De Wikipedia, la enciclopedia libre
Saltar a navegación Saltar a búsqueda

El apoyo familiar es el apoyo de las familias con un miembro con una discapacidad , que puede incluir un niño, un adulto o incluso el padre de la familia. En los Estados Unidos , el apoyo familiar incluye apoyo "no remunerado" o "informal" por parte de vecinos, familias y amigos, "servicios pagos" a través de agencias especializadas que brindan una variedad de servicios denominados "servicios de apoyo familiar", servicios escolares o para padres para necesidades especiales como como cuidado de relevo , cuidado infantil especializado o compañeros de trabajo, o subsidios en efectivo, deducciones de impuestos u otros subsidios financieros. Apoyo familiarse ha extendido a diferentes grupos de población en los EE. UU. y en todo el mundo. Los servicios de apoyo familiar son actualmente una corriente de "servicios comunitarios y financiación" en Nueva York y los EE. UU. Que ha tenido una "aplicación" variable según el grupo de discapacidad, la agencia administradora e incluso la intención regulatoria y legislativa .

Historia [ editar ]

Los últimos años de la década de 1970 y principios de la de 1980 se consideran momentos cruciales para el desarrollo de servicios de relevo y de apoyo familiar, particularmente a través de las demandas e iniciativas de los padres de niños con discapacidades. [1] [2] [3] [4] Estas iniciativas ocurrieron en todo Estados Unidos al mismo tiempo que la formación de grupos de padres activistas en la década de 1970, por ejemplo, en el estado de New Hampshire . [5] [6] El cuidado de crianza , que incluía "cuidado sustituto" de las familias biológicas, precedió a esta organización de padres a nivel nacional y, junto con los hogares grupales, se consideraron las formas principales de servicios residenciales comunitarios en los EE. UU. [7] [8] [9] [10]Sin embargo, en la década de 1990, el apoyo familiar se había convertido en un servicio establecido que se informaba regularmente en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo , y formaba parte de los sistemas de servicios locales y estatales de EE. UU. [6] [11] [12] Los servicios de apoyo familiar se consideraron una de las mejores formas de apoyar a las familias y sus hijos, incluida la "construcción de apoyos naturales" y el fomento de la integración de los niños en la comunidad. [13] [14] [15] [16]

Modelos y servicios familiares [ editar ]

A principios de la década de 1980, estados como Nueva York habían establecido programas y agencias de apoyo familiar, la Oficina de Retraso Mental y Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva York , y se identificaron "programas modelo" [17] [18] a nivel nacional que servían a los niños y sus familias en la comunidad (por ejemplo, los condados de MacComb-Oakland, Michigan, Dane, LaCrosse y Columbia, Wisconsin). [19] Se iniciaron nuevos modelos de servicios de apoyo familiar, incluidos modelos profesionales que incluían tanto el respiro tradicional para las familias (es decir, la oportunidad de un descanso del estrés de cuidar a niños con " necesidades especiales") y oportunidades de recreación individual en agencias / sitios genéricos para el hijo o la hija (en comparación con el cuidado de niños tradicional en el hogar ). [20] Los padres profesionales buscaban tener lugares de descanso disponibles en hogares grupales (por ejemplo, un amigo del hogar), para Desarrollar entornos de relevo para grupos pequeños, celebrar grupos de apoyo y reuniones de padres a padres, establecer consejos y tener subsidios en efectivo para cubrir los gastos adicionales de criar a un "niño discapacitado" (por ejemplo, Exceptional Family Resources, Syracuse, Nueva York , 1985). En 1983, el estado de Nueva York había financiado tres importantes subvenciones para demostraciones [21] y luego el gobernador Mario Cuomo y su esposa Matildacelebró la primera Conferencia de apoyo familiar en Albany , Nueva York. [22] De hecho, el estado de Nueva York en 1988 informó $ 16,536,000 en iniciativas de apoyo familiar discretas [23] que no incluyeron demostraciones de subsidios familiares / en efectivo de nuevas agencias financiadas más tarde en 1989-1990 en el estado. [24] o subsidios en efectivo de agencias incluidos como parte de programas de demostración de apoyo familiar (por ejemplo, recreación / descanso en agencias genéricas). [25] En el ámbito de las políticas públicas, el relevo a menudo se exploró en el contexto del cuidado infantil para niños con discapacidades, [26] [27] y los gastos adicionales de criar a un niño con una discapacidad como especialmente crítico en familias de bajos ingresos. [28] [29]

Promoción en nombre de las familias [ editar ]

En 1985, el Centro de Política Humana de la Universidad de Syracuse recibió un Proyecto de Integración Comunitaria de tres años del Gobierno Federal (Instituto Nacional de Investigación y Rehabilitación de la Discapacidad) para trabajar con estados y comunidades en los Estados Unidos. El proyecto, basado en una búsqueda nacional realizada por el Wisconsin Developmental Disabilities Council , identificó programas estatales de subsidios en efectivo en 21 estados de EE. UU. [30] El proyecto, junto con un nuevo Centro nacional de integración comunitaria, preparó información sobre apoyo familiar para su distribución, incluido un boletín de noticias sobre apoyo familiar basado en los estudios de investigación del proyecto [31].un artículo sobre el caso del apoyo familiar a las familias, [32] referencias bibliográficas, [33] [34] [35] [36] [37] agencias y organizaciones innovadoras, [3] y una introducción a temas de apoyo familiar, como apoyos centrados en la familia, apoyos individualizados y flexibles, empoderamiento de las familias, uso de apoyos comunitarios naturales y planificación de permanencia. [38]

Base en teorías [ editar ]

El apoyo familiar se basa en parte en las teorías relacionadas con las familias, particularmente la familia teoría de sistemas , ecológicos teorías y de apoyo, las teorías de apoyo comunitario , vida útil y el curso de la vida teorías , la familia psicosociales teorías, la teoría de la potenciación de la familia, el modelo de recursos de trabajo en el hogar y teorías positivistas , como la sociología de la aceptación. [39] [40] [41] [42] [43] [22] [44] [45] [46] [47] [48] [49]En relación con los servicios, los conceptos básicos de las políticas han incluido el centrado en la familia, los servicios basados ​​en la capacidad, el empoderamiento y la toma de decisiones participativa, los servicios individualizados (y apropiados), entre otros. [50] Entre las décadas de 1970 y 1990, el apoyo familiar se desarrolló en el contexto de la integración comunitaria , [51] basándose en el trabajo de un cuarto de siglo sobre la integración física y social de las familias y sus hijos. [52] [53] [54]Se diferencia de otros modelos de apoyo familiar desarrollados en el contexto de programas de empleo, programas de vivienda, nutrición, transporte, atención médica o programas de emergencia de la ciudad. Estos incluyeron: los Servicios de apoyo familiar de West Hawaii (incluidas las actividades de desarrollo económico y comunitario), Servicios de apoyo familiar | Servicios de apoyo familiar de Amarillo (incluida la asistencia para empleados y terapia familiar), Servicios de apoyo familiar del sureste de Pensilvania (p. Ej., Bienestar infantil y intervención), Servicios de apoyo y familias de la ciudad de Chicago (por ejemplo, violencia doméstica, servicios para personas mayores) (breve revisión web, 2011).

