Ryan Wayne White (6 de diciembre de 1971 - 8 de abril de 1990) [1] era un adolescente estadounidense de Kokomo, Indiana , que se convirtió en un ejemplo nacional del VIH / SIDA en los Estados Unidos después de no poder ser readmitido en la escuela después de un diagnóstico. del SIDA. Como hemofílico , se infectó con el VIH debido a un tratamiento de sangre con factor VIII contaminado y, cuando se le diagnosticó en diciembre de 1984, le dieron seis meses de vida. Los médicos dijeron que no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, ya que el SIDA no es una enfermedad transmitida por el aire y se transmite únicamente a través de los fluidos corporales, pero el público en general no entendía bien el SIDA en ese momento. Cuando White intentó regresar a la escuela, muchos padres y maestros deEl condado de Howard se manifestó en contra de su asistencia debido a la preocupación de que la enfermedad se propague a través de la transferencia de fluidos corporales. Siguió un largo proceso de apelación administrativa y la noticia del conflicto convirtió a Ryan en una celebridad popular y defensora de la investigación del SIDA y la educación pública. Para sorprender a sus médicos, Ryan White vivió cinco años más de lo previsto. Murió el 8 de abril de 1990, un mes antes de graduarse de la escuela secundaria.
Ryan White | |
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Nació | Ryan Wayne White 6 de diciembre de 1971 Kokomo, Indiana , Estados Unidos |
Fallecido | 8 de abril de 1990 Indianápolis , Indiana, Estados Unidos | (18 años)
Causa de la muerte | Neumonía relacionada con el sida |
Ocupación | Estudiante |
Padres) | Jeanne Elaine Hale (madre) Hubert Wayne White (padre) |
Durante la década de 1980, el SIDA fue estigmatizado en gran medida como una enfermedad que afectaba a la comunidad gay , porque se diagnosticó por primera vez entre los hombres homosexuales . En los EE. UU., Esa percepción cambió con el enfoque de los medios en Ryan y otras personas heterosexuales prominentes infectadas por el VIH como Magic Johnson , Arthur Ashe y los hermanos Ray , aunque estos casos a menudo se enmarcaban como "inocentes" contra hombres homosexuales que fueron vistos. como sujetos "culpables". El Congreso de los Estados Unidos aprobó una parte importante de la legislación sobre el SIDA, la Ley Ryan White CARE , poco después de la muerte de White, que fue promulgada por el presidente George HW Bush en agosto de 1990. La ley ha sido reautorizada dos veces; Los programas Ryan White son el mayor proveedor de servicios para personas que viven con el VIH / SIDA en los Estados Unidos.
Enfermedad y vida temprana
Ryan White nació en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana , hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (Hale) White. Cuando fue circuncidado, el sangrado no se detuvo y cuando tenía tres días de edad, los médicos le diagnosticaron hemofilia A grave , un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre asociado con el cromosoma X , que provoca incluso lesiones menores que provocan hemorragias graves. [2] [3] Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII , un producto sanguíneo creado a partir de plasma combinado de no hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento. [4]
Saludable durante la mayor parte de su infancia, White se enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 1984. El 17 de diciembre de 1984, durante una biopsia de pulmón, a White le diagnosticaron SIDA . Para entonces, la comunidad científica había estudiado la epidemia con gran detalle. A principios de ese año, HTLV-III fue identificado y aislado por científicos de investigación estadounidenses, lo que confirma el trabajo realizado por científicos de investigación franceses que lo llamaron LAV. Una larga batalla pública para determinar quién debería ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que más tarde se llamaría VIH. Al parecer, White había recibido un tratamiento contaminado de factor VIII que estaba infectado con el VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En ese momento, debido a que se había identificado recientemente el retrovirus que causa el SIDA, gran parte del concentrado de factor VIII combinado estaba contaminado. Los bancos de sangre y los productos farmacéuticos rechazaron los pedidos de los CDC para utilizar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Los productos plasmáticos tardíos se examinaron y trataron térmicamente para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación sanguínea entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectaron con VIH y / o hepatitis C. [4] En el momento de su diagnóstico, su recuento de células T había bajado a 25 (un individuo sano sin El VIH tendrá alrededor de 500 a 1200). Los médicos predijeron que Ryan White solo tendría seis meses de vida. [3]
Después del diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para regresar a la escuela, pero a principios de 1985 comenzó a sentirse mejor. Su madre le preguntó si podía regresar a la escuela, pero los funcionarios escolares le dijeron que no podía. El 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation , James O. Smith, rechazó una solicitud formal para permitir la readmisión a la escuela , lo que provocó un proceso de apelación administrativa que duró ocho meses. [5]
Batalla con las escuelas
Cronología de la batalla legal año escolar 1985–86 | |
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30 de Junio | El superintendente James O. Smith niega la admisión de White a la escuela. [6] |
