Tourettes Action es una organización benéfica de investigación y apoyo del Reino Unido para personas con síndrome de Tourette (ST) y sus familias. [1] El ST es una afección neurológica caracterizada por tics : sonidos y movimientos involuntarios. [2]
Historia
La organización benéfica fue fundada como la Asociación del Síndrome de Tourette (Reino Unido) en 1980 por un pequeño grupo de padres de niños con ST, que se unieron para apoyarse mutuamente. En 2006, la organización benéfica se trasladó a Londres y amplió sustancialmente sus servicios. Una ganancia inesperada del ganador de Big Brother 2006 , Pete Bennett [3], le dio a la organización la oportunidad de planificar el desarrollo futuro para llegar a un porcentaje más alto de los 300.000 niños y adultos en el Reino Unido con ST. [2] En junio de 2008, la organización benéfica adoptó el nombre Tourettes Action, una nueva identificación y sitio web.
Objetivos y servicios
Según su sitio web, el objetivo de Tourettes Action es ayudar a las personas con ST a recibir el apoyo práctico y la aceptación social que necesitan para ayudarles a vivir sus vidas al máximo. También financia la investigación sobre el tratamiento y el diagnóstico del ST.
Los servicios de Tourettes Action incluyen una línea de ayuda, paquetes de información, conferencias y talleres, grupos de apoyo, campamentos para adolescentes, ayuda para encontrar especialistas, redes entre profesionales, tarjetas de identificación para personas con diagnóstico de ST, boletines mensuales gratuitos por correo electrónico y un foro en línea. [4]
Ruth Ojadi , organizadora del grupo London Tourettes Action, [5] apareció en un documental de la BBC titulado Tourettes: I Swear I Can Sing , transmitido por la BBC en diciembre de 2011. El documental la sigue durante varios meses mientras se enfoca en su habilidad. cantar y su nueva confianza. [6]
Referencias
- ^ "Grupos de pacientes: acción de Tourette" (PDF) . Avances en Neurología y Psiquiatría . 12 (9): 15–16. doi : 10.1002 / pnp.102 . Consultado el 30 de noviembre de 2009 .[ enlace muerto ]
- ↑ a b Stern JS, Burza S, Robertson MM (enero de 2005). "El síndrome de Gilles de la Tourette y su impacto en el Reino Unido" . Todos los niveles Med J . 81 (951): 12–9. doi : 10.1136 / pgmj.2004.023614 . PMC 1743178 . PMID 15640424 .
- ^ "Informe anual de Tourettes Action 2006-2007" . Acción de Tourettes. Archivado desde el original (PDF) el 15 de julio de 2009 . Consultado el 5 de agosto de 2008 . Navegue hasta el enlace 2006-2007 para descargar el PDF.
- ^ "Nuestros servicios" . Acción de Tourettes . Consultado el 25 de febrero de 2011 .
- ^ "Acción de Tourettes: programa de la BBC sigue a la cantante Ruth Ojadi" . Acción de Tourettes. 28 de noviembre de 2011. Archivado desde el original el 13 de enero de 2012 . Consultado el 18 de diciembre de 2011 .
- ^ Wallis, Lucy (12 de diciembre de 2011). "El cantante que encuentra la libertad de Tourette" . Revista BBC News .
Enlaces externos
- Sitio web oficial de Tourettes Action
