico y web.

Papel

La información médica personal se registra y almacena en formato de papel. Los informes de laboratorio impresos, las copias de las notas clínicas y los historiales de salud creados por el individuo pueden ser parte de un PHR en papel. Este método es de bajo costo, confiable y accesible sin la necesidad de una computadora o cualquier otro hardware. Probablemente el PHR en papel más exitoso es el registro de embarazo portátil, desarrollado en Milton Keynes a mediados de la década de 1980 [15] y ahora en uso en todo el Reino Unido. Estos incluyen el Registro de maternidad en posesión de una mujer escocesa, [16] Registro de maternidad de todo Gales, [17] y notas del Instituto Perinatal. [18]

Los PHR en papel pueden ser difíciles de localizar, actualizar y compartir con otros. Los PHR en papel están sujetos a pérdidas y daños físicos, como los que pueden ocurrir durante un desastre natural. Los registros en papel también se pueden imprimir desde la mayoría de los PHR electrónicos. Sin embargo, Fawdry et al. han demostrado que los registros en papel son extremadamente flexibles y tienen claras ventajas sobre los sistemas electrónicos rígidos. [19]

Dispositivos electrónicos

La información de salud personal se registra y almacena en un software de computadora personal que puede tener la capacidad de imprimir, respaldar, cifrar e importar datos de otras fuentes, como el laboratorio de un hospital. La forma más básica de un PHR basado en PC sería un historial médico creado en un programa de procesamiento de texto. El historial de salud creado de esta manera se puede imprimir, copiar y compartir con cualquier persona que tenga un procesador de texto compatible .

El software PHR puede proporcionar funciones más sofisticadas, como cifrado de datos, importación de datos e intercambio de datos con proveedores de atención médica. Algunos productos PHR permiten la copia de los registros de salud a un dispositivo de almacenamiento masivo, como un CD-ROM , DVD , tarjeta inteligente , [20] o la unidad flash USB . [21]

Los PHR basados ​​en PC están sujetos a pérdidas físicas y daños en la computadora personal y los datos que contiene. Algunos otros métodos de solución de dispositivos pueden implicar tarjetas con chips integrados que contienen información de salud que puede o no estar vinculada a una aplicación de computadora personal o una solución web.

aplicaciones web

Las soluciones PHR basadas en la web son esencialmente las mismas que las soluciones PHR para dispositivos electrónicos, sin embargo, las soluciones basadas en la web tienen la ventaja de integrarse fácilmente con otros servicios. Por ejemplo, algunas soluciones permiten la importación de datos médicos de fuentes externas. Las soluciones que incluyen HealthVault y PacientesLikeMe permiten compartir datos con otras aplicaciones o personas específicas. Las soluciones móviles a menudo se integran con soluciones web y utilizan la solución basada en web como plataforma.

Ha surgido un gran número de empresas para brindar a los consumidores la oportunidad de desarrollar PHR en línea. Algunas han sido desarrolladas por organizaciones sin fines de lucro, mientras que otras han sido desarrolladas por empresas comerciales. Estas aplicaciones basadas en la web permiten a los usuarios ingresar directamente su información, como diagnósticos, medicamentos, pruebas de laboratorio, inmunizaciones y otros datos asociados con su salud. Generan registros que pueden visualizarse para su revisión o transmitirse a receptores autorizados.