26 de agosto | Primer dia de escuela. Ryan White puede escuchar sus clases por teléfono. [7] |
2 de oct | El director de la escuela mantiene la decisión de prohibir Ryan White. [8] |
25 de noviembre | El Departamento de Educación de Indiana dictamina que Ryan White debe ser admitido. [9] |
17 de diciembre | La junta escolar vota 7-0 para apelar el fallo. [10] |
6 de febrero | El DOE de Indiana dictamina nuevamente que White puede asistir a la escuela, después de la inspección de los oficiales de salud del condado de Howard. [11] |
13 de febrero | El funcionario de salud del condado de Howard determina que Ryan es apto para la escuela. [12] |
19 de febrero | El juez del condado de Howard se niega a emitir una orden judicial contra Ryan White. [13] |
21 de febrero | White regresa a la escuela. Un juez diferente otorga una orden de restricción esa tarde para prohibirlo nuevamente. [14] |
Mar 2 | Los oponentes de White celebran una subasta en el gimnasio de la escuela para recaudar dinero y mantener a White fuera. [15] |
9 de abril | El caso de White se presenta en el Tribunal de Circuito. [dieciséis] |
10 de abril | El juez del tribunal de circuito Jack R. O'Neill disuelve la orden de restricción. Ryan White regresa a la escuela. [17] |
18 de julio | El Tribunal de Apelaciones de Indiana se niega a escuchar más apelaciones. [18] |
Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión por parte de muchos padres y profesores para evitar que White regresara al campus después de que su diagnóstico se hiciera ampliamente conocido. En la escuela de 360 estudiantes en total, 117 padres y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir a White en la escuela. Debido al miedo y la ignorancia generalizados sobre el SIDA, el director y luego la junta escolar sucumbieron a esta presión y prohibieron la readmisión. La familia White presentó una demanda para anular la decisión. Los White inicialmente presentaron una demanda en el Tribunal de Distrito de Estados Unidos en Indianápolis . Sin embargo, el tribunal se negó a escuchar el caso hasta que se resolvieran las apelaciones administrativas. [19] El 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debe seguir las pautas de la Junta de Salud de Indiana y que a White se le debe permitir asistir a la escuela. [20]
Los medios de transmisión del VIH aún no se conocían del todo a mediados y finales de la década de los ochenta. Los científicos sabían que se contagiaba a través de la sangre y no era transmisible por ningún tipo de contacto casual, pero tan recientemente como en 1983, la Asociación Médica Estadounidense pensaba que "La evidencia sugiere que el contacto en el hogar puede transmitir el SIDA", y persistió la creencia de que la enfermedad podría propagarse fácilmente. . [21] Los niños con SIDA todavía eran raros; en el momento del rechazo de White de la escuela, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tenían conocimiento de solo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. [6] Muchas familias de Kokomo creían que su presencia representaba un riesgo inaceptable. [22] Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 estudiantes se quedaron en casa. También trabajaba como repartidor de periódicos , y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel de periódico. [5]
El comisionado de salud del estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers , que tenía una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoró sus declaraciones. [5] En febrero de 1986, The New England Journal of Medicine publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente", incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y vasos; durmiendo en la misma cama; y abrazos y besos. [23]
Cuando White finalmente fue readmitido en abril, un grupo de familias retiró a sus hijos y comenzó una escuela alternativa. [24] Persistieron las amenazas de violencia y juicios. Según la madre de White, la gente de la calle solía gritarle a Ryan: "sabemos que eres maricón". [22] Los editores y editores del Kokomo Tribune , que apoyaba a White tanto editorial como financieramente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones. [22]
White asistió a Western Middle School para el octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Estaba profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigió que comiera con utensilios desechables, usara baños separados y renunció a su requisito de inscribirse en una clase de gimnasia. [25] Continuaron las amenazas. Cuando se disparó una bala a través de la ventana de la sala de White (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió irse de Kokomo. [3] Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana , donde comenzó el noveno grado en Hamilton Heights High School , en Arcadia, Indiana . El 31 de agosto de 1986, un "muy nervioso" White fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que habían sido educados sobre el SIDA y no tenían miedo de estrechar la mano de Ryan. [26]
Portavoz nacional
