La participación de los pacientes es una tendencia que surgió en respuesta al paternalismo médico . Sin embargo, sólo en raras ocasiones se puede justificar el paternalismo médico sin control, y presumiblemente sería igualmente aborrecible la autonomía ilimitada del paciente. [1] El consentimiento informado es un proceso en el que los pacientes toman decisiones informados por el asesoramiento de profesionales médicos.
En los últimos años, el término "participación del paciente" se ha utilizado en muchos contextos diferentes. Estos incluyen, por ejemplo: toma de decisiones compartida , medicina participativa , [2] consumismo de salud , [3] y atención centrada en el paciente . [4] [a] Para el último contexto, es decir, atención centrada en el paciente, el presidente del Instituto para la Mejora de la Atención de la Salud, Donald Berwick, propuso una definición más matizada en 2009.: "La experiencia (en la medida en que el paciente individual informado lo desee) de transparencia, individualización, reconocimiento, respeto, dignidad y elección en todos los asuntos, sin excepción, relacionados con la persona, las circunstancias y las relaciones en la atención médica" [ 6] son conceptos estrechamente relacionados con la participación del paciente. En el Reino Unido, a lo largo de 2016, se han ampliado dos nuevos términos relevantes: Participación del paciente y el público (PPI) y Engagement (PPIE) [7] en el sentido del antiguo término coproducción (servicios públicos) . En 2019 se publicó una colección de artículos sobre este tema de investigación con información más reciente. [8]
Con respecto a la medicina participativa, ha resultado difícil asegurar la representatividad de los pacientes. Los investigadores advierten que hay "tres tipos diferentes de representación" que tienen "posibles aplicaciones en el contexto del compromiso del paciente: democrática, estadística y simbólica". [9]
La participación de los pacientes es un término genérico y, por tanto, ninguna lista puede ser exhaustiva; no obstante, la siguiente descripción lo subdividirá en varias áreas en las que los pacientes y / o sus defensores tienen un papel. [10]
Formación de políticas de salud como partes interesadas
La participación del paciente, en lo que respecta a la formación de políticas de salud, es un proceso que involucra a los pacientes como partes interesadas , asesores y tomadores de decisiones compartidos. La práctica de involucrar a los pacientes en las políticas de salud se originó en el movimiento de defensa del consumidor , que priorizó la seguridad del consumidor, el acceso a la información y la participación pública en los programas de salud pública. [11] Dependiendo del contexto, la participación del paciente en la política de salud puede referirse a la toma de decisiones informada, la defensa de la salud, el desarrollo de programas, la implementación de políticas y la evaluación de los servicios. [11] La participación de los pacientes en las políticas de salud puede afectar a muchos niveles diferentes del sistema de atención médica. Las personas hospitalizadas pueden participar en su propia atención médica en un esfuerzo por tomar decisiones compartidas. En otras áreas, los pacientes actúan como defensores sirviendo como miembros de comités de políticas gubernamentales y organizacionales.
Una mayor participación de los pacientes en las políticas de salud puede conducir a mejoras en la satisfacción, calidad y seguridad del paciente, ahorros de costos y resultados de salud de la población. [11] [12] Involucrar la participación de los pacientes en la investigación de políticas de salud también puede garantizar que las necesidades de salud pública se incorporen con precisión en las propuestas de políticas. [13] Cuando los formuladores de políticas y los líderes de la industria solicitan su participación, los pacientes pueden influir en las políticas de salud, y ambos grupos se benefician de la colaboración en el establecimiento de objetivos y la medición de resultados. Al proporcionar retroalimentación en forma de respuestas a la encuesta, los pacientes brindan a los funcionarios de salud de la comunidad y a los líderes hospitalarios comentarios útiles sobre la calidad percibida y la accesibilidad de los servicios de atención médica. Además, los puntajes de satisfacción del paciente de estas encuestas se han convertido en una métrica importante por la cual los hospitales son evaluados y comparados entre sí.
