Un e-paciente es un consumidor de salud que participa plenamente en su atención médica, principalmente mediante la recopilación de información sobre las condiciones médicas que lo afectan a él y a sus familias, utilizando Internet y otras herramientas digitales. [1] El término abarca a aquellos que buscan orientación para sus propias dolencias y los amigos y familiares que se conectan en línea en su nombre. Los e-pacientes informan dos efectos de su investigación de salud: "mejor información y servicios de salud, y relaciones diferentes, pero no siempre mejores, con sus médicos". [2]
Los e-pacientes son activos en su cuidado y demuestran el poder de la Medicina Participativa o Salud 2.0 / Medicina 2.0 . [3] modelo de atención. La "e" puede significar " electrónico ", pero también se ha utilizado para referirse a otros términos, como "equipado", "habilitado", "habilitado" y "experto". [4] [5]
El estado actual de los conocimientos sobre el impacto de los e-pacientes en el sistema sanitario y la calidad de la atención recibida indica:
- Un número cada vez mayor de personas dice que Internet desempeñó un papel crucial o importante ya que ayudó a otra persona a sobrellevar una enfermedad grave. [6] [7]
- Muchos médicos subestimaron los beneficios y sobrestimaron los riesgos de los recursos de salud en línea para los pacientes . [8] [9] [10]
- Los grupos de apoyo médico en línea son un recurso de atención médica importante. [11]
- "... la amabilidad de los médicos y las organizaciones de proveedores, según la calificación de los e-pacientes a los que atienden, se está convirtiendo en un nuevo aspecto importante de la calidad de la atención médica". [12]
- Según un estudio, el advenimiento de los pacientes como socios es una de las revoluciones médicas culturales más importantes del siglo pasado. [12]
- Para comprender el impacto del e-paciente, es probable que los médicos necesiten ir más allá de las "construcciones médicas anteriores a Internet". [12]
- La educación médica debe adaptarse para tener en cuenta al e-paciente y preparar a los estudiantes para la práctica médica que incluye al e-paciente. [1]
Un estudio de 2011 de pacientes electrónicos europeos encontró que tendían a ser "curiosos y autónomos" y que notaron que el número de pacientes electrónicos en Europa parecía estar aumentando. [13] Un estudio de 2012 encontró que los pacientes electrónicos que suben videos sobre su salud experimentaron una pérdida de privacidad, pero también beneficios positivos del apoyo social. [14] Además, un estudio de 2017 que utilizó análisis de redes sociales encontró que cuando los pacientes electrónicos se incluyen en conferencias de atención médica, aumentan el flujo de información, expanden la propagación y profundizan la participación en la conversación de Tweets en comparación con médicos e investigadores, aunque solo que constituyen el 1,4% de la mezcla de grupos de interés. [15]
Inspirada en el trabajo fundamental sobre e-pacientes de Tom Ferguson y el e-Pacientes Scholars Working Group, [16] la ingeniera y paciente sueca Sara Riggare , acuñó en febrero de 2016 una nueva palabra sueca: " spetspatient " (en inglés: "usuario principal paciente "o" paciente principal ")
Ver también
Referencias
- ^ a b Masters, K .; Ng'Ambi, D .; Todd, G. (2010). " " Lo encontré en Internet ": preparación para el e-paciente en Omán" . Revista médica de la Universidad Sultan Qaboos . 10 (2): 169-179. PMC 3074705 . PMID 21509226 .
- ^ Fox, Susannah; Barbechos, Deborah. 2003. Las búsquedas de salud y el correo electrónico se han vuelto más comunes, pero hay margen de mejora en las búsquedas y el acceso a Internet en general.
- ^ Medicina 2.0 de Eysenbach G : Redes sociales, colaboración, participación, apomediación y apertura . J Med Internet Res 2008; 10 (3): e22
- ^ Kevin Kruse. "¿Qué quieres decir con" e-paciente "?" . Blog.kruresearch.com. Archivado desde el original el 25 de agosto de 2013 . Consultado el 13 de septiembre de 2013 .
- ^ Hewitt-Taylor, Jaqui; Bond, Carol S (8 de noviembre de 2012). "Lo que los pacientes electrónicos quieren de la relación médico-paciente: análisis de contenido de publicaciones en foros de discusión" (PDF) . Revista de investigación médica en Internet . 14 (6): e155. doi : 10.2196 / jmir.2068 . PMC 3510709 . PMID 23137788 .
- ^ Encontrar respuestas en línea en la enfermedad y en la salud, 2/5/2006, Pew Internet. Archivado el 6 de marzo de 2008 en la Wayback Machine .
- ^ Eysenbach G (2003). "El impacto de Internet en los resultados del cáncer". CA: Una revista sobre el cáncer para médicos . 53 (6): 356–71. CiteSeerX 10.1.1.526.4309 . doi : 10.3322 / canjclin.53.6.356 . PMID 15224975 .
- ^ Jacobson P (2007). "Potenciar la relación médico-paciente: el efecto de Internet" . Asociación: Revista Canadiense de Práctica e Investigación en Bibliotecas e Información . 2 (1). doi : 10.21083 / partnership.v2i1.244 . ISSN 1911-9593 .
- ^ Ahmad F, Hudak PL, Bercovitz K, Hollenberg E, Levinson W (2006). "¿Están los médicos preparados para los pacientes con información de salud basada en Internet?" . Revista de investigación médica en Internet . 8 (3): e22. doi : 10.2196 / jmir.8.3.e22 . PMC 2018833 . PMID 17032638 .
