La Epilepsy Foundation , también Epilepsy Foundation of America (EFA), es una fundación nacional sin fines de lucro, con sede en Bowie, Maryland , [1] dedicada al bienestar de las personas con epilepsia y trastornos convulsivos. La fundación se estableció en 1968 y ahora cuenta con una red de 59 afiliados. Los programas de la fundación tienen como objetivo "garantizar que las personas con convulsiones puedan participar en todas las experiencias de la vida; y prevenir, controlar y curar la epilepsia a través de la investigación, la educación, la defensa y los servicios".
La Epilepsy Foundation nació como resultado de la fusión de la Epilepsy Association of America y la Epilepsy Foundation en 1967. Desde entonces se ha unido a la National Epilepsy League. En diciembre de 2012, se fusionó con The Epilepsy Therapy Project. La misión de la Fundación en 2012 fue "detener las convulsiones y SUDEP , encontrar una cura y superar los desafíos creados por la epilepsia a través de esfuerzos que incluyen educación, promoción e investigación para acelerar las ideas en terapias". [2] La nueva misión de la Fundación es "Liderar la lucha para superar los desafíos de vivir con epilepsia y acelerar las terapias para detener las convulsiones, encontrar curas y salvar vidas". [3]Los programas incluyeron asistencia educativa, de asesoramiento, de derivación y de empleo. Además, la EFA cuenta con programas de asesoramiento y para jóvenes, becas y programas de formación.
Invasión del foro de 2008
El 28 de marzo de 2008, Wired News informó que "Internet intimidadores " -a término del argot para las personas cuyo único interés está en que acosan a otros [4] -assaulted una epilepsia de ejecución foro de soporte por la Fundación de Epilepsia de América. [5] Se publicaron códigos JavaScript y animaciones de computadora parpadeantes para desencadenar migrañas y convulsiones en personas con epilepsia fotosensible o sensible a patrones . [5] Según Wired News , la evidencia circunstancial sugirió que el ataque fue perpetrado por usuarios anónimos, con las publicaciones del ataque inicial en el foro de epilepsia culpando al Mundo de eBaum . Los miembros del foro de la epilepsia afirmaron que habían encontrado un hilo en el que se estaba planificando el ataque en 7chan.org, un tablero de imágenes que ha sido descrito como un bastión para Anonymous. El hilo, como todos los hilos antiguos eventualmente lo hacen en este tipo de tableros de imágenes, ha pasado a ser borrado. [5]
RealTechNews [ fuente no confiable? ] informó que el foro de la Sociedad Nacional para la Epilepsia con sede en el Reino Unido, ahora llamada Sociedad de la Epilepsia, también fue objeto de un ataque idéntico. Afirmó que "miembros aparentes de Anonymous" habían negado la responsabilidad de ambos ataques y habían publicado que había sido la Iglesia de la Cienciología quien los había llevado a cabo. [6] News.com.au informó que los administradores de 7chan.org habían publicado una carta abierta afirmando que los ataques habían sido llevados a cabo por la Iglesia de la Cienciología "para arruinar la opinión pública de Anonymous, para disminuir el efecto de la legalidad protestas contra su organización virulenta "bajo lapolítica de juego limpio de la Iglesia. [4] La iglesia ha estado involucrada previamente enoperaciones de bandera falsa para incriminar y desacreditar a grupos o pueblos con los que no está de acuerdo, como Operation Freakout y Gabe Cazares . [ síntesis incorrecta? ] [ cita requerida ]
The Tech Herald [ ¿fuente no confiable? ] informó que cuando comenzó el ataque, las publicaciones hacían referencia a varios grupos, incluido Anonymous. El informe atribuye el ataque a un grupo llamado "The Internet Hate Machine" (una referencia al informe de noticias KTTV Fox 11 ), que afirman ser parte de Anonymous, pero no son la misma facción que participa en la campaña contra la Cienciología. [7] Algunos participantes anónimos del Proyecto Chanology sugieren que los perpetradores son usuarios de Internet que simplemente permanecieron en el anonimato en el sentido literal y, por lo tanto, no tenían afiliación con los mayores esfuerzos anti-Scientology atribuidos a Anonymous. [7] Durante una entrevista con CNN, el cienciólogo Tommy Davis acusó a Anonymous de piratear el sitio web de la Fundación para la Epilepsia para mostrar imágenes destinadas a causar ataques epilépticos. El entrevistador John Roberts sostuvo que el FBI dijo que "no encontró nada que relacione a este grupo Anónimo (con estas acciones)" y que tampoco tiene "ninguna razón para creer que estos cargos serán presentados contra este grupo". [8] La respuesta fue que el asunto estaba en manos de la policía local y que había investigaciones en curso. [8]
Controversia
Según el Wall Street Journal , la fundación, con sus afiliadas locales, ha estado presionando por leyes estatales en 25 estados que impidan que los farmacéuticos sustituyan los medicamentos genéricos para la epilepsia por medicamentos de marca a menos que el farmacéutico tenga el consentimiento por escrito del médico o paciente. La industria farmacéutica también ha estado presionando a las legislaturas estatales para el cambio y trabajando con la fundación.