Crecimiento en EE . UU. [ Editar ]

En la década de 1990, el apoyo familiar había ganado una gran popularidad en el campo de la discapacidad intelectual , especialmente porque el 80-90% de los niños con discapacidad siguen viviendo con sus familias incluso hoy. [55] Sin embargo, el Instituto de Investigación de Servicios Humanos determinó que sólo el 1,5% de los presupuestos estatales para servicios de discapacidades del desarrollo se utilizaba para apoyar a estas familias en 1990. [56] En 2006, se informó que el gasto de apoyo familiar era de $ 2,305,149,428 en los EE. , [57] sin embargo, en el año fiscal 2006, se mantuvo en sólo el 5% del gasto total en discapacidades intelectuales y del desarrollo de $ 43,84 mil millones. [58]En los Estados Unidos, se han estudiado los costos del "cuidado familiar" en las discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidos los costos financieros directos cubiertos por las familias, los costos indirectos y de oportunidad y los costos psicológicos indirectos. [59]

Sin embargo, en campos relacionados, el apoyo familiar todavía se considera a menudo como "no remunerado", "apoyo voluntario" por parte de los miembros de la familia, programas de formación de familia a familia, grupos de autoayuda , a menudo formas cercanas de intervenciones familiares por parte de profesionales (p. Ej., capacitación conductual, evaluaciones clínicas, capacitación vocacional , terapia familiar , reingreso a la comunidad clínica) en lesiones cerebrales traumáticas . [60] y en salud mental de adultos. [61] En la salud mental de los niños, se considera que las organizaciones de apoyo y defensa familiar están aumentando a nivel de sistemas y políticas, con la formación a fines de la década de 1980 de la Federación de Familias para la Salud Mental de los Niños [62]y la reforma de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales , una sólida organización de padres de fines de la década de 1970. Los servicios de apoyo familiar en la actualidad se consideran importantes para las familias con personas con diversas discapacidades (p. Ej., Enfermedad de la motoneurona, SIDA , epilepsia , parálisis cerebral , autismo ) con un mayor énfasis en la elección de los servicios de apoyo (p. Ej., Asesoramiento, capacitación e información, relevo ). [63]

Como campo profesional para padres [ editar ]

Como el apoyo familiar se consideraría un campo profesional para los padres, los estudios de investigación documentaron diversas discapacidades (p. Ej., Epilepsia , anemia de células falciformes , discapacidad auditiva / visual , espina bífida , cáncer , discapacidad de aprendizaje ), ingresos familiares, nivel de asistencia en la vida diaria. actividades, necesidades médicas y de comportamiento, cobertura de seguro , rutinas diarias, impacto de la discapacidad en el hogar, servicios para necesidades especializadas, etc. [64] El campo fue desafiado en la década de 1990 para ampliar los enfoques a las familias, incluido el cuidado de género, [65] [66]grupos de población del centro de la ciudad, [67] áreas rurales del país, [68] un enfoque de "lo que sea necesario", [69] y enfoques sobreprofesionalizados en los hogares de las personas. [70] Esto fue seguido por un estudio de investigación nacional sobre estas organizaciones que apoyan a las familias en la comunidad y aquellas que apoyan a los adultos con discapacidades para vivir en sus propios hogares, [71] dos importantes esfuerzos nacionales e internacionales de reforma integral en la vida comunitaria. Baltimore , MD : Paul H. Brookes. [17] Además, la política gubernamental actual parece seguir alentando a los adultos con discapacidades a vivir en casa con sus padres o cuidadores.(2011); por lo tanto, los fondos de apoyo familiar generalmente se destinan a familias con niños y adultos que viven en el hogar, incluso en familias con padres ancianos. Sin embargo, los apoyos familiares también son parte integral de las familias adoptivas y de crianza y pueden tomar la forma de asistentes en el hogar o asistencia en el hogar, provisión de equipo, relevo y adaptaciones en el hogar, y opciones de cuidado compartido entre los padres biológicos y los padres / familias de crianza. [72]

Como modelo de cuidador [ editar ]

En consonancia con las asociaciones entre padres y profesionales de las décadas de 1980 y 1990, el Instituto de Investigación de Oregón publicó un libro sobre Apoyo a las familias que brindan cuidados . [73] El libro incluía las posturas profesionales progresistas sobre el estrés y el apoyo familiar (para una crítica, ver Racino & Heumann.) [74] [75] servicios basados ​​en valores basados ​​en la declaración del Center on Human Policy en apoyo a los niños y sus familias (1987), [76] el papel de los padres en los servicios de calidad, [77] [78] [79] habilidades de afrontamiento (a menudo abordadas por la formación conductual o de habilidades), [80] desarrollo humano y apoyo informal, [81]y ciclos de vida familiares, incluidos los bebés y la intervención temprana, los niños en edad escolar (programas escolares), la transición a la edad adulta (y el empleo con apoyo) y el tratamiento ecoconductual / clínico de las familias (más fuerte en campos como la salud mental ), entre otros. [73] El apoyo familiar y el envejecimiento, una preocupación importante en la década de 2000 debido al envejecimiento de la población en los Estados Unidos, también fue el foco de la reforma de servicios en la década de 1990. Por ejemplo, 700.000 personas con discapacidades del desarrollo viven con uno o más padres mayores de 65 años [82].

Como modelo de servicios comunitarios [ editar ]

A medida que las políticas de desinstitucionalización en los EE. UU. Avanzaron hacia el desarrollo de servicios comunitarios, [83] [84] los padres de la comunidad también se interesaron más en las "ubicaciones fuera del hogar" (p. Ej., Hogares para grupos pequeños) de sus hijos (p. Ej., Niños que se mudan del hogar paterno y de la vida adulta inicial). [85] Este enfoque se valora internacionalmente como una forma de que un adulto alcance la condición de adulto, especialmente en los países occidentales. [86] [87]En estados como Nueva York y Connecticut, esto resultó en tensión entre "padres institucionales" y "padres comunitarios" que compiten por fondos públicos limitados, y entre proveedores de servicios para financiamiento (por ejemplo, instituciones estatales y sectores comunitarios privados sin fines de lucro). Sin embargo, a medida que los estados empezaron a cerrar instituciones, a menudo se disponía de fondos principalmente para reubicar a las personas que vivían en instituciones o aquellas en riesgo de institucionalización (p. Ej., Exención de Medicaid basada en el hogar y la comunidad , HCBS). [88] [89] Por ejemplo, "15 estados financiaron el 90% o más de sus servicios de apoyo familiar con Medicaid HCBS; 11 estados financiaron sus actividades de apoyo familiar a través de fondos estatales. [58]Dado que se recomendaron apoyos familiares para los niños, opciones como el cuidado de crianza (nuevos modelos para adultos y niños) a menudo incluían servicios de apoyo familiar, a las familias en listas de espera se les ofrecieron servicios de apoyo familiar y se desarrolló una gama más amplia de tipos de servicios en diferentes estados. (por ejemplo, el menú de servicios de Wisconsin). [90] [91] [92]

Grupos de población nuevos y tradicionales [ editar ]

En la década de 2000, los "nuevos grupos de población" en apoyo familiar, como parte de las teorías de apoyo familiar en los EE. UU. Y en todo el mundo, incluían:

  • familias multiculturales y transnacionales ,
  • familias que incluyen un miembro que es gay , lesbiana , transexual o bisexual ,
  • jóvenes con discapacidades,
  • envejecimiento de la población en los EE. UU.,
  • jóvenes en salud mental,
  • familias con un miembro con una lesión cerebral , y
  • padres con discapacidad intelectual y otras discapacidades, entre otros.

