La Organización Europea de Enfermedades Raras ( EURORDIS ) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundada en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea , fundaciones empresariales y la industria de la salud. [1]
Se estima que hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras solo en Europa, [2] y unas 6.000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 960 organizaciones de enfermedades raras en 63 países diferentes (de los cuales 26 son Estados miembros de la UE), que cubren más de 2.000 enfermedades raras. [1]
EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa del paciente, que en sí mismo se atribuye ampliamente al activismo contra el sida . [3]
Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá , [5] la Organización de Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) en Alemania y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España . [2]