La industria farmacéutica gastó $ 8.8 millones en contribuciones de campañas estatales en 2006. En su informe anual, la Epilepsy Foundation informó que obtuvo de $ 500,000 a $ 999,999 de GlaxoSmithKline y de $ 100,000 a $ 499,999 de Abbott Laboratories y Johnson & Johnson . Representantes de cuatro compañías farmacéuticas forman parte de la junta de la Fundación para la Epilepsia, al igual que Billy Tauzin , director de PhRMA , que donó entre $ 25,000 y $ 49,999. La Fundación negó que la financiación farmacéutica tuviera algo que ver con su apoyo a las leyes.
La sustitución de medicamentos genéricos es significativa, porque cuatro medicamentos de marca importantes, con ingresos de $ 5 mil millones el año pasado, dejaron de patentar en 2010. (Los cinco medicamentos más vendidos son Topamax , Lamictal , Lyrica , Keppra y Depakote ). Los farmacéuticos pueden sustituir los genéricos, porque todo medicamento genérico, para ser aprobado, tiene que demostrar que es equivalente al medicamento de marca.
La Fundación para la Epilepsia recibió informes anecdóticos de pacientes que experimentaron convulsiones y efectos secundarios después de cambiar de fármaco y trató de convencer a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) en 1999 de que había un problema, pero la FDA decidió que no había pruebas. En 2006, la Fundación convocó a un comité de expertos médicos y sus propios expertos tampoco encontraron pruebas. No obstante, la Fundación recomendó que se solicite a los médicos permiso para cambiar las recetas de sus pacientes a medicamentos genéricos. [9] [10]
Referencias
- ^ "Contáctenos" . 4 de junio de 2019 . Consultado el 6 de abril de 2021 .
- ^ "La Fundación de la epilepsia y el proyecto de terapia de la epilepsia finalizan la fusión para crear una organización unificada y fuerte para apoyar a las personas con epilepsia" . 26 de diciembre de 2012 . Consultado el 10 de abril de 2013 .
- ^ "Sobre la Fundación" . 4 de junio de 2019 . Consultado el 6 de abril de 2021 .
- ^ a b Andrew Ramadge (1 de abril de 2008). "Ataque anónimo tiene como objetivo a los que sufren de epilepsia" . News.com.au . Consultado el 1 de abril de 2008 .
- ^ a b c Kevin Poulsen (28 de marzo de 2008). "Los hackers asaltan a pacientes con epilepsia a través de la computadora" . Noticias por cable . Consultado el 1 de abril de 2008 .
- ^ Michael Santo (29 de marzo de 2008). "Foro de epilepsia de ataque de piratas informáticos; causa dolores de cabeza, convulsiones" . [RealTechNews] . Redes subterráneas. Archivado desde el original el 31 de marzo de 2008 . Consultado el 1 de abril de 2008 .
- ^ a b Steve Ragan (31 de marzo de 2008). "Ataque físico dirigido tiene como objetivo la epilepsia" . El Tech Herald. Archivado desde el original el 7 de abril de 2008 . Consultado el 2 de abril de 2008 .
- ^ a b Scientology vs Anonymous, los críticos lo llevan a la web . CNN. El evento ocurre a las 0: 50–1: 38 . Consultado el 27 de junio de 2008 .
- ^ Impulso de la píldora: la industria lucha por cambiar a genéricos para la epilepsia, los grandes fabricantes de medicamentos ayudan a los grupos de pacientes a ejercer presión; más atención a los estados , Sarah Rubenstein, Wall Street Journal, 13 de julio de 2007. Texto completo gratuito
- ^ Las grandes farmacéuticas declaran su caso por Joe Mantone, Blog de salud del Wall Street Journal, 13 de julio de 2007, 6:53 am
enlaces externos
- "Sitio web de la Fundación para la epilepsia" . Consultado el 6 de abril de 2021 .
- "Fundación de la epilepsia" . Informes de caridad . give.org, BBB Wise Giving Alliance. Julio de 2006. Archivado desde el original el 29 de noviembre de 2006 . Consultado el 18 de noviembre de 2006 .