Madres adolescentes y familias monoparentales [ editar ]

Los grupos tradicionales conocidos por estar en riesgo de madres adolescentes a veces participaron en el apoyo social y las teorías de la adolescencia, como parte de la investigación sobre embarazos adolescentes y sobre la maternidad. [93] Las familias en riesgo con discapacidades intelectuales también pueden ser madres solteras y las primeras recomendaciones fueron opciones de apoyo adicionales como el alojamiento cerca de la familia, la modificación de los programas de apartamentos para permitir a los niños y el aumento de los servicios de apoyo familiar en hogares privados. Críticos son los valores personales y familiares, el empoderamiento de las familias y los visitadores domiciliarios, las actividades entre padres e hijos y los grupos de clúster (por ejemplo, mejoramiento del vecindario, grupos de nacimiento natural de niños , grupos de juegos para niños pequeños, apoyo de grupos en equipo), entre otros (por ejemplo, Cochran, et al. al., 1984). [94]

Familias multiculturales y transnacionales [ editar ]

Además, las necesidades de las familias multiculturales, basadas en los cambios demográficos de los EE. UU. , También dieron como resultado una mayor atención a los principales grupos minoritarios, incluidos los afroamericanos , los asiáticoamericanos , los nativos estadounidenses de origen indio y los hispanos / latinoamericanos . [95] [96] [97] [98] [99] [100] Los enfoques originales involucraban servicios a los nativos americanos en reservas (a menudo pobreza ) o como "asimilación a la sociedad blanca " [101] en contraste con los enfoques que implican la integración de viviendas de "poblaciones diversas" (p. ej., asiáticoamericanos) enviviendas de ingresos mixtos en ciudades pequeñas. [102] Hoy (2012), los indios americanos, por ejemplo, poseen y operan juegos de casino en los Estados Unidos y obtienen fondos para sus propios servicios sociales. [103] Además, las nuevas familias transnacionales, que pueden ser separadas de sus familias por la migración internacional, forman parte del nuevo rostro de las familias en los Estados Unidos [104] al igual que las poblaciones activistas gay, lesbianas, bisexuales y transgénero . [105]

Jóvenes con discapacidad [ editar ]

Los jóvenes con discapacidades se convirtieron en un "grupo de edad" emergente [106] a finales de los años ochenta y noventa cuando los enfoques familiares (a menudo basados ​​en los padres) compitieron con enfoques basados ​​más en los deseos de los jóvenes con discapacidades. Por ejemplo, los enfoques de asistencia personal basados ​​en diversos estilos de vida y la contratación de asistentes por parte de los usuarios del servicio se convirtieron en una forma popular de pensar sobre los servicios. [107] [108] Además, las principales iniciativas federales en la planificación de la transición en los EE. UU. Dieron como resultado una variedad de enfoques para pasar de los servicios centrados en el niño a los servicios para adultos, basados ​​en parte en las teorías del desarrollo adolescente. [109] [110] [111] Hoy, autodefensaha crecido en todo el mundo y los jóvenes, en particular, han buscado su propia voz y su futuro. [112] [113]

Envejecimiento de la población [ editar ]

Artículo principal: envejecimiento de la población

Los cambios demográficos del envejecimiento en los EE. UU. Han sido bien documentados en diversos campos [114] y su público enfrenta la necesidad de renovar el sistema de seguridad social de la nación. [115] Este último ya no puede, como se desarrolló en la Era de la Depresión , apoyar financieramente al creciente envejecimiento de la población que supera a la generación más joven que ingresa al sistema. Por ejemplo, "entre 2010 y 2030, se prevé que el número de personas de 65 años o más aumente en un 76%, mientras que el número de trabajadores que apoyan el sistema aumentará en un 8%". [116] La población de ancianos también vive más tiempo, y se espera que haya un marcado aumento en las personas que viven más de 80 años, [117]que implican un aumento de "discapacidades" como la demencia (por ejemplo, Public Broadcasting, 2011), que afectan los beneficios por discapacidad de la seguridad social, [118] y también el descubrimiento de adultos mayores con discapacidades de por vida en familias de dos generaciones "que viven en la comunidad". [119]

Jóvenes, niños y adultos en salud mental [ editar ]

En lugar de apoyo familiar en el campo de la salud mental , las organizaciones de padres han formado capítulos estatales y nacionales independientes de sus hijos (por ejemplo, la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales ). [120] Además, las agencias comunitarias a menudo han desarrollado programas de educación para padres (que sigue siendo un programa financiado por el gobierno en los EE. UU.), Y los terapeutas y consejeros familiares (a menudo en la práctica privada) tienden a trabajar con toda la familia. Los enfoques de asistencia personal y vida independiente tienden a comenzar con los deseos y deseos de los jóvenes o adultos y, con menos frecuencia, los niños; Estos enfoques en salud mental siguen siendo relativamente poco comunes, aunque los enfoques psicosociales tienen alguna similitud. [121]Si bien la vivienda y el apoyo y los apoyos laborales se han transferido a través de los campos, existe una mayor renuencia en el campo de la salud mental al "apoyo familiar" (a menudo comenzando con las preocupaciones de los padres) que a menudo factura a los padres como receptores de servicios secundarios.

En la rehabilitación psiquiátrica , "las familias son un recurso importante que afecta el resultado de la rehabilitación" (las familias como aliados) con un 50-60% que regresa a casa desde los hospitales de EE. UU. (Anthony, et al., 2002, p. 185). Las familias extendidas se consideran críticas en todo el mundo y muchos enfoques se clasifican como "gestión familiar" (por ejemplo, información, tratamientos, gestión familiar), intervenciones familiares o " psicoeducativas " (Ibid, 2002). [122] Sin embargo, los principales centros de investigación nacionales de los EE. UU. Examinaron los sistemas de servicios estatales y recomendaron la prevención y el apoyo familiar para los niños con salud mental y sus familias. [123]Estos "modelos basados ​​en la ecología", que se espera que mejoren o "medien en los resultados de los hijos y los padres", a menudo han sido el primer objetivo en tiempos económicos difíciles; En 1992 se informó que el "movimiento de apoyo familiar completo" de las agencias comunitarias "luchaba por poner en funcionamiento un nuevo conjunto de servicios y una nueva forma de hacer negocios con las familias". [124]

Padres con discapacidad intelectual [ editar ]

En la década de 2000, a nivel internacional, el apoyo de los padres que tienen discapacidades intelectuales adquirió un nuevo protagonismo con una investigación exhaustiva de varias décadas [125] [126] [127] después de programas y estudios iniciales en los EE. UU. Ya a finales de la década de 1980 y Década de 1990. [128] [129] [130] [131] [132] [133] Además, los programas tradicionales de capacitación para padres se trasladaron a la construcción de la comunidad [134] y los padres / madres con discapacidades físicas también abogaron de manera destacada por mejores estilos de vida para ellos y sus hijos , [135] [136]incluido como parte de un nuevo Centro Nacional de Recursos para Padres con Discapacidades de EE. UU. (Abril de 1998). Through the Looking Glass administró el centro de 5 años en nombre de los "8 millones de familias estadounidenses en las que uno o ambos padres tienen una discapacidad". [137]

Familias con un miembro con una lesión cerebral [ editar ]

En 2015, en parte como resultado de las guerras de Irak y Afganistán , los veteranos regresan a casa con lesiones en la cabeza y el cerebro, y luego regresan del hospital y la rehabilitación con su cónyuge y familia. Común puede ser una derivación a un grupo de apoyo para el cónyuge o cuidador que puede experimentar "estrés del cuidador" y "carga de cuidado", [138] como resultado de servicios comunitarios inadecuados en los hogares y para las familias. Además, las lesiones cerebrales o en la cabeza pueden ser causadas por accidentes automovilísticos , lesiones deportivas , caídas o accidentes, guerra y terrorismo y afecciones médicas relacionadas (p. Ej., Tumor cerebral , accidente cerebrovascular). El apoyo familiar en estos campos a menudo se refiere a grupos de apoyo o apoyo directo de la familia y los vecinos al individuo con la lesión cerebral, o el programa de rehabilitación u hospital como apoyo familiar. [139]

Objetivos de la política de EE. UU. [ Editar ]

En los Objetivos e Investigación Nacionales para Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, [140] el apoyo a las familias y la vida familiar a lo largo de la vida se consideró uno de los principales objetivos del extenso grupo de trabajo de líderes en ese campo (por ejemplo, Ann Turnbull , Rud Turnbull, John Agosta, Elizabeth Erwin, Glenn Fujuira, George Singer y Leslie Sodak, entre otros). [141] El objetivo general era: Apoyar los esfuerzos de cuidado y mejorar la calidad de vida de todas las familias para que las familias sigan siendo la unidad central de la sociedad estadounidense. Los cinco subobjetivos incluyen:

  • Objetivo A: Asegurar asociaciones entre familias y profesionales en la investigación, la formulación de políticas y la planificación y prestación de apoyos y servicios para que las familias controlen sus propios destinos con la debida consideración a la autonomía de los miembros adultos de la familia con discapacidades para controlar sus propias vidas.
  • Meta B: Asegurar que las familias participen plenamente en las comunidades de su elección a través de apoyos y servicios integrales, inclusivos, basados ​​en el vecindario y culturalmente receptivos.
  • Meta C: Asegurar que los servicios y apoyos para todas las familias estén disponibles, accesibles, apropiados, asequibles y responsables.
  • Meta D: Asegurar que haya suficientes fondos públicos y privados disponibles para implementar estas metas y que todas las familias participen en la dirección del uso de los fondos públicos autorizados y apropiados para sus beneficios.
  • Meta E: Asegurar que las familias y los profesionales tengan pleno acceso a los conocimientos más avanzados y las mejores prácticas y que colaborarán en el uso de los conocimientos y las prácticas. (pág.221).

Esos esfuerzos son fundamentales, ya que a menudo se ha criticado a EE. UU. Por carecer de una política familiar coherente para toda su población (p. Ej., Atención médica, vivienda, empleo, ocio, desarrollo comunitario y económico). [142] [143]

Internacional [ editar ]

El apoyo a la familia es de hecho una iniciativa internacional con 1994 como Año Internacional de la Familia proclamado por las Naciones Unidas . Helle Mittler, de Gran Bretaña, informó sobre el TASK Force de la Liga Internacional de Sociedades para Personas con Discapacidad Mental que destacó Cara a Cara en el Reino Unido, Programa Integral de la Asociación de Mujeres Musulmanas Jóvenes en Jordania, Corretaje de Servicios en Canadá, Swasahaya Sumachaya, Mysore y Karnataka Parents 'Association en India, Market Place Support Group en Côte d'Ivoire, África, Brothers and Sisters Groups en Nicaragua e India, Fathers Group en el Reino Unido, y Parents and Professionals Learning Together en Bangladesh y Pakistán. [144]

En 2012, la comunidad internacional se centra en la calidad de vida individual y familiar, [145] el apoyo familiar es un servicio y apoyo a largo plazo (LTSS) en los EE. UU. En las comunidades [58] y un nuevo capítulo, "Teorías familiares, apoyo familiar y apoyo familiar estudios "se publicarán en 2014. [ necesita actualización ] [146]

Recursos sobre familias y apoyo familiar [ editar ]

  • Beach Center on Families and Disability
  • Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse
  • Instituto de Investigación de Servicios Humanos, Oregon y Massachusetts
  • Administración de Niños y Familias, Washington, DC
  • Arc-US y capítulos locales
  • Recursos familiares excepcionales, Syracuse, Nueva York
  • Instituto Nacional de Investigaciones sobre Rehabilitación de Discapacidades (NIDRR), Departamento de Educación de EE. UU.
  • PACER, estado de Minnesota, padres de niños con necesidades emocionales y conductuales
  • United Cerebral Palsy-EE. UU. Y capítulos locales
  • Centro traslacional Urie Bronfenbrenner, Universidad de Cornell
  • Asociación de Administradores de Residencias Comunitarias del Estado de Nueva York, Programas de apoyo familiar
  • Portland, Oregon Research Center on Children with Emotional and Behavioral Needs (Centro de investigación sobre niños con necesidades emocionales y conductuales de Portland, Oregón)
  • Programas de intervención temprana, Departamento de Salud Pública del Estado de Nueva York
  • Centros vecinales, familiares y comunitarios
  • Estudios comunitarios y de políticas, Cursos para la familia
  • Redes de centros de investigación y formación en rehabilitación
  • Centros estatales de excelencia en discapacidades
  • Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
  • Red de Centros de Capacitación para Padres, EE. UU.
  • Red de padres sobre discapacidades
  • Alianza Nacional de Familias de Niños con Enfermedades Mentales
  • Redes de vida independiente y de sobrevivientes psiquiátricos
  • Através del espejo
  • Consejo Nacional de Discapacidad

Referencias [ editar ]