La participación de los pacientes ha impulsado el desarrollo de una variedad de políticas de salud, que van desde la ampliación de las horas de visita al hospital hasta la implementación del redondeo de la cabecera centrado en el paciente por parte de los equipos médicos del hospital. La participación de los pacientes ha contribuido a mejorar el proceso de transferencia de enfermera a enfermera al interactuar con el personal para discutir la información sobre el cambio de turno junto a la cama del paciente. La participación del paciente en la coordinación de la atención también ha llevado a la utilización de registros médicos electrónicos a los que los pacientes pueden acceder y editar. [12] Al interactuar con los pacientes y los grupos de defensa de los pacientes, los legisladores pueden ayudar a los pacientes a dar forma a las políticas públicas. Los ejemplos incluyen la facilitación de la participación pública en la investigación, las reuniones públicas, las sesiones de información pública, las encuestas basadas en Internet y móviles y los períodos abiertos de comentarios sobre la legislación propuesta. Los hospitales promueven la participación de los pacientes al capacitarlos para que actúen como asesores y tomadores de decisiones, incluidos los equipos de mejora de la calidad, los comités de seguridad del paciente y los consejos de atención centrados en la familia. De manera similar, las fundaciones, las organizaciones sin fines de lucro y las agencias gubernamentales pueden crear mecanismos de financiamiento que requieran y apoyen la participación del paciente en las decisiones sociales y el establecimiento de prioridades.
Algunos aspectos de la PPI se han considerado de forma crítica; Además de aquellos bajo HTA a continuación, ejemplos de voces críticas generales incluyen un grupo de investigadores de EE. UU. que presentaron un marco en 2013 y un joven orador canadiense en 2018. Los primeros advierten que los médicos, los sistemas de prestación y los formuladores de políticas no pueden asumir que los pacientes tienen ciertos capacidades, intereses u objetivos, ni pueden dictar el camino para lograr los objetivos de un paciente. [12] Este último ve múltiples conflictos de intereses potenciales en el ámbito actual de la PPI. [14]
En evaluación de tecnologías sanitarias
La participación del paciente en la evaluación de tecnologías de la salud (HTA) es un enfoque de HTA que tiene como objetivo incluir a los pacientes en el proceso de HTA. A veces se le llama participación del consumidor o del paciente o participación del consumidor o del paciente, aunque en HTA este último término se ha definido para incluir la investigación sobre las necesidades, preferencias y experiencias de los pacientes, así como la participación per se. [15] En la ETS, la participación de los pacientes también se utiliza a menudo para incluir la participación de grupos de pacientes, defensores de los pacientes y familiares y cuidadores de los pacientes en el proceso. [dieciséis]
Dado que la ETS tiene como objetivo ayudar a los financiadores de la salud, como los gobiernos, a tomar decisiones sobre políticas de salud , a menudo implica la pregunta de si se deben utilizar "tecnologías" de salud ampliamente definidas y, de ser así, cómo y cuándo; luego, los pacientes constituyen un actor clave en el proceso de ETS. Además, debido a que la HTA busca evaluar si una tecnología de la salud produce resultados útiles para los pacientes en entornos del mundo real (efectividad clínica) con una buena relación calidad-precio (rentabilidad), es esencial comprender las necesidades, preferencias y experiencias de los pacientes. [17]
Cuando los pacientes participan en una ETS, los conocimientos adquiridos al vivir con una afección y el uso de tratamientos y servicios pueden agregar valor a una ETS. [18] A veces se les llama expertos basados en la experiencia o expertos laicos. [19] Los pacientes pueden agregar valor a las HTA proporcionando conocimientos del mundo real (por ejemplo, implicaciones de beneficios y efectos secundarios, variación en la práctica clínica) [20] destacando los resultados que importan, abordando las lagunas e incertidumbres en la literatura publicada, [21] [22 ] y contribuir a la construcción de valor que da forma a las evaluaciones y decisiones. [19]
Enfoques
En 2017, se publicó un libro sobre la participación de los pacientes en HTA (Eds Facey KM, Hansen HP, Single ANV) que reúne investigaciones, enfoques, métodos y estudios de casos preparados por 80 autores. [23] Demuestra que las prácticas varían entre los organismos de HTA, y los pacientes pueden contribuir potencialmente en cada etapa de una HTA desde el alcance de las preguntas formuladas sobre la tecnología de la salud, proporcionando información, interpretando la evidencia y redactando y comunicando recomendaciones. Sugiere que la participación del paciente en la ETS depende de la comunicación bidireccional y es un diálogo para el aprendizaje compartido y la resolución de problemas. El enfoque adoptado debe estar impulsado por el objetivo de participación. [24] La forma más común en que los pacientes participan en la ETS es proporcionando presentaciones escritas y participando en reuniones de expertos (por ejemplo, como miembro igual de un grupo de expertos o asistiendo a una reunión de expertos para presentar información y responder preguntas). [25]