- ^ Crocco AG, Villasis-Keever M, Jadad AR (junio de 2002). "Análisis de casos de daños asociados al uso de información sanitaria en internet" . JAMA . 287 (21): 2869–71. doi : 10.1001 / jama.287.21.2869 . PMID 12038937 .
- ^ Feder, Judith; Sands, Daniel Z. (25 de febrero de 2008). "Un lector y un autor responden a" ePatients: Involucrar a los pacientes en su propio cuidado " " . Revista de Medicina de Medscape . 10 (2): 46. ISSN 1934-1997 . PMC 2270894 . PMID 18382715 .
- ^ a b c Ferguson, Tom; Frydman, Gilles (15 de mayo de 2004). "La primera generación de pacientes electrónicos: estos nuevos colegas médicos podrían proporcionar soluciones sanitarias sostenibles" . Revista médica británica . 328 (7449): 1148-1149. doi : 10.1136 / bmj.328.7449.1148 . ISSN 0959-8138 . PMC 411079 . PMID 15142894 .
- ^ Santana, Silvina; Lausen, Berthold; Bujnowska-Fedak, Maria; Chronaki, Catherine E .; Prokosch, Hans-Ulrich; Wynn, Rolf (16 de abril de 2011). "Ciudadano informado y ciudadano empoderado en salud: resultados de una encuesta europea" . Práctica familiar de BMC . 12 : 20. doi : 10.1186 / 1471-2296-12-20 . ISSN 1471-2296 . PMC 3101118 . PMID 21496309 .
- ^ Gómez-Zúñiga, Beni; Fernández-Luque, Luis; Pousada, Modesta; Hernández-Encuentra, Eulàlia; Armayones, Manuel (25 de abril de 2012). "ePatients en YouTube: análisis de cuatro experiencias desde la perspectiva de los pacientes" . Medicina 2.0 . 1 (1): e1. doi : 10.2196 / med2.2039 . ISSN 1923-2195 . PMC 4084771 . PMID 25075229 .
- ^ Utengen, Audun; Rouholiman, Dara; Gamble, Jamison G; III, Francisco José Grajales; Pradhan, Nisha; Staley, Alicia C; Bernstein, Liza; Joven, Sean D; Clauson, Kevin A (2017). "Participación del paciente en conferencias de atención médica: los pacientes comprometidos aumentan el flujo de información, expanden la propagación y profundizan la participación en la conversación de tweets en comparación con médicos o investigadores" . Revista de investigación médica en Internet . 19 (8): e280. doi : 10.2196 / jmir.8049 . PMC 5579322 . PMID 28818821 .
- ^ Ferguson, Tom. "e-pacientes: cómo pueden ayudarnos a sanar el cuidado de la salud" (PDF) .
enlaces externos
- van Woerkum CM (1 de abril de 2003). "Internet y los médicos de atención primaria: afrontando diferentes expectativas" . La Revista Estadounidense de Nutrición Clínica . 77 (4 supl.): 1016S – 1018S. doi : 10.1093 / ajcn / 77.4.1016S . PMID 12663310 .
- Susannah Fox; Pew Internet; Proyecto American Life (27 de septiembre de 2004). "Pacientes electrónicos de hoy: cazadores y recolectores de información de salud en línea" . Archivado desde el original el 13 de mayo de 2007 . Consultado el 23 de abril de 2007 .
- Ferguson, Tom (2007). e-Pacientes: Cómo pueden ayudarnos a sanar la atención médica (PDF) . Archivado desde el original (PDF) el 23 de julio de 2008 . Consultado el 7 de octubre de 2013 .
- Rimer BK, Lyons EJ, Ribisl KM y col. (Julio de 2005). "Cómo los nuevos suscriptores utilizan listas de correo en línea relacionadas con el cáncer" . Revista de investigación médica en Internet . 7 (3): e32. doi : 10.2196 / jmir.7.3.e32 . PMC 1550655 . PMID 15998623 .
- Meier A, Lyons EJ, Frydman G, Forlenza M, Rimer BK (2007). "Cómo los sobrevivientes de cáncer brindan apoyo en listas de correo de Internet relacionadas con el cáncer" . Revista de investigación médica en Internet . 9 (2): e12. doi : 10.2196 / jmir.9.2.e12 . PMC 1874721 . PMID 17513283 .
- The Rise of the e-Patient , Lee Rainie de la presentación del Pew Internet and American Life Project en la Medical Library Association, 7 de octubre de 2009
- E-pacientes con discapacidad o enfermedad crónica , del Pew Internet and American Life Project
- Association of Cancer Online Resources (ACOR) , un conjunto de comunidades en línea de pacientes electrónicos para compartir conocimientos sobre el cáncer.
- Artículo de la revista Time: "Cuando el paciente es un empleado de Google"
- Folleto de Who Cares de la Comisión Federal de Comercio, una guía de información de salud
- Dave deBronkart: Conozca al e-Patient Dave , video en TED
- Greenwald, Ted. "Una red social para la enfermedad de Crohn | Revisión de tecnología del MIT" . Technologyreview.com . Consultado el 13 de septiembre de 2013 .
- Bhargava, Rohit; Johnmar, Fard (2013). ePatient 2015: 15 tendencias sorprendentes que cambian la atención médica .