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La atención al final de la vida ( EoLC ) se refiere a la atención médica para una persona que se acerca al final de su vida o en la etapa avanzada de una enfermedad terminal . En términos generales, las personas que están muriendo necesitan atención en cuatro áreas: comodidad física, necesidades mentales y emocionales, problemas espirituales y tareas prácticas. [1]

La atención al final de la vida implica una variedad de posibles decisiones, que incluyen cuidados paliativos , cuidados paliativos , el derecho de los pacientes a elegir, la participación en ensayos clínicos [2] y la elección de intervenciones médicas, incluida la continuación de las intervenciones médicas de rutina. Tales decisiones se basan en consideraciones médicas, financieras y éticas. [3] [4] [5]

En la mayoría de los países avanzados, el gasto médico de las personas en los últimos doce meses de vida representa aproximadamente el 10% del gasto médico agregado total, mientras que los de los últimos tres años de vida pueden llegar a costar hasta el 25%. [6]

Médico [ editar ]

Decisión de comenzar [ editar ]

Las familias fragmentadas, disfuncionales o en duelo a menudo no pueden tomar decisiones oportunas que respeten los deseos y valores del paciente. [7] Esto puede resultar en tratamiento excesivo, tratamiento insuficiente y otros problemas. Por ejemplo, los miembros de la familia pueden diferir sobre si la extensión de la vida o la calidad de vida es el objetivo principal del tratamiento.

Los miembros de la familia también pueden ser incapaces de comprender la inevitabilidad de la muerte y los riesgos y efectos de las intervenciones médicas y no médicas. [8] Es posible que exijan tratamientos comunes, como antibióticos para la neumonía o medicamentos para reducir la presión arterial alta sin preguntarse si esa persona preferiría morir rápidamente de neumonía o un ataque cardíaco a un declive prolongado en un centro de atención especializada. . [9] Algunos tratamientos, como alimentos en puré o el uso de un tubo de alimentación para una persona que tiene problemas para tragar, o líquidos intravenosos para una persona que está muriendo activamente, pueden parecer inofensivos, pero pueden prolongar significativamente el proceso de la muerte. [9]

Signos de morir [ editar ]

El Instituto Nacional del Cáncer de los Estados Unidos (EE. UU.) Advierte que la presencia de algunos de los siguientes signos puede indicar que se acerca la muerte: [10] [11]

  • Somnolencia, aumento del sueño y / o falta de respuesta (causada por cambios en el metabolismo del paciente).
  • Confusión sobre el tiempo, el lugar y / o la identidad de los seres queridos; inquietud; visiones de personas y lugares que no están presentes; tirar de la ropa de cama o de la ropa (causado en parte por cambios en el metabolismo del paciente).
  • Disminución de la socialización y abstinencia (causada por disminución de oxígeno al cerebro, disminución del flujo sanguíneo y preparación mental para morir).
  • Disminución de la necesidad de alimentos y líquidos y pérdida del apetito (causada por la necesidad del cuerpo de conservar energía y su capacidad cada vez menor para utilizar los alimentos y los líquidos correctamente).
  • Pérdida del control de la vejiga o los intestinos (causada por la relajación de los músculos de la zona pélvica).
  • Orina oscurecida o disminución de la cantidad de orina (causada por una disminución de la función renal y / o una disminución de la ingesta de líquidos).
  • La piel se enfría al tacto, especialmente las manos y los pies; la piel puede volverse de color azulado, especialmente en la parte inferior del cuerpo (debido a la disminución de la circulación en las extremidades).
  • Sonidos de traqueteo o gorgoteo al respirar, que pueden ser fuertes ( estertores de muerte ); respiración irregular y superficial; disminución del número de respiraciones por minuto; respiración que alterna entre rápida y lenta (causada por la congestión de la disminución del consumo de líquidos, una acumulación de productos de desecho en el cuerpo y / o una disminución de la circulación hacia los órganos).
  • Giro de la cabeza hacia una fuente de luz (causado por disminución de la visión).
  • Mayor dificultad para controlar el dolor (causado por la progresión de la enfermedad).
  • Los movimientos involuntarios (llamado mioclono ), aumento de la frecuencia cardíaca , la hipertensión seguidos por hipotensión , [12] y la pérdida de los reflejos en las piernas y los brazos son signos adicionales que el final de la vida está cerca.

