Wolf Peregrin Joachim Wolfensberger , Ph.D. (1934-2011 [1] ) fue un académico germano-estadounidense que influyó en la política y la práctica de la discapacidad a través de su desarrollo de la normalización norteamericana y la valorización del rol social (SRV). SRV amplió el trabajo de su colega Bengt Nirje en Europa sobre la normalización de las personas con discapacidad . Más tarde extendió su enfoque en una dirección radical contra la muerte: expuso los campos de exterminio nazis y su objetivo de los discapacitados, y las prácticas contemporáneas que contribuyen a las diferencias geográficas en la longevidad.
Wolf Wolfensberger | |
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Nació | 1934 |
Fallecido | 27 de febrero de 2011 | (76 a 77 años)
Educación | Licenciatura en filosofía, Siena College , 1955 Maestría en psicología y educación, Universidad de Saint Louis , 1957 Doctorado en psicología, George Peabody College for Teachers , 1962 |
Ocupación | Profesor de Educación Especial y Director del Instituto de Capacitación para la Planificación de Servicios Humanos, Liderazgo y Agencia de Cambio en la Universidad de Syracuse |
Años activos | 1957-2011 |
Conocido por | defensa de los derechos de las personas con discapacidad, principio de normalización , valorización del rol social |
Trabajo notable | El principio de normalización en los servicios humanos (1972) |
Esposos) | Nancy Artz Wolfensberger |
Niños | Margaret Sager, Joan Wolfensberger y Paul Wolfensberger |
Padres) | Friedrich y Helene Wolfensberger |
Vida temprana
Nacido en Mannheim, Alemania , en 1934, Wolfensberger fue enviado al campo durante dos años durante la Segunda Guerra Mundial , para escapar del bombardeo. Emigró a los Estados Unidos en 1950 a los 16 años.
Educación
Estudió filosofía en Siena College en Memphis, Tennessee , recibió una Maestría en Psicología Clínica en la Universidad de St. Louis y un Doctorado en Psicología de Peabody College for Teachers (ahora parte de la Universidad de Vanderbilt ), donde se especializó en retraso mental y educación especial .
Carrera profesional
Wolfensberger trabajó en Muscatatuck State School, Indiana (" escuela estatal " era un término para las instituciones estadounidenses con discapacidad intelectual total) e hizo una pasantía en el ER Johnstone Training Center, Bordentown, Nueva Jersey. Hizo una beca de investigación de un año del Instituto Nacional de Salud (1962-1963) en el Hospital Maudsley , (Londres, Inglaterra) estudiando con Jack Tizard y Neil O'Connor. Wolfensberger fue Director de Investigación (1963–1964) en Plymouth State Home and Training School (Michigan). Fue un científico investigador en retraso mental en el Instituto Psiquiátrico de Nebraska de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nebraska en Omaha de 1964 a 1971.
Entre 1971 y 1973, fue académico visitante en el Instituto Nacional sobre Retraso Mental en Toronto, Canadá, y fue Director del Instituto de Capacitación para la Planificación de Servicios Humanos, Liderazgo y Agencia de Cambio en la Universidad de Syracuse en el norte del estado de Nueva York hasta su muerte en 2011. Fue amigo y colega de la Escuela de Educación de la Universidad de Syracuse, y apoyó la concesión de doctorados, contribuciones de " servicios comunitarios " en todo Estados Unidos y en todo el mundo, y prestó apoyo a proyectos federales como el Centro de Capacitación e Investigación de Rehabilitación. sobre Integración Comunitaria (1985-1995, a Steven J. Taylor, también profesor emérito) por el que no fue compensado.
Contribuciones al campo
Wolf Wolfensberger fue un pensador brillante, un escritor lúcido, un estudioso de toda la vida y un maestro convincente. Muchas personas que asistieron a sus eventos de enseñanza, seminarios y talleres de capacitación, o incluso que solo leyeron sus publicaciones, comúnmente se vieron profundamente afectadas por ellos, a menudo en formas que cambiaron sus vidas. Por estos medios, hizo una cantidad impresionante de contribuciones significativas a la amplia esfera de los servicios humanos, más particularmente en lo que respecta a servir a las personas que están socialmente devaluadas o muy vulnerables a serlo. Ser socialmente devaluado significa ser percibido por los demás como de menor valor y, en consecuencia, ser tratado por ellos de formas que siempre resultan hirientes, a menudo hirientes y, a veces, incluso mortales. Wolfensberger ayudó a abordar esta realidad al crear conciencia sobre sus orígenes, naturaleza y manifestaciones, y también al dilucidar los medios por los cuales podría ser abordado por los más directamente afectados por ella, es decir, sus familias, amigos y aliados, los devaluados. las personas mismas, y aquellos que les sirven en roles de servicio formales o informales. Sus principales contribuciones se resumen a continuación.
Los artículos de Wolfensberger se encuentran en la Biblioteca de Medicina McGoogan del Centro Médico de la Universidad de Nebraska . [2]
Una breve nota sobre el uso del lenguaje
Wolfensberger era sumamente reflexivo y disciplinado en casi todo lo que hacía o decía, y esta forma analítica incluía su uso del lenguaje. A lo largo de su larga carrera, cambió su lenguaje oral y escrito varias veces y en varias cosas. Pero lo hizo solo después de una cuidadosa consideración gobernada por razones lógicas y bien razonadas, consistentes con ideales claramente articulados y las normas del discurso ordinario. No estaba convencido de que ciertos términos, etiquetas y fraseologías considerados por algunos como más ilustrados, "actuales", "aceptables" o políticamente correctos fueran cambios positivos o necesariamente mejores y no se rindió a las presiones para utilizar esa terminología. Wolfensberger escribió y habló bastante sobre este tema, incluso más allá del artículo en el que explica su pensamiento y sus razones (Wolfensberger, 2002 [3] ) pero con poco éxito, aunque muchos consideran sus enseñanzas en esta área como otra de sus importantes. contribuciones al campo. En cualquier caso, al documentar su trabajo, como se hace aquí, es revisionismo histórico usar un lenguaje que él no habría usado. Por lo tanto, las secciones que siguen que documentan su trabajo usarán términos que algunos pueden considerar anticuados, desactualizados o peores.
El principio de normalización
Wolfensberger saltó a la fama internacional por primera vez a través de su liderazgo en el movimiento para establecer la normalización en América del Norte y en otros lugares, a partir de finales de la década de 1960. Él no "inventó" la normalización, pero él, más que nadie, la explicó y la condujo a la prominencia como un paradigma de servicio importante, especialmente en América del Norte. El concepto de normalización original iniciado por Niels Erik Bank-Mikkelsen como "dejar que los retrasados mentales vivan lo más cerca posible de la normalidad" se estableció en la ley danesa en 1959 (Bank-Mikkelsen, 1980 [4] ). Más tarde fue definido como el "principio de normalización" por Bengt Nirje de Suecia (Nirje, 1969 [5] ). Wolfensberger reelaboró, sistematizó, sociologizó y generalizó el concepto más allá del retraso mental a prácticamente todos los tipos de servicios humanos (Wolfensberger, 1972). [6]
The Principle of Normalization in Human Services (1972) de Wolfensberger y su trabajo complementario, la herramienta de evaluación de la calidad del servicio Program Analysis of Service Systems , o PASS (Wolfensberger & Glenn, 1975), [7] juntos explican ampliamente la normalización en términos de sus implicaciones para la prestación de servicios. Al hacerlo, estas publicaciones contribuyeron de manera decisiva a una ola internacional de cambio de servicio que no separaba a las personas de la sociedad típica y las colocaba en grandes instituciones con condiciones de vida extremadamente anormales (más allá de lo que la mayoría de las personas "normales" eran capaces de imaginar). y hacia el apoyo a su integración en entornos y actividades comunitarios normativos.
Además de publicar, Wolfensberger también estableció una cultura de enseñanza para difundir sistemáticamente el principio de normalización, principalmente a través del medio de PASS, a los aspirantes a agentes de cambio, trabajadores de servicios humanos, miembros de la familia y líderes comunitarios, a través de talleres de capacitación intensivos y prolongados impartidos en todo el norte. América y, en menor medida, Europa y Australasia. La versión altamente articulada de normalización de Wolfensberger se convirtió en una base para la capacitación, la práctica, la política y la legislación de servicios, particularmente en América del Norte y Gran Bretaña, donde el pensamiento de normalización impulsó cambios fundamentales en los patrones de prestación de servicios, aunque a menudo la normalización no se atribuyó explícitamente como fuente. de tales cambios (Kendrick, 1999; [8] Race, 1999 [9] ).
Valorización de roles sociales
La normalización tenía muchas ventajas como marco para la prestación de servicios, pero a menudo se malinterpretaba y era limitada porque carecía de un objetivo final inequívoco. El trabajo de Wolfensberger para rectificar estos inconvenientes eventualmente lo llevó a dejar atrás la normalización y formular un enfoque más incisivo, al que llamó Valorización del rol social (SRV), para abordar la realidad de la devaluación social. Por tanto, existe una conexión conceptual entre Normalización y SRV, ya que SRV tiene sus raíces tanto en la normalización como en el empirismo de campos como la sociología, la psicología y la educación (p. Ej., Wolfensberger, 1983 [10] ).
La premisa básica de SRV es que las personas tienen muchas más probabilidades de experimentar las "cosas buenas de la vida" (Wolfensberger, Thomas y Caruso, 1996 [11] ) si tienen roles sociales valiosos que si no los tienen. Por lo tanto, el objetivo principal de SRV es crear o apoyar roles socialmente valorados para las personas en su sociedad, porque si una persona tiene roles sociales valiosos, es muy probable que reciba de la sociedad esas cosas buenas en la vida que la sociedad tiene a su disposición. dar, y que pueda transmitir, o al menos las oportunidades para obtenerlos. En otras palabras, otras personas casi automáticamente van a transmitir todo tipo de cosas buenas a una persona a la que ven en roles socialmente valorados, al menos esas cosas buenas que están dentro de los recursos y normas de la sociedad.
Con respecto a las cosas buenas de la vida, existe un consenso casi universal. Por mencionar sólo unos pocos ejemplos importantes, se incluyen que se les otorgue dignidad, respeto, aceptación; Un sentimiento de pertenencia; una educación, y el desarrollo y ejercicio de las propias capacidades; una voz en los asuntos de la propia comunidad y sociedad; oportunidades para participar; un nivel de vida material decente; un lugar al menos normativo para vivir; y oportunidades de trabajo y autosuficiencia.
Wolfensberger definió SRV como:
"La aplicación del conocimiento empírico a la configuración de los roles sociales actuales o potenciales de una parte (es decir, persona, grupo o clase), principalmente por medio de la mejora de las competencias y la imagen de la parte, de modo que estos sean, como tanto como sea posible, valorado positivamente a los ojos de los perceptores ". (Wolfensberger y Thomas, 2005 [12] )
La SRV es especialmente relevante para dos clases de personas en la sociedad: las que ya están socialmente devaluadas y las que corren un mayor riesgo de devaluarse. En cualquier sociedad, hay grupos y clases que están en riesgo de valor o ya devaluados por deterioro, edad, pobreza u otras características que están devaluadas en y por su sociedad o algunos de sus subsistemas. Son mucho más propensos que otros miembros de la sociedad a ser maltratados y sometidos a un patrón sistemático —y posiblemente de por vida— de experiencias negativas.
La realidad de que no todas las personas son valoradas positivamente en su sociedad hace que SRV sea tan importante (Kendrick, 1994 [13] ). No solo puede ayudar a evitar que sucedan cosas malas a las personas socialmente vulnerables, sino que también puede aumentar la probabilidad de que experimenten las cosas buenas en la vida, cosas que generalmente no se conceden a las personas que están devaluadas en la sociedad. Para ellos, muchas o la mayoría de las cosas buenas están fuera de su alcance, se las niegan, se retienen o, al menos, son más difíciles de lograr. En cambio, se les impone lo que podría llamarse "las cosas malas de la vida", tales como:
1. Ser percibido e interpretado como "desviado", debido a su diferenciación valorada negativamente. Este último podría consistir en deficiencias físicas o funcionales, baja competencia, una identidad étnica particular, ciertos comportamientos o asociaciones, color de piel y muchos otros.
2. Ser rechazado por la comunidad, la sociedad e incluso la familia y los servicios.
3. Ser arrojado a roles sociales negativos, algunos de los cuales pueden ser severamente negativos, como "infrahumano", "amenaza" y "carga para la sociedad".
4. Ser puesto y mantenido a una distancia social o física, este último más comúnmente por segregación.
5. Tener imágenes negativas (incluido el lenguaje) adjuntas.
6. Ser objeto de abuso, violencia y brutalización, e incluso ser asesinado.
Por eso es tan importante tener al menos algunos roles sociales valorados. Es probable que una persona que cumple roles sociales valiosos sea tratada mucho mejor que si no los tuviera, o que otras personas que tienen las mismas características devaluadas pero que no tienen roles sociales igualmente valorados. Hay varias razones importantes por las que esto es así. Una es que una persona que ha valorado roles es más probable que también tenga aliados o defensores valiosos y competentes que puedan mitigar los impactos de la devaluación o proteger a la persona de estos. Además, cuando una persona tiene roles sociales valiosos, sus atributos que de otro modo podrían verse negativamente son mucho más propensos a ser tolerados, pasados por alto o "descartados" como relativamente poco importantes.
Al igual que con la Normalización y su herramienta de evaluación relacionada PASS, existe una herramienta de evaluación similar basada en SRV llamada PASSING (Wolfensberger & Thomas, 2007 [14] ). Tanto SRV como PASSING se enseñan regularmente en Norteamérica, Australia, Europa, Sudamérica e India. Las conferencias internacionales de SRV se llevan a cabo con regularidad y hay una publicación de SRV, The SRV Journal . Sin embargo, el movimiento de Normalización se desvaneció en gran medida después de que fue reemplazado por SRV. Apenas se enseña en ninguna parte, pero mantiene una presencia legal en algunos países escandinavos.
