La Organización Canadiense de Enfermedades Raras ( CORD ) es una organización benéfica registrada en Canadá que es una red de organizaciones que representan a las personas afectadas por enfermedades raras . El propósito de CORD es brindar una fuerte voz común que defienda un sistema de salud y una política de salud para las personas con trastornos raros. [1] [2]
Tipo | Organización benéfica registrada sin fines de lucro |
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Enfocar | trastornos raros , enfermedades raras y promoción |
Localización | |
Área de servicio | Canadá |
Gente clave | Presidente Durhane Wong-Rieger Vicepresidente Kirsten Harkins Tesorero John Adams |
Sitio web | raredisorders |
Descripción general
CORD representa a la comunidad de trastornos huérfanos en el desarrollo de la política canadiense sobre medicamentos huérfanos , incluido el programa de medicamentos caros para trastornos raros propuesto dentro de la estrategia farmacéutica nacional. CORD está trabajando para promover el cribado neonatal de última generación en todas las provincias y territorios. CORD está trabajando para garantizar que el Registro de Ensayos Clínicos de Canadá funcione de manera eficaz para las personas con trastornos raros. CORD se compromete a aumentar el acceso a la detección genética y al asesoramiento genético para todos los trastornos raros. [1] Actualmente, Durhane Wong-Rieger es el presidente de CORD. [3] [4]
Sus oficinas nacionales están ubicadas en Toronto , Ontario , con un capítulo de Alberta ubicado en Edmonton , Alberta . [4] [5]
Ver también
Referencias
- ^ a b "Página de inicio de CORD" .
- ^ "Página de recursos de enfermedades raras" . Consultado el 22 de abril de 2010 .
- ^ "Defensa de la Alianza Genética" . Archivado desde el original el 13 de junio de 2010 . Consultado el 23 de abril de 2010 .
- ^ a b "Acerca de CORD" . Archivado desde el original el 25 de julio de 2010.
- ^ "Base de datos de servicios comunitarios de Halton" . Archivado desde el original el 21 de julio de 2011 . Consultado el 22 de abril de 2010 .
enlaces externos
- Página web oficial
- Página de fans de CORD en Facebook