Manejo de síntomas [ editar ]

Los siguientes son algunos de los problemas potenciales más comunes que pueden surgir en los últimos días y horas de la vida de un paciente: [13]

Dolor [14]
Normalmente se controla con opioides , como morfina o, en el Reino Unido, diamorfina . [15] [16] Las dosis altas de opioides pueden causar depresión respiratoria y este riesgo aumenta con el uso concomitante de alcohol y otros sedantes. [17] El uso cuidadoso de los opioides es importante para mejorar la calidad de vida del paciente y evitar las sobredosis.
Agitación
Delirio , angustia terminal, inquietud (p. Ej., Sacudidas, tirones o espasmos). Normalmente se controla con midazolam , [16] otras benzodiazepinas o levomepromazina . El haloperidol también se usa comúnmente. [18] A veces, los síntomas también pueden aliviarse mediante la rehidratación, que puede reducir los efectos de algunos metabolitos de fármacos tóxicos. [19]
Secreciones del tracto respiratorio
La saliva y otros líquidos se pueden acumular en la orofaringe y las vías respiratorias superiores cuando los pacientes se vuelven demasiado débiles para aclararse la garganta , lo que lleva a un característico gorgoteo o un sonido parecido a un cascabeleo (" estertores de muerte "). Si bien aparentemente no es doloroso para el paciente, la asociación de este síntoma con la muerte inminente puede crear miedo e incertidumbre para quienes están junto a la cama. [19] Las secreciones se pueden controlar el uso de drogas tales como butilbromuro de hioscina , [16] de glicopirronio , [16] o la atropina . [19] Es posible que el traqueteo no sea controlable si es causado por una acumulación más profunda de líquido en los bronquios o los pulmones, como ocurre con la neumonía o algunos tumores. [19]
Náuseas y vómitos
Normalmente se controla con haloperidol , [18] ciclizina ; [16] u otros antieméticos .
Disnea (dificultad para respirar)
Normalmente se controla con opioides , como morfina o, en el Reino Unido, diamorfina [15] [16]

Las inyecciones subcutáneas son uno de los medios de administración preferidos cuando a los pacientes les resulta difícil tragar o tomar píldoras por vía oral, y si se necesita medicación repetida, es probable que se use un controlador de jeringa (o bomba de infusión en los EE. UU.) Para administrar una dosis baja constante de medicamento.

Otro medio de administración de medicamentos, disponible para su uso cuando la vía oral se ve comprometida, es un catéter especializado diseñado para proporcionar una administración cómoda y discreta de medicamentos continuos por vía rectal . El catéter se desarrolló para hacer más práctico el acceso rectal y proporcionar una forma de administrar y retener formulaciones líquidas en el recto distal para que los profesionales de la salud puedan aprovechar los beneficios establecidos de la administración rectal . Su pequeño eje de silicona flexible permite que el dispositivo se coloque de forma segura y permanezca cómodamente en el recto para la administración repetida de medicamentos o líquidos. El catéter tiene un lumen pequeño, lo que permite que pequeños volúmenes de enjuague lleven la medicación al recto. Pequeños volúmenes de medicamentos (menos de 15 ml) mejoran la comodidad al no estimular la respuesta de defecación del recto y pueden aumentar la absorción general de una dosis dada al disminuir la acumulación de medicamentos y la migración de medicamentos a áreas más proximales del recto donde la absorción puede ser menor eficaz. [20] [21]

