La Ley de Discriminación por Información Genética de 2008 ( Pub.L. 110-233 (texto) (pdf) , 122 Stat. 881 , promulgada 21 de de mayo de, 2008 , GINA / dʒ i . N ə / JEE -nə ), es una Ley del Congreso de los Estados Unidos diseñado para prohibir algunos tipos de discriminación genética . La ley prohíbe el uso de información genética en el seguro médico y el empleo.: prohíbe a los planes de salud grupales y a las aseguradoras de salud negar cobertura a una persona sana o cobrar primas más altas a esa persona basándose únicamente en una predisposición genética a desarrollar una enfermedad en el futuro, y prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al contratar , decisiones de despido , colocación laboral o promoción . [1] El senador Ted Kennedy lo llamó "el primer proyecto de ley importante de derechos civiles del nuevo siglo". [2] La Ley contiene enmiendas a la Ley de Seguridad de los Ingresos de Jubilación de los Empleados de 1974 [3] y el Código de Rentas Internas de 1986. [4]
Título largo | Una ley para prohibir la discriminación basada en información genética con respecto al seguro médico y al empleo. |
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Siglas (coloquial) | GINA |
Promulgado por | el 110 ° Congreso de los Estados Unidos |
Eficaz | 21 de mayo de 2008 |
Citas | |
Ley Pública | 110-233 |
Estatutos en general | 122 Stat. 881 |
Codificación | |
Actas enmendadas | Ley de Seguridad de Ingresos de Jubilación de Empleados Ley de Servicios de Salud Pública Código de Rentas Internas de 1986 Ley de Seguridad Social de 1965 Ley de Normas Laborales Justas |
Títulos modificados | 29 , 42 |
Secciones de la USC modificadas | 29 USC § 216 (e) 29 USC § 1132 29 USC § 1182 29 USC § 1182 (b) 29 USC § 1191b (d) 42 USC § 300gg-1 42 USC § 300gg-1 (b) 42 USC § 300gg-21 (b) (2) 42 USC § 300gg-22 (b) 42 USC § 300gg-51 et seq. 42 USC § 300gg-61 (b) 42 USC § 300gg-91 42 USC § 300gg-91 (d) 42 USC § 1395ss 42 USC § 1395ss (o) 42 USC § 1395ss (s) (2) |
Historia legislativa | |
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En 2008, el 24 de abril HR 493 pasó 95-0 en el Senado. Luego, el proyecto de ley se envió a la Cámara de Representantes y se aprobó 414-1 el 1 de mayo; el único disidente fue el congresista Ron Paul . [5] El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] [7]
Historia legislativa
Facturas preliminares
En el 104º Congreso (1995-1996) se presentaron varios proyectos de ley relacionados. [8]
- La Ley de Privacidad y No Discriminación Genética de 1996, S. 1416 : Sen. Mark Hatfield y HR 2690 : Rep. Clifford Stearns
- La Ley de Equidad Genética de 1996, S. 1600 : Senadora Dianne Feinstein
- La Ley de No Discriminación por Información Genética en los Seguros de Salud de 1995, HR 2748 : Representante Louise Slaughter y S. 1694 : Senadora Olympia Snowe
- Ley de confidencialidad genética y no discriminación de 1996, S. 1898 : Sen. Pete Domenici
En 1997, varios grupos de derechos civiles y de pacientes formaron la Coalition for Genetic Fairness (CGF) para encabezar la legislación de no discriminación genética en Capitol Hill. El CGF se convirtió en el principal impulsor no gubernamental de la legislación federal de no discriminación genética.
En 2003, GINA fue presentada como HR 1910 , por Louise Slaughter , D-NY, y como S. 1053 por el Senador Snowe, R-ME.
En 2005, fue propuesto como HR 1227 por el Representante Biggert, R-IL, y como S. 306 por el Senador Snowe, R-ME.
La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2007 fue introducida en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos como HR 493 por los Representantes Slaughter , Biggert , Eshoo y Walden . Fue aprobada por la Cámara por 420 votos contra 9 a 3 el 25 de abril de 2007.