Si bien SRV y Normalización son solo dos de las contribuciones importantes de Wolfensberger, son particularmente sobresalientes. Si se otorgara un premio al desarrollo intelectual más importante en el campo del servicio humano en los últimos cien años, la normalización y la SRV tendrían que ser dos de los principales contendientes. De hecho, se otorgaron reconocimientos en esta línea. En una encuesta de líderes en retraso mental, el libro de Wolfensberger de 1972 sobre normalización fue seleccionado como el libro más influyente en el campo desde 1940 de entre 11,330 libros y artículos, y su artículo de 1983 que introdujo SRV (Wolfensberger, 1983 [15] ) fue citado como la decimoséptima publicación más influyente en el campo (Heller, Spooner, Enright, Haney y Schilit, 1991 [16] ). En 1999, Wolfensberger fue seleccionado por el National Historic Preservation Trust on Mental Retardation como una de las 36 partes que tuvieron el mayor impacto en el retraso mental en todo el mundo en el siglo XX. Wolfensberger fue identificado en 2004 y nuevamente en 2008 en la base de datos ISI Web of Science como el autor del artículo más frecuentemente citado en Mental Retardation (es decir, Wolfensberger, 1983 [15] ), la revista de lo que entonces era la Asociación Americana de Retraso mental, y ahora es la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. En 2008, el trabajo de Wolfensberger sobre normalización y SRV fue identificado por Exceptional Parent Magazine como una de "las 7 maravillas del mundo de las discapacidades" (Hollingsworth y Apel, 2008 [17] ). Además de estos reconocimientos, también se ha escrito mucho sobre: (a) la naturaleza de la SRV y su aplicación a las personas que están social y socialmente devaluadas debido a la discapacidad, la edad, la pobreza u otras condiciones desviadas (ver, por ejemplo, Wolfensberger, 1995, pág. 1998, 2000, y especialmente, Wolfensberger y Thomas, 2007), (b) la importancia de la SRV (por ejemplo, ver Flynn y Lemay, 1999; [18] Thomas, 1999; [19] Kendrick, 1994 [13] ), y (c) la relación de SRV con la normalización (por ejemplo, ver Lemay, 1995; [20] Thomas, 1999; [19] y Wolfensberger, 1983 [15] ). Lo que todo esto atestigua parcialmente, pero claramente, es que muchas personas han apreciado la importancia del trabajo de Wolfensberger. Muchas personas y familias han atestiguado cuánto se han beneficiado del pensamiento y la enseñanza de Wolfensberger, y algunos han publicado testimonios en este sentido (p. Ej., Duggan, 2010; [21] Park, 1999 [22] ).
El modelo de desarrollo
La frase "modelo de desarrollo" se ha utilizado en una variedad de contextos, como la psicología del asesoramiento (Bader y Pearson, 1988), las etapas psicosociales (Erikson, 1994) y la sensibilidad intercultural (Bennett, 1986). Todas las iteraciones se refieren a modelos construidos sobre la suposición de posibilidades de crecimiento del desarrollo, donde los individuos adquieren conocimientos, habilidades y autoconciencia de forma incremental en aspectos particulares de sus vidas.
Conceptualizaciones tempranas
Los esfuerzos para establecer un enfoque de desarrollo para educar a las personas con discapacidades mentales comenzaron hace más de doscientos años. Basado en su trabajo con Victor (el llamado 'niño salvaje de Aveyron', Itard, 1801), Jean-Marc-Gaspard Itard (1774-1838) postuló que el crecimiento humano tiene distintas fases de desarrollo y que los niños necesitan estimulación para poder desarrollarse. desarrollar. Édouard Séguin (1812-1880) estudió con Itard y amplió su obra. Séguin creó actividades físicas y sensoriales para desarrollar sistemáticamente los procesos mentales. Se basó en una serie de pequeños pasos secuenciales para enseñar habilidades a los niños con impedimentos intelectuales y del desarrollo. Maria Montessori (1870-1952) leyó las obras de Itard y Séguin. En combinación con sus propias observaciones extensivas de los niños, desarrolló el primer modelo de desarrollo relacionado con los niños con discapacidades mentales.
Montessori articuló una serie de principios que resumen su enfoque. Estos incluyeron la necesidad de actividades estimulantes y con propósito, utilizando esos períodos en los que los niños estaban abiertos a aprender ciertas habilidades, reconociendo la voluntad inherente de todos los niños para aprender y el potencial que cada niño posee. Ella identificó el vínculo entre el desarrollo emocional y la capacidad del niño para aprender, y la importancia de apoyar el desarrollo en los niños muy pequeños. También hizo hincapié en el entorno preparado: los maestros establecieron materiales y actividades específicos para los niños, y luego animaron y guiaron a los niños a explorar estos materiales y actividades. Se alentó a los niños a ser independientes dentro de un entorno preparado y estructurado que provocó el crecimiento.
El modelo de desarrollo en la teoría de la normalización y la valorización del rol social
Todos estos elementos fueron incorporados por Wolfensberger en su conceptualización del Modelo de Desarrollo. La teoría de la valorización del rol social (SRV), como la describe Thomas (1999), señala que nos afecta lo que hemos aprendido, tanto formal como informalmente, sobre los demás y sobre nosotros mismos. A continuación, actuamos sobre la base de estas suposiciones y expectativas. Si tenemos expectativas positivas sobre las posibilidades de aprendizaje, crecimiento y adaptación de los demás, es más probable que les brindemos oportunidades relevantes. Por el contrario, si mantenemos expectativas negativas o devaluadas, es más probable que ofrezcamos menos oportunidades de crecimiento y desarrollo, y aceptemos más fácilmente un rendimiento y una contribución más bajos. Como se demuestra en el tema de la inconsciencia de SRV, es posible que en gran parte no nos demos cuenta de las expectativas que tenemos de los demás. El modelo de desarrollo de Wolfensberger proporciona un marco de expectativas sobre las posibilidades de crecimiento, desarrollo y las capacidades de los individuos.
Un aspecto clave del Modelo de Desarrollo es la creencia de que “… todos los seres humanos poseen una tremenda capacidad de crecimiento” (Thomas, 1999, p. 154). Como señaló Thomas, el modelo de desarrollo como tal fue destacado por primera vez por Bengt Nirje en una publicación de 1969 editada por Kugel y Wolfensberger. Nirje señaló que la normalización significa "... una oportunidad de experimentar experiencias de desarrollo normales del ciclo de vida" (Nirje, 1992, p 49). Los niños necesitan una familia cálida y cariñosa, con algunos adultos importantes que brinden amor, seguridad y "oportunidades de identificación". Los niños y jóvenes en edad escolar necesitan una educación desafiante y que brinde oportunidades para descubrir sus intereses. Al crecer hasta la edad adulta, las personas se alejan de su hogar paterno, amplían sus competencias y ocupan su lugar en el mundo en general. Finalmente, la vejez “… consiste para la mayoría de las personas en contactos con entornos familiares y conocidos que le han dado a la vida gran parte de su contenido y significado” (Nirje, 1992, p50). En el texto de Kugel y Wolfensberger (1969), Wolfensberger proporcionó ejemplos de cómo el modelo evolutivo podría implementarse en diferentes entornos y escenarios. Incluyó la idea de que a las personas también se les enseñaría a usar controles típicos en el ambiente (por ejemplo, termostatos) y estar expuestas a riesgos típicos (como escaleras, agua caliente o aparatos eléctricos). Al revisar el trabajo inicial de Wolfensberger en la creación de servicios en Nebraska, se identificó el uso del modelo de desarrollo como un componente clave del desarrollo y la prestación de servicios (Evans, Stork y Phillips-Stork, 2002).
Además de la suposición sobre la capacidad de crecimiento, el Modelo de Desarrollo proporciona un marco, o esquema conceptual, que aclara las suposiciones sobre cómo son el mundo y la naturaleza humana, una forma de formular problemas y enfoques que pueden adoptarse para abordar eficazmente esos problemas. problemas o problemas. A través del modelo de desarrollo, (Wolfensberger, 2013, Wolfensberger & Thomas, 2015) sugieren que los seres humanos alcanzan un mayor bienestar cuando se involucran en una actividad significativa y relevante, y tienen más potencial de crecimiento del que es aparente en cualquier persona o provocado por otras. . Esto significa que no se puede predecir el potencial de crecimiento total de cualquier persona, especialmente si la persona no ha tenido oportunidades óptimas de aprendizaje y crecimiento. El desarrollo debe ser facilitado, provocado y fomentado. Wolfensberger (2013) y Wolfensberger & Thomas (2015) también destacan la importancia del entorno para comunicar lo que se espera de los individuos y facilitar el aprendizaje. Los entornos físicos, los horarios, las rutinas, las actividades y las interacciones, el equipo que está disponible pueden contribuir al crecimiento de las personas que reciben servicios. Las agrupaciones de destinatarios de servicios y personal, y la preparación del personal para enseñar habilidades valiosas, también son cruciales para el desarrollo. Además, un servicio, programa o intervención tendrá un mayor impacto cuando se inicie lo antes posible y tan pronto como se haya manifestado o reconocido un impedimento. Cuando se les libera del trauma y el miedo a largo plazo, las personas pueden hacer grandes avances en su crecimiento. Las personas se benefician si reciben instrucción a través del servicio o entorno menos restrictivo posible. Finalmente, no importa cuán efectiva sea una pedagogía o intervención, siempre habrá una forma mejor, esperando ser identificada.
Implementación del modelo de desarrollo
El modelo de desarrollo es igualmente relevante para personas de todas las edades y habilidades. Para aquellos que han enfrentado expectativas reducidas y oportunidades para enfrentar el desafío de crecer y desarrollarse, adquiere un significado adicional. Como el potencial de crecimiento de ciertos grupos de personas a menudo se subestima, una implicación del Modelo de Desarrollo es ser asertivos en nuestras expectativas de lo que las personas pueden aprender. Wolfensberger sugiere dos amplias estrategias de acción que se pueden tomar cuando se intenta implementar el Modelo de Desarrollo: la reducción de obstáculos para el funcionamiento competente y el aumento del repertorio de habilidades y capacidades funcionales del individuo.
Reducir los obstáculos. Reducir o eliminar los obstáculos al funcionamiento competente de una persona puede incluir:
• (re) estructurar el entorno físico para permitir o facilitar el comportamiento adaptativo (por ejemplo, accesibilidad física);
• (re) estructurar el entorno social (por ejemplo, aclarar los comportamientos esperados, proporcionar modelos adaptativos para la imitación);
• Reducir los obstáculos corporales (por ejemplo, posicionamiento, ampliar el rango de movimiento, etc.);
• suministro de prótesis adecuadas y otros dispositivos de adaptación; y
• abordar la motivación.
Incrementar el repertorio funcional. Enseñe activamente a las personas habilidades, conocimientos, hábitos y disciplinas relevantes y valiosos que les servirán para desempeñar roles sociales valiosos.
Con el énfasis en SRV en los roles sociales, y cómo los roles sociales pueden afectar las percepciones de los demás, lo que a su vez afecta las oportunidades que los individuos pueden tener o no, el Modelo de Desarrollo guía tanto lo que los individuos necesitan aprender como cómo pueden aprender el tema. diversas habilidades necesarias para obtener y mantener de manera competente roles sociales valorados (Wolfensberger, 2013).
Para ayudar a las personas a obtener y mantener roles sociales relevantes y valorados, es esencial asegurarse de que tengan suficientes oportunidades relevantes y desafiantes para desarrollar las competencias necesarias para estos roles sociales. Wolfensberger (2013) proporciona los siguientes puntos con respecto a la implementación del Modelo de Desarrollo.
- Examine conscientemente las propias suposiciones / expectativas / creencias acerca de las personas que le preocupan.
- Anime y apoye a otros (proveedores de servicios, miembros de la familia y los propios individuos) para que hagan lo mismo.
- Adopte conscientemente mentalidades y expectativas de posibilidad, crecimiento y aprendizaje para aquellos que le preocupan. Wolfensberger ejemplificó esto personalmente al tener expectativas consistentemente altas y desafiantes para el personal, los asociados y los estudiantes que trabajaron con él.
- Reconozca que no podemos predecir fácilmente el potencial de una persona hasta que se hayan perseguido de manera asertiva todas las vías de crecimiento y desarrollo con y en nombre de un individuo.
- Asegúrese de que las personas reciban las mejores oportunidades posibles de crecimiento y aprendizaje.
Conclusión
El Modelo de Desarrollo es aplicable a todas y cada una de las personas, sin importar su tipo o grado de deficiencia o capacidad aparente: es optimista, pero de manera realista, sobre el potencial y la posibilidad humanos. Mientras que otros destacaron la importancia de las altas expectativas de las personas con discapacidades, y posteriormente desarrollaron una variedad de enfoques y estrategias pedagógicas efectivas y relevantes, Wolfensberger demostró cómo el uso del Modelo de Desarrollo podría permitir, establecer, mejorar, mantener y / o defender valores sociales valiosos. roles para cualquier persona, pero sería especialmente relevante para las personas que están en riesgo de valor, que es el penúltimo objetivo de la valorización de roles sociales hacia la realización de las "cosas buenas de la vida" (Wolfensberger, Thomas y Caruso, 1996).
Referencias
Bader, E. y Pearson, P. (1988). En busca del compañero mítico: un enfoque evolutivo para el diagnóstico y el tratamiento en la terapia de pareja. Brunner y Mazel. Filadelfia, PA.
Bennett, M. (1986). Un enfoque de desarrollo para la formación de la sensibilidad intercultural. Revista Internacional de Relaciones Interculturales. 10 (2). 179-195.
Erikson, E. (1994). Identidad y ciclo de vida. Norton & Company. Nueva York, NY.
Evans, Joseph, H., Stork, Warren y Phillips-Stork, Elaine (2002). Marcando el rumbo: los años sesenta. En Robert L. Schalock y David L. Braddock (Eds.). De la oscuridad a la luz: la experiencia de Nebraska con el retraso mental. Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental. Washington DC, Estados Unidos.
Nirje, B. (1969). El principio de normalización y sus implicaciones en la gestión humana. En R. Kugel & W. Wolfensberger Cambiando patrones en los servicios residenciales para retrasados mentales. Comité del Presidente sobre Retraso Mental. Washington DC
Nirje, B. (1992). El principio de normalización: implicaciones y comentarios. En B. Nirje, The Normalization Principle Papers. Centro de Investigación sobre Discapacidades. Universidad de Uppsala. Uppsala, Suecia.
Raza, David. (2019). Valorización del rol social y la experiencia inglesa. Prensas Valor Press. Plantagenet, ON.
Thomas, S. (1990). Antecedentes históricos y evolución de la formación relacionada con la normalización y la SRV. En RJ Flynn & RA Lemay Un cuarto de siglo de normalización y valorización del rol social: evolución e impacto. Prensa de la Universidad de Ottawa. Ottawa, ON.
Wolfensberger, W. (2013). Una breve introducción a la valorización de roles sociales: un concepto de alto orden para abordar la difícil situación de las personas socialmente devaluadas y para estructurar los servicios humanos. ( 4ª ed.). Valor Press. Plantagenet, Ontario.
