Alzheimer's Society es una organización benéfica de investigación y atención del Reino Unido para personas con demencia y sus cuidadores. Opera en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, [1] mientras que sus organizaciones benéficas hermanas Alzheimer Scotland y Alzheimer's Society of Ireland cubren Escocia y la República de Irlanda, respectivamente.
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Formación | 1979 |
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Localización |
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Miembros | 25.000 |
Director | Kate Lee |
Anteriormente llamado | Sociedad de Enfermedad de Alzheimer |
A pesar de su nombre, la organización benéfica no ayuda exclusivamente a personas con la enfermedad de Alzheimer . Hay muchos tipos de demencia, que es un término genérico. Los tipos de demencia incluyen demencia vascular , demencia con cuerpos de Lewy , demencia frontotemporal , síndrome de Korsakoff , enfermedad de Creutzfeldt-Jakob , deterioro cognitivo relacionado con el VIH, deterioro cognitivo leve y otras causas menos frecuentes de demencia. [2]
Es una organización de membresía que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la demencia en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. Muchos de los 25.000 miembros tienen experiencia personal con la demencia, como cuidadores, profesionales de la salud o como personas con demencia. [3]
La sociedad depende de las donaciones voluntarias del público a través de la recaudación de fondos y otras actividades. Es una organización benéfica registrada con el número 296645, registrada como una empresa limitada por garantía y registrada en Inglaterra con el número 2115499. Su domicilio social se encuentra en 43-44 Crutched Friars, Londres, EC3N 2AE. [4]
La directora ejecutiva de la Alzheimer's Society es Kate Lee, quien reemplazó a Jeremy Hughes el 2 de marzo de 2020. [5]
Historia
La organización se formó en 1979, [6] cuando dos personas con amplia experiencia en el cuidado de familiares con demencia discutieron la urgente necesidad de crear conciencia sobre la demencia y mejorar la calidad de la atención, el apoyo y la información para las personas con demencia y sus cuidadores. [7]
Esto llevó a la creación de la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer . Se formó un comité directivo, compuesto por cuidadores y profesionales médicos, y la primera reunión general anual se celebró el 13 de septiembre de 1980. A esta primera AGM asistieron 98 miembros y simpatizantes. El primer boletín se publicó en enero de 1981. En esa época se contrató a un oficial de desarrollo y las primeras sucursales se establecieron en Oxford y Bromley en 1980 y 1981 respectivamente. Una de las primeras contribuciones de la Sociedad a la investigación, como se describe en el Boletín de enero de 1981, fue una solicitud de donaciones de tejido cerebral para ayudar a apoyar los estudios de investigación. [8]
Durante las décadas de 1980 y 1990, la sociedad continuó creciendo, con comités de voluntarios que establecieron sucursales en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. En la AGM de 1999, los miembros de la sociedad acordaron el cambio de nombre a Alzheimer's Society.
En 2003, la Sociedad tuvo una facturación de £ 30 millones, con más de 230 sucursales en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte. En 2009/10, los ingresos de la Sociedad habían aumentado a £ 58,7 millones y actualmente (2012) tiene una red de más de 2000 servicios. [9] [10]
A partir de 2019 [ necesita actualización ], la Sociedad tenía un ingreso de £ 107 millones, de los cuales £ 80 millones provenían de donaciones públicas. [11]
El nombramiento de Kate Lee en 2020 se adelantó seis semanas luego de las acusaciones en The Guardian de que el director ejecutivo saliente Jeremy Hughes había intimidado al personal. En mayo de 2020, la revista ThirdSector informó que el regulador, la Comisión de Caridad, descubrió que la sociedad había "actuado de acuerdo con sus deberes legales", en vista del hecho de que las acusaciones de pagos de NDA de £ 750,000 no estaban fundamentadas y el personal podía informar un comportamiento inapropiado. [12] Al comentar sobre el resultado, The Guardian declaró que la comisión había admitido no haber investigado adecuadamente la denuncia original en 2018 ni haber entrevistado a los denunciantes [13], mientras que el presidente de los fideicomisarios de Alzheimer, Stephen Hill, dijo que la sociedad quería garantizar las mejores prácticas y había revisado sus procedimientos. [14]
Ocupaciones
La sociedad:
- tiene 230 sucursales locales que brindan apoyo e información a las personas con demencia y sus cuidadores [15]
- proporciona información y apoyo a las personas con demencia y a sus cuidadores por teléfono [16] y en línea [17], incluidas hojas informativas [18] que pueden descargarse
- apoya la investigación sobre los temas de "causa, cura, atención", mediante la concesión de subvenciones para la investigación y la creación del "Centro de conocimientos sobre la demencia", cuyo catálogo está disponible en línea [19]
- proporciona información a los profesionales de la salud y la atención para ayudarlos a cuidar a las personas con demencia [20]
- campañas [21] por los derechos de las personas con demencia y sus cuidadores, incluida la sensibilización [22] y el cabildeo. [23]
- lanzó una aplicación para iPhone para difundir la conciencia sobre la demencia
- es uno de los tres patrocinadores fundadores del UK Dementia Research Institute, una inversión conjunta de 290 millones de libras esterlinas con el Medical Research Council y Alzheimer's Research UK . [24]
Visión y misión
La visión de la sociedad es "un mundo sin demencia".
Su misión es:
- cambiar el rostro de la investigación sobre la demencia
- demostrar las mejores prácticas en la atención y el apoyo a la demencia
- Brindar el mejor consejo y apoyo a cualquier persona que se enfrente a la demencia.