A pesar de la necesidad de PHR y la disponibilidad de varios proveedores de PHR en línea, no ha habido una amplia adopción de los servicios de PHR. De hecho, Google , que se encuentra entre las empresas más innovadoras del mundo, suspendió su servicio PHR llamado Google Health el 12 de enero de 2012. La razón citada para cerrar Google Health fue que el servicio no se tradujo de su uso limitado a un uso generalizado. en las rutinas de salud diarias de millones de personas. [22] [23] Las encuestas de los servicios basados ​​en la web han encontrado amplias variaciones en las funciones entre los servicios y solo datos limitados sobre cuestiones de eficacia y seguridad. [24] [25] [26] [27]Un analista, al describir la renuencia del público a adoptar los servicios, llamó a los PHR "una tecnología en busca de un mercado". [23]

Un estándar emergente de HL7 , Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), está diseñado para facilitar a los desarrolladores de aplicaciones de registros médicos personales el acceso a registros médicos relevantes. [28]

HCE, PHR, portales de pacientes y UHR

Los términos registros médicos electrónicos , registros médicos personales y portales de pacientes no siempre se utilizan correctamente. La definición generalmente acordada de estos términos se relaciona principalmente con la propiedadde los datos. Una vez que los datos están en un PHR, generalmente son propiedad y están controlados por el paciente. La mayoría de las HCE, sin embargo, son propiedad del proveedor, aunque el contenido puede ser co-creado tanto por el proveedor como por el paciente. En la mayoría de los estados, un paciente tiene el derecho legal de solicitar sus datos de atención médica y, según la legislación estadounidense reciente, los proveedores que utilicen un EHR certificado también deberán proporcionar una copia electrónica. En el Reino Unido, de acuerdo con la estrategia de información del gobierno para el NHS, todas las consultas de atención primaria en Inglaterra tendrán que ofrecer a los pacientes acceso en línea a sus registros de atención para 2015. [29] En 2012, solo el 1% lo hizo. [30] Registros médicos electrónicos y registros médicos electrónicoscontener datos clínicos creados por y para profesionales de la salud en el curso de la prestación de atención. Los datos son sobre el paciente, pero los datos residen en el sistema de un proveedor de atención médica. El portal del paciente se define típicamente como una vista de los registros médicos electrónicos. Además, las funciones auxiliares que apoyan la interacción de un proveedor de atención médica con un paciente también se encuentran en esos sistemas, por ejemplo, solicitudes de reabastecimiento de recetas, solicitudes de citas, administración electrónica de casos, etc. Finalmente, los PHR son datos que residen con el paciente, en un sistema de la elección del paciente. Es posible que estos datos se hayan exportado directamente desde un EMR, pero el caso es que ahora residen en una ubicación elegida por el paciente. El acceso a esa información está totalmente controlado por el paciente.

Un nuevo concepto que se está discutiendo es el UHR o "registro médico universal", [31] que sería un cuerpo de información centrado en el paciente y controlado por el paciente que podría compartirse de manera granular con proveedores de atención médica particulares a discreción del paciente en apoyo al trabajo del paciente con los proveedores de atención médica. Este proyecto incluiría contribuciones de código abierto y mejoras de los desarrolladores, con especial énfasis en apoyar las expectativas de privacidad del paciente y el control responsable del paciente de la información médica privada (PHI).

Si bien los PHR pueden ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de su información médica personal, el valor de los PHR para las organizaciones de atención médica aún no está claro. [32]

Barreras para la adopción

Desde que la Academia Nacional de Medicina (anteriormente el Instituto de Medicina) pidió una mayor adopción de los PHR en 1999, [12] el software se ha enfrentado a muchas barreras para su adopción, incluidos problemas económicos, tecnológicos, regulatorios, de comportamiento y organizativos tanto en el medio ambiente. y niveles individuales. [1] [11] [12] [33] [34]Se llevó a cabo un estudio de 2002 en un esfuerzo por evaluar la funcionalidad y utilidad del PHR en línea en ciernes. Descubrió que la mayoría de las personas no llevaban un registro de los detalles minuciosos de sus experiencias de atención médica y, por lo tanto, dificultaba obtener el valor total de los PHR basados ​​en la web. Los PHR seleccionados para la evaluación ofrecían una funcionalidad limitada al público en general, con limitaciones en los métodos de entrada de datos, validación y visualización de información. [33] Una encuesta de 2005 encontró que el acceso limitado a las computadoras y el acceso a Internet, así como los bajos niveles de alfabetización informática, conocido como la brecha digital , era una barrera para las poblaciones de bajos ingresos y de edad. [35]Una serie de entrevistas de 2010-2011 a médicos y pacientes encontró "que tanto las preocupaciones de usabilidad como las influencias socioculturales son barreras para la adopción y el uso de PHR". [36] Estudios y revisiones más recientes de mediados a finales de la década de 2010 han revelado otros problemas como preocupaciones de privacidad y confidencialidad, falta de motivación, poca alfabetización en salud, discapacidades relacionadas con la salud y enfermedades e incluso cargas administrativas. [11] [12] [34]