Wolfensberger, W. y Thomas, S. (2015). PASSING: Herramienta de análisis de la calidad del servicio según criterios de Valorización de Rol Social. 3 ª edición revisada. Instituto de Capacitación para la Planificación de Servicios Humanos, Liderazgo y Agencias de Cambio. Universidad de Siracusa. Siracusa, Nueva York
Wolfensberger, W., Thomas, S. y Caruso, G. (1996). Algunas de las "cosas buenas de la vida" universales que se puede esperar que la implementación de la Valorización del Rol Social haga más accesibles a las personas devaluadas. The International Social Role Valorization Journal 2 (2), 12-14.
PASA y PASA
APROBAR . Cuando, después de 1968, Wolf Wolfensberger comenzó a desarrollar las ideas que se convirtieron en su definición del principio de normalización, él y sus colegas del Instituto Psiquiátrico de Nebraska operacionalizaron ese principio en desarrollo. Su objetivo era hacer que la normalización fuera aplicable, en detalle, a los entornos y organizaciones de servicios humanos reales y ofrecer a los usuarios los medios para definir y evaluar la calidad del servicio de los programas de servicios humanos. La primera versión de PASS ( Program Analysis of Service Systems) fue una edición mimeográfica inédita de principios de 1970 destinada a dirigir el dinero, que estaba disponible para el desarrollo de nuevos servicios en Nebraska, a las propuestas más acordes con la normalización (Wolfensberger, 1999 [23] ). . La primera edición publicada de PASS, a veces llamada PASS 2, siguió el traslado de Wolfensberger de Nebraska al Instituto Nacional de Retraso Mental de Canadá (NIMR) y la publicación del NIMR del libro seminal de Wolfensberger, The Principle of Normalization in Human Services, en 1972.
PASS dice, en efecto, que un programa guiado por el principio de normalización debe considerar varias sub-ideas importantes. Un programa se adhiere a la normalización cuando:
- Fomenta y posibilita la integración de las personas que utilizan los servicios dentro de la cultura valorada;
- Utiliza formas apropiadas para la edad y la cultura para interpretar a los usuarios del servicio y estructurar su experiencia;
- Organiza sus respuestas a los usuarios del servicio de modo que las respuestas se ajusten a cada individuo y sean internamente consistentes para satisfacer las necesidades de cada individuo;
- Orienta sus esfuerzos hacia el crecimiento / desarrollo de cada usuario del servicio; y
- Realiza su actividad en la puesta en valor e interpretación positiva de entornos. (Wolfensberger y Glenn, 1973, págs. 3-4 [24] )
PASS proporciona, dentro de cada una de estas sub-ideas, preguntas específicas (llamadas "calificaciones") que los usuarios de PASS pueden responder sobre un programa en particular después de un examen cuidadoso de ese programa. El 68% de las calificaciones de PASS abordan directamente cuestiones específicas del principio de normalización. Las calificaciones restantes tratan temas que son importantes para los programas de calidad (por ejemplo, administración, personal, gobierno, finanzas) pero que no son directamente pertinentes para la normalización.
A continuación, se muestra un ejemplo de una calificación APROBADA, que se centra en un aspecto de la normalización. La clasificación "Actividades, rutinas y ritmos apropiados para la edad" se basa en el hecho de que los programas de servicios humanos tienden a imponer ciertas representaciones o interpretaciones (es decir, de los destinatarios del servicio) y ciertas estructuras (p. Ej., Cómo se usa el tiempo, a través de horarios, etc.) sobre las personas que utilizan los servicios. "Actividades, rutinas y ritmos apropiados para la edad" pide a los evaluadores que juzguen si las actividades planificadas para las personas y los patrones de vida organizados para ellas (rutinas, ritmos) son similares a las de las personas valoradas de la misma edad. PASS ofrece seis posibles "niveles" de juicio para esta clasificación, con el "Nivel 6" como el más alto. Si este problema obtiene una calificación "baja" por parte de un equipo de PASS, entonces PASS dice que es más probable que los destinatarios del servicio sean malinterpretados (p. Ej., Que los consideren como niños) y que su tiempo se utilice débilmente. (Wolfensberger y Glenn, 1975, págs. 25-26)
Wolfensberger y su colega Linda Glenn diseñaron PASS para que equipos de evaluadores capacitados pudieran emitir juicios válidos sobre la calidad de un programa evaluado en relación con el principio de normalización. El diseño de PASS incluyó rangos ponderados de puntajes adjuntos a cada "calificación", lo que permitió que tanto la segunda como la tercera edición de PASS (Wolfensberger y Glenn, 1973, [25] 1975 [26] ) presentaran una evaluación cuantitativa de los programas y propuestas de servicios. . Debido a que las evaluaciones de PASS arrojaron esas puntuaciones numéricas (y subpuntuaciones relacionadas con temas particulares destacados en el instrumento), PASS hizo posible que los usuarios compararan programas de servicio: (a) el mismo servicio a lo largo del tiempo, por ejemplo, de un año al Siguiente; (b) dentro de un campo de servicio dado; o (c) en diferentes campos, por ejemplo, servicios residenciales para personas con discapacidades del desarrollo con servicios residenciales para personas que están envejeciendo.
La capacidad de realizar evaluaciones útiles y válidas de los programas de servicios humanos por medio de PASS depende de la disponibilidad de evaluadores capacitados y experimentados. Wolfensberger desarrolló temprano el diseño de talleres de varios días para presentar PASS a los participantes. El diseño de los talleres PASS incorporó tres requisitos: (a) la capacitación debe ayudar a los alumnos a comprender y manejar un conjunto complejo de problemas; (b) debe prestarse atención consciente, en la formación, al examen del papel fundamental de los valores en los servicios humanos; y (c) a través de la parte práctica de cada capacitación, los participantes del taller deben estar en condiciones de experimentar la ideología y los conflictos ideológicos a menudo ocultos bajo la superficie de la práctica del servicio humano (Wolfensberger y Glenn, 1975). [26] Desde el principio, cada taller de capacitación de PASS abarcó cinco días muy completos, con dos días de presentación didáctica sobre normalización y PASS, dos días intensos en el trabajo de campo de prácticas en programas de servicio reales y un día final de informes y explicación de los hallazgos (Thomas , 1999). [27] Los participantes generalmente estaban exhaustos al final. Sin embargo, muchos señalaron su aprendizaje en esos talleres como un medio para adquirir nuevos ojos sobre los valores y las prácticas del servicio humano. Un participante en uno de los primeros talleres de PASS recordó una apreciación de que PASS "adoptó una postura" sobre cuestiones de valores, que "no aspiraba a la neutralidad moral" (Osburn, 1999). [28]
Entre la publicación de PASS 2 en 1973 y el desarrollo y el consiguiente cambio al uso de PASSING en la década de 1980, se vendieron miles de copias de PASS y miles de personas participaron en los talleres de PASS, especialmente en los países de habla inglesa (y partes de el mundo francófono). (Thomas, S., 1999) [27]
PASO. PASSING se originó como un esfuerzo para permitir evaluaciones basadas en la normalización de los programas de servicio que eran más fáciles de hacer que PASS 3. La idea era que un texto explicativo adicional y más comprensible haría más probable un uso más amplio de la evaluación relacionada con la normalización. La primera versión (no publicada) de PASSING (Thomas y Wolfensberger, 2007) [29] se utilizó únicamente en el condado de Dane, Wisconsin. La primera edición publicada apareció (con NIMR nuevamente como editor) en 1983. Los talleres para capacitar a evaluadores y líderes sobre PASSING comenzaron con la disponibilidad de la edición de 1983. Los talleres de PASSING se estructuraron inicialmente de manera similar a los eventos anteriores de PASS 3, y se realizaron ajustes para tener en cuenta las diferencias entre las herramientas.
El original y las ediciones publicadas en 1983 de PASSING tenían la definición de normalización de Wolfensberger en su núcleo. Más o menos al mismo tiempo, sin embargo, Wolfensberger, actuando sobre la base de sus antiguos recelos acerca de la normalización, la reconceptualizó como Valorización del Rol Social , a menudo abreviado como "SRV" (Wolfensberger, 1983). Ciertamente, la importancia de apuntar a roles sociales valorados para las personas sujetas a la devaluación social se había vuelto más prominente en la definición de normalización antes de que se conceptualizara la SRV. Wolfensberger y su colega Susan Thomas prepararon una tercera edición de PASSING, totalmente basada en SRV, que se publicó en 2007 y todavía está en pleno uso (Wolfensberger y Thomas, 2007). [29]
PASSING se basa en el supuesto de que la ocupación de roles sociales valorados por quienes utilizan los servicios es el resultado deseado de un programa de servicios. PASSING sostiene que el logro de roles sociales valorados por las personas que son socialmente vulnerables es la clave para obtener las "cosas buenas de la vida". Según PASSING, dos vías conducen a la adquisición de roles sociales valorados (p. 1-2). Primero, una persona asume roles valiosos si su imagen social se realza, si es vista y continúa siendo vista positivamente por los demás. Una parte importante (sesenta y cuatro por ciento) de PASSING se basa en la afirmación de que las percepciones positivas de las personas que usan los servicios están influenciadas de manera importante por las cosas a menudo inconscientes que las agencias de servicios hacen o no hacen. PASSING sirve como una herramienta para fomentar el análisis, y la corrección cuando sea necesario, de las prácticas que influyen en la imagen social de quienes utilizan los servicios. Por ejemplo, la calificación APROBADA titulada "Proyección de imagen de las actividades del servicio y el tiempo de las actividades" solicita un juicio sobre si un servicio involucra a sus destinatarios en formas (es decir, actividades, etc.) que coinciden con las expectativas culturales de tales cosas para las personas en general. y para personas de la misma edad que los destinatarios, a fin de evitar el refuerzo de los estereotipos negativos ya existentes sobre esos destinatarios (Wolfensberger y Thomas, 2007, págs. 215–224). [29]
La segunda vía hacia roles sociales valorados implica el trabajo activo para desarrollar la competencia personal de cada persona que utiliza los servicios. El treinta y seis por ciento de las calificaciones de PASSING se centran en los esfuerzos de un programa evaluado para ayudar a un destinatario de servicios a desarrollar y demostrar una competencia personal que es importante para él y para los demás. A continuación, se muestra un ejemplo de cómo PASSING permite emitir juicios sobre el esfuerzo de un programa para desarrollar las capacidades de los destinatarios: la calificación "Intensidad de actividades y eficiencia en el uso del tiempo". Esa calificación pide a los equipos de APROBACIÓN que emitan juicios sobre varios temas relacionados, entre los que se encuentra la pregunta de si el programa evaluado ofrece actividades (de alta demanda, que reflejan altas expectativas) que son potentes y desafiantes en relación con el potencial probable de los destinatarios. Un "nivel" bajo en esta calificación es un indicador de un esfuerzo débil por parte del programa para elevar las competencias personales de quienes usan el servicio. (Wolfensberger y Thomas, 2007, págs. 403–412). [29]
Al igual que PASS antes, PASSING se ha traducido al francés, por lo que está disponible como una herramienta principal para la enseñanza de la SRV no solo en América del Norte, sino también cada vez más en otras áreas del mundo.
El constructo de la coherencia del modelo de servicio
Una de las contribuciones más importantes pero infrautilizadas de Wolfensberger al diseño, la operación y la calidad del servicio es la construcción de la "coherencia del modelo" que se desarrolló con el tiempo. Comenzó en 1968 cuando la legislatura del estado de Nebraska promulgó un nuevo proyecto de ley de reforma del servicio de retraso mental y proporcionó fondos para el servicio. Wolfensberger y otros actores clave en la configuración de esta reforma querían ver el dinero recién disponible desplazado de los servicios institucionales hacia un nuevo sistema de servicios comunitarios basado en ideas de normalización. Escribieron un conjunto de estándares de servicio para juzgar las solicitudes de fondos, que incluía un estándar llamado "especialización" que implicaba cosas como la separación de la función domiciliaria y entornos de servicio más pequeños y dispersos que acomodaban a personas con diferentes necesidades.
Cuando apareció la herramienta de evaluación de servicios PASS en 1973 (Wolfensberger & Glenn, 1973 [25] ), contenía una calificación también llamada "Especialización", que requería que "el servicio proporcione un programa coherente en el que una serie de variables se combinen armoniosamente de manera que como para satisfacer las necesidades específicas de cada cliente en ese momento particular de su vida ". Tenga en cuenta la palabra coherente en esa definición. En la edición revisada de 1975 de PASS (Wolfensberger & Glenn, 1975, reimpresa en 1978 [30] ), la calificación de "Especialización" se amplió y su nombre cambió a "Coherencia del modelo". Así, el concepto inicial de especialización de Wolfensberger fue el padre conceptual de su construcción de la coherencia del modelo.
Cada servicio tiene un modelo, es decir, un esquema o marco general según el cual se organiza, configura y ejecuta, aunque no necesariamente de manera consciente. Hay muchos modelos de servicio diferentes. Algunos de los más familiares son el modelo médico, el modelo de trabajo social de casos, el modelo correccional, el modelo de reforma religiosa, el modelo militar / disciplinario, el modelo de desarrollo y otros (Wolfensberger, 2013, p. 145 [31] ). Hay varios elementos componentes de un modelo de servicio. Uno son los supuestos subyacentes (p. Ej., Sobre las personas a las que se atenderá y sus necesidades y la mejor manera de abordarlas). Otro es el contenido que se entrega para supuestamente abordar las necesidades identificadas, y un tercero son los diversos procesos a través de los cuales se entrega el contenido y que reflejan los supuestos subyacentes. Los procesos de servicio incluyen la configuración del servicio, la forma en que se selecciona y agrupa a las personas atendidas, las identidades de los servidores, las actividades y métodos y "herramientas" utilizadas para entregar el contenido, y el lenguaje que se utiliza para referirse a todo esto. Esta combinación de elementos constituye un modelo de servicio, y luego los modelos se aplican a personas reales. Si los elementos del modelo encajan, se dice que es un modelo coherente; pero si hay elementos que no encajan bien o encajan entre sí, y si el modelo o elementos del mismo no se ajustan a las necesidades de las personas atendidas, entonces existe algún tipo de incoherencia del modelo.
Una forma abreviada de expresar el concepto de coherencia del modelo es que plantea varias preguntas: (1) quiénes son las personas y cuáles son las suposiciones de servicio sobre ellas; (2) qué necesitan y cuáles son los supuestos de servicio sobre ellos; (3) qué contenido es relevante para abordar esa necesidad; y (4) cuáles son los mejores procesos para abordar esa necesidad de la manera más potente, eficaz y que mejore la imagen.
