La Ley Baby Doe o la Enmienda Baby Doe es una enmienda a la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974, aprobada en 1984, que establece criterios y pautas específicos para el tratamiento de los recién nacidos discapacitados en los Estados Unidos, independientemente de los deseos del padres.
Detalles de la ley
La Ley Baby Doe exige que los estados que reciben dinero federal para programas de abuso infantil desarrollen procedimientos para reportar negligencia médica , que la ley define como la suspensión del tratamiento a menos que un bebé esté irreversiblemente en coma o el tratamiento para la supervivencia del recién nacido sea "virtualmente inútil". Las evaluaciones de la calidad de vida de un niño no son razones válidas para retener la atención médica.
Antecedentes de la ley
La ley surgió como resultado de varios casos ampliamente publicitados relacionados con la muerte de recién nacidos discapacitados. Los padres de estos niños retuvieron el tratamiento médico estándar para defectos congénitos gastrointestinales corregibles, lo que a veces los llevó a la muerte.
Bebé Doe
En 1982, nació un bebé conocido como "Baby Doe" en Bloomington, Indiana , con síndrome de Down y un defecto de nacimiento que requería cirugía. Los padres rechazaron la cirugía debido al síndrome de Down del niño. Los funcionarios del hospital tenían un tutor designado por el Tribunal de Menores de Indiana para determinar si se debía realizar la cirugía. La corte falló a favor de los padres (y por lo tanto en contra de la cirugía) y la Corte Suprema de Indiana se negó a escuchar el caso. El bebé murió más tarde en 1982. Debido a la muerte del bebé, no se pudo apelar a la Corte Suprema. [1]
Baby Jane Doe
Una situación algo similar en 1983 que involucró a una "Baby Jane Doe" nuevamente trajo a la atención pública el tema de la retención del tratamiento para los recién nacidos con discapacidades. En este caso, los padres y los médicos habían decidido no operar a un bebé con un defecto de nacimiento que afectaba la columna y el cerebro.
Baby Jane Doe nació el 11 de octubre de 1983 en Long Island, NY , con la columna vertebral abierta ( meningomielocele ), hidrocefalia y microcefalia . Se esperaba que el cierre quirúrgico del defecto y la reducción de líquido de su cerebro prolongaran su vida, tal vez extendiéndola desde los 2 años sin la cirugía hasta los 20 años con ella, pero aún se esperaba que estuviera postrada en cama y paralizada , que tuviera epilepsia. y daño renal, y tener daño cerebral severo . [2] Los padres, que eran cristianos católicos , consultaron a especialistas médicos, clérigos y trabajadores sociales para decidir qué hacer. [2] Eligieron un tratamiento conservador con nutrición, antibióticos y vendajes, en lugar de una cirugía invasiva para cerrar el orificio de su columna. [3] [4]
Vermont abogado y de derecha a la vida defensora [4] Lawrence Washburn presentó una demanda en Nueva York para obtener la tutela [4] y un fin de tener la cirugía realizada. Después de una victoria inicial en la corte, en la que un juez de la Corte Suprema de Nueva York determinó que su vida estaba en "peligro inminente", se designó a otra persona como su tutor y se ordenó la cirugía, Washburn perdió el caso en la apelación. [2] Luego presentó otro en un tribunal federal. [2] Los padres, en este punto, habían acumulado decenas de miles de dólares en deudas legales. [2]
Además, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) recibió una queja de que a Baby Jane Doe se le negaba un tratamiento médico agresivo. El HHS remitió el caso a los Servicios de Protección Infantil de Nueva York, que el 7 de noviembre no encontraron mérito en la denuncia. El HHS también obtuvo copias de los registros médicos de la bebé durante su primera semana de vida, que fueron revisados por Koop, quien declaró que no vio nada en el registro que excluyera a la niña de la cirugía. [5] HHS adoptó la postura de que Baby Jane Doe estaba siendo discriminada debido a sus condiciones médicas y discapacidad mental. El HHS solicitó repetidamente copias de los registros médicos del bebé (hasta el 19 de octubre) bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 .