Legislación final
El mismo proyecto de ley fue presentado al Senado de los Estados Unidos como S. 358 por los senadores Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi y Christopher Dodd . [9] [10] [11] [12] El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó el proyecto de ley 95-0, con cinco senadores que no votaron (incluidos los candidatos presidenciales McCain , Clinton y Obama ). Había sido objeto de una " retención secreta " impuesta por Tom Coburn , senador republicano de los Estados Unidos por Oklahoma . [13]
Luego, el proyecto de ley se envió a la Cámara de Representantes y se aprobó 414-16-1 el 1 de mayo de 2008 (el único disidente fue el congresista Ron Paul). El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] El texto de la versión final aprobada de GINA está aquí .
Regulación
El 17 de mayo de 2016, la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC, por sus siglas en inglés) enmendó varias regulaciones de GINA que brindan más aclaraciones sobre los programas aceptables de bienestar en el lugar de trabajo . [14] Las nuevas pautas entrarán en vigencia el 16 de julio de 2016. [15] Las nuevas enmiendas requieren que (1) los programas de bienestar de los empleados sean voluntarios; (2) los empleadores no pueden negar la cobertura de atención médica por no participar, o (3) tomar acciones laborales adversas contra o coaccionar a los empleados que no participan en programas de bienestar. Además, las nuevas regulaciones de GINA cubren la participación del cónyuge en programas de bienestar y los empleadores no pueden pedir a los empleados o dependientes cubiertos que acepten permitir la venta de su información genética a cambio de participar en planes de bienestar. [dieciséis]
Debate durante la consideración
Argumentos para
Junto con una descripción general del tema, el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los NIH afirma que "el NHGRI cree que es necesaria una legislación que brinde una protección integral contra todas las formas de discriminación genética para garantizar que la investigación biomédica continúe avanzando. De manera similar, cree que dicha legislación es necesario para que los pacientes se sientan cómodos haciendo uso de las pruebas de diagnóstico genético ". Por lo tanto, este punto de vista considera a GINA como importante para el avance de la medicina personalizada . [17]
La Coalition for Genetic Fairness [18] presenta algunos argumentos a favor de la no discriminación genética. A partir de 2007, su argumento afirma que debido a que todos los seres humanos tienen anomalías genéticas, esto les impediría acceder a medicamentos y seguro médico . La coalición también cita el potencial de uso indebido de la información genética.
Históricamente, la legislación GINA ha recibido el apoyo de la mayoría de demócratas y republicanos, como lo demuestra la votación 420-3 en 2007 de la Cámara de Representantes.
Argumentos en contra
La Asociación Nacional de Fabricantes , la Federación Nacional de Minoristas , la Sociedad para la Gestión de Recursos Humanos , la Cámara de Comercio de los Estados Unidos y otros miembros de la Coalición para la No Discriminación en el Empleo de la Información Genética (GINE) dicen que la legislación propuesta es demasiado amplia y les preocupa la Los proyectos de ley harían poco para rectificar las leyes estatales inconsistentes y, por lo tanto, podrían aumentar los litigios frívolos y / o daños punitivos como resultado de un mantenimiento de registros ambiguo y otros requisitos técnicos. Además, les preocupa que obligaría a los empleadores a ofrecer cobertura de planes de salud para todos los tratamientos para afecciones relacionadas con la genética. [19]
Los representantes de la industria de seguros argumentaron que es posible que necesiten información genética. Sin él, más personas de alto riesgo comprarían seguros, lo que provocaría una injusticia en las tarifas. [20]
Limitaciones y llamadas de extensión
Si bien se ha citado a GINA como un gran paso adelante, algunos dicen que la legislación no va lo suficientemente lejos para permitir el control personal sobre los resultados de las pruebas genéticas. [21] La ley no cubre los seguros de vida, por discapacidad o de atención a largo plazo, lo que puede provocar cierta renuencia a hacerse la prueba. [20] [22]
Algunos estudiosos del derecho han pedido que se agregue una teoría de acción de "impacto dispar" para fortalecer la GINA como ley. [23]
Propuesta de 2017 para reducir la protección
En 2017, se introdujo la HR 1313 [24], que habría permitido a los empleadores exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores. [25] El proyecto de ley no se aprobó.