La cohesión del modelo es la más ponderada de las 50 calificaciones en PASS, y las investigaciones han demostrado que es la calificación más estrechamente correlacionada con la calidad general de un servicio, lo que significa que el desempeño general de un servicio en PASS generalmente se asemeja mucho a cómo califica en la coherencia del modelo ( véase Flynn, 1975 [32] ). En otras palabras, es un hecho empírico que un servicio coherente modelo es casi siempre un servicio sólido programáticamente en todo tipo de otras formas.
La coherencia del modelo se enseñó principalmente durante las décadas de 1970 y 1980 a través de la cultura de capacitación PASS. Hubo cientos de talleres PASS y miles de participantes. Pero en la década de 1990, a medida que la cultura de la formación PASS comenzó a desvanecerse, también lo hizo la enseñanza de la coherencia del modelo. A principios de la década de 1980, la enseñanza de Wolfensberger sobre la normalización también se trasladó a la Valorización del rol social, lo que condujo a una nueva herramienta de evaluación de servicios llamada PASSING (Wolfensberger & Thomas, 1983, [33] 2007 [34] ). En APROBADO, no hay una calificación de coherencia del modelo, pero la mayoría de las partes constituyentes de la coherencia del modelo se evalúan mediante calificaciones separadas. Entonces, a medida que PASSING comenzó a difundirse, PASS se quedó rápidamente en el camino, y la enseñanza y el aprendizaje de la coherencia del modelo también disminuyó considerablemente.
Sin embargo, el constructo de coherencia del modelo fue utilizado con poca frecuencia por quienes lo habían aprendido previamente como base para realizar evaluaciones de los servicios existentes y como guía para planificar nuevos servicios. Wolfensberger continuó evolucionando y elaborando el concepto a lo largo de la década de 1990, con versiones experimentales de una calificación de coherencia del modelo revisada, llamada Impacto de coherencia del modelo. Pero estos no fueron publicados y se usaron solo de manera selectiva en algunos eventos de capacitación.
En los eventos de capacitación sobre SRV, los participantes siguieron aprendiendo un poco sobre la coherencia del modelo como uno de los llamados "temas" centrales de SRV. En esta enseñanza se enfatiza el concepto de relevancia y potencia, además de coherencia. La relevancia se refiere a la provisión de contenido que realmente aborda las necesidades de las personas atendidas, y la potencia se refiere a si los procesos son efectivos para hacerlo y en qué grado. SRV agrega que la combinación de elementos no solo debe ser efectiva sino también protectora e incluso potenciadora de la imagen social de las personas atendidas.
Justo antes de su muerte en 2011, Wolfensberger casi completó su trabajo más completo, extenso y profundo sobre la coherencia del modelo, un borrador de libro en dos volúmenes titulado The Construct of Model Coherency as the Key to Human Service Quality: What Model Coherency Es, y cómo diseñar y evaluar la coherencia del modelo de servicio (Wolfensberger, en prensa). Este libro representa la culminación de su pensamiento sobre qué es la coherencia del modelo, por qué es importante y cómo se puede utilizar tanto en el diseño como en la evaluación de servicios. El libro explica los modelos de servicio y da ejemplos de diferentes modelos y cómo se expresan en la práctica de servicio real, establece lo que Wolfensberger llama los "temas de la herramienta" para comprender y aplicar la coherencia del modelo, y proporciona un método paso a paso para diseñar un servicio de manera que sea lo más coherente con el modelo y que valore lo más posible el rol social. También hay una calificación de coherencia del modelo para evaluar el grado de coherencia del modelo de un servicio existente. Tanto el diseño como la evaluación deben ser realizados por un equipo de personas versadas tanto en la construcción de coherencia del modelo como en los temas de la herramienta que lo acompañan.
Contribuciones de Wolf Wolfensberger a la teoría de roles
El desarrollo de Social Role Valorization (SRV) (Wolfensberger, 1983) puso la teoría del rol social al frente y al centro en el proyecto de Wolfensberger (2012) de desarrollar un sistema de ideas (metateoría) con base empírica que ayudaría a describir la dinámica de (metateoría) social. de) valoración y asistencia en el diseño de estrategias integrales para el cambio social. Wolfensberger ha comentado a menudo sobre la importancia de "sociologizar" las estrategias de intervención humana (1993; 1999) y la importancia de los contextos sociales y físicos para determinar los resultados de la vida (Wolfensberger y Thomas, 2007).
La teoría de roles es una importante herramienta de análisis que ayuda a explicar las aparentes regularidades del comportamiento, así como la estructura del sistema social (Biddle, 1979). Biddle, en su revisión de la teoría de roles (1986), muestra que representa un cuerpo importante de teorización e investigación de las ciencias sociales, y que los conceptos de roles se acercan a ser la "lengua franca" (p. 8) de las ciencias del comportamiento.
"La teoría de roles se refiere a una de las características más importantes de la vida social, los patrones de comportamiento característicos o los roles. Explica los roles asumiendo que las personas son miembros de posiciones sociales y tienen expectativas para sus propios comportamientos y los de otras personas" (Biddle, 1986, pág. pág.67).
Hay una serie de teorías de roles / roles sociales que están destinadas a describir una variedad de dinámicas sociales (Lemay, 1999). Wolfensberger reconoce que "el sociólogo Talcott Parsons (por ejemplo, 1951) fue una de las primeras autoridades en enfatizar la importancia de los roles sociales" (2013, p. 45). Además, a menudo hizo referencia a las obras (1958, 1961, 1963) de otro sociólogo influyente, Erving Goffman (por ejemplo, Wolfensberger, 1999). En una extensa revisión, Lemay (1999) documenta cómo la teoría del rol de Wolfensberger es consistente con la literatura sociológica existente, incluyendo los trabajos de Parsons y Goffman, aunque se sostiene por sí misma y hace contribuciones originales al poder explicativo de la teoría del rol (como se describe a continuación). .
La teoría de roles ha tenido un lugar en las obras de Wolfensberger desde al menos 1969 con la publicación de su "Origen y naturaleza de nuestros modelos institucionales" (luego publicado como un libro separado), donde describe cómo la arquitectura, las actividades, las comodidades y otras características de las grandes instalaciones de cuidado colectivo de la época (ca. 1970) contribuyó a colocar a los residentes en seis roles negativos atribuidos, es decir, una identidad social que se atribuye a un individuo debido a la pertenencia a un grupo u otros factores sobre los cuales la persona tiene poco control ( raza, religión, género, ciudadanía, tipo de discapacidad, edad, etc.). Estos roles son:
- Persona enferma
- Organismo subhumano
- Amenaza
- Objeto de lástima
- Carga de caridad
- Santo inocente
Tales adscripciones, actuando como estereotipos, engendrarían entonces en quienes se encontraran con tales personas, expectativas negativas de ellos, percepciones de bajo valor social y el maltrato resultante. Continúa sugiriendo que, por el contrario, un papel positivo, como el de "persona en desarrollo", daría lugar a expectativas, percepciones y trato más positivos, como mejores arreglos residenciales y actividades más valoradas. Por lo tanto, la pertenencia a un grupo devaluado y la atribución de roles estereotipados tiene un impacto profundo en cómo se percibe y se trata a las personas.
A medida que evolucionó la definición de Wolfensberger del principio de normalización, llegó a la conclusión de que los roles sociales eran una construcción clave que permitía una declaración parsimoniosa de medios y objetivos. "La normalización implica, en la medida de lo posible, el uso de medios valorados culturalmente para habilitar, establecer y / o mantener roles sociales valiosos para las personas" (Wolfensberger y Tullman, 1982, p. 131). Esto condujo a una nueva dirección en el desarrollo de la teoría y al abandono del término normalización por valorización del rol social (Wolfensberger, 1983), un cambio de nombre que acompañó con una reformulación del principio mismo (Wolfensberger, 1983).
Unos años más tarde, Wolfensberger observó que el acceso a las cosas buenas de la vida (Wolfensberger, Thomas y Caruso, 1996), o lo que podría denominarse bienestar objetivo, está calificado por el estatus social de uno determinado por los roles sociales de uno. Así, la aplicación de la SRV tiene como objetivo mejorar las condiciones y experiencias de calidad de vida a través de la atribución y / o consecución de roles sociales valorados. Con SRV, la integración social se define en términos de roles sociales valorados que provocan la participación social valorada de un individuo a través de actividades valoradas compartidas, en entornos valorados, en interacción con miembros de la sociedad valorada (Wolfensberger, 2013; Lemay 2006).
La actualización más reciente de Wolfensberger de su definición de SRV refleja además la centralidad de los roles en la descripción de los procesos de evaluación social.
"La valorización del rol social es un marco teórico que, basado en el conocimiento empírico y basándose en múltiples teorías sociológicas y psicológicas, (a) postula una relación entre los roles sociales que ocupan las personas y cómo estas personas son percibidas, evaluadas y tratadas ; y (b) permite la formulación de predicciones de cómo la configuración de los roles sociales de los individuos, grupos o clases influirá en cómo los perceptores de estos roles responden y tratan a estas partes respectivas, y de una gran cantidad de estrategias para hacerlo " (Wolfensberger, 2012, 78-79).
En otras palabras, el conocimiento de la dinámica empírica podría ser de mucha utilidad práctica para dar forma a cómo se ve y se trata a las personas, y especialmente, cómo las personas que tienden a ser vistas y tratadas muy mal podrían mejorar enormemente sus situaciones de vida.
Los roles son el contexto de la interacción humana y, de hecho, es difícil imaginar una relación social sin roles. Las personas son percibidas y percibidas a sí mismas en gran medida a través de los roles que ocupan (Wolfensberger, 2012). Tales percepciones son esencialmente subjetivas y conducen a juicios sociales en los que los individuos y grupos son valorados de acuerdo con los roles que se considera que ocupan y juegan. "El valor que las personas atribuyen a varios roles sociales tiende a moldear decisivamente su comportamiento hacia las personas a quienes ven en roles valorados o devaluados. Aquellos en roles valorados tienden a ser tratados bien y aquellos en roles devaluados, enfermos" (p. 13).
Así, para SRV, los roles sociales determinan el lugar de uno en un sistema social.
"Un rol social puede verse como una combinación de comportamientos, funciones, relaciones, privilegios, deberes y responsabilidades que se define socialmente, se entiende y reconoce ampliamente dentro de una sociedad (o al menos dentro de uno de sus subsistemas), y es característico o esperado de una persona que ocupa un puesto particular dentro de un sistema social ”(Wolfensberger, 2012, p. 26).
Sin embargo, el estatus social de una persona también abre o impide el acceso a ciertos roles sociales: "Los roles sociales pueden ubicarse a lo largo de un continuo desde los profundamente devaluados a los altamente valorados, y la mayoría de estas polaridades caen dentro de un número relativamente pequeño de grupos" (2013, p. 49). Wolfensberger (2013) describe ocho "dominios de roles" que incluyen (a) relaciones, (b) residencia, domicilio, (c) productividad económica, ocupación, (d) educación, (e) comunidad, identidad cívica, participación, (f) cultus, valores y (g) cultura (adaptado de la p. 50). Los roles dentro de estos dominios se valoran de manera diversa y están disponibles para ser asumidos de acuerdo con el estatus social percibido de la persona. Generalmente, el estatus social de una persona mejorará al pasar a un rol valioso. Por ejemplo, en el ámbito domiciliario, es probable que mejore el valor social percibido de alguien que desempeña el papel de inquilino en un vecindario malo si la persona pasa al papel de propietario de una vivienda en un vecindario mejor.
Wolfensberger sostiene que todos los roles se asignan en última instancia, pero algunos también son "dependientes de la competencia" (2012, p. 60), lo que requiere ciertas habilidades definidas, y por lo tanto se logran. Los roles atribuidos están vinculados a las categorías sociales y grupos a los que se percibe que pertenecemos (en cierto sentido, en el ojo del espectador), mientras que nosotros tenemos cierto control sobre los roles logrados. Pero si un rol parece incongruente - una persona no "parece el papel" (no se ajusta a las expectativas de la gente) o no tiene algunas de las habilidades básicas requeridas - el reconocimiento de la persona en el rol puede ser retenido y, por lo tanto, la persona carece de legitimidad para ocupar el cargo. Eagly y Wood notan un fenómeno similar en lo que respecta al cambio de roles de género: "Las mujeres que ingresan en roles dominados por hombres enfrentan la incongruencia cultural entre las creencias de las personas sobre lo que se necesita para sobresalir en esos roles y estereotipos sobre los atributos de las mujeres ... Como resultado , incluso las mujeres altamente calificadas pueden ser juzgadas por carecer de los atributos necesarios para el éxito "(p. 470).
El objetivo de Wolfensberger (1999) desde el principio fue desarrollar una teoría de la valoración social de las ciencias sociales de aplicación universal que ayudaría a explicar, entre otras cosas, la marginación sistemática y otras formas de maltrato que afectan a los grupos vulnerables. Con la teoría de la valorización del rol social, la teoría del rol social describe las dinámicas sociales críticas que están en el corazón de la exclusión social, y donde los roles sociales valorados son un ingrediente clave para la igualación de oportunidades.
Wolfensberger trabajó y publicó principalmente en el campo de la discapacidad (aunque no usó ese término), especialmente la discapacidad intelectual, y su mayor desarrollo de la teoría de roles, y especialmente su aplicación del concepto para abordar problemas sociales complejos, aún no se ha notado. por los principales teóricos del rol, aunque ha tenido un impacto reconocido en el campo de la investigación y la teorización de la discapacidad (Heller et al., 1991).
Wolfensberger ha minado el vasto cuerpo de la teoría del rol social y ha demostrado que tiene muchos elementos que pueden desarrollarse más y aplicarse sistemáticamente a los esfuerzos para mejorar la vida de las personas vulnerables. Al hacerlo, ha hecho una contribución a la sociología y la psicología social que inevitablemente será reconocida.
Contribución a la historia del servicio humano
Una característica notable de la personalidad "académica" de Wolfensberger fue su orientación moral e intelectual constante para buscar y profesar la verdad. En esto, se guió por una orientación hacia los "universales", es decir, las cosas que son verdaderas siempre y en todas partes, por ejemplo, sobre los seres humanos, la naturaleza humana y el servicio humano. A este respecto, a menudo instaba a sus estudiantes y asociados a "pensar mejor", es decir, a identificar los universales que gobiernan lo específico, para llegar al meollo de las cosas. Al alentar a otros a elevar su comprensión de temas y desarrollos importantes de esta manera, habitualmente exploraba el contexto histórico para aprender el origen de las cosas, de dónde vinieron, por qué comenzaron, cómo y por qué evolucionaron a lo largo del tiempo de una manera particular. y lo que su trayectoria nos dice es probable en el futuro.