Otros síntomas que pueden ocurrir y que pueden mitigarse en cierta medida incluyen tos , fatiga , fiebre y, en algunos casos, hemorragia . [19]

Vías integradas [ editar ]

Las vías de atención integradas se pueden utilizar para implementar pautas clínicas, proporcionar un marco para la documentación y auditoría, y facilitar la prestación de atención a grupos de pacientes específicos. [22] Una revisión sistemática Cochrane de 2016 'Vías de atención al final de la vida para mejorar los resultados en el cuidado de los moribundos' concluyó que "hay evidencia limitada disponible sobre la efectividad clínica, física, psicológica o emocional de las vías de atención al final de la vida ". [23] Además, la revisión alentó a los servicios de salud que utilizan vías de atención al final de la vida a que se auditen de forma independiente, con énfasis en los hallazgos de la revisión de Neuberger de Liverpool Care Pathway para pacientes moribundos. [23]

No médico [ editar ]

Familia y amigos [ editar ]

Los miembros de la familia a menudo no están seguros de lo que deberían hacer cuando una persona se está muriendo. Muchas tareas diarias suaves y familiares, como peinarse, ponerse loción en la piel delicada y tomarse de las manos, son reconfortantes y brindan un método significativo para comunicar amor a una persona moribunda. [24]

Los miembros de la familia pueden estar sufriendo emocionalmente debido a la muerte inminente. Su propio miedo a la muerte puede afectar su comportamiento. Pueden sentirse culpables por eventos pasados ​​en su relación con la persona moribunda o sentir que han sido negligentes. Estas emociones comunes pueden resultar en tensión, peleas entre miembros de la familia por decisiones, empeoramiento de la atención y, a veces (en lo que los profesionales médicos llaman el " síndrome de la hija de California ") llega un familiar ausente durante mucho tiempo mientras un paciente se muere para exigir una agresividad inapropiada cuidado.

Los miembros de la familia también pueden estar lidiando con problemas no relacionados, como enfermedades físicas o mentales, problemas emocionales y de relación o dificultades legales. Estos problemas pueden limitar su capacidad para participar, ser cortés, servicial o estar presente.

Espiritualidad [ editar ]

El cuidado pastoral / espiritual tiene un significado particular en el cuidado al final de la vida. [25] 'En los cuidados paliativos, la responsabilidad del cuidado espiritual es compartida por todo el equipo, con el liderazgo dado por profesionales especializados como los trabajadores de cuidados pastorales. Sin embargo, el enfoque de cuidados paliativos para el cuidado espiritual puede transferirse a otros contextos y a la práctica individual. [26] ' [27]

Actitudes de los profesionales [ editar ]

Jessica Schmit de la Universidad de Florida realizó un estudio.en 2016 sobre el nivel de comodidad que tienen los residentes médicos con ciertos cuidados al final de la vida. A través de este estudio, se encontró que los residentes recibieron una cantidad inadecuada de educación formal sobre cuidados de confort y cuidados al final de la vida. En el estudio de Schmit se encontró que el 61,9% de los residentes informaron que sus conversaciones sobre el final de la vida eran "en su mayoría sin supervisión" o "nunca supervisadas", lo que les proporciona muy poca orientación sobre cómo mejorar en el futuro. También se están realizando investigaciones sobre el papel de los patólogos del habla y el lenguaje (SLP) que trabajan en cuidados paliativos y al final de la vida. Las enfermeras están muy involucradas en el cuidado de la comodidad de un paciente al final de su vida. Las enfermeras pueden explicar en términos prácticos lo que le sucede al paciente una vez que el médico se ha ido. [28]Las enfermeras también trabajan para defender a los pacientes, ya que pasan mucho tiempo con ellos y, por lo general, saben mucho más sobre los deseos, los síntomas y el historial médico previo del paciente. [29]

En los medios populares [ editar ]