La publicidad de la historia de Ryan White lo catapultó al centro de atención nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses se duplicó. [27] Mientras estaba aislado en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en los periódicos para discutir sus tribulaciones con la enfermedad. Con el tiempo, llegó a ser conocido como un niño del cartel para la crisis del SIDA, que aparece en la recaudación de fondos y las campañas de educación para el síndrome. White participó en numerosos beneficios públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con él, comenzando durante su juicio y continuando por el resto de su vida, para ayudar a desestigmatizar públicamente la socialización con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp , Elton John y Michael Jackson , el actor Matt Frewer , el buzo Greg Louganis , el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan , el cirujano general Dr. C.Everett Koop , el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar todos se hizo amigo de White. También era amigo de muchos niños con SIDA u otras condiciones potencialmente debilitantes. [3]
Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue . Su celebridad enamorada, Alyssa Milano del entonces popular programa de televisión Who's the Boss? , conoció a White y le dio un brazalete de la amistad y un beso. [3] Elton John le prestó a Jeanne White $ 16,500 para un pago inicial de la casa de Cicero y, en lugar de aceptar el reembolso, colocó el dinero reembolsado en un fondo universitario para la hermana de White. [28] En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. [29] A pesar de la fama y las donaciones, Ryan White declaró que no le gustaba la atención pública, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a su madre o su educación por su enfermedad, y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por la libertad de la enfermedad. [29]
En 1988, Ryan White habló ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH . Ryan White le contó a la comisión la discriminación que había enfrentado cuando intentó regresar a la escuela por primera vez, pero cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. Ryan White enfatizó sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA. [25]
En 1989, ABC emitió la película para televisión The Ryan White Story , protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Ryan White tuvo un pequeño cameo como "Chad" en la película, interpretando a un niño que también sufre de VIH y se hace amigo de Haas. [30] Otros en la película incluyeron a Sarah Jessica Parker como una simpática enfermera, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de Ryan, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. [31] Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. [32] Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de la emisión de la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se inundó de quejas de todo el país, aunque Robert Sargent no había sido elegido para el cargo durante el tiempo de la controversia. [31] [32]
A principios de 1990, la salud de White se estaba deteriorando rápidamente. En su última aparición pública, fue anfitrión de una fiesta posterior a los Oscar con el ex presidente Ronald Reagan y su esposa Nancy Reagan en California. [33] Aunque su salud estaba empeorando, Ryan White habló con los Reagan sobre su cita en el baile de graduación y sus esperanzas de asistir a la universidad. [34]
Muerte
—Ex presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan, 11 de abril de 1990 [34]
El 29 de marzo de 1990, Ryan White ingresó al Riley Hospital for Children en Indianápolis con una infección del tracto respiratorio . A medida que su estado se deterioró, fue sedado y conectado a un ventilador. Fue visitado por Elton John y el hospital se llenó de llamadas de simpatizantes. Ryan White murió el 8 de abril de 1990 [29].
Más de 1,500 personas asistieron al funeral de Ryan el 11 de abril, un evento solo para estar de pie que se llevó a cabo en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis . [33] Los portadores del féretro de White incluían a Elton John, la estrella del fútbol Howie Long y Phil Donahue . Elton John interpretó " Skyline Pigeon " en el funeral. Al funeral también asistieron Michael Jackson y Barbara Bush . El día del funeral, Ronald Reagan escribió un homenaje a Ryan que apareció en The Washington Post . [33] [34] La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White fueron vistos como indicadores de cuánto Ryan White había ayudado a cambiar las percepciones del SIDA. [33]
Ryan White está enterrado en Cicero, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue objeto de actos de vandalismo en cuatro ocasiones. [35] Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores. [36]
Legado
Ryan White fue una de las pocas personas con SIDA muy visibles en la década de 1980 y principios de la de 1990 que ayudó a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Ryan, junto con el actor Rock Hudson , fue uno de los primeros rostros públicos del SIDA. Otras figuras públicas que se infectaron con el VIH incluyeron a Keith Haring , Holly Johnson , Freddie Mercury , los hermanos Ray , Magic Johnson , Greg Louganis , Arthur Ashe , Liberace , Eazy-E , Anthony Perkins , Randy Shilts , Ricky Wilson , Ofra Haza , Robert. Reed y Jerry Smith . Ryan White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH / SIDA era una epidemia importante. [27]
Numerosas organizaciones benéficas se formaron alrededor de la muerte de White. El Maratón de Danza de la Universidad de Indiana , que comenzó en 1991, recauda dinero para el Hospital Riley para Niños. Entre 1991 y 2016, este evento ayudó a recaudar más de $ 28 millones para los niños de Riley. [37] El dinero recaudado también ayudó a fundar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para cuidar de los niños más enfermos del país. El médico personal de Ryan, con quien era amigo cercano, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en el profesor de pediatría Ryan White en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista por los derechos de los homosexuales y el sida Larry Kramer dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más para cambiar el rostro de esta enfermedad y conmover a la gente que nadie. Y sigue siendo una presencia a través de su madre, Jeanne White. Tiene una presencia increíblemente conmovedora cuando habla en todo el mundo ". [38]