  1. ^ Cohen, S. y Warren, R. (1985). Cuidado de relevo: principios, programas y políticas . Austin, TX: PRO-ED.
  2. ^ Taylor, S., Knoll, J., Lehr, S. y Walker, P. (1989). Familias para todos los niños: servicios basados ​​en valores para niños con discapacidades y sus familias. En: G. Singer & L. Irvin (Eds.), "Apoyo a las familias que brindan cuidados" (págs. 41-53). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  3. ↑ a b Taylor, S., Racino, J., Knoll, J. y Lutfiyya, Z. (1987). "El entorno no restrictivo: sobre la integración comunitaria de las personas con las discapacidades más graves". Syracuse, Nueva York: Human Policy Press.
  4. ^ Edinger, B., Schultz, B. y Morse, M. (1984). Informe final: cuestiones relevantes para los servicios de relevo para personas con discapacidad del desarrollo. Primera parte: la investigación. En: J. Racino (Ed.), "Informe final del Proyecto de Respiro del Centro de Nueva York". Syracuse, NY: Proyecto de relevo del centro de Nueva York, Servicios de vida en transición y la Oficina de servicios de desarrollo de Syracuse.
  5. ^ Shoultz, B. (1992b). " Como un ángel, vinieron a ayudarnos: los orígenes y el funcionamiento de la red de apoyo familiar de New Hampshire " . Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  6. ↑ a b Racino, Julie Ann (2002). "Integración comunitaria y cambio de sistemas a nivel estatal". Revista de Política Sanitaria y Social . 14 (3): 1–25. doi : 10.1300 / J045v14n03_01 . PMID  12086010 .
  7. ^ por ejemplo, Hill, B., Lakin, KC, Bruininks, R., Amado, A., Anderson, D. y Copher, J. (1989). Vivir en la comunidad: un estudio comparativo de hogares de acogida y hogares grupales para personas con retraso mental. Minneapolis, MN: Centro de Servicios Residenciales y Comunitarios, Instituto de Integración Comunitaria, Universidad de Minnesota.
  8. ^ Provenzal, G. (1980). El Centro Regional Macomb-Oakland. En: T. Appoloni, J. Cappuccilli y TP Cooke (Eds.), Hacia la excelencia: Logro en servicios residenciales para personas con discapacidad. Baltimore, MD: University Park Press.
  9. ^ Rucker, L. (1987). Una diferencia que puede ver: Un ejemplo de servicios para personas con retraso mental severo en la comunidad. En: S. Taylor, D. Biklen y J. Knoll (Eds.), "Integración comunitaria para personas con discapacidades graves". (págs. 109-128). NY, NY: Teachers College Press.
  10. ^ Strully, J. y Strully, CF (1989). Apoyo familiar para promover la integración. En: S. Stainback, W. Stainback y M. Forest, Educando a todos los estudiantes en la corriente principal de la educación regular . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  11. ↑ Braddock, D., Hemp, R., Fujuira, G., Bachelder, L y Mitchell, D. (1990). Estado de los estados en discapacidades del desarrollo . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  12. ^ Knoll, J., Covert, S., Osuch, R., O'Connor, S., Agosta, J. y Blaney, B. (1992). "Servicios de apoyo familiar en los Estados Unidos: un informe de estado de fin de década". Cambridge, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  13. ^ Centro de Política Humana. (1987-1989). Una declaración de apoyo a las familias y sus hijos. Instituto Nacional de Políticas sobre las Familias y sus Niños. Reimpreso en: J. Racino. (2000). "Preparación del personal en discapacidad y vida comunitaria: hacia enfoques universales de apoyo". (págs. 31-32). Springfield, IL: Editores de Charles C. Thomas.
  14. ^ Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, J. (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  15. ^ Bersani, H. (1991, enero). "Estudio de caso de los servicios de apoyo familiar realizados por la Asociación Unida de Parálisis Cerebral de Filadelfia, PA". Salem, OR: Community Integration Associates (para el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Pensilvania).
  16. ^ Piersma, J. (2002). Servicios de apoyo familiar. En: R. Schalock, PC, Baker, & MD Croser (Eds.), "Embarcando en un nuevo siglo: 'Discapacidades intelectuales' a finales del siglo XX". (págs. 143-152). Washington, DC: Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
  17. ↑ a b Racino, Julie Ann (1991). "Organizaciones en la vida comunitaria: apoyo a las personas con discapacidad". La Revista de Administración de Salud Mental . 18 : 51–59. doi : 10.1007 / BF02521134 .
  18. ^ Osburn, Joe; Caruso, Guy; Wolfensberger, Wolf (2011). "El concepto de" mejores prácticas ": una breve descripción de sus significados, alcance, usos y deficiencias". Revista Internacional de Discapacidad, Desarrollo y Educación . 58 (3): 213-222. doi : 10.1080 / 1034912x.2011.598387 .
  19. ^ Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, J., (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos que apoyan a las personas con discapacidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  20. ^ p. ej., Racino, J. (1985a). Modelos de programas de relevo - Uso de servicios genéricos y subsidio familiar. En: J. Racino, Servicios de relevo en el estado de Nueva York. (págs. 27-30). Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Escuela Maxwell de Asuntos Públicos e Internacionales.
  21. ^ p. ej., Racino, J. (1983). Beca de relevo otorgada. Noticias de servicios de vida en transición , I (4), 1.
  22. ↑ a b Racino, J. (2000). Preparación del personal en discapacidad y vida comunitaria: hacia enfoques universales de apoyo. Springfield, IL: Editores de Charles C. Thomas.
  23. ↑ Braddock, D., Hemp, R., Fujuira, G., Bachelder, L y Mitchell, D. (1990). Estado de Nueva York. "El estado de los estados en discapacidades del desarrollo". (p. 336) Baltimore, MD: Paul H. Brookes
  24. ^ Racino, Julie A. (1998). "Innovaciones en el apoyo familiar: ¿Qué estamos aprendiendo?". Revista de estudios sobre la infancia y la familia . 7 (4): 433–449. doi : 10.1023 / A: 1022953926043 .
  25. ^ Capítulo 461, Leyes de Nueva York, 1984 y Ley de higiene mental del estado de Nueva York, Secs. 13.03, 13.04 en Bates, MV (1985, julio). Programas estatales de apoyo familiar / subsidios en efectivo. Madison, WI: Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin.
  26. ^ Lubeck, S. & Garrett, P. (1988, primavera), "Child care 2000: Policy options for the future." Social Policy ", 31-37.
  27. ^ Walker, P. (1999, junio). "Cuidado infantil para niños con discapacidades: abordar los desafíos únicos". Battle Creek, Michigan: el arco del condado de Calhoun.
  28. ^ Lukemeyer, A., Meyers, M. y Smeeding, T. (julio de 1997). Niños caros en familias pobres: gastos de bolsillo para el cuidado de niños discapacitados y enfermos crónicos y reforma de la asistencia social. "Documento de política de seguridad de los ingresos núm. 17". Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Escuela Maxwell de Asuntos Públicos e Internacionales.
  29. ^ Bradley, VJ y Agosta, J. (1985). Recomendación de política fiscal. "Atención familiar a personas con discapacidad del desarrollo: un compromiso creciente". Boston, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  30. ^ Bates, MV (1985). Tabla de programas estatales de apoyo familiar / subsidio en efectivo. Madison, Wisconsin: Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin.
  31. ^ Shoultz, B. (1987, septiembre). Familias para todos los niños. Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  32. ^ Bradley, VJ y Agosta, JM (1985). Mantener a su hijo en casa: el caso del apoyo familiar. Padre excepcional , 10-22.
  33. ^ p. ej., Racino, J. (1988). Recursos sobre el apoyo a las personas con amplias necesidades de atención médica en la comunidad. Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Centro de Capacitación e Investigación en Rehabilitación sobre Integración Comunitaria, Universidad de Syracuse.
  34. ^ Castellani, P., Downey, NA, Tausig, MB y Bird, WA (1986). Retraso mental , 24 (2), 71-79.
  35. ^ Bersani, H. (1987). "Informe de visita al sitio: Condado de Calvert, Maryland Servicios de apoyo familiar Arc. Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación sobre Integración Comunitaria, Universidad de Syracuse.
  36. ^ Departamento de salud mental de Michigan. (1983). "Programa de subvenciones de apoyo familiar". Lansing, MI: Autor.
  37. ^ Oficina de actividades gubernamentales de United Cerebral Palsy. (1987, verano). "Boletín de apoyo familiar". Washington, DC: Autor.