Con respecto a los servicios humanos en particular, estaba convencido de que: a) no es posible comprender plenamente la naturaleza de los servicios contemporáneos sin una cierta comprensión de su historia; y (b) una apreciación de su historia arroja mucha luz sobre las prácticas y actividades modernas de servicios humanos, y da previsibilidad a su probable carácter futuro. Vio la historia como una forma de "ver más lejos en el tiempo en ambas direcciones". Esta convicción lo llevó lógicamente a su propio enfoque académico para el estudio de la historia del servicio humano y su enseñanza a otros.
Alrededor de 1979, Wolfensberger comenzó a investigar y documentar la historia de los servicios humanos de manera más amplia. Como maestro y escritor, compartió sus hallazgos sobre la historia en eventos de enseñanza y capacitación, así como en escritos, de los cuales solo algunos fueron publicados. Sus primeros eventos de enseñanza sobre la historia de los servicios humanos comenzaron como presentaciones de una hora, y eventualmente crecieron a más de 12 horas enseñadas durante un período de dos días, usando cientos de imágenes e ilustraciones, para rastrear la historia de las ideas y prácticas de servicio de los inicios de la civilización occidental hasta nuestros días.
Wolfensberger también estudió y enseñó sobre la historia de sectores de servicios humanos más estrechos. Por ejemplo, primero enseñó y luego escribió sus pensamientos sobre el estado de los servicios humanos durante el tiempo de su vida que pasó trabajando en el campo. Se tituló y se publicó como "Reflexiones sobre una vida en los servicios humanos, desde antes de las reformas de los años cincuenta y setenta hasta el presente, con implicaciones para el futuro: lo que ha mejorado, lo que ha empeorado, lo que es lo mismo y lo que se avecina " (Wolfensberger, 1991). Otros ejemplos son su enseñanza y sus escritos sobre: la "iconografía" de la discapacidad, es decir, cómo se retrata en el arte a las personas con discapacidades mentales y físicas; cómo fueron transportados los inválidos a lo largo de la historia; la historia de ciertas asociaciones de imágenes negativas con personas discapacitadas, como las imágenes de lo demoníaco y su imaginería relacionada con la payasada; el surgimiento de la era "eugenésica" (ca. 1875-1925) y la matanza de personas discapacitadas por los nazis antes y junto con la matanza nazi de judíos. También recopiló postales desde finales del siglo XIX hasta principios del siglo XX que ilustran instituciones de todo tipo: cárceles, hospitales, centros para personas con retraso mental y trastornos mentales, sanatorios de tuberculosis, orfanatos, casas de expósitos, aldeas de jubilados, granjas pobres y hogares de condados. También tenía grandes colecciones de libros clásicos en el campo, ficción histórica en la que se retrataban personajes con retraso mental, registros históricos sobre ciertos servicios de lugares de todo el mundo, incluidas instituciones, e instrumentos históricos o herramientas de servicio, como tazas de alimentación para inválidos, trompetas y utensilios para comer personalizados. Escribió sobre algunos de estos materiales y desarrolló presentaciones o cursos sobre algunos otros; y tenía la intención de hacer lo mismo con otros, pero fue superado por la muerte antes de que pudiera hacerlo. Sin embargo, fuera o no capaz de presentarlos o escribir sobre ellos, siempre aprendió de ellos e incorporó este aprendizaje en algunas de sus enseñanzas.
La enseñanza de Wolfensberger sobre la historia de los servicios humanos ofrece muchos beneficios a cualquier parte interesada. Por ejemplo, su tratamiento de la historia saca a la luz muchas buenas lecciones e ideas que deben ser preservadas y enseñadas, así como malas ideas que se repiten una y otra vez a lo largo de la historia y que deben ser reconocidas y resistidas. Otro beneficio importante es que resalta, y en cierto sentido, honra los logros de muchos "actores nobles" a lo largo de la historia del servicio humano que se elevaron por encima del status quo en su servicio a la gente humilde. Se trataba de personas que eran capaces de percibir necesidades no satisfechas o "mal satisfechas" y actuar para abordarlas de acuerdo con sus creencias e ideales personales y, por lo general, en contradicción con las estructuras imperantes. Se podría decir que estos fueron los maestros de Wolfensberger en el sentido de que aprendió de ellos, integró sus ideas e ideales y los transmitió en beneficio de las generaciones futuras. Ejemplos de tales individuos, todos los cuales creían firmemente en el potencial de desarrollo de las personas discapacitadas o defendían las fuerzas destructivas, incluyen:
William Tuke (1732-1822), un cuáquero inglés que fundó el Retiro de York donde desarrolló y llevó a cabo el "tratamiento moral" como un método más humano y "más suave" de custodia y cuidado de personas con trastornos mentales.
Jean Marc Gaspard Itard (1774-1838), médico francés, conocido como educador de sordos, que proporcionó instrucción y educación a Víctor, el llamado "niño salvaje de Aveyron" que había sido encontrado viviendo salvaje en el bosque. casi totalmente dessocializado y presumiblemente abandonado.
John Conolly (1794-1866), un psiquiatra inglés y médico residente del Asilo del condado de Middlesex, donde introdujo el principio de no restricción en el tratamiento de los locos, arrojando 600 dispositivos mecánicos de restricción y, por lo tanto, fue fundamental en la no restricción. convirtiéndose en una práctica más ampliamente aceptada en Inglaterra. También escribió sobre el trato moral.
Samuel Gridley Howe (1801-1876), abolicionista y médico estadounidense, fue un defensor de la educación para ciegos, quien organizó y dirigió la primera escuela para ciegos (1829) en Watertown, Massachusetts, llamada New England Asylum for the Blind y más tarde la Escuela Perkins para Ciegos.
Édouard Séguin (1812-1880), médico y alumno de Itard, fundó la primera escuela privada (en París, 1840) dedicada a la enseñanza de retrasados mentales graves y fue pionero en métodos educativos modernos para lo que se denominó "educación especial".
Johann Jakob Guggenbühl (1816-1863), médico suizo que dirigió una institución muy influyente para las personas con cretinismo y es considerado uno de los precursores de la atención médico-educativa.
Thomas Story Kirkbride (1809-1883), médico, defensor de los enfermos mentales, desarrollador del Plan Kirkbride y fundador de la Asociación de Superintendentes Médicos de Instituciones Estadounidenses para Locos (AMSAII), precursora de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría.
Hervey Backus Wilbur (1820-1883), médico y educador que, impresionado por el ejemplo de Édouard Séguin, fue el primero en América del Norte en intentar la "educación de los débiles mentales", llevando a varios alumnos a su propia casa; fue el primer superintendente del Asilo Estatal para Idiotas en Syracuse (más tarde llamado Syracuse Developmental Center)
Maria Montessori (1870-1952), médica y educadora que estableció la primera Escuela Montessori en Roma (1907), donde inicialmente aplicó sus ideas pedagógicas a niños etiquetados como "deficientes mentales". Además, a diferencia de hoy, sus escuelas fueron inicialmente para los pobres.
Marc Gold (1939-1982), educador e investigador que desarrolló el método "Prueba de otra manera" para instruir a los retrasados mentales graves y lideró un despertar con respecto al desarrollo de sus competencias.
Burton Blatt (1927-1985), educador, profesor universitario y administrador que trajo por primera vez a Wolfensberger a la Universidad de Syracuse (Nueva York), y pionero en el movimiento de desinstitucionalización, quizás mejor recordado por su exposición fotográfica Christmas in Purgatory (1966), que representa las miserias cotidianas de la vida en una institución mental.
Hubo muchas otras personas, como Anne Sullivan (1866-1936), Erving Goffman (1922-1982), Jean Vanier (1928-2019) y otros, de quienes Wolfensberger tomó nota en su enseñanza de sus ideas, logros y ejemplo. Es útil señalar que los ideales que motivaron el servicio de muchos actores nobles (como llevar a una o dos personas vulnerables a sus propios hogares, ofrecer un trato humano y moral en lugar de un encarcelamiento severo y deshumanizador, tener confianza en la educación y el desarrollo potencial de incluso los más gravemente discapacitados) a menudo se distorsionaban y pervertían con el tiempo en y por la práctica de otros. Las distorsiones más comunes y reconocibles comenzaron con pequeños entornos residenciales que se expandieron a instalaciones segregadas separadas cada vez más grandes, como "escuelas" residenciales para discapacitados mentales, casas de beneficencia, prisiones, etc. y, a su vez, muchas de ellas eventualmente se convirtieron en enormes instituciones de "pozo de serpientes", ejemplificadas por el antiguo Hospital Bethlehem o "Bedlam" en Londres, e instalaciones de custodia más contemporáneas como Willowbrook y otras.
Wolfensberger jugó un papel importante no solo en ayudar a preservar y enseñar la historia del servicio humano a otros, sino también en dar forma a esa historia, hechos que son claramente reconocidos por muchos de sus contemporáneos. Por ejemplo, fue reconocido como una de las personas más influyentes en el campo del retraso mental en el siglo XX, específicamente para la normalización y SRV (Heller, et. Al. 1991), y por Exceptional Parent Magazine como uno de "los 7 maravillas del mundo de las discapacidades "(Hollingsworth & Apel, 2008). Bastante temprano en su carrera, a fines de la década de 1960, mientras vivía en Nebraska (EE. UU.), Fue un miembro clave de un pequeño grupo de líderes de servicio con mentalidad de cambio con ideas revolucionarias sobre cómo servir a las personas con retraso mental. El grupo logró desviar dinero de la gran institución estatal de retraso mental y, en cambio, se dedicó a establecer la Oficina de Retraso de la Comunidad del Este de Nebraska, o ENCOR, en Omaha a fines de la década de 1960 como un sistema comunitario más humano y normativo construido sobre la normalización. principios. Fue el primero de su tipo y fue visitado y estudiado por líderes de servicio de toda América del Norte y Europa. ENCOR proporcionó un ejemplo tangible que ayudó a cambiar la historia de los servicios para el retraso mental y fue un factor primordial para inspirar el movimiento de "desinstitucionalización" que finalmente se extendió por América del Norte y más allá. Otro factor que proporcionó un impulso continuo a este movimiento fue la publicación de Wolfensberger de The Origin and Nature of Our Institutional Models (1968, 1975), en la que describió por primera vez la naturaleza de los modelos de servicio humano y la devastación que los modelos institucionales en particular provocaron en el país. vidas de aquellos a quienes se impusieron.
También de notable importancia histórica son otras dos contribuciones de Wolfensberger, el principio de normalización y la teoría de la valorización del rol social (SRV). Estos virtualmente remodelaron la mentalidad de muchos miles de trabajadores de servicios humanos sobre la mejor manera de servir a las personas vulnerables, y ahora se reconocen como uno de los marcos teóricos más sólidos y adaptables para el desarrollo para organizar los servicios para ellos. Sus contribuciones de PASS y PASSING también han tenido un gran impacto al ayudar a los trabajadores de servicios a extender la normalización y la SRV más allá de ser buenos ideales abstractos en una guía sistemática para llevar a cabo sus objetivos de servicio en la práctica real. PASS, publicado por primera vez en 1972, ahora ha sido reemplazado por PASSING, que ha estado en uso desde su publicación inicial en 1983. Tanto PASS como PASSING estuvieron entre los primeros, si no los primeros, instrumentos de evaluación para definir qué factores constituyen un buen o mal servicio. calidad desde la perspectiva del destinatario del servicio, y detallar los criterios cualitativos para determinar el desempeño de un servicio con respecto a esos factores cualitativos. La normalización, SRV, PASS y PASSING también se describen en esta página de Wikipedia.
Quizás su mayor contribución general a la historia general del servicio humano es que ayudó a mantener esa historia viva y relevante para los servicios contemporáneos y los trabajadores de servicios a través de su investigación, escritura y enseñanza. Esto es particularmente cierto en los sectores de servicios humanos que se ocupan principalmente de personas en riesgo de ser consideradas y tratadas como socialmente devaluadas. Su recuperación, documentación y promulgación de esa historia y sus lecciones ofrecen beneficios continuos a las nuevas y futuras generaciones de personas vulnerables y a quienes les prestan servicios en casi cualquier forma de servicio contemporáneo.
Bibliografía parcial
Wolfensberger, W. (1974). El origen y naturaleza de nuestros modelos institucionales . Syracuse, Nueva York: Center on Human Policy. (Reimpresión parcial en forma de monografía del capítulo titulado "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales". En R. Kugel y W. Wolfensberger (Eds.). (1969). Patrones cambiantes en los servicios residenciales para retrasados mentales (págs. 59-171). Washington, DC: Comité del Presidente sobre Retraso Mental.)
Wolfensberger, W. (1975). El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales (revisados e ilustrados). Syracuse, Nueva York: Human Policy Press. (Reimpresión revisada e ilustrada del capítulo titulado "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales". En R. Kugel y W. Wolfensberger (Eds.). (1969). Patrones cambiantes en los servicios residenciales para retrasados mentales (págs. -171) .Washington, DC: Comité del Presidente sobre Retraso Mental.
Wolfensberger, W. (1979). Algunas razones históricas y morales por las que los miembros del clero y otros ministerios religiosos pueden unirse a la devaluación de personas socialmente devaluadas. Apostolado nacional con personas con retraso mental trimestral , 9 (4), 16-17.
Wolfensberger, W. (1981). El exterminio de personas discapacitadas en la Alemania de la Segunda Guerra Mundial. Retraso mental , 19 (1), 1-7.
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Wolfensberger, W. (1991). Reflexiones sobre una vida en servicios humanos y retraso mental. Retraso mental , 29 (1), 1-15.
Wolfensberger, W. (1995, abril). Historia de una familia suizo-alemana: 1400 a 1995. El linaje de la familia del Dr. Wolf Wolfensberger. Wolfensberger, 1 (2), 8. (Boletín de la Asociación de la Familia Wolfensberger).
Wolfensberger, W. (1999). Una contribución a la historia de la normalización, con énfasis principal en el establecimiento de la normalización en América del Norte entre 1967-1975. En RJ Flynn, & RALemay (Eds.), Un cuarto de siglo de normalización y valorización del rol social: evolución e impacto (págs. 51-116). Ottawa, Ontario, Canadá: University of Ottawa Press.
Wolfensberger, W. (1974). Reflexiones sobre la lectura de viejos informes gubernamentales anuales sobre los manicomios e idiotas de la provincia de Ontario. Salud mental de Canadá , 22 (3), 21-24.