Limitaciones y críticas
Aunque la participación de los pacientes ha sido adoptada y desarrollada por una variedad de organismos de ETS en todo el mundo, existen limitaciones y críticas sobre su uso. Estos incluyen la preocupación sobre cómo y cuándo involucrar a los pacientes, [26] la carga de participación para los pacientes, la representatividad de los pacientes, el potencial de conflicto de intereses (en relación con los grupos de pacientes que reciben financiamiento de los fabricantes) y la falta de evaluación de la participación de los pacientes. . [27] Facey y col. (2017) publicó el libro sobre la participación del paciente en la ETS para establecer una terminología coherente en el campo y demostrar una variedad de enfoques y métodos reconocidos que se encuentran en la literatura publicada. Los autores también destacaron los desafíos de la evaluación rápida (HTA breves) y el problema de los organismos de HTA que confunden la entrada del paciente (información proporcionada por los pacientes y los grupos de pacientes que participan en la HTA) con la evidencia basada en el paciente (investigación sólida sobre las necesidades, preferencias y experiencias). El libro en sí no es de acceso abierto, pero el editor principal también publicó un artículo sobre el tema seis años antes que la colección más grande. [28] Uno de los problemas para la participación de los pacientes en la ETS es que a menudo la ETS se ha construido como un proceso científico que debe permanecer libre de las aportaciones subjetivas de los pacientes. Asimismo, Gauvin et al. informan que su "análisis revela que el papel de las agencias de ETS como puentes u organizaciones fronterizas situadas en la frontera de la investigación y la formulación de políticas hace que las agencias luchen con la idea de participación pública" (página 1518). [29]
Sin embargo, la ETS se entendería mejor como una herramienta de política que revisa críticamente la evidencia científica para un contexto local y esta revisión está conformada por aquellos involucrados en el proceso. [30] Hay muchas formas de implementar la participación pública en la ETS, incluidos los pacientes. De hecho, Gauvin et al. Han desarrollado toda una "tipología de problemas", en la que cada tipo está "relacionado con los métodos de participación pública más apropiados". Facey (2017) se basó en este trabajo en el Capítulo 5 para describirlo en detalle para la participación de los pacientes en la ETS.
El sociólogo Andrew Webster ve el problema como "una incapacidad para reconocer que la evaluación es un terreno en disputa que involucra diferentes tipos de evidencia relacionada con diferentes tipos de contexto (como la experimental derivada de ensayos clínicos, evidencial , derivada de la práctica clínica existente y experiencial , basado en las experiencias de los pacientes de una intervención ". [31]
Otro problema para la participación de los pacientes en la ETS es el del individuo frente al grupo. La lista de la HTAi disponible para respaldo sobre valores para la participación del paciente expresa este problema como 'la participación ... contribuye a la equidad al buscar comprender las diversas necesidades de los pacientes con un problema de salud en particular, equilibrado con los requisitos de un sistema de salud que busca distribuir recursos de forma justa entre todos los usuarios. [32]
Kelly y col. explique (con sus citas originales que se muestran aquí entre paréntesis): "Desde el momento en que Archie Cochrane vinculó las preguntas de efectividad clínica con la rentabilidad [17] y se eligió el análisis de costo-utilidad como base para evaluar la relación calidad-precio, [Medicina basada en evidencia] La MBE y la ETS se han enmarcado dentro de la tradición filosófica utilitarista. El utilitarismo se basa en la premisa de que las acciones son buenas en la medida en que maximizan el beneficio para el mayor número [51]. Esto no es necesariamente congruente con lo que está en el mejor interés de un individuo. paciente [34] ". [33]
Aumento transatlántico de la promoción de la salud
Los talleres en Dinamarca y Austria han dado lugar a llamadas a la acción para reforzar el papel de los pacientes en el MDF y la promoción de la salud. El taller danés recomendó la nueva Caja de herramientas de recursos para la participación de los pacientes de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI). [34] [35] Además, el taller danés informó que la Agencia Europea de Medicamentos estaría "midiendo el impacto de la participación de los pacientes", lo que es crucial para establecer la credibilidad. [36] Y efectivamente, la medición está prevista en el lugar citado. [37]
En Austria, una bibliografía fue el resultado, entre otras cosas, del evento más reciente de una serie de talleres que se prolongará hasta 2019 titulado "Hacia una cultura de salud compartida: enriquecer y trazar la relación entre el paciente y el médico", que se celebró del 10 al 16 de marzo de 2017 [38].