A principios de noviembre, el HHS entabló una demanda contra el hospital ante el Tribunal de Distrito de EE. UU. El tribunal concluyó que el hospital no violó la sección 504 y que el plan de tratamiento hospitalario para el bebé se basó en la decisión de los padres de no realizar la cirugía, no en la discriminación. El tribunal también consideró que la decisión de los padres era "razonable" en función de las "opciones médicas disponibles y la preocupación genuina por el interés superior del niño". El Tribunal de Apelaciones dictaminó que la Ley de Rehabilitación no le dio al HHS ninguna capacidad para interferir con las "decisiones de tratamiento que involucran a bebés recién nacidos defectuosos". [6] [7]
Durante las prolongadas batallas judiciales, los padres de Baby Jane consintieron en someter a su hija a una cirugía. El agujero en su columna se cerró naturalmente, sin cirugía. Baby Jane sobrevivió más allá de las expectativas de todos. Tiene discapacidades intelectuales y de otro tipo, como daño renal y la necesidad de usar una silla de ruedas , pero puede hablar y actualmente vive en un hogar grupal . [3] [4] Ella celebró su cumpleaños número 30 con su familia en 2013. [4]
Las leyes de Baby Doe
En enero de 1984, el gobierno emitió regulaciones de Baby Doe por las cuales si los padres rechazaban el tratamiento de sus bebés con defectos congénitos, los Comités de Revisión de Cuidado Infantil debían aconsejar al hospital que alertara a los tribunales o una agencia de protección infantil. [1] En 1986, la Corte Suprema de los Estados Unidos derogó esas regulaciones en el caso Bowen v. American Hospital Association (AHA), et al. , con el argumento de que se había violado la autonomía de los estados y que la Ley de Rehabilitación de 1973 no se aplicaba a la atención médica de los niños discapacitados. [8] [1]
Sin embargo, el 9 de octubre de 1984, la última ley Baby Doe, conocida como la Enmienda Baby Doe, enmendó la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974 para incluir la retención de líquidos, alimentos y tratamientos médicamente indicados para los recién nacidos discapacitados. Esta ley entró en vigencia el 1 de junio de 1985 y aún está vigente. [9] [10] [1]
Texto actual de la actual Ley Baby Doe
El siguiente texto se encuentra bajo los requisitos de elegibilidad para financiamiento federal en USCA TÍTULO 42, CAPÍTULO 67, Sec. 5106a. Subvenciones a los estados para programas de tratamiento y prevención del abuso y la negligencia infantil :
- (B) una garantía de que el estado cuenta con procedimientos para responder a la denuncia de negligencia médica (incluidos los casos de retención de tratamiento médicamente indicado de bebés discapacitados con afecciones potencialmente mortales), procedimientos o programas, o ambos (dentro del estado sistema de servicios de protección), para proporcionar:
- (i) coordinación y consulta con las personas designadas por y dentro de las instalaciones de atención médica apropiadas;
- (ii) notificación oportuna por parte de las personas designadas por y dentro de las instalaciones de atención médica apropiadas de los casos de presunta negligencia médica (incluidos los casos de retención del tratamiento médicamente indicado de bebés discapacitados con afecciones potencialmente mortales); y
- (iii) autoridad, según la ley estatal, para que el sistema estatal de servicios de protección infantil busque cualquier recurso legal, incluida la autoridad para iniciar procedimientos legales en un tribunal de jurisdicción competente, según sea necesario para evitar la retención del tratamiento médicamente indicado a los discapacitados bebés con afecciones potencialmente mortales;
Ver también
- Ley de protección de bebés nacidos vivos
- Meltdown (álbum) - El artista cristiano Steve Taylor escribió una canción titulada "Baby Doe" en 1984 en respuesta a los incidentes de Baby Doe.
- Bebé K
Referencias
- ^ a b c d "Las reglas de Baby Doe (1984) | La enciclopedia del proyecto Embryo" . embryo.asu.edu .
- ^ a b c d e Chambers, Marcia (8 de enero de 1984). "Baby Doe: estuche rígido para padres y tribunales" . The New York Times . Consultado el 8 de octubre de 2018 .
- ^ a b "Actualización: Baby Jane Doe cumple nueve hoy" . The New York Times . 17 de mayo de 1992 . Consultado el 14 de febrero de 2010 .
- ^ a b c d e Fuller, Nicole (13 de octubre de 2013). "Baby Jane Doe, centro de debate en los años 80, ahora 30" . Newsday . Consultado el 8 de octubre de 2018 .
- ^ "Documentos de C. Everett Koop" . Consultado el 14 de febrero de 2010 .
- ^ Annas, GJ (julio de 1984). "El caso de Baby Jane Doe; ¿abuso infantil o intervención federal ilegal?" . Soy J Salud Pública . 74 (7): 727–9. doi : 10.2105 / ajph.74.7.727 . PMC 1651662 . PMID 6742262 .
- ^ "Caso y opiniones de la Corte Suprema de Estados Unidos de FindLaw" . Findlaw .
- ^ El futuro de los niños , número de la revista: bajo peso al nacer, "Ética basada en la evidencia y el cuidado de bebés prematuros". 5 (1), primavera de 1995.
- ^ Kopelman, Loretta M. (12 de febrero de 1988). "La regla del segundo bebé Doe" . JAMA . 259 (6): 843–843. doi : 10.1001 / jama.1988.03720060015021 - a través de jamanetwork.com.
- ^ Para obtener información sobre esto, consulte: Kathryn Moss (1987) "La legislación 'Baby Doe': su ascenso y caída". Policy Studies Journal 15 (4), 629–651.
enlaces externos
- El final al principio
- "'Baby Jane Doe' a los 30: feliz, bromeando, aprendiendo" - artículo de noticias de 2013 sobre 'Baby Jane Doe' en su 30 cumpleaños