Ver también
- Ley de no discriminación en el empleo
- Discriminación genética
- Prueba de ADN genealógica
- Gattaca
- Privacidad genética
Referencias
- ^ Política de declaración de administración , oficina ejecutiva del presidente, oficina de administración y presupuesto, 27 de abril de 2007
- ^ "Kennedy en apoyo del proyecto de ley de no discriminación de información genética" . 24 de abril de 2008. Archivado desde el original el 29 de mayo de 2008 . Consultado el 28 de mayo de 2008 .
- ^ Ver Ley sec. 101.
- ^ Ver Ley sec. 103.
- ^ "Resultados de la votación final para la votación nominal 234" . Secretario de la Cámara de Representantes . 1 de mayo de 2008 . Consultado el 26 de octubre de 2009 .
- ^ a b Keim, Brandon (21 de mayo de 2008). "La discriminación genética por parte de las aseguradoras, los empleadores se convierte en un delito" . Wired.com . Consultado el 28 de mayo de 2008 .
- ^ Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (21 de mayo de 2008). "El presidente Bush firma la ley de no discriminación por información genética de 2008" . Consultado el 17 de febrero de 2014 .
- ^ Berman JJ, Moore GW, Hutchins GM (1998). "Proyecto de ley 422 del Senado de los Estados Unidos: Ley de confidencialidad genética y no discriminación de 1997". Diagn Mol Pathol . 7 (4): 192–6. doi : 10.1097 / 00019606-199808000-00002 . PMID 9917128 .
"Archivo de Legislación Federal de No Discriminación Genética" . Cite journal requiere|journal=
( ayuda ) - ^ Ley de genes ,revista Wired
- ^ Ley de no discriminación de información genética de 2007 , Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano , actualización al 2 de mayo de 2007
- ↑ S. 358 , (consultado el 28 de julio de 2007)
- ^ EE.UU. para prohibir el prejuicio corporativo basado en genes , 10:00 06 de mayo de 2007,edición impresa de New Scientist .
- ^ buffalonews.com
- ^ Suver, Jami K. (7 de junio de 2016). "La EEOC emite reglas ADA y GINA aplicables a los programas de bienestar del empleador" . The National Law Review . Steptoe & Johnson PLLC . Consultado el 8 de junio de 2016 .
- ^ "EEOC emite reglas finales sobre programas de bienestar del empleador" . Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo de EE. UU . Consultado el 8 de junio de 2016 .
- ^ Pak, Yoora; Gregerson, Janice P. (2 de junio de 2016). "La EEOC emite una nueva orientación sobre los programas de bienestar de los empleados" . The National Law Review . Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN 2161-3362 . Consultado el 8 de junio de 2016 .
- ^ GINA - Un gran paso hacia la medicina personalizada , por David Resnick, Mass Tech High, 22 de agosto de 2008.
- ^ Coalición por la equidad genética
- ^ businessinsurance.com
geneforum.org - ^ a b Kira Peikoff (7 de abril de 2014). "Temiendo el castigo de los genes malos" . NYT . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
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- ^ Rob Stein (16 de septiembre de 2012). "Los científicos ven ventajas y desventajas de secuenciar sus propios genes" . NPR.
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( ayuda ) - ^ "HR1313 - Ley de programas de preservación del bienestar de los empleados" . Congress.gov . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
- ^ Sharon Begley (10 de marzo de 2017). "El Partido Republicano de la Cámara está impulsando un proyecto de ley que permitiría a los empleadores exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores" . Stat . Consultado el 12 de marzo de 2017 , a través de Business Insider .
Lena H. Sun (11 de marzo de 2017). "Para su salud; los empleados que rechacen las pruebas genéticas podrían enfrentar sanciones según el proyecto de ley propuesto" . Washingtonpost.com . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
Sociedad Estadounidense de Genética Humana (8 de marzo de 2017). "ASHG se opone a HR1313, la Ley de programas de preservación del bienestar de los empleados; proyecto de ley socavaría las protecciones genéticas de la privacidad" . ¡Eurekalert! . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
enlaces externos
- Texto completo de GINA en su forma final de GovTrack
- Discriminación genética | Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NIH)
- Cronología de la Ley de no discriminación por información genética (GINA)
- Coalición por la Equidad Genética
- S. 358 , Ley de no discriminación por información genética de 2007
- S. 976 , Ley de Genómica y Medicina Personalizada de 2007
- Su recurso de GINA
- Alianza Genética
- La discriminación genética salva vidas - Editorial en contra del proyecto de ley.