En los Países Bajos, existe un debate sobre el valor relativo de la participación del paciente frente a las decisiones sin empoderar explícitamente a los pacientes. Bovenkamp es uno de los oponentes más acérrimos que desafían a los pacientes como partes interesadas en el desarrollo de guías clínicas. [39] Adonis es más positiva en su artículo más corto. [40] Caron-Flinterman entra en más detalles en su disertación. [41] Se la cita en una encuesta de acceso abierto más reciente que expone los diversos puntos de vista de los investigadores, especialmente sobre las dimensiones éticas de involucrar a los pacientes como socios dentro de los equipos de investigación. [42]
En Noruega, Nilsen et al. fueron críticos con el papel de los pacientes en la política de salud y el desarrollo de guías clínicas en su Revisión de Intervención Cochrane. [43] Sin embargo, otros dos investigadores noruegos, al unísono con los hallazgos del taller anteriores, amplían la lista de áreas donde las opiniones de los pacientes son importantes: "El escenario central para la participación del paciente es el encuentro entre el paciente y el profesional de la salud, pero otras áreas importantes de la participación incluye decisiones a nivel del sistema y de las políticas ". [44]
En Estados Unidos están surgiendo varias tendencias con potenciales implicaciones internacionales: Salud 2.0 , inteligencia artificial en la salud (IA), el rol de los emprendedores, el valor de la participación del paciente en la medicina de precisión y la salud móvil o MHealth , que se abordarán en mayor detalle a continuación.
En Israel, un estudio multicéntrico en ocho unidades de fertilidad ubicadas en hospitales de todo el país encontró que los directores de las unidades están familiarizados con el enfoque de atención centrada en el paciente y, en general, lo apoyan. No obstante, las entrevistas con los directores de las unidades revelaron que, a pesar de la importancia de involucrar a un profesional de la salud mental en la atención de las pacientes de fertilidad, solo algunas de las unidades cuentan con un trabajador social o psicólogo en su plantilla permanente. El estudio también incluyó una encuesta a 524 pacientes. A estos pacientes se les pidió que calificaran las unidades en las que fueron tratados en una escala de 0 a 3. Las puntuaciones variaron de 1,85 a 2,49, con un promedio de 2,0, en comparación con el puntaje promedio de 2,2 otorgado por los miembros del personal. La diferencia fue estadísticamente significativa. También hubo diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones en las diversas dimensiones de la atención centrada en el paciente, de acuerdo con los antecedentes socioeconómicos de los pacientes. En particular, los pacientes dieron sus calificaciones más bajas a la dimensión de apoyo emocional, mientras que los miembros del personal creían que el apoyo emocional que brindaban se destacaba como un aspecto positivo de su trabajo. [45]
Antes de los avances recientes en tecnología, la participación del paciente se limitaba a la toma de decisiones compartida (SDM), una forma de participación que ocurría específicamente entre un paciente y su médico en la práctica clínica, pero que puede considerarse como un paso adelante. [46] Si bien existe una variación en la forma en que los pacientes participan en el diseño y desarrollo de herramientas de decisión del paciente, priorizar la participación del usuario en la evaluación de necesidades, revisar el desarrollo de contenido, la creación de prototipos y las pruebas piloto y de usabilidad beneficia el desarrollo de estas herramientas. [47]
Los cambios en la tecnología moderna ahora permiten que las computadoras jueguen un papel cada vez más importante en la toma de decisiones de atención médica. Entre los ejemplos de tecnología de inteligencia artificial (IA) que se está utilizando en el cuidado de la salud se incluye Watson Health de IBM, que está destinada a ayudar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades o dolencias difíciles. [48] Uno de los objetivos de Watson es resaltar los hallazgos desarrollados por las habilidades informáticas de Watson y el acceso a la información diaria y brindar sugerencias concretas que se adapten a la experiencia del médico, el tipo de dolencia y el nivel de atención necesario. Los médicos pueden utilizar programas específicos para enfermedades, como la aplicación Watson for Oncology, que tiene como objetivo la detección y el tratamiento de tumores. La inteligencia artificial se utiliza con mayor frecuencia en la asistencia sanitaria participativa de los pacientes.