  38. ^ Walker, P. (julio de 1988). Recursos sobre apoyo familiar. Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  39. ^ Bogdan, R. y Taylor, S. (1987). Hacia una sociología de la aceptación: la otra cara del estudio de la desviación. Política social , 18 (2), 34-39.
  40. ^ O'Connor, S. (1995). "Todos somos una familia": La construcción positiva de las personas con discapacidad por parte de los miembros de la familia. En: SJ Taylor, R. Bogdan y ZM Lutfiyya, La variedad de experiencias comunitarias: estudios cualitativos de la vida familiar y comunitaria. (págs. 67-77). Médico de Baltimore: Paul H. Brookes.
  41. ^ Racino, J. (2005). Apoyo social. En G. Albrecht, Enciclopedia sobre discapacidad . (págs. 1470-1471). Thousand Oaks, SABIO.
  42. ^ Bronfenbrenner, U. (1979). La ecología del desarrollo humano: experimentos en la naturaleza y diseño. Cambridge, MA: Harvard University Press.
  43. ^ Cochran, M. y Woolever, F. (1983). Más allá del modelo de déficit: el empoderamiento de los padres con información y apoyos informales. En: I. Sigel & L. Laosa (Eds.), "Changing Families". (págs. 225-247). Nueva York y Londres: Plenum Press.
  44. ^ Maitz, E. (1994). La teoría de los sistemas familiares aplicada al traumatismo craneoencefálico. En: JM Williams & T. Kay, Lesión en la cabeza: un asunto de familia (págs. 65-79). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  45. ^ Macklin, E. (1973). "Cursos de desarrollo adolescente I y II: Teoría del curso de vida". Ithaca, NY: Universidad de Cornell, Facultad de Ecología Humana.
  46. ^ Andrews, Mary P .; Bubolz, Margaret M .; Paolucci, Beatrice (1981). "Un enfoque ecológico para el estudio de la familia". Revisión de matrimonio y familia . 3 (1–2): 29–49. doi : 10.1300 / j002v03n01_02 .
  47. ^ Olson, D. y Miller, B. (1984). "Estudios de familia: anuario de revisión". (Vol. 2). Beverly Hills, CA: Sage.
  48. ^ Sprey, J. (1990). "Teorías de la familia de la moda: nuevos enfoques". Newbury Park, CA: Sage.
  49. ^ Chan, Xi Wen; Kalliath, Parveen; Chan, Christopher; Kalliath, Thomas (2020). "¿Cómo el apoyo familiar facilita la satisfacción laboral? Investigando los efectos mediadores de la cadena entre el enriquecimiento trabajo-familiar y el bienestar relacionado con el trabajo" . Estrés y salud . n / a (n / a): 97–104. doi : 10.1002 / smi.2918 . ISSN 1532-2998 . PMID 31840406 .  
  50. ^ Turnbull, HR, Beegle, G. y Stowe, M. (2009). Los conceptos básicos de la política de discapacidad que afectan a las familias que tienen hijos con discapacidad. (págs. 423-443). En: TM Skrtic, E. Horn y G. Clark, Evaluación de las políticas y prácticas de educación especial . Denver, CO: Love Publishing Co.
  51. ^ Racino, J. (2011/2012). Resultados de la asistencia técnica en la integración comunitaria en los estados de los EE. UU.: Una retrospectiva y prospectiva de los Centros de Capacitación e Investigación en Rehabilitación. Rome, NY: Autor.
  52. ^ Wolfensberger, W. (1972). "El principio de normalización en los servicios humanos". Toronto: Instituto Nacional Canadiense sobre Retraso Mental.
  53. ^ Nirje, Bengt (1985). "La base y la lógica del principio de normalización". Revista de Australia y Nueva Zelanda sobre Discapacidades del Desarrollo . 11 (2): 65–68. doi : 10.3109 / 13668258509008747 .
  54. ^ Thomas, S. y Wolfensberger, W. (1999). Una visión general de la valorización del rol social. En: RJ Flynn & RA LeMay (Eds.), "Un cuarto de siglo de normalización y valorización del rol social: evolución e impacto". (págs. 125-159). Ottawa, Canadá: Universidad de Ottawa.
  55. ^ por ejemplo, Fujuira, G. y Braddock, D. 1999. Tendencias fiscales y demográficas en los servicios de retraso mental: el surgimiento de la familia. En: L. Rowitz (Ed.), Retraso mental en el año 2000. Nueva York: Springer-Verlag. (Citado en: Stancliffe, R. & Lakin, KC (2005). Costos y resultados de los servicios comunitarios para personas con discapacidades intelectuales. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.)
  56. ^ Knoll, J., Covert, S., O'Connor, S., Agosta, J. y Blaney, B. (1990). Servicios de apoyo familiar en los EE. UU.: Informe de estado de fin de década. Cambridge, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  57. ^ Braddock, D., Hemp, R. y Rizzolo, M. (2008). El estado de los estados en discapacidades del desarrollo. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  58. ↑ a b c Rizzolo, Mary C .; Cáñamo, Richard; Braddock, David; Schindler, Abigail (2009). "Servicios de apoyo familiar para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo: tendencias nacionales recientes". Discapacidades intelectuales y del desarrollo . 47 (2): 152-155. doi : 10.1352 / 1934-9556-47.2.152 . PMID 19368483 . 
  59. ^ Lewis, D. y Johnson, D. (2005). Costos del cuidado familiar para personas con discapacidades del desarrollo. En: RJ Stancliffe & KC Lakin, "Costos y resultados de los servicios comunitarios para personas con discapacidad intelectual". (págs. 63-89). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  60. ^ Williams, J. y Kay, T. (1991). "Traumatismo craneoencefálico: un asunto familiar". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  61. ^ LeGacy, S. (1978). "Formación para padres de adultos con enfermedad mental: Serie de sesiones". Syracuse, NY: Servicios de vida de transición del condado de Onondaga, estado de Nueva York, EE. UU.
  62. ^ Koroloff, N., Friesen, B., Reilley, L. y Rinkin, J. (1996). El papel de los miembros de la familia en los sistemas de cuidado. En: B. Stroul (Ed.), "Salud mental infantil: creación de sistemas de atención en una sociedad cambiante". (págs. 409-426). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  63. ↑ O'Brien, Mary R .; Whitehead, Bridget; Jack, Barbara A .; Mitchell, J. Douglas (2012). "La necesidad de servicios de apoyo para los cuidadores familiares de personas con enfermedad de la motoneurona (EMN): opiniones de los cuidadores familiares actuales y anteriores un estudio cualitativo". Discapacidad y rehabilitación . 34 (3): 247–256. doi : 10.3109 / 09638288.2011.605511 . PMID 22087569 . 
  64. ^ por ejemplo, Knoll, J. (1992). Ser una familia: La experiencia de criar a un niño con una discapacidad o enfermedad crónica. En: VJ Bradley, J. Knoll y JM Agosta, Problemas emergentes en el apoyo familiar. (págs. 9-56). Washington, DC: Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental.
  65. ^ Traustadottir, R. (1991). El significado del cuidado en la vida de las madres de niños con discapacidad. (págs. 185-194). En: S. Taylor, R. Bogdan & J. Racino, Vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  66. ^ Traustadottir, Rannveig (1991). "Madres que se preocupan". Revista de asuntos familiares . 12 (2): 211-228. doi : 10.1177 / 019251391012002005 .
  67. ^ Walker, P. (1991). Todo es posible: Proyecto Rescate. (págs. 171-183) En: S. Taylor, R. Bogdan y J. Racino, Vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  68. ^ Shoultz, B. (1991). Regeneración de una comunidad: Residential, Inc., Ohio. (págs. 195-213). En: S. Taylor, R. Bogdan & J. Racino, Vida en la comunidad: Organizaciones que apoyan a las personas con discapacidad. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  69. ^ Bersani, H. (1990) "Presentaciones sobre familias e integración comunitaria". Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  70. ^ Bogdan, R. (1991). Este no es un programa, este es nuestro hogar: Reflexiones sobre el enfoque excesivamente profesionalizado de la prestación de cuidados. (págs. 243-251). En: S. Taylor, R. Bogdan y J. Racino, Vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  71. ^ Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, J. (1991). Vida en la comunidad: estudios de caso de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades en la comunidad . Baltimore, MD; Paul H. Brookes.
  72. ^ Walker, P. (1989, noviembre). Apoyos familiares en Montana: Región III: Capacitación especial para personas excepcionales (STEP) . Syracuse, NY: Syracuse University, Center on Human Policy, Rehabilitation Research and Training Center on Community Integration.
  73. ^ a b G. Singer & L. Irvin (Eds.), Apoyo a las familias que brindan cuidados: Habilitación de la adaptación positiva a la discapacidad. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  74. ^ Racino, J. y Heumann, J. (1992). Vida independiente y vida comunitaria: Construyendo coaliciones entre líderes, personas con discapacidades y nuestros aliados. Generaciones, XI (1), 43-47.