La atención al final de la vida fue el tema del documental corto End Game de Netflix 2018, nominado al Premio de la Academia [30] , [31] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y Zen Hospice Project , que presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos BJ Miller y otros médicos de cuidados paliativos. La película fue producida por la activista de cuidados paliativos y hospicios Shoshana R. Ungerleider . [32]

Por país [ editar ]

Canadá [ editar ]

En 2012, Estadísticas de Canadá 's Encuesta Social General sobre el Cuidado y recibiendo cuidados médicos [33] encontró que el 13% de los canadienses (3,7 millones) mayores de 15 años informaron que en algún momento de sus vidas que habían proporcionado al final de su vida o paliativo cuidar a un familiar o amigo. Para aquellos en sus 50 y 60 años, el porcentaje fue más alto, con alrededor del 20% reportando haber brindado cuidados paliativos a un miembro de la familia o amigo. Las mujeres también tenían más probabilidades de haber brindado cuidados paliativos a lo largo de su vida, y el 16% de las mujeres informaron haberlo hecho, en comparación con el 10% de los hombres. Estos cuidadores ayudaron a familiares o amigos con enfermedades terminales con la atención médica o personal, la preparación de alimentos, el manejo de las finanzas o el transporte de ida y vuelta a las citas médicas. [34]

Reino Unido [ editar ]

La atención al final de la vida ha sido identificada por el Departamento de Salud del Reino Unido como un área donde la calidad de la atención ha sido anteriormente "muy variable" y que no ha tenido un perfil alto en el NHS y la atención social. Para abordar este problema, en 2004 se estableció un programa nacional de atención al final de la vida para identificar y difundir las mejores prácticas [35], y en 2008 se publicó un documento de estrategia nacional [36] [37]. El gobierno escocés también ha publicado una estrategia nacional. [38] [39] [40]

En 2006, poco más de medio millón de personas murieron en Inglaterra, aproximadamente el 99% de ellos adultos mayores de 18 años y casi dos tercios adultos mayores de 75 años. Aproximadamente tres cuartas partes de las muertes podrían considerarse "predecibles" y seguidas. un período de enfermedad crónica [41] [42] [43] , por ejemplo , enfermedad cardíaca , cáncer , accidente cerebrovascular o demencia . En total, el 58% de las muertes ocurrieron en un hospital del NHS, el 18% en el hogar, el 17% en hogares de cuidado residencial (más comúnmente personas mayores de 85 años) y alrededor del 4% en hospicios. [41] Sin embargo, la mayoría de las personas preferiría morir en casa o en un hospicio y, según una encuesta, menos del 5% preferiría morir en el hospital.[41] Por tanto, un objetivo clave de la estrategia es reducir la necesidad de que los pacientes moribundos tengan que ir al hospital y / o permanecer allí; y mejorar la provisión de apoyo y cuidados paliativos en la comunidad para que esto sea posible. Un estudio estimó que el 40% de los pacientes que habían fallecido en el hospital no habían tenido necesidades médicas que los obligaran a estar allí. [41] [44]

En 2015 y 2010, el Reino Unido ocupó el primer lugar a nivel mundial en un estudio sobre cuidados al final de la vida. El estudio de 2015 dijo que "su clasificación se debe a las políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso de la comunidad sobre el tema". Los estudios fueron realizados por Economist Intelligence Unit y encargados por la Lien Foundation , una organización filantrópica de Singapur. [45] [46] [47] [48] [49]

Las pautas del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia en la Atención de 2015 introdujeron la religión y la espiritualidad entre los factores que los médicos deben tener en cuenta para evaluar las necesidades de cuidados paliativos. En 2016, el Ministro de Salud del Reino Unido firmó un documento que declaraba que las personas "deberían tener acceso a una atención personalizada que se centra en las preferencias, creencias y necesidades espirituales del individuo". A partir de 2017, más del 47% de las 500.000 muertes en el Reino Unido ocurrieron en hospitales. [50]

Estados Unidos [ editar ]