Papel del espíritu empresarial
Los emprendedores han liderado el desafío al pensamiento de salud convencional desde que Craig Venter asumió los NIH con el Proyecto 1000 Genomas en 2008. Mike Milken, otro emprendedor y comerciante de acciones, fundó el Milken Institute con sede en Santa Mónica, California. Tras la creación del instituto, Milken lanzó el programa Fastercures, que "reúne a defensores de los pacientes, investigadores, inversores y legisladores de todos los sectores del sistema de investigación y desarrollo médico para eliminar los obstáculos que se interponen en el camino de una cura más rápida". El programa Fastercures propone mejoras y avances en el centro de pacientes en el ámbito de la atención médica moderna. [49]
En 2010, el gobierno de EE. UU. Impulsó la participación de los pacientes con el lanzamiento de su propio Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente . PCORI se esfuerza por sistematizar sus métricas de evaluación para demostrar dónde los resultados muestran una mejora. PCORI fue creado por las disposiciones de la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible de 2010. La organización 501 (c) ha enfrentado un gran escrutinio sobre la financiación, específicamente cuando se reveló que PCORI fue financiado por un nuevo impuesto originado en la Ley de Cuidado de Salud Asequible . [50]
Medicina de precisión
Cuatro años después de que el espectacular Proyecto 1000 Genomas esperaba iniciar una nueva era de la medicina de precisión (PM), algunos líderes de opinión se han pronunciado a favor de reevaluar el valor de la participación de los pacientes para ser vistos como un motor de PM. El rector de la Universidad de California en San Francisco, por ejemplo, escribió un editorial en Science Translational Medicine pidiendo una enmienda al contrato social para impulsar la participación de los pacientes, citando un precedente histórico: "Solo necesitamos mirar hacia atrás al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) / SIDA durante la década de 1980 para experimentar el poder de la defensa del paciente combinado con la búsqueda tenaz del descubrimiento científico y la traducción; claramente, los pacientes y científicos motivados, así como sus defensores, pueden influir en las agendas políticas, científicas y regulatorias para impulsar avances en salud." [51]
En 2011 salió un artículo seminal [ término de pavo real ] sobre el tema escrito por Hood y Friend. [52]
Una segunda historia de éxito es la del paciente John W. Walsh, quien fundó Alphanet, que ha canalizado decenas de millones de dólares a la investigación de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC. [53]
Un desarrollo más éticamente ambivalente que implica investigación financiada por pacientes implica los denominados programas para pacientes y el acceso ampliado .
En Salud 2.0
Tomando su nombre de la etiqueta "Web 2.0" dada para describir el énfasis de las redes sociales en Internet desde 2004, [54] Health 2.0 es el uso de tecnologías web y de redes sociales para facilitar la interacción y el compromiso del paciente y el médico, generalmente a través de una plataforma web en línea o aplicación móvil. [55] Salud 2.0 a veces se usa indistintamente con el término "Medicina 2.0", sin embargo, ambos términos se refieren a una experiencia de atención médica personalizada que tiene como