Wolfensberger, W. (2001) La historia de las "sillas Cruickshank" en la Universidad de Syracuse: una contribución a la historia del constructo de lesión cerebral. Retraso mental, 39, 472-481.
Planificación de servicios humanos y agentry de cambio
Wolfensberger estaba muy familiarizado con las pésimas condiciones de las instituciones y creía que el cambio era necesario y posible, y que el concepto de normalización era la clave para tal cambio. Fue uno de los pocos y el primero (al menos en América del Norte) en creer que las personas con retraso mental, incluso las más discapacitadas, podían crecer y desarrollarse. Escribió sobre el "modelo de desarrollo" y sus supuestos y principios positivos relacionados para implementarlo, y enseñó el modelo de desarrollo como parte de sus eventos de capacitación sobre normalización y valorización de roles sociales. (Véanse las secciones sobre el modelo de desarrollo, la normalización y la valorización del rol social).
En su puesto de investigador en el Instituto Psiquiátrico de Nebraska en 1964, Wolfensberger llegó a estar en total desacuerdo con las razones fundamentales y las ideas predominantes del modelo predominante y deshumanizante de institucionalizar a las personas con discapacidades mentales y físicas. Para combatir y cambiar el paradigma institucional, Wolfensberger y sus aliados desarrollaron y adaptaron conceptos de planificación de servicios humanos y estrategias más amplias de agentry de cambio. De acuerdo con O'Brien (2011), [35] Wolfensberger consultó la literatura sobre cambio social y liderazgo y comenzó a formar y probar en acción sus teorías de lo que él llamó "agencia de cambio". En ese momento, el término "cambio de agenda" era algo inusual. Wolfensberger (2012) señala que evolucionó de "agente de cambio", probablemente en la década de 1950; luego, el término "agencia de cambio" se utilizó en raras ocasiones en la década de 1960; y ese "cambio de agentry" se acuñó aún más tarde, probablemente a fines de la década de 1960. De hecho, fue una de las primeras personas en dar a conocer más ampliamente el término "agencia de cambio". (Wolfensberger, 2012). Una de las principales estrategias fue la creación de la "Oficina de Retraso de la Comunidad del Este de Nebraska", o ENCOR, un sistema integral de servicios humanos coordinado y de múltiples componentes basado en la comunidad con sede en Omaha, Nebraska (EE. UU.). A mediados de la década de 1970, ENCOR se convirtió en un lugar donde era posible ver los efectos positivos de un sistema integral de servicios que combinaba apoyo familiar, educación temprana integrada, empleo con apoyo individual y estaciones de trabajo en la industria, una variedad de pequeñas residencias especializadas en proporcionar una variedad de apoyos para satisfacer las necesidades individuales en viviendas ordinarias, incluido un programa de vivienda en apartamento, y un conjunto de iniciativas especializadas, como un programa para delincuentes legales con retraso mental, los cuales eran, en ese momento, conceptos radicalmente nuevos en el campo.
Otra de sus principales estrategias de agentry de cambio para guiar el desarrollo de sistemas emergentes de servicios comunitarios, como ENCOR, fue la creación de PASS con Linda Glenn (Wolfensberger y Glenn (1972, 1975). PASS (acrónimo de Program Analysis of Service Systems) es un instrumento para evaluar el impacto probable de las características físicas, sociales y administrativas de un servicio en la edad y cultura de sus destinatarios, el tratamiento e interpretación adecuados, el crecimiento del desarrollo y la integración social, así como su grado de especialización para cumplir con el servicio más importante. necesidades de las personas a las que sirve.
O'Brien (2011) [35] afirma que el libro de 1972 de Wolfensberger, The Principle of Normalization in Human Services, dejó en claro su intención de liderar un proceso de cambio social para desarrollar entornos comunitarios y prácticas de servicio adaptativas que mejorarían significativamente la vida de las personas mentalmente. retrasados y otras personas discapacitadas y sus familias, así como contribuir materialmente al proceso a largo plazo de realizar cambios profundos y positivos en las percepciones sociales de esas personas. Estaba dispuesto a poner a prueba sus teorías poniéndolas en práctica a nivel provincial, estatal y local. Entre 1971 y 1973, Wolfensberger fue académico visitante en el Instituto Nacional sobre Retraso Mental en Toronto, Canadá, donde revolucionó el pensamiento sobre los servicios humanos y utilizó sus estrategias de "agencia de cambio" para enseñar a una nueva generación de líderes de servicios humanos y líderes potenciales en tanto en Estados Unidos como en Canadá.
En 1973, Burton Blatt, director de la escuela de educación especial de la Universidad de Syracuse, lo invitó a aceptar una cátedra allí y a establecer una entidad desde la que pudiera desarrollar y enseñar sus ideas. No fue un error que el nombre que Wolfensberger le dio al instituto que creó y dirigió en la Universidad de Syracuse tenía la palabra "agencia de cambio" en su título: Instituto de capacitación para la planificación, el liderazgo y la agencia de cambio de servicios humanos. Durante la década de 1970, Wolfensberger enseñó regularmente (entre otras cosas) un taller intensivo de seis días sobre "Planificación de sistemas integrales de servicios humanos basados en la comunidad". En efecto, todo este taller se dedicó tanto a los principios de la agencia de cambio como a cómo sería un sistema de servicio adaptativo si se estableciera o transformara de acuerdo con estos principios.
Wolfensberger (2012) [36] describe su concepto de agencia de cambio como:
"Cuando nos enfrentamos a algo que consideramos subóptimo o incorrecto, y que está dentro del alcance de ser incorrecto o al menos mejor por los humanos, entonces muchas de las estrategias orientadas a la acción que pueden ser adoptadas por Las diferentes personas que desean que se produzca un cambio se clasifican en tres grandes clases.
- Una clase de estrategias es hablar con valentía y franqueza sobre lo que está mal o es inferior, por qué es así, quién (si alguien) lo hizo de esa manera, y qué se debe hacer al respecto, y hacer todo esto incluso si nadie escucha, y incluso si uno será condenado a muerte por hablar. Se podría llamar a esto el paradigma profético de la agencia de cambio.
- El segundo enfoque consiste en pensar en lo que podría ser necesario para que las personas se pongan del lado de uno y obtener su apoyo para un curso de cambio, presumiblemente hacia mejor, ya sea persuadiéndolos de lo que se podría hacer o reclutándolos de su lado. en un curso de acción incluso si no están de acuerdo con él. Se podría llamar a esto el paradigma ordinario de la agencia de cambio.
- La tercera estrategia principal consiste en librar virtualmente, o incluso literalmente, la guerra contra lo que uno piensa que es incorrecto o inferior, y hacerlo independientemente de las probabilidades a las que se enfrente. Se podría llamar a esto el paradigma revolucionario del cambio "(p. 281-282).
Wolfensberger (2012) [36] afirmó que en los servicios humanos "ha habido poco del modo revolucionario, pero ha habido bastante debate entre la agenda de cambio ordinaria y la estrategia profética". (pág.283).
Según O'Brien (2011), [35] un tema que definió los primeros años de Wolfensberger fue la planificación e implementación de sistemas integrales de servicio comunitario, como ENCOR. Wolfensberger desarrolló el taller de seis días mencionado anteriormente sobre la idea de planificación e implementación de un sistema integral de servicio comunitario. Realizó esta capacitación en los Estados Unidos y Canadá principalmente a fines de la década de 1970. Este taller intensivo incluyó conferencias de gran alcance sobre los múltiples elementos de la planificación y la agenda de cambio, la naturaleza, estructura y variedad de servicios necesarios para la composición de sistemas de servicios integrales, así como la revisión y crítica de documentos de planificación de servicios humanos reales.
Wolfensberger seguía convencido de que estos conceptos de planificación y gestión de cambios eran totalmente válidos, pero finalmente dejó de enseñarlos como "cuando juzgó que la disfunción social se ha vuelto tan fuerte que las condiciones para implementar y gobernar un sistema de servicio eficaz se han debilitado hasta el punto de es casi imposible hacerlo ". (O'Brien, 2011, pág. 79). [35] Aún más importante fue el reconocimiento de Wolfensberger de que una prioridad mucho más alta para él era enseñar y alentar a la gente a responder de formas moralmente coherentes a la creciente amenaza de lo que él llamó "hacer morir a personas no deseadas y socialmente devaluadas". [Véanse las secciones sobre coherencia moral y mortandad].
Aunque las enseñanzas de Wolfensberger sobre agentry de cambio y planificación de servicios humanos eran válidas y aceptadas en gran medida por casi todos a quienes se les enseñó, resultó casi imposible en el contexto sociocultural predominante ponerlas en su lugar de manera sistemática y completa, al menos no a gran escala. escala. Sin embargo, hemos visto elementos de ellos implementados aquí y allá, aunque de manera dispersa: entornos y tamaños de agrupación más pequeños y normativos, mecanismos de rendición de cuentas del servicio, cierre y reemplazo de instituciones por instituciones basadas en la comunidad (residenciales, vocacionales, educativas, etc.) servicios.
Sistemas de defensa
La década que comenzó en 1967 vio un crecimiento excepcional en los servicios locales para las personas identificadas entonces como "retrasados mentales". Wolf Wolfensberger influyó en este período crítico al producir y promulgar un conjunto completo de patrones rectores: una definición del principio de normalización adecuada para el momento y operacionalizada en PASS, un método de evaluación; ComServ, el diseño de un sistema de servicios comunitarios gobernado localmente que sea suficiente para hacer innecesarias las instituciones; un enfoque sistemático de la planificación para el cambio social; La tercera etapa en la evolución de las asociaciones voluntarias para los retrasados mentales, un llamado para que dichas asociaciones pasen de la prestación de servicios a una misión de seguimiento, protección, promoción e innovación; y un estudio de tutela y protección que resultó en programas de Defensa Ciudadana y en el diseño para el enfoque de esta entrada, Un Esquema de Defensa / Protección de Componentes Múltiples (en adelante, El Esquema de Componentes Múltiples ).
La influencia de Wolfensberger en este período fue sustancial. Un practicante valiente y carismático de lo que él llamó Agencia de Cambio, perturbó muchas reuniones, conferencias y lectores de revistas con ideas meticulosamente articuladas entregadas con un toque profético. Muchos oponentes se unieron al debate (a menudo acalorado) dentro de los términos que él estableció, participando así en el proceso lento y deliberado de persuasión profética que él creía que era la forma de tratar el cambio en las vidas de las personas socialmente devaluadas. Un número considerable de líderes de asociaciones locales se unieron a funcionarios estatales y provinciales y gerentes de agencias en los muchos talleres patrocinados por el Instituto Nacional Canadiense sobre Retraso Mental, donde fue académico visitante, y el Instituto de capacitación para la planificación, el liderazgo y la agencia de cambio de servicios humanos que fundó. en la Universidad de Syracuse. Estos esfuerzos produjeron un creciente grupo de asociados, comprometidos con la lucha a largo plazo para poner en práctica sus conceptos.
Algunos de este número, en Georgia, Wisconsin y Nebraska, encontraron una oportunidad cuando el Congreso de los Estados Unidos estableció Sistemas de Protección y Defensa en las Enmiendas sobre Discapacidades del Desarrollo de 1975. El propósito del Congreso era proteger los derechos humanos y legales de las personas con discapacidades del desarrollo a través de acciones legales y defensa mediante la creación de agencias estatales libres de conflictos de intereses. Se asignó una modesta financiación para un año de planificación (1976). En estos tres estados, pequeños grupos inmersos en las ideas de Wolfensberger ganaron el concurso para planificar el sistema de su estado. Particularmente en Georgia, donde las circunstancias brindaron la mayoría de las oportunidades para implementar sus ideas, su consulta proporcionó al Esquema de componentes múltiples un banco de pruebas previo a la publicación como guía para la planificación y la implementación.
En los otros 47 estados se dio por sentado que el Sistema de Protección y Defensa sería una especie de práctica legal, con abogados y defensores paralegales que manejarían el creciente número de leyes, regulaciones y casos judiciales que reconocen los derechos de personas con discapacidades del desarrollo para hacer valer esos derechos en situaciones individuales y demandas colectivas.
El pensamiento de Wolfensberger desafió este diseño obvio para los demás en sus cimientos y creó problemas profundamente interesantes para los planificadores. El esquema multicomponente tiene tres raíces: una visión del mundo, identificación con una preocupación primordial de muchas familias y un análisis riguroso del conflicto de intereses. Estas citas expresan parcialmente la visión sobria del mundo que subyace al diseño.
[Incluso con un sistema de servicio integral y totalmente protegido y la participación activa de los ciudadanos]… todavía habría mucho sufrimiento humano, todavía habría abusos, todavía habría personas que se quedarían entre las grietas y todavía habría soledad, alienación y miseria. (P. 76) Ahora estoy convencido de que un sistema de servicios humanos, incluso una sociedad entera, que carece de un número significativo de relaciones voluntarias uno a uno entre ciudadanos y personas necesitadas no funcionará y colapsará. Cuando las personas ya no están dispuestas a involucrarse personal e individualmente, todo ha terminado. (Pág. 65)
El esquema multicomponente se basa en la defensa ciudadana, una relación uno a uno mediante la cual un ciudadano voluntario competente, libre de conflictos de intereses intrínsecos, promueve el bienestar y los intereses de una persona discapacitada o limitada, como si los intereses de esa persona eran del abogado (p. 30). La escucha empática de la profunda preocupación de muchas familias, resumida en la frase "¿Quién estará allí para mi hijo o hija cuando yo me haya ido?", Y el estudio extenso de varios esquemas de servicios de tutela y protección, prepararon a Wolfensberger para un gran avance en la intuición de que le reveló la esencia de la Defensa Ciudadana en medio de una conferencia sobre tutela.
Wolfensberger dirigió su considerable capacidad de análisis al conflicto de intereses. Los resultados dan forma a cada elemento del esquema de componentes múltiples . El conflicto de intereses puede ser nefasto, pero con mucha más frecuencia expresa un conflicto estructural entre valores. Las estructuras que generan conflictos entre la responsabilidad en conflicto con los intereses individuales y las reglas que necesariamente vienen con el financiamiento público, por ejemplo, gravan a los administradores de casos y trabajadores de servicios, sin importar cuán capaces o comprometidos sean. La responsabilidad de un grupo puede entrar en conflicto con la promoción de intereses individuales, lo que dificulta los servicios de protección o los esquemas de tutores públicos.