  75. ^ Racino, J. (1994). Creando cambios en estados, agencias y comunidades. En: VJ Bradley, JW Ashbaugh y B. Blaney, Creación de apoyos individuales para personas con discapacidades del desarrollo: un mandato para el cambio en muchos niveles . (pág.187). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  76. ^ Centro de Política Humana. (1987). Una declaración de apoyo a los niños y sus familias. "Instituto de política nacional en apoyo de los niños y sus familias". En: S. Taylor, J. Racino y P.Walker. (1992). Comunidades inclusivas. En: S. Stainback & W. Stainback, "Temas controvertidos en educación especial". Boston: Allyn y Bacon.
  77. ^ Lehr, S. y Lehr, B. (1990). Conseguir lo que quiere: expectativas de las familias. En: VJ Bradley & HA Bersani, "Garantía de calidad para personas con discapacidades del desarrollo". (págs. 61-75). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  78. ^ Koroloff, N., Friesen, B., Reilley, L y Rinkin, J. (1996). El papel de los miembros de la familia en los sistemas de atención ". En: B. Stroul," La salud mental de los niños: creación de sistemas de atención en una sociedad cambiante ". (Págs. 409-426). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  79. ^ Warren, F. y Hopfengardner y Warren, S. (1989). El papel de los padres en la creación y mantenimiento de servicios de apoyo familiar de calidad. En: GHS Singer & LK Irvin, "Apoyo a las familias que brindan cuidados" (págs. 55-68). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  80. ^ Hawkins, NE y Singer, HS (1989). Un enfoque de formación de habilidades para ayudar a los padres a afrontar el estrés. En: GHSinger & LK Irvin, "Apoyo a las familias que brindan cuidados". (págs. 71-83). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  81. ^ Dunst, C., Trivette, CM, Gordon, Nueva Jersey y Pletcher, L. (1989). Construyendo y movilizando redes de apoyo familiar. En: GHS Singer & LK Irvin, "Apoyo a las familias que brindan cuidados". (págs. 121-141). Baltimore, MD: Paul H. Brookes
  82. ^ The Arc y la Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. (2008). "Apoyo familiar". Washington, DC: Autores.
  83. ^ Hayden, M. y DePaepe, P. (1994). Esperando servicios comunitarios: el impacto en las personas con retraso mental y otras discapacidades del desarrollo. En: M. Hayden & B. Abery (Eds.), "Desafíos para un sistema de servicios en transición". (págs. 173-206). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  84. ^ Taylor, S. y Searl, S. (1987). Los discapacitados en América: historia, política y tendencias. En: P. Knobloch (Ed.), "Comprensión de niños y jóvenes excepcionales". (págs. 449-581). Boston: pequeño, marrón.
  85. ^ Moore, C. (1993). Dejar ir, seguir adelante: los pensamientos de un padre. En: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor, "Vivienda, apoyo y comunidad". (págs. 189-204). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  86. ^ "Comunidad de apoyo a la vivienda" .
  87. ^ Bjarnason, D. (2005). La dignidad del riesgo: el hogar de mi hijo y la vida adulta. En: K. Jonhson & R. Traustadottir, Desinstitucionalización y personas con discapacidad intelectual. (págs. 251-258). Londres: Jessica Kingsley Publishers.
  88. ^ Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria. (1990). Consultas con estados y comunidades sobre integración comunitaria. Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  89. ^ Racino, J. (2012). "Resultados de la asistencia técnica en la integración comunitaria en los estados de los Estados Unidos: una retrospectiva y prospectiva sobre los Centros de Investigación y Capacitación en Rehabilitación". Rome, NY: Autor.
  90. ^ Racino, J. (1999). Un análisis de la política de acogimiento familiar: niños, adolescentes y adultos. En: J. Racino, "Política, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". (págs. 289-314). Londres: Haworth Press.
  91. ^ Departamento de Salud y Servicios Familiares de Wisconsin. (1999). "Servicios de apoyo familiar". Madison, WI: Autor.
  92. ^ Racino, J. (1999). El papel de la investigación de estudios de casos familiares en la política familiar: sistemas de prestación de servicios de agencias locales En: J. Racino, "Política, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". (págs. 235-262). Londres: Haworth Press. [1]
  93. ^ Secco, M.Loretta; Moffatt, Michael EK (1994). "Una revisión de las teorías y los instrumentos de apoyo social utilizados en la investigación de la maternidad adolescente". Revista de salud adolescente . 15 (7): 517–527. doi : 10.1016 / 1054-139x (94) 90134-o . PMID 7857949 . 
  94. ^ Cochran, M., Dean, C., Dill, MF y Woolever, F. (1984). Empoderar a las familias: visitas domiciliarias y creación de agrupaciones . Ithaca, Nueva York: Cornell University, Family Matters Project.
  95. ^ McCallion, P. y Grant-Griffin, L. (2000). Rediseño de servicios para satisfacer las necesidades de familias multiculturales. (págs. 97-120). En: MP Janicki & EFAnsello, apoyos comunitarios para adultos mayores con discapacidades de por vida . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  96. ^ Harry, B. (1992). Diversidad cultural, familias y sistema de educación especial: comunicación y empoderamiento. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  97. ^ Turnbull, HR y Turnbull, A. (1987). Las familias latinoamericanas y las políticas públicas en Estados Unidos: apoyo informal y transición a la edad adulta. Lawrence, KS: Universidad de Kansas, Beach Center on Families.
  98. ^ Karner, Tracy X .; Hall, Lisa Cox (2002). "Estrategias exitosas para atender a poblaciones diversas". Servicios de atención médica domiciliaria trimestralmente . 21 (3-4): 107-131. doi : 10.1300 / j027v21n03_06 . PMID 12665074 . 
  99. ^ Wang, Peishi; Michaels, Craig A. (2009). "Familias chinas de niños con discapacidades graves: necesidades familiares y apoyo disponible". Investigación y práctica para personas con discapacidades graves . 34 (2): 21–32. doi : 10.2511 / rpsd.34.2.21 .
  100. ^ Chung, I. y Samperi, F. (2004). Un enfoque de este a oeste para servir a los inmigrantes chinos en un entorno de salud mental. En: D. Drachman & Paulino, A., Inmigrantes y Trabajo Social . (págs. 139-159). Binghamton, Nueva York: The Haworth Press.
  101. ^ por ejemplo, O'Connor, S. (1993). "Ya no soy indio": el desafío de brindar servicios culturalmente sensibles a los indígenas estadounidenses. (págs. 313-332). En: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor, Vivienda, apoyo y comunidad. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  102. ^ J. Racino. (1993). Asociación y Cooperativa de Vivienda Mutua de Madison: "Personas y comunidades de construcción de viviendas". (págs. 253-280). En: J. Racino, P.Walker, S. O'Connor y S. Taylor, Vivienda, apoyo y comunidad. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  103. ^ Healey, J. (2010/2011). Apéndice D: Indios americanos: ¿Están logrando por fin un progreso significativo? Raza, etnia, género y clase. Los Ángeles, CA: SAGE.
  104. ^ Healey, LM (2004). Fortalecimiento del vínculo: Trabajo social con inmigrantes y refugiados y trabajo social internacional. En: Drachman, D. y Paulino, A., Inmigrantes y trabajo social: Pensando más allá de las fronteras de los EE. UU. (págs. 49-61). Binghamton, Nueva York: Social Work Practice Press.
  105. ^ Mayordomo, S. (2004). Ancianos gays, lesbianas, bisexuales y transgénero (GLBT): los desafíos y la resiliencia de este grupo marginado. En: SM Cummings & C. Galambos, Diversidad y envejecimiento en el entorno social. (págs. 25-44). Binghamton, Nueva York: Haworth Press.
  106. ^ Macklin, E. (1975). Panel de padres e hijos. "Adolescentes en Desarrollo, I y II". Ithaca, NY: Universidad de Cornell, Facultad de Ecología Humana.
  107. ^ Litvak, S. y Racino, J. (1999). Vida juvenil y comunitaria: perspectivas de los adultos con discapacidad sobre los servicios de asistencia personal. (págs. 207 a 224). En: J. Racino, "Política, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". Londres: Haworth Press.
  108. ^ Litvak, S. Zukas, H. y Heumann, J. (1987). "Asistir a América: asistencia personal para la vida independiente". Berkeley, CA: Instituto Mundial sobre Discapacidad, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación sobre Políticas Públicas y Vida Independiente.