Promoción y usabilidad

Además, cómo las organizaciones sanitarias promueven el PHR, qué tan útiles son sus funciones y qué tan bien las usa el proveedor de atención, particularmente en el ámbito de la comunicación con el paciente, puede influir en las tasas de adopción y uso. [37] [38] La promoción puede ocurrir en varios pasos del proceso de desarrollo e implementación, desde desarrolladores que hablan con proveedores sobre un sistema propuesto, clínicas que forman grupos focales de pacientes y proveedores que publican noticias físicas y digitales del PHR a los pacientes. [37] Las características y la facilidad de uso del sistema también impulsan la adopción, y grupos como Kaiser Permanente y Cleveland Clinic experimentan aumentos sustanciales en el uso de PHR al agregar las características que los usuarios desean. [37] [38]El uso y la comunicación de los proveedores también han demostrado ser importantes; "Es importante mantener una comunicación segura con el médico porque los pacientes eventualmente se irán (del PHR) si no hay ninguna conversación con el médico". [37] Estudios adicionales también han demostrado que cuando se utiliza, la capacidad de PHR para mejorar la comunicación y la colaboración puede cambiar los patrones de los pacientes de visitas esporádicas a visitas constantes y un uso más significativo de PHR. [38]

Privacidad y seguridad

Uno de los temas más controvertidos para los PHR es cómo la tecnología podría amenazar la privacidad de la información médica protegida (PHI) del paciente. Los allanamientos de computadoras en la red son cada vez más comunes, [39] por lo que almacenar información médica en línea puede causar temor a la exposición de la información médica a personas no autorizadas. [40] Además de la altura, el peso, la presión arterial y otra información cuantitativa sobre el cuerpo físico de un paciente, los registros médicos pueden revelar información muy sensible. Esto incluye la fertilidad, los procedimientos quirúrgicos, los trastornos emocionales y psicológicos y las enfermedades, que muchos pacientes son reacios a compartir, incluso de forma voluntaria. [41]

Existen varias amenazas a la confidencialidad de la información del paciente:

Divulgación accidental
Durante múltiples transferencias electrónicas de datos a diversas entidades, el personal médico puede cometer errores inocentes que provoquen la divulgación de datos. [42]
Curiosidad interna
El personal médico puede hacer un mal uso de su acceso a la información del paciente por curiosidad o con otro propósito. [42]
Subordinación interna
El personal médico puede filtrar información médica personal por despecho, lucro, venganza u otros fines. [42]
Uso secundario incontrolado
Aquellos a quienes se les concede acceso a la información del paciente únicamente con el propósito de apoyar la atención primaria pueden explotar ese permiso por razones que no se enumeran en el contrato, como la investigación. [43]
Intrusión de forasteros
Los ex empleados, intrusos de la red, piratas informáticos u otros pueden acceder y robar información, robar hardware, dañar sistemas e interrumpir las operaciones. [42] [44]

Los problemas tecnológicos y regulatorios juegan un papel importante en la privacidad, la seguridad y las preocupaciones de los pacientes en torno a la PHI. En el aspecto tecnológico, las fallas ocurren en numerosos puntos:

  • violación de un servidor de datos de pacientes conectado a otros sistemas no seguros [45]
  • phishing y piratería de cuentas de correo electrónico de la empresa [46]
  • Violación de un servidor público mal configurado [47]
  • robo de dispositivos informáticos no cifrados [48]
  • malware instalado de forma intencionada o accidental en un servidor [49]

También vale la pena mencionar el estado de las regulaciones de PHR. Una revisión y comparación de 2018 de cinco jurisdicciones legislativas de todo el mundo encontró "variaciones considerables con respecto a la terminología legal y el grado de cumplimiento requerido de las entidades que ofrecen servicios de PHR en varias jurisdicciones". [7] Incluso en la Unión Europea, que proporciona algunas de las protecciones más significativas a los datos de PHR a través del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), los revisores encontraron "un espacio significativo para la interpretación y un grado de ambigüedad en áreas clave". [7] Con más preguntas que surgen sobre la seguridad y la privacidad de la PHI que abre su camino para expandir plataformas como teléfonos inteligentes y aplicaciones asociadas, [50]Es probable que se requieran regulaciones y políticas más claras. [51]

En salud pública

Los PHR tienen el potencial de beneficiar al sector de la salud pública en áreas tales como monitoreo de la salud, monitoreo de brotes, empoderamiento a través de información y recursos, vinculación a servicios e investigación. [52] [53] Sin embargo, aprovechar este potencial ha sido un proceso lento debido a que tanto el sector de la salud pública no se involucró completamente con los adoptantes [53] como los propios adoptantes exhiben "reticencia a compartir información sensible". [41] Varias encuestas de estadounidenses en el siglo XXI han indicado que entre el 63 y el 73% estaría dispuesto a compartir al menos alguna información de salud personal con los funcionarios de salud pública para detectar brotes de enfermedades y otros fines. [41] [54]Sin embargo, las advertencias sobre el control de cómo se presenta y utiliza la información siguen siendo fuertes entre los encuestados, [41] [54] con preocupaciones sobre el anonimato, la insensibilidad del gobierno y la discriminación. [41] Dado el estado cuestionable de los esfuerzos regulatorios para proteger los datos de PHR [7] de estas y otras preocupaciones, el uso estándar de los datos de salud de PHR en salud pública puede estar todavía muy lejos.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Han llevado la idea de la integración de PHR con los esfuerzos de salud pública un paso más allá, sugiriendo en 2016 un marco para un registro de salud comunitario "para integrar y transformar datos multisectoriales en información procesable". [55] La integración de EHR, PHR y datos de salud del condado permitiría la integración y presentación de datos a través de bloques residenciales a códigos postales completos. Sin embargo, al igual que PHR, debería producirse una aprobación social significativa y deberían establecerse acuerdos de uso de datos. [55]

Ver también

  • Historia clínica electrónica
  • mHealth
  • Microsoft HealthVault
  • Salud sólida [56]
  • SALUD 2
  • Portal del paciente
  • Aplicación de salud personal

Referencias

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Otras lecturas

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  • Pushpangadan, S .; Seckman, C. (2015). "Perspectiva del consumidor sobre registros médicos personales: una revisión de la literatura" . Revista en línea de informática de enfermería . 19 (1).
  • Roehrs, A .; da Costa, CA; da Rosa Righi, R .; de Oliveira, KSF (2017). "Registros de salud personales: una revisión sistemática de la literatura" . Revista de investigación médica en Internet . 19 (1): e13. doi : 10.2196 / jmir.5876 . PMC  5251169 . PMID  28062391 .
  • Showell, C. (2017). "Barreras para el uso de historias clínicas personales por parte de los pacientes: una revisión estructurada" . PeerJ . 5 : e3268. doi : 10.7717 / peerj.3268 . PMC  5410160 . PMID  28462058 .

enlaces externos

  • "Registros de salud personales" . MedlinePlus . Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.
  • "Diferencia entre EHR EMR y PHR" . HealthPapa . 10 de septiembre de 2014. Archivado desde el original el 21 de abril de 2015.
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