El esquema multicomponente refleja la forma de pensar escolástica de Wolfensberger. Busque principios universalmente válidos, pruebe el pensamiento actual y practique contra ellos, construya un diseño lógicamente consistente con estos principios independientemente de la viabilidad a corto plazo y sopese sus pros y contras. Pensó de forma sistémica: cada diseño individual que creaba se conectaba y dependía de todos los demás. Por lo tanto , el esquema de componentes múltiples implicaba un sistema integral de servicio comunitario y asociaciones voluntarias de tercera etapa, ya que implicaban y dependían de una gama completa de componentes de protección y promoción. Una vez que este diseño de principios se establece de manera rigurosa, considere las circunstancias reales de implementación, las compensaciones y compromisos involucrados, y discierna lo que podría ser posible y las prioridades consiguientes. En cuanto a la inevitable brecha entre su diseño integral y su implementación, dijo, un ideal razonable es perseguir la implementación de un sistema que incorpore ideologías que son tan positivas como seres humanos muy débiles son capaces de adoptar, y poner en práctica estrategias que están en menos sólido en principio, aunque no perfecto en la práctica (pág. 77).
Los planificadores de Georgia, que ganaron una dura competencia por la designación para operar la Oficina de Defensa de Georgia (GAO) como el sistema de protección y defensa del estado, vieron la posibilidad de realizar algunos de los aspectos clave del Esquema de componentes múltiples .
- El esfuerzo resultante dio prioridad al apoyo para el desarrollo y funcionamiento de las Oficinas de Defensa Ciudadana locales y la atención temprana a la diversificación de fondos a través de donaciones y una apropiación legislativa dedicada a la Defensa Ciudadana. (Una limitación importante: en los primeros años, la asignación total de fondos federales a la GAO era menor que el presupuesto operativo de una sola unidad institucional estatal).
- El papel de los abogados de la GAO era desarrollar la capacidad ciudadana de dos maneras. Primero, desarrollando el liderazgo familiar en torno a temas de educación inclusiva y servicios para adultos. En segundo lugar, construyendo sistemáticamente una red de abogados en ejercicio dispuestos y capaces de representar a personas con discapacidades del desarrollo. Esto incluyó esfuerzos educativos con abogados y jueces, unirse a la organización de una sección de leyes de discapacidad del Colegio de Abogados de Georgia, remitir casos y consultar con los abogados que tomaron casos. La atención a los problemas que podrían resolverse a través de acciones colectivas se dejó en manos de abogados muy capaces y ya activos con afiliaciones fuera de la GAO.
- Una inversión muy modesta en respuesta inmediata al abuso por parte de un defensor del personal altamente calificado cuya misión incluía involucrar directamente a los ciudadanos con la persona abusada.
- Inversión de fondos no gubernamentales en esfuerzos educativos, proporcionada por Wolfensberger y sus asociados. Este esfuerzo apoyó el desarrollo del liderazgo ciudadano y el personal de la GAO y contribuyó a los esfuerzos informados por la normalización para reformar los servicios. (El esquema de componentes múltiples sostenía que los servicios competentes son un elemento necesario para proteger a las personas con discapacidades del desarrollo).
- Inversión en una variedad de actividades de renovación para los aliados y el personal de la GAO. Estos incluyeron el uso sistemático de CAPE - Evaluación del Programa de Defensa Ciudadana (O'Brien & Wolfensberger, 1977 [37] ) para apoyar la fidelidad a los principios y prácticas adaptativas, patrocinar la participación en eventos del Instituto de Capacitación disponibles y una supervisión cercana para asegurar la mayor consistencia posible entre decisiones y el principio de normalización como se define en PASS 3. Estas inversiones reconocieron que el apoyo efectivo a la defensa y protección depende mucho menos de seguir políticas y procedimientos que de internalizar una ética.
Cada uno de estos aspectos de la GAO refleja una rigurosa definición común de defensa (págs. 18-21) y sus implicaciones para el ámbito de la GAO. La promoción tiene cuatro cualidades. Habla por otro con vigor y vehemencia. Está haciendo más de lo que es habitualmente aceptable en nombre de la causa de la otra persona. El abogado incurre en un costo personal. El defensor no tiene ningún conflicto de intereses. De ello se desprende que los ciudadanos, en lugar de los empleados de la GAO, son la fuente de defensa. Por lo tanto, la función adecuada de la GAO es utilizar una variedad de medios socialmente valorados para crear las condiciones que aumenten el número de relaciones voluntarias uno a uno entre los ciudadanos comunes y las personas que necesitan defensa y protección.
Nada diferenciaba a la GAO de los sistemas de protección y defensa de otros estados, y nada generó más conflictos con otros grupos de defensa, que su adopción de la posición de Wolfensberger sobre el lugar de las leyes y los procedimientos legales en la defensa y protección y el consiguiente enfoque de la GAO en movilizar las relaciones individuales con los ciudadanos. incluidos los abogados en ejercicio. Entonces, como ahora, las demandas colectivas eran vistas por la mayoría como una forma superior de defensa, que ofrecía influencia para hacer que los sistemas cambiaran a gran escala. La posición de Wolfensberger es fundamentalmente diferente. (Esbozado en The Multi-component Schema y desarrollado con mucho mayor detalle en The Limitations of the Law in Human Services . CAMR / GAO, 1979; 2da edición ampliada Valor Press, 2015.) Expresa la visión del mundo que dio forma a todo su trabajo. y convenció a los planificadores de la GAO de que era al menos un enfoque legítimo para cumplir con el mandato de protección y promoción. En resumen, dice
El poder de la ley o los tribunales para resolver patrones de problemas sociales o abuso es extremadamente limitado. Un concepto erróneo parece estar barriendo actualmente a los EE. UU. Al menos de que las soluciones a los problemas de servicios humanos se encuentran en la ley. Cada vez se aprueban más leyes, se vuelven más largas y complejas y, en muchos casos, menos aplicables y menos respetadas. En una sociedad donde casi todos los "pegamentos" sociales (es decir, las instituciones sociales estabilizadoras) se están desmoronando, la gente recurre al litigio para resolver problemas que no se pueden resolver porque las condiciones sociales previas no existen. El problema subyacente a la búsqueda de soluciones legislativas, litigiosas o judiciales relacionadas es que lo que la cultura no tiene, o no está dispuesta a dar, no se puede ganar por ley o en un tribunal de justicia. En general, la ley hace lo que la cultura quiere que haga, y muchas de las cosas que le pedimos a la ley en los tribunales son cosas que la sociedad no puede y no quiere dar. En consecuencia, un enfoque de defensa / protección legal es insuficiente y debe verse más como un complemento de una solución social que al revés.
El diseño del esquema de componentes múltiples demostró ser un enfoque fructífero para desarrollar la protección y la promoción. Los efectos fueron generalmente modestos y el desarrollo fue lento, pero el número de ciudadanos comprometidos con la defensa de diversas formas creció constantemente.
Las circunstancias cambiantes alejaron constantemente a la GAO de los principios y prioridades establecidos en el esquema de componentes múltiples . Externamente, los desarrollos paralelos que inicialmente apoyaron los esfuerzos de la GAO se erosionaron: las asociaciones que fueron pioneras en un movimiento hacia la Tercera Etapa disminuyeron hasta el punto de desvanecerse; el desarrollo de servicios comunitarios que se esfuerzan por implementar la normalización se estancó; el gobierno del estado reaccionó a demandas bien argumentadas y exitosas contra la institucionalización presentadas por otros con hostilidad y una terrible mezcla de intransigencia e incompetencia. Internamente, más fondos adjuntos a los mandatos para servir a más grupos de personas devaluadas en las formas prescritas por el gobierno federal ampliaron el ámbito de la GAO más allá del punto de la incoherencia; creció la distancia entre lo que los administradores federales evaluaron y lo que hizo la GAO; el conflicto crónico con otros grupos que más miembros de la junta y gerentes creían que deberían ser socios cercanos comprometía la claridad; los vínculos con el Instituto de Formación se debilitaron; los cambios de dirección trajeron consigo una nueva comprensión del trabajo. La GAO continúa haciendo un trabajo bueno e importante en beneficio de las personas con discapacidades, aunque a cierta distancia de su diseño inicial.
Esas pocas Oficinas de Defensa Ciudadana capaces de seguir el Esquema Multicomponente y echar raíces locales sólidas han demostrado resiliencia y continúan justificando la confianza de Wolfensberger, si no su creencia, de que los defensores serían reclutados por miles. La implacable y duradera capacidad del sistema de servicio para resistir la plenitud de los resultados sobre el terreno prometidos por las victorias de litigantes altamente capacitados y comprometidos mantiene la perspectiva de Wolfensberger sobre los límites de la ley como una posición viable, aunque en su mayoría olvidada.
Defensa ciudadana
El modelo del programa de Defensa Ciudadana fue conceptualizado por el Dr. Wolf Wolfensberger a fines de la década de 1960 para defender a las personas vulnerables y protegerlas de cualquier daño. Un programa de defensa ciudadana funciona a nivel de la comunidad local. Su misión exclusiva es fomentar relaciones personales y gratuitas entre ciudadanos valiosos, llamados defensores de los ciudadanos, e individuos, llamados protegidos, que tienen necesidades que podrían abordarse de manera efectiva mediante la promoción. Lo logra reclutando, orientando y emparejando protegidos y defensores, y luego brindando apoyo continuo a sus relaciones. Los programas de defensa ciudadana suelen tener una pequeña cantidad de personal remunerado guiado por una junta voluntaria diversa de ciudadanos locales.
Al igual que con todo el trabajo de Wolfensberger, la Defensa Ciudadana es consistente con la teoría de Valorización del Rol Social y su análisis fundamental de las situaciones sociales de las personas que son miembros de clases socialmente devaluadas. Este análisis reconoce la realidad de que las deficiencias mentales y físicas, las enfermedades, la pobreza y muchas otras condiciones estigmatizadas y socialmente devaluadas generan patrones comunes de actitudes y acciones negativas de los demás. El análisis demuestra, tanto a nivel individual como colectivo, que la devaluación conduce a una mayor prevalencia de experiencias de vida aún más hirientes. En este contexto, la presencia de un defensor ciudadano personal comprometido brinda protección contra más heridas, una medida de curación de heridas pasadas y posibilidades de más oportunidades y riqueza en la vida de un protegido vulnerable.
En este contexto, el papel del programa de Defensa Ciudadana es iniciar y apoyar relaciones que tienen el potencial de ser altamente relevantes y efectivas para abordar las preocupaciones más urgentes de cada protegido. Debido a que las experiencias, situaciones, identidades, intereses y necesidades personales de los protegidos varían ampliamente, también lo hacen los roles que los defensores son reclutados y orientados a desempeñar. En la mayoría de las relaciones defensor-protegido, la función principal del defensor es brindar apoyo práctico e instrumental para ayudar a su protegido a realizar las tareas diarias de la vida. Algunos defensores asumen roles formales como tutores, custodios de los fondos de un protegido o toman decisiones médicas y otras decisiones relacionadas con los servicios en nombre del protegido. Al abordar la herida común de la segregación de la corriente principal de la vida comunitaria, muchos defensores sirven como mentores que ayudan a sus protegidos a participar más activamente en la vida comunitaria. En respuesta a las heridas comunes del rechazo y la ausencia de relaciones dadas libremente, todos los defensores, por la naturaleza de su participación sin ninguna compensación económica o de otro tipo, abordan una necesidad fundamental de relaciones que se dan libremente entre los participantes de la relación. Para abordar la realidad de la vulnerabilidad continua de los protegidos devaluados como miembros de una clase de personas devaluadas, todos los defensores están orientados a ser conscientes de las vulnerabilidades de sus protegidos. Muchos defensores de los ciudadanos responden de manera inspiradora cuando se les pide que hablen para representar los intereses de sus protegidos en tiempos de problemas.
La Defensa Ciudadana no tiene el mismo tipo de membresía integrada de la que otras entidades de defensa, como las asociaciones de personas con una condición devaluada o de sus familiares, obtienen apoyo. Por lo tanto, el desarrollo y operación de un programa requiere la contratación de líderes y partidarios del programa. Los miembros de la comunidad vienen a apoyar la Defensa Ciudadana cuando se les invita a considerar la participación, y cuando esa participación resuena con su experiencia personal y / o con sus creencias sobre cómo las personas deben responder a otras personas necesitadas. La construcción de la comunidad, la justicia social, las enseñanzas religiosas y el enriquecimiento inherente que proviene de un amplio círculo de relaciones han servido como bases personales para el apoyo de los programas de Defensa Ciudadana.
A partir de 1969, se establecieron oficinas de Defensa Ciudadana en numerosos estados de EE. UU. Y provincias canadienses y, finalmente, también en Inglaterra, Australia y Nueva Zelanda. Sin embargo, muchos de estos programas no duraron mucho debido a varios desafíos importantes de implementación. La financiación para los programas ha sido difícil de conseguir, especialmente porque es importante que una oficina de Defensa Ciudadana tenga fondos que estén lo más libres de conflictos de intereses posible. Los proveedores de servicios a menudo desalientan y a veces niegan activamente los programas de Defensa Ciudadana y abogan por el acceso a los destinatarios de los servicios. Encontrar, desarrollar y supervisar personal del programa que sea eficaz para reclutar, orientar y apoyar a los defensores es un desafío. Por tanto, los programas de defensa ciudadana han sido frágiles. Sin embargo, los programas de Defensa Ciudadana todavía están operativos en varios estados y provincias, y en Australasia, y algunos han existido durante décadas. Aunque el número de personas a las que han podido servir es relativamente pequeño, los defensores individuales no remunerados que reclutan han protegido y salvado la vida de muchas personas discapacitadas; obtenido para ellos vivienda, trabajo, escolarización; estado a su lado ya que han soportado la ruptura familiar, la falta de vivienda y el encarcelamiento; protegió sus derechos; los reunió con la familia separada; los acogió en sus propias familias, y de muchas otras formas reveló el poder de las relaciones dadas libremente para marcar una diferencia positiva en la vida de las personas vulnerables.
Wolfensberger, y otros que trabajaron con él cuando comenzaron a operar los primeros programas de Defensa Ciudadana, desarrollaron un libro de texto (Wolfensberger, W. & Zauha, H., 1973) [38] y materiales didácticos para preparar a otros para implementar y operar programas efectivos de defensa ciudadana. . Estos primeros líderes del movimiento de Defensa Ciudadana también creían que la evaluación externa aumentaba la probabilidad de una prestación de servicios eficaz. Varias evaluaciones externas rigurosas de los primeros programas de Defensa Ciudadana identificaron cinco principios operativos, siete actividades clave del personal del programa de Defensa Ciudadana y varias consideraciones sobre el financiamiento y la gobernanza del programa que eran elementos clave para que un programa de Defensa Ciudadana fuera eficaz en el cumplimiento de su misión. Estos fueron codificados en "CAPE: Estándares para la Evaluación del Programa de Defensa Ciudadana" (O'Brien & Wolfensberger, 1979), [39] que ha servido como el recurso principal para guiar la evaluación, planificación y operación del programa de Defensa Ciudadana.