Más información: cuidados paliativos en los Estados Unidos

A partir de 2019, la muerte asistida por un médico es legal en 8 estados ( California , Colorado , Hawái , Maine , Nueva Jersey , Oregón , Vermont , Washington ) y Washington DC . [51]

El gasto en aquellos en los últimos doce meses representa el 8.5% del gasto médico agregado total en los Estados Unidos. [6]

Al considerar solo a los mayores de 65 años, las estimaciones muestran que alrededor del 27% del presupuesto anual de $ 327 mil millones de Medicare ($ 88 mil millones) en 2006 se destina a la atención de pacientes en su último año de vida. [52] [53] [54] Para los mayores de 65 años, entre 1992 y 1996, el gasto en los que estaban en su último año de vida representó el 22% de todos los gastos médicos, el 18% de todos los gastos fuera de Medicare y el 25% de todo el gasto de Medicaid para los pobres. [52] Estos porcentajes parecen estar disminuyendo con el tiempo, ya que en 2008, el 16,8% de todos los gastos médicos de los mayores de 65 años se destinó a los que estaban en su último año de vida. [55]

Es difícil predecir la muerte, lo que ha afectado las estimaciones de gasto en el último año de vida; al controlar el gasto en pacientes que se pronosticaba que tenían probabilidades de morir, el gasto de Medicare se estimó en alrededor del 5% del total. [56]

Ver también [ editar ]

  • Directiva anticipada de atención médica
  • Partera de la muerte
  • Hospicio
  • Liverpool Care Pathway
  • Cuidados paliativos
  • Cuidados paliativos para niños
  • Suicidio asistido por un médico
  • Robert Martensen

Referencias [ editar ]

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Lectura adicional [ editar ]

  • Ellershaw J, Ward C (enero de 2003). "Cuidado del paciente moribundo: las últimas horas o días de vida" . BMJ . 326 (7379): 30–4. doi : 10.1136 / bmj.326.7379.30 . PMC  1124925 . PMID  12511460 .
  • Lynn J, Adamson DM (2003). "Vivir bien al final de la vida" (PDF) . Salud de RAND . Adaptación de la atención sanitaria a las enfermedades crónicas graves en la vejez
  • Mazanec P, Bartel J (2002). "Síntomas y manejo de síntomas" . En Kastenbaum R (ed.). Enciclopedia Macmillan de muerte y agonía . Nueva York: Macmillan Reference USA. ISBN 0-02-865689-X.
  • Mooallem J (3 de enero de 2017). "La búsqueda de un hombre para cambiar la forma en que morimos" . The New York Times . Cómo BJ Miller, médico y triple amputado, utilizó su propia experiencia para ser pionero en un nuevo modelo de cuidados paliativos en un pequeño y peculiar hospicio en San Francisco.
  • Lock, John (mayo de 2018). "Tribunal forense de Queensland. Hallazgos de la investigación. Hallazgos no investigados sobre la muerte de David Orton" (PDF) . págs. 1-13.

Enlaces externos [ editar ]

  • "Problemas del final de la vida" . MedlinePlus .
  • "EndLink - Recurso para la educación sobre cuidados al final de la vida" . Centro Oncológico Integral Robert H. Lurie . Northwestern University. Archivado desde el original el 18 de noviembre de 2010.
  • "Cuidado al final de la vida" . Opciones de NHS .
  • "Estrategia de atención al final de la vida: promoción de una atención de alta calidad para todos los adultos al final de la vida" . Política y orientación de publicaciones . Departamento de Salud del Reino Unido.
  • "Supervivencia de la A a la Z: final de la vida" . Supervivencia .
  • "Antes de morir: atención médica y elecciones personales" . Trece / WNET . Servicio de Radiodifusión Pública . 22 de abril de 1997. El programa explora los problemas médicos, éticos y sociales que rodean la atención al final de la vida en Estados Unidos en la actualidad.
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