  109. ^ Blum, Robert WM .; Garell, Dale; Hodgman, Christopher H .; Jorissen, Timothy W .; Okinow, Nancy A .; Orr, Donald P .; Bofetada, Gail B. (1993). "Transición de los sistemas de atención de la salud centrados en el niño a los adultos para adolescentes con enfermedades crónicas". Revista de salud adolescente . 14 (7): 570–576. doi : 10.1016 / 1054-139x (93) 90143-d .
  110. ^ Rusch, RR, Destefano, L., Chadsey-Rusch, J., Phelps, LA y Szymanski, E. (1992). "Transición de la escuela a la vida adulta". Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  111. ^ Powers, LE y Sikora, DM (1997). Fomento de la autocompetencia de los adolescentes. En: SM Pueschel & M. Sustrova, "Adolescentes con síndrome de Down: hacia una vida más plena". (págs. 71-89). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  112. ^ ADAPTAR. (2011). "Cumbre de la Juventud". Denver, CO y Austin, TX: Autor.
  113. ^ Dybwad, G. y Bersani, H. (1998). "Nuevas Voces: Autogestión de personas con discapacidad". Cambridge, MA: Brookline Books.
  114. ^ Meyers, J. (2001). Edad: 2000 (resumen del censo 2000). Washington, DC: Oficina del Censo de EE. UU., C2KBR / 01/12. En: Kutza, E. (2005). La intersección de la economía y el estado familiar en la vejez: implicaciones para el futuro. En: Caputo, R., Desafíos del envejecimiento en familias estadounidenses. (págs. 9-26). Binghamton, Nueva York: The Haworth Press.
  115. ^ Gregory, J., Bethell, T., Reno., V. y Veghte, B. (2010, noviembre). Fortalecimiento del sistema de seguridad social a largo plazo. Informe del Seguro Social , 35.
  116. ^ Nuschler, D. (2010, septiembre). Reforma de la seguridad social: actualidad y legislación. Washington, DC: Servicios de investigación del Congreso.
  117. ^ Oficina del censo de Estados Unidos. (1998, diciembre) Base de datos internacional [en línea]. Disponible en https://www.census.gov/cgi/ipc/idbsum . En: Ansello, EF y Janicki, M. (2000). El envejecimiento de las naciones: impacto en la comunidad, la familia y el individuo. (págs. 3-18). En: MP Janicki & EF Ansello, apoyos comunitarios para adultos mayores con discapacidades de por vida. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  118. ^ Consorcio de ciudadanos con discapacidad. (2012, marzo). Principios de reforma del programa de discapacidad. Grupo de Trabajo de la Seguridad Social del Consorcio de Ciudadanos con Discapacidad . Washington, DC: Autor.
  119. ^ Ansello, EF y Janicki, MP (2000). El envejecimiento de las naciones. (págs. 3-18). En: MP Janicki & EF Ansello, apoyos comunitarios para adultos mayores con discapacidades de por vida . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  120. ^ Carling, PJ (1995). "Retorno a la comunidad: construcción de servicios de apoyo para personas con discapacidad psiquiátrica". Nueva York, Nueva York: The Guilford Press.
  121. ^ Racino, J. (1999). Sobrevivientes psiquiátricos, el movimiento internacional de autoayuda y servicios de asistencia personal. "Política, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". Londres: Haworth Press.
  122. ^ Anthony, W., Cohen, M., Farkas, M. y Gagne, C. (2002). "Rehabilitación psiquiátrica". Boston, MA: Centro de Rehabilitación Psiquiátrica, Universidad de Boston.
  123. ^ Friedman, RM (1994). Reestructuración de sistemas para enfatizar la prevención y el apoyo familiar. Revista de Psicología Clínica Infantil , Volumen 23 (Supl.): 40-47.
  124. ^ Weiss, HB y Greene, JC (1992, febrero y mayo). Una asociación de empoderamiento para programas y evaluaciones de apoyo y educación familiar. Family Science Review , 5 (1 y 2): 131-148.
  125. ^ Llewllyn, G., Traustadottir, R., McConnell, D., Sigurjonsdottir, HB (2010). Padre con discapacidad intelectual: pasado, presente y futuro. Malden, MA: Wiley-Blackwell.
  126. ^ Booth, T. y Booth, W. (1996). Paternidad con apoyo para personas con dificultades de aprendizaje: lecciones de Wisconsin. "Representando a los niños", 9,2, 99-102.
  127. ^ Booth, T. y Booth, W., (2000, febrero). Contra todo pronóstico: Crecer con padres que tienen dificultades de aprendizaje. "Retraso mental", 38 (1), 1-14.
  128. ^ Peter, D. (1991). Comenzamos a escuchar: Capacitación hacia la autosuficiencia, CA. En; S.Taylor, R. Bogdan & J. Racino, "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a las personas con discapacidad". (págs. 129-138). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  129. ^ Heighway, SM, Kidd-Webster, S. y Snodgrass, P. (1998, noviembre / diciembre). Apoyar a los padres con retraso mental. "Children Today", 17, 24-27.
  130. ^ Whitman, B. y Accardo, P. (1989). "Cuando un padre tiene retraso mental". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  131. ^ Racino, J. (1990). "Notas de campo de investigación sobre familias". Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida Comunitaria (Universidad de Syracuse) y Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria (Universidad de Minnesota).
  132. ^ Feldman, Maurice A. (1994). "Educación parental para padres con discapacidad intelectual: una revisión de los estudios de resultados". Investigación en discapacidades del desarrollo . 15 (4): 299–332. doi : 10.1016 / 0891-4222 (94) 90009-4 . PMID 7972968 . 
  133. ^ Tymchuk, A. (1990). "Habilidades de toma de decisiones de madres con retraso mental". Investigación en discapacidades del desarrollo . 11 : 97-109. doi : 10.1016 / 0891-4222 (90) 90007-u . PMID 2300689 . 
  134. ^ Webster-Stratton, Carolyn (1997). "De la formación de padres a la construcción comunitaria". Familias en la sociedad: la revista de servicios sociales contemporáneos . 78 (2): 156-171. doi : 10.1606 / 1044-3894.755 .
  135. ^ Kirschbaum, M. (junio de 1988). Padres con discapacidad física y sus bebés. "De cero a tres", 8 (5), 8-15.
  136. ^ Kirschbaum, M. (1996). Madres con discapacidad física. En: D. Krotoski, MA Nosek y M. Turk, "Mujeres con discapacidades físicas: lograr y mantener la salud y el bienestar". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  137. ^ A través del espejo. (1998, abril). "Crianza de los hijos con discapacidad", 6 (1), 1-8.
  138. ^ Chwalisz, Kathleen (1992). "Estrés percibido y carga del cuidador después de una lesión cerebral: una integración teórica". Psicología de la rehabilitación . 37 (3): 189-203. doi : 10.1037 / h0079103 .
  139. ^ Williams, J. y Kay, T. (1991). Lesión en la cabeza: un asunto de familia . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  140. ^ Lakin, KC y Turnbull, A. (2005). Metas e investigación nacionales para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Washington, DC: The Arc of the US y la Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental.
  141. ^ Turnbull, A., Turnbull, R., Agosta, J., Erwin, E., Fujuira, G., Singer, G. y Sodak, L. et al. (2005). Apoyo a las familias y la vida familiar a lo largo de la vida. En: KC Lakin & A. Turnbull (Eds.), Objetivos e investigación nacionales para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. (págs. 217-256). Washington, DC: The Arc y la Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental.
  142. ^ Racino, J. (1999). El papel de la investigación de estudios de casos familiares en la política familiar: sistemas de prestación de servicios de agencias locales. En: J. Racino, " Política, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos ". (págs. 235-261). Londres: Haworth Press (ahora Francis & Taylor)
  143. ^ Zigler, EF, Kagan, SL y Klugman, E. (Eds.), Niños, familias y gobierno: perspectivas sobre la política social estadounidense ". Nueva York, NY: Cambridge University Press.
  144. ^ Mittler, H. (1994). Iniciativas internacionales de apoyo a familias con un miembro con problemas de aprendizaje. (págs. 15-31). En: P. Mittler & H. Mittler, Innovaciones en el apoyo familiar para personas con discapacidades de aprendizaje. Lancashire, Inglaterra: Lisieux Hall.
  145. ^ Rillotta, F .; Kirby, N .; Shearer, J .; Nettelbeck, T. (2012). "Calidad de vida familiar de las familias australianas con un miembro con una discapacidad intelectual / del desarrollo". Revista de investigación sobre discapacidad intelectual . 56 : 71–86. doi : 10.1111 / j.1365-2788.2011.01462.x .
  146. ^ Racino, J. (en prensa, 2014). Teoría familiar, apoyo familiar y estudios familiares. "Administración pública y discapacidad: administración de servicios comunitarios en los Estados Unidos". NY, NY: CRC Press, Francis y Taylor.

https://www.usa.gov/disability-services