Los programas de defensa ciudadana no abordan todas las relaciones, pertenencia, protección y otras necesidades de una persona socialmente devaluada. Es importante señalar que la Defensa Ciudadana no solo tiene un impacto significativo y positivo en los protegidos, sino también en aquellos que se convierten en sus defensores y en sus comunidades en general. La posibilidad y el potencial de compromisos de relación mutuamente beneficiosos y libremente otorgados demuestra la importancia del cuidado del prójimo como alternativa a la prestación de servicios pagados. Como escribió Wolfensberger:
"Hay muchas personas, especialmente las personas heridas y discapacitadas, que no tienen relaciones de apoyo uno a uno viables, relativamente incondicionales. Si las personas ya no están dispuestas a participar en ese tipo de relaciones, se pueden aprobar leyes, se pueden obtener fondos ilimitados. ser asignado, y todavía nada funcionará ... si los ciudadanos individuales, a título personal, no vendan las heridas de los enfermos, no dan pan a los hambrientos, no consuelan a los quebrantados de corazón y visitan a los encarcelados, no liberan los cautivos de la opresión, y no entierres a los muertos, entonces nada funcionará ".
Cómo funcionar con coherencia moral personal en un mundo de servicios humanos disfuncional
Wolf Wolfensberger tenía un intelecto implacablemente curioso. Investigó y escribió sobre muchos temas, y también desarrolló una serie de presentaciones de seminarios, de hasta una semana de duración, para compartir sus hallazgos y análisis y ofrecer estrategias prácticas a sus estudiantes y asociados, principalmente trabajadores de servicios humanos.
A principios de la década de 1970, había sido parte de un gran esfuerzo colectivo en Nebraska para cerrar Beatrice State Home, una institución para personas con discapacidades intelectuales y crear alternativas basadas en la comunidad para ellas. Este esfuerzo, que implicó un análisis considerable y un esfuerzo de colaboración por parte de profesionales, burócratas gubernamentales, familias y miembros de la comunidad, dio muchos frutos para las personas en cuestión y también sirvió como modelo mundial para esfuerzos similares. Wolfensberger escribió sobre esto en un capítulo, "¿Por qué Nebraska?" de un libro, " De la oscuridad y hacia la luz " (Schalock, 2002). [40]
En 1971, Wolfensberger se mudó a Canadá por invitación de la Asociación Canadiense de Retrasados Mentales, para servir como académico visitante. Mientras estuvo allí, escribió el texto fundamental Normalización , por el que posiblemente sea más conocido. Además, destiló los principios que había aprendido de su trabajo en Nebraska en una serie de talleres de capacitación profesional sobre planificación de servicios humanos, entrega y agentry de cambio.
Algunos posibles implementadores carecían de las habilidades o la determinación para seguir con la tarea de cambio como propugnaba Wolfensberger. Otros fueron cooptados por los sistemas que buscaban cambiar. Otros abandonaron el trabajo de servicios humanos por pastos más verdes. Pero muchos de los estudiantes de Wolfensberger tomaron en serio sus principios y regresaron a sus roles profesionales ansiosos por implementarlos y, por lo tanto, lograr un cambio positivo, y abordaron el desafío con las disciplinas que les había enseñado y con perseverancia. A pesar de la solidez de los principios, las herramientas que habían adquirido, su sinceridad y determinación, muchos de estos agentes de cambio se encontraron con una fuerte oposición: sus esfuerzos fueron aplastados y atacados y, a menudo, incluso desalojados de sus puestos de trabajo.
La apreciación de las disfuncionalidades en los servicios humanos había estado presente durante mucho tiempo en el trabajo de Wolfensberger, incluso en la era de la reforma de servicios de Nebraska. Ya en 1968, Wolfensberger había concluido y enseñado que "... la planificación de los servicios humanos requería abordar con éxito un gran número de cuestiones muy difíciles y muy complejas, y que tal abordar requería el más alto nivel de disciplina intelectual y académica que debe estar fuertemente ligado a una base ideológica positiva firme " . (Instituto de Formación de la Universidad de Syracuse para la Planificación de Servicios Humanos, Liderazgo y Agencias de Cambio, 2004). [41] Cuando se mudó a la Universidad de Syracuse (en Syracuse, Nueva York) en 1973, el título que le dio a su Instituto de Capacitación para la Planificación de Servicios Humanos, Liderazgo y Agencia de Cambio implicaba claramente su creencia de que los servicios humanos rara vez estaban bien planificados en avanzar, pero era necesario, a menudo carecía de un liderazgo adaptativo y tenía serias fallas que podían ser superadas por actores comprometidos. Comenzó a darse cuenta de que debido a que los servicios humanos están formados por la sociedad y el mundo en el que existen, inevitablemente reflejarán y expresarán su contexto más amplio. Cualesquiera virtudes, defectos morales y propensiones que pueda poseer una sociedad, se reflejarán en sus servicios humanos. Servir con integridad depende de entender cuál es la mejor manera de lidiar con las dinámicas y disfuncionalidades de esos contextos más amplios, así como con sus efectos sobre la coherencia o incoherencia moral expresada en la función de servicio de uno. Estos conocimientos pronto evolucionaron hasta convertirse en la primera iteración de lo que ahora es un seminario de una semana sobre "Cómo funcionar con coherencia moral personal en un mundo disfuncional, incluidos sus servicios humanos". Este evento de enseñanza tiene como objetivo permitir que los trabajadores de servicios humanos mantengan su integridad moral a lo largo del tiempo mientras trabajan, a menudo luchando, para brindar un servicio de adaptación.
Esta enseñanza generó un nuevo conjunto de herramientas para quienes deseen brindar un buen servicio a las personas vulnerables y lograr cambios en los servicios humanos. En particular, sugirió nuevos focos: además de comprender la dinámica de las organizaciones y sistemas de servicios humanos, enfatizó la importancia de comprender los fundamentos morales y el clima de la propia época, la sociedad y los contextos personales. El taller invita a las personas a examinar su moralidad, determinar su solidez y alinear sus creencias y acciones con verdades válidas sobre el mundo y la forma en que funciona, incluida la naturaleza humana, tanto individual como colectiva. Esto en sí mismo, sostiene Wolfensberger, está profundamente en desacuerdo con aspectos de la cultura actual de lo que él y otros denominan modernismo, que proclama que no hay verdades universales, solo aquellas que cada persona determina. Wolfensberger identifica este modernismo como una causa del declive de la sociedad moderna y una amenaza continua, especialmente para la gente humilde. Exhorta a sus oyentes a discernir rigurosamente las dimensiones morales de esa sociedad y a adoptar una postura moral personal en contradicción con los males y amenazas que identifican y encuentran. Dentro del taller se encuentran enseñanzas y ejercicios sobre herramientas clásicas de la filosofía, como el análisis moral racional y la identificación de falacias lógicas.
Este taller no pinta una imagen color de rosa de nuestro mundo; ofrece una acusación y una advertencia a aquellos que estén de acuerdo con los valores y la moral predominantes. Wolfensberger identifica valores modernos como el individualismo extremo, el materialismo y el sensualismo como responsables de la corrosión de los valores tradicionales más antiguos. A medida que estos valores modernos decadentes destruyen los tradicionales, también erosionan los cimientos de la sociedad, nuestro sentido de cortesía y política. Muchos asistentes se sienten desanimados por esto, pero otros se sienten liberados por el llamado a aclarar la propia moralidad y contradecir un mundo moderno que, en muchos aspectos esenciales, ha salido terriblemente mal.
Con miras a preservar este material, continuando la investigación detrás de él y asegurando su preservación, Wolfensberger reunió un grupo de otros que habían encontrado un gran mérito en sus enseñanzas. Este grupo se reúne para estudiar el material del seminario "Cómo funcionar con coherencia moral personal en un mundo disfuncional, incluidos sus servicios humanos", discutir las expresiones contemporáneas de los principios allí contenidos y promover los seminarios de formación. El grupo tiene como objetivo ofrecer el evento de capacitación de siete días al menos una vez cada dos años. Ha impartido el taller muchas veces en los Estados Unidos y Canadá, así como en Inglaterra y Australia. Grupos similares se han formado en torno a otras de las muchas áreas de investigación y enseñanza de Wolfensberger, como la Valorización del Rol Social, la filosofía del Personalismo y la importancia de defender la vida de las personas vulnerables (y otras) frente a las muchas amenazas a la santidad de esas vidas.
Muerte de personas no deseadas y devaluadas
Uno de los elementos más controvertidos de la enseñanza y la escritura de Wolfensberger fue el tema de "hacer la muerte", una palabra que acuñó a fines de la década de 1970 para reflejar todas las muchas formas, desde la directa hasta la indirecta, en las que la vida de las personas podría abreviarse. —En otras palabras, las muchas formas en que la gente puede ser "muerta". Wolfensberger notó que la legalización del aborto en los Estados Unidos en 1973 condujo muy rápidamente a admisiones por infanticidio de recién nacidos con discapacidad, por parte del personal médico en hospitales prestigiosos, y que estas admisiones iban acompañadas de llamadas para legitimar también dicho infanticidio. Aproximadamente al mismo tiempo, comenzaron las primeras convocatorias abiertas para la legalización de alguna forma de la llamada "eutanasia" para personas discapacitadas. Wolfensberger percibió todos estos desarrollos como signos de decadencia de los valores sociales que una vez mantuvieron la santidad de toda la vida humana, hacia aquellos en los que la preocupación por el individualismo (lo que cualquier persona quiere), el sensualismo (lo que es conveniente y se siente bien) y el utilitarismo ( lo que produce más beneficios y menos costos) superó los valores más altos de altruismo, la preocupación por los demás y el bien común, la aceptación de la inevitabilidad de las dificultades y el sufrimiento en cada vida humana, y absolutos morales como la prohibición de matar.
También comenzó a ver que, aparte de las formas directas de matar, como el aborto, el infanticidio y la llamada "eutanasia", había muchas otras cosas que se podían hacer, y se estaban haciendo, para las personas socialmente devaluadas que indirectamente trajeron un temprano final de sus vidas. Aquí hay dos ejemplos de estas medidas indirectas que causan la muerte. Una es "arrojar" a las personas discapacitadas de los servicios a la llamada "independencia", y muchas de estas personas abandonadas terminaron cerca del último peldaño de la sociedad, en la cultura de la calle, en la pobreza abyecta, sin hogar o casi sin hogar, con múltiples condiciones médicas no tratadas, incluso en la cárcel y la prisión, donde es muy probable que sean violadas. Otra medida indirecta de acortar la vida de las personas es el uso generalizado de drogas psicoactivas que tienen efectos muy dañinos en prácticamente todos los sistemas corporales, especialmente a largo plazo. Estos medicamentos se administran ampliamente a personas devaluadas; en algunas clases de personas devaluadas, casi el 100% de ellas toman uno o más de estos medicamentos.
Wolfensberger percibió además que muchas de las personas progresistas en los servicios humanos, y muchas de las que habían apoyado reformas de servicios anteriores, como la desinstitucionalización y la normalización, ahora estaban brindando su apoyo a al menos algunas de estas muertes, especialmente el aborto y los llamados " eutanasia." Su enseñanza y escritura inicial sobre el tema de la muerte fue para alertar a la gente sobre el hecho de que estaba sucediendo. Pero a medida que pasaba el tiempo, descubrió que tenía que cambiar para tratar de convencerlos de que no lo apoyaran, sino de proteger y defender las vidas de todas las personas devaluadas. Sin embargo, a medida que varias formas de muerte ganaron una amplia aceptación social, la suya se convirtió en una voz minoritaria. Y las personas que alguna vez habían apoyado y abrazado su enseñanza anterior ahora comenzaron a rechazarlo, a rechazar este grito contra la muerte, e incluso a rechazar sus otras enseñanzas sobre normalización, valorización del rol social, defensa ciudadana, advierte contra los peligros asociados con los nuevos servicios comunitarios. , y prácticamente todo lo que dijo o escribió. Como dijo, podría haber "hecho a Normalización el favor de morir cuando [él] estaba en la cima de [su] reputación y eficacia". (Wolfensberger, 1999, pág. 97) [42]
Wolfensberger publicó por sí mismo una pequeña monografía sobre el tema titulada El nuevo genocidio de personas discapacitadas y afligidas [43] , autoeditada porque ningún otro editor se haría cargo de ella.
También reconoció que los hospitales se habían convertido en lugares muy riesgosos para las personas devaluadas, por varias razones: la enfermedad reduce las capacidades y la competencia, la complejidad de la medicina contemporánea conduce a muchos errores médicos, y el personal médico a menudo tiene actitudes negativas sobre el valor de la vida de las personas. personas discapacitadas, todo lo cual pone en peligro a las personas devaluadas cuando están en el hospital. Por lo tanto, escribió (y de nuevo autoeditó) un libro de instrucciones y consejos para aquellos que quieren proteger a las personas devaluadas en el hospital, para asegurarse de que saldrían con vida, titulado Guía para proteger la salud y la vida de los pacientes en los hospitales. Especialmente si el paciente es miembro de una clase socialmente devaluada . [44]
Aunque enseñar sobre hacer la muerte y el tema más amplio de la decadencia social y sus implicaciones para las personas devaluadas y para los servicios que les prestan, le costó a Wolfensberger un gran respeto y prestigio de los círculos de servicios humanos que habían escuchado previamente sus enseñanzas, sin embargo, un pequeño grupo de personas. sus asociados y exalumnos han continuado enseñando y escribiendo sobre estos mismos temas, por supuesto, siempre para audiencias relativamente pequeñas.
Ver también
- Principio de normalización
- Valorización del rol social
Referencias
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Bibliografía
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enlaces externos
- Información y recursos de valorización de roles sociales
- Sobre el Dr. Wolf Wolfensberger
- Dr Wolf Wolfensberger eventos e información
- Memoriales a la vida y obra del Dr. Wolf Wolfensberger
- Hogar y escuela de formación del estado de Plymouth
- Valoración de vidas: Wolf Wolfensberger y el documental sobre el principio de normalización y entrevistas de historia oral en la Universidad de Minnesota
- Entrevista ampliada con Wolf Wolfensberger del documental Valuing Lives: Wolf Wolfensberger and the Principle of Normaliation
- Una historia de los servicios humanos, lecciones universales e implicaciones futuras , una grabación de un seminario de dos días, presentado por Wolf Wolfensberger y Susan Thomas