En 1992, la madre de White fundó la fundación nacional sin fines de lucro Ryan White. La fundación trabajó para aumentar la conciencia sobre los problemas relacionados con el VIH / SIDA, con un enfoque en los hemofílicos como Ryan White y en las familias que cuidan a parientes con la enfermedad. [39] La fundación estuvo activa durante la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los $ 300,000 al año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones contra el SIDA disminuyeron en todo el país en un 21%, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donaciones a $ 100,000 al año. En 2000, la madre de Ryan cerró la fundación y fusionó sus activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el sida y continuó organizando eventos de conferencias a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com (que ya no está en línea a partir de octubre de 2020). [40] La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha tenido una caminata anual contra el SIDA patrocinada por el gobierno estudiantil, y las ganancias se destinan a un Fondo de Becas Ryan White. [41]
La muerte de White inspiró a Elton John a crear la Fundación contra el SIDA de Elton John . White también se convirtió en la inspiración para un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de " The Last Song ", que aparece en su álbum The One , a un fondo Ryan White en Riley Hospital. [42] Michael Jackson dedicó la canción " Gone Too Soon " de su álbum Dangerous a White, [43] al igual que la estrella del pop de los 80 Tiffany con la canción " Here in My Heart " en su álbum New Inside . [44] En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis abrió una exhibición llamada " El poder de los niños: Marcando la diferencia ", que sigue siendo una exhibición destacada y aleccionadora y continúa desarrollándose, mientras que presenta el dormitorio y las pertenencias de White junto con tributos similares a Anne Frank y Ruby Bridges . [45]
Ryan White y la percepción pública del SIDA
A principios de la década de 1980, el SIDA se conocía como inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales , porque la enfermedad se había identificado por primera vez entre las comunidades principalmente homosexuales de Los Ángeles, la ciudad de Nueva York y San Francisco. Al comienzo de la epidemia de VIH / SIDA en los Estados Unidos , se pensaba que la enfermedad era un "problema homosexual" y fue ignorada en gran medida por los responsables políticos. [21] El diagnóstico de White demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de los hombres homosexuales. En su defensa de la investigación sobre el SIDA, White siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad, aunque él mismo no era homosexual.
Ryan White fue visto por algunos como una "víctima inocente" de la epidemia del SIDA. [39] Ryan White y su familia rechazaron enérgicamente el lenguaje de "víctima inocente" porque la frase se usaba a menudo para implicar que los homosexuales con SIDA eran "culpables". La madre de Ryan le dijo a The New York Times :
Ryan siempre decía: 'Soy como todos los demás con sida, no importa cómo lo contraje'. Y nunca hubiera vivido tanto como lo hizo sin la comunidad gay. Las personas que conocimos en Nueva York se aseguraron de que conociéramos los últimos tratamientos mucho antes de que lo hubiéramos sabido en Indiana. Hoy escucho a las madres decir que no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bueno, si se trata de la vida de su hijo, será mejor que comience a cambiar su corazón y su actitud. [39]
Ley Ryan White CARE
En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de Ryan White, el Congreso promulgó la Ley Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) (a menudo conocida simplemente como Ryan White CARE Act), en su honor. La ley es el programa financiado por el gobierno federal más grande de los Estados Unidos para personas que viven con el VIH / SIDA. La Ley Ryan White CARE financia programas para mejorar la disponibilidad de atención para las víctimas del SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente y sus familias. [46]
Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso", que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009 y sigue siendo una pieza de legislación activa en la actualidad. El programa proporciona algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiamiento y asistencia técnica a proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación. [46] [47]
La Ley Ryan White CARE estaba programada para expirar el 30 de septiembre de 2009, pero el presidente Barack Obama firmó una extensión .
Ver también
- Eve van Grafhorst , una niña australiana en edad preescolar que recibió el VIH a través de una transfusión de sangre y, posteriormente, se le prohibió asistir a la escuela preescolar por temor a propagar la enfermedad.
Referencias
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enlaces externos
- Ryan White
- Maratón de baile de Indiana
- Entrevista a Ryan White 1986
- Fotos y ensayo del fotógrafo Taro Yamasaki, quien documentó la vida de White.
- Ryan White en Find a Grave