- Influir en el estado y la sociedad para permitir que las personas afectadas por la demencia vivan como deseen.
Al perseguir estos cuatro objetivos juntos, esperan movilizar a miles de personas. Con ellos esperan "reducir el impacto de la demencia en la vida de hoy y crear un mundo sin demencia mañana". [25]
Críticas a la investigación animal
En 2011, Animal Aid desafió a cuatro organizaciones benéficas que son el foco de su campaña "Victims of Charity" ( Cancer Research UK , British Heart Foundation , Parkinson's UK y Alzheimer's Society) a un debate público sobre las cuestiones científicas y morales relacionadas con su financiación. de experimentos con animales. [26] [27] PETA también incluye a la Alzheimer's Society en su lista de organizaciones benéficas que realizan pruebas en animales. [28]
La Sociedad de Alzheimer ha declarado que apoya la participación de animales en la investigación médica y que considera que la investigación con animales ha contribuido a los avances en vacunación, medicamentos, técnicas quirúrgicas y una mejor comprensión de la biología de las enfermedades y afecciones médicas, incluida la enfermedad de Alzheimer y la demencia . Sin embargo, también ha señalado las preocupaciones éticas involucradas y ha declarado que los animales deben usarse en circunstancias restringidas, que cualquier animal usado para la investigación debe ser tratado con humanidad y que deben emplearse técnicas alternativas cuando sea posible. [29]
Ver también
- Enfermedad de Alzheimer
- Demencia
Referencias
- ^ Mapa en el sitio web de la organización benéfica de donde opera la Sociedad de Alzheimer Archivado el 1 de enero de 2013 en Wayback Machine
- ^ "Causas más raras de la demencia" . Sociedad de Alzheimer . Consultado el 24 de septiembre de 2012 .
- ^ Sociedad de Alzheimer | Alzheimers.org.uk
- ^ Sociedad de Alzheimer | Alzheimers.org.uk Archivado el 2 de julio de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ "Kate Lee se une a la Sociedad de Alzheimer un mes antes" . Noticias de la sociedad civil . 2 de marzo de 2020 . Consultado el 4 de marzo de 2020 .
- ^ Fundación | Alzheimers.org.uk
- ^ "Estrategia de la sociedad de Alzheimer -el nuevo pacto 2017-2022" (PDF) . pag. 7.
- ^ Fundación | Alzheimers.org.uk
- ^ Qué hacemos | Alzheimers.org.uk
- ^ Información local | Alzheimers.org.uk Archivado el 13 de junio de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ Murphy, Simon (21 de febrero de 2020). "La Sociedad de Alzheimer 'pagó £ 750.000' al personal en medio de denuncias de intimidación" . The Guardian . Consultado el 21 de febrero de 2020 .
- ^ Andy Ricketts (4 de mayo de 2020). "El regulador no encuentra 'ninguna evidencia de irregularidades' en la Sociedad de Alzheimer" . thirdsector.co.uk . Consultado el 9 de mayo de 2020 .
- ^ Simon Murphy y Benn Quinn (4 de mayo de 2020). "La ira como perro guardián aclara a la Sociedad de Alzheimer de irregularidades" . Consultado el 9 de mayo de 2020 .
- ^ "Nuestro comentario sobre la conclusión del caso reglamentario de la Comisión de Caridad" . alzheimers.org.uk/ . 4 de mayo de 2020 . Consultado el 9 de mayo de 2020 .
- ^ Información local | Alzheimers.org.uk Archivado el 13 de junio de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ Línea de ayuda | Alzheimers.org.uk Archivado el 7 de julio de 2012 en Wayback Machine.
- ^ Acerca de la demencia | Alzheimers.org.uk Archivado el 28 de enero de 2010 en Wayback Machine.
- ^ Línea de ayuda | Alzheimers.org.uk Archivado el 3 de mayo de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ investigación | Alzheimers.org.uk Archivado el 20 de junio de 2012 en Wayback Machine.
- ^ Profesionales de la salud y el cuidado - Información | Alzheimers.org.uk Archivado el 15 de mayo de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ Campaña | Alzheimers.org.uk Archivado el 1 de julio de 2012 en Wayback Machine.
- ^ Campaña | Alzheimers.org.uk
- ^ Campaña | Alzheimers.org.uk Archivado el 2 de julio de 2012 en la Wayback Machine.
- ^ "Reino Unido DRI: investigación de la demencia del Reino Unido" . Reino Unido DRI: Instituto de Investigación de la Demencia del Reino Unido . 6 de diciembre de 2018 . Consultado el 6 de diciembre de 2018 .
- ^ Visión, misión y valores | Alzheimers.org.uk
- ^ El grupo de derechos de los animales declara la guerra a las principales organizaciones benéficas de salud - The Independent
- ^ Las organizaciones benéficas son atacadas por experimentos - Scotsman.com
- ^ Caridades de salud y experimentación con animales - PETA.org.uk
- ^ El uso de animales en la investigación | alzheimers.org.uk [1]
enlaces externos
- Sitio web oficial de la Sociedad de Alzheimer
- Alzheimer Escocia
- La Sociedad de Alzheimer de Irlanda
- " Sociedad de Alzheimer, organización benéfica registrada nº 296645 " . Comisión de Caridad para Inglaterra y Gales .
- Biblioteca de la Sociedad de Alzheimer: Catálogo de demencia
- Foro de Talking Point: una comunidad en línea para personas con demencia y sus cuidadores, familiares y amigos para discutir todos los aspectos de la afección.