Richard Davies deBronkart Jr (nacido el 18 de febrero de 1950), ampliamente conocido como e-Patient Dave , es un paciente con cáncer y bloguero que, en 2009, se convirtió en un destacado activista por la transformación de la atención médica a través de la medicina participativa y los derechos de los datos de salud personal.
Enfermedad y tratamiento
En enero de 2007, una radiografía de hombro de rutina reveló incidentalmente una sombra en el pulmón, que resultó ser cáncer de riñón metastatizado ( carcinoma de células renales en estadio IV, grado 4 ). Su tiempo medio de supervivencia en el momento del diagnóstico fue de 24 semanas. Miembro de comunidades en línea desde CompuServe en 1989, respondió buscando recursos en línea además de recibir tratamiento en Beth Israel Deaconess Medical Center . [1] [2] [3] [4]
Su riñón fue extirpado por laparoscopia y fue tratado en un ensayo clínico de alta dosis de interleucina-2 (HDIL-2), que finalizó el 23/7/07, que fue eficaz para reducir el cáncer, aunque su fémur finalmente se rompió por el daño causado por la enfermedad. Las lesiones visibles en las tomografías computarizadas de seguimiento han seguido reduciéndose durante dos años y se presume que están muertas. [1]
Descubriendo el movimiento e-Patient
Antes y durante su enfermedad, había estado escribiendo revistas y publicaciones en blogs sobre sus experiencias. En el blog del hospital se firmó a sí mismo como "Paciente Dave"; al recuperarse de una muerte cercana, comenzó un blog "La nueva vida del paciente Dave". En enero de 2008 se enteró del llamado " Libro blanco del paciente electrónico " del Dr. Thomas William Ferguson , que describía cómo los pacientes utilizan Internet para participar activamente en su atención. [5] Reconoció que coincidía con sus propias acciones durante su enfermedad y se rebautizó a sí mismo como "e-Patient Dave" y su blog The New Life of e-Patient Dave .
Se convirtió en el bloguero más activo de e-patients.net, un blog fundado por el difunto Dr. Tom Ferguson, que ahora dirige. En febrero de 2009, el Grupo de Trabajo de Académicos de Pacientes Electrónicos de Ferguson lo eligió copresidente fundador (con su médico, el Dr. Danny Sands) de la Sociedad de Medicina Participativa. [6] En conferencias y reuniones, es un orador frecuente sobre el movimiento "e-Patient", también conocido como "compromiso del paciente" y " medicina participativa ".
Abogar por registros de salud personales
A principios de 2009 decidió deBronkart [7] para activar la opción de su hospital para transferir sus datos personales de salud en Google Health , Google 's registro personal de salud del sistema (PHR). Como se describe en una publicación de blog de 3300 palabras, [8] los datos transferidos contenían mucha información errónea: una advertencia de medicación falsa, diagnósticos exagerados y condiciones que nunca había tenido. Además, el sistema no pudo transferir la información existente, como resultados de laboratorio, informes de radiología y alergias.
La publicación se recogió en muchos blogs y el 13 de abril de 2009 se cubrió en la portada de The Boston Globe . [9]
El problema central fue que el hospital transfirió códigos de facturación de seguros, no datos clínicos. The Globe dijo que los códigos de facturación "a veces reflejan información imprecisa insertada en los códigos requeridos por las aseguradoras ... algunos médicos temen que la información inexacta de los datos de facturación pueda dar lugar a un tratamiento inadecuado". [9]
El momento del descubrimiento fue accidentalmente importante porque, en ese momento, se estaban llevando a cabo negociaciones políticas nacionales para promover la adopción de sistemas de registros médicos computarizados. Refiriéndose al paquete de estímulo económico ARRA de 2009, el Globe dijo:
- "Idealmente, las reclamaciones de seguros podrían proporcionar una gran cantidad de datos que podrían acelerar en gran medida el esfuerzo de la administración Obama para computarizar todos los registros médicos en cinco años. El paquete de estímulo contenía $ 17 mil millones para ayudar a computarizar los registros médicos. tardará años y cientos de millones de dólares en completarse.
- Los datos de seguros, por el contrario, ya están informatizados y son mucho más fáciles y económicos de descargar. Pero también es propenso a inexactitudes, en parte debido al lenguaje de codificación de diagnóstico torpe que se usa para la facturación médica, o porque los médicos a veces etiquetan una prueba con la enfermedad que esperan descartar, dicen los especialistas en tecnología médica.
- "Los datos de reclamaciones son notoriamente inexactos y notoriamente incompletos con respecto a una expresión de los problemas que tiene una persona", dijo el Dr. David Kibbe, asesor de tecnología senior de la Academia Estadounidense de Médicos de Familia. [9]
En cuestión de días, el hospital anunció que ya no utilizaría los datos de facturación como proxy de información clínicamente válida. [10]
La semana siguiente, deBronkart, Google y el hospital estaban programados para hablar en una importante conferencia de la industria "Health 2.0 Meets Ix", [11] y la historia de PHR se convirtió en uno de los temas principales. A finales de mes habían aparecido más de 11.000 artículos y publicaciones en blogs sobre el tema. [12]
Hablar en público
En mayo de 2009, citando "una transición pública y desigual de sus registros médicos", el Boston Globe lo llamó "un reconocido campeón en línea de la 'medicina participativa'". [13]
deBronkart se convirtió en un orador frecuente en conferencias de la industria de la salud. Fue el primer paciente en pronunciar el discurso de apertura en una conferencia de Medicina 2.0, [14] y habló en muchos otros a lo largo de 2009. [15]
En julio, la edición anual Best Hospitals de US News & World Report lo citó en su artículo "Cómo obtener asesoramiento médico en la Web de otros pacientes". [dieciséis]
En septiembre de 2009 pronunció el discurso de apertura (foto de arriba) en el Congreso de Medicina 2.0 en Toronto. [14] El mismo mes apareció en el artículo de portada "Paciente del futuro" [4] en la revista Health Leaders . Tres meses después, la revista lo nombró a él ya su médico, el Dr. Danny Sands, como dos de las "20 personas que mejoran la atención médica" anual. [6]
Esa nota clave se tituló "Gimme My Damn Data". [17] En enero de 2010 , el artículo Empowered Patient de CNN [18] lo citó y aludió al título del discurso en su titular, "Los pacientes exigen: 'Danos nuestros malditos datos'".
Las direcciones a principios de 2010 ampliaron su audiencia.
- En enero, se dirigió al taller de la FDA sobre interoperabilidad de dispositivos médicos: lograr seguridad y eficacia [19] sobre cuestiones de desarrollo de software, el deseo de los pacientes de mejores herramientas y los aspectos del ecosistema empresarial del desarrollo de dispositivos.
- En mayo de 2010, el Institute for Clinical Systems Improvement [20] y el Institute for Healthcare Improvement lo invitaron a hablar sobre "Lo que los e-pacientes quieren de los médicos, hospitales y planes de salud en tiempos de cambio". El discurso recibió una calificación de audiencia promedio de 4.9 en una escala de 5 puntos.
- También en mayo pronunció un discurso de apertura en el Congreso Mundial de TI en Amsterdam, en el tema eHealth, y representó la voz del paciente en el panel de cierre del tema.
- El 22 de mayo, él y Regina Holliday hicieron una presentación titulada "Consumidores en las trincheras" en la Reunión y Exposición Anual 2010 de la Asociación de Bibliotecas Médicas en Washington, DC. [21]
- En junio, en la reunión anual de los contratistas de TI de salud de la AHRQ , su discurso de apertura se tituló "Sobre mi cadáver: por qué los sistemas confiables son importantes para los pacientes". El título aludía a un supuesto comentario de un ejecutivo de un proveedor de TI para la salud, de quien se rumoreaba que había dicho que la usabilidad del sistema se convertiría en un criterio de uso significativo "sobre mi cadáver". La afirmación de deBronkart fue que la mala usabilidad daña la capacidad de los médicos para usar los sistemas de manera confiable, lo que puede provocar daños al paciente.
En abril de 2011 dio una charla en TED (conferencia) , [22] organizada por Lucien Engelen (del Radboud University Medical Center ), que apareció en la plataforma TED.com. [22]
Mejora de la calidad de la atención médica
En marzo de 2010, su hospital lo invitó a participar como voz del paciente en su taller anual de mejora de la calidad Lean . Una serie de publicaciones en el blog describieron la experiencia. [23]
Autor
Es autor de tres libros. El más conocido es "Deje que los pacientes ayuden: [24] Manual de participación del paciente", publicado en 2013 en la plataforma de publicación independiente CreateSpace.
Ríe, canta y come como un cerdo: [25] Cómo un paciente empoderado venció al cáncer en estadio IV (y lo que la atención médica puede aprender de él) , publicado en 2010 por Changing Outlook Press. El título proviene del enfoque positivo que eligió para enfrentar su enfermedad: Laugh (como lo hizo Norman Cousins cuando enfrentó una condición fatal en la década de 1960), Sing (su médico le aconsejó * no * que abandonara su coro) y Eat Like un cerdo (su médico ordenó una dieta para aumentar su ingesta calórica). El tercero, "Enfrentando la muerte - Con esperanza" es un pequeño extracto de este libro.
Personal
Después de una carrera en marketing de alta tecnología fuera de Boston, estos eventos llevaron a la transformación de la atención médica y a problemas de políticas que le ocupaban una parte cada vez mayor de su tiempo. En el verano de 2009 abrió una práctica de consultoría, ePatientDave.com, [26] y se dedicó a tiempo completo a la atención médica en febrero de 2010. Vive en Nashua, New Hampshire .
Referencias
- ^ a b Entrada de blog de My Cancer Story de Dave deBronkart
- ^ e-Patient Dave cuenta su historia , The Health Care Blog, 28/10/08
- ^ La defensa de TEPR para los recursos en línea incluye una historia de supervivencia , 2/3/09
- ^ a b "Paciente del futuro" Archivado el 30 de abril de 2010 en la Wayback Machine , revista HealthLeaders , septiembre de 2009
- ^ Hoch, D; Ferguson, T (agosto de 2005). "Lo que he aprendido de los pacientes electrónicos" . PLoS Med . 2 : e206. doi : 10.1371 / journal.pmed.0020206 . PMC 1182328 . PMID 16060721 .
- ^ a b 20 personas que mejoran la atención médica en 2009 , líderes de salud , diciembre de 2009.
- ^ "Estoy poniendo mis datos en Google y HealthVault" , entrada de blog 27/02/09
- ^ Imagina que alguien había estado administrando tus datos y luego miraste , 1 de abril de 2009
- ^ a b c Los registros médicos electrónicos plantean dudas , Boston Globe, 13 de abril de 2009
- ^ Beth Israel detiene el envío de datos de seguros a Google , Boston Globe, 18 de abril de 2009
- ^ Health 2.0 Meets Ix Archivado el 8 de octubre de 2009 en laagenda de la Conferencia Wayback Machine
- ^ Búsqueda en Google de "e-Patient Dave" y "google health" 24/12/09
- ^ El excelente paciente , Boston Globe, 18 de mayo de 2009
- ^ a b "Cronograma Medicina 2.0'09" . Medicine20congress.com . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
- ^ Programa de conferencias y reuniones en el sitio web de deBronkart
- ^ Obtener asesoramiento médico en la Web de otros pacientes , US News, 9 de julio de 2009
- ^ "Gimme My Damn Data - Resumen de la conferencia de Medicina 2.0" . Medicine20congress.com . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
- ^ Obteniendo asesoramiento médico en la Web de otros pacientes , los pacientes exigen: "Danos nuestros malditos datos", 14 de enero de 2010
- ^ http://www.mdpnp.org/FDA_Workshop.html
- ^ Clockwork.net. "Inicio" . Icsi.org . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
- ^ Simposio ePatient Archivado 2011-07-21 en Wayback Machine , 22 de mayo de 2010, Washington, DC
- ^ a b TEDxMaastricht (3 de enero de 2007). "Dave deBronkart: Conoce a Dave e-Patient | Video en" . Ted.com . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
- ^ e-Patient Dave (8 de marzo de 2010). "La nueva vida de Dave e-Patient: participar en el retiro de mejora de la calidad Lean de mi hospital" . Patientdave.blogspot.com . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
- ^ [1]
- ^ laughsingbook.com
- ^ "e-Paciente Dave" . e-Paciente Dave . Consultado el 18 de agosto de 2013 .
enlaces externos
- e-Pacientes: Cómo pueden ayudarnos a sanar la atención médica : el informe técnico de ePatient
- La nueva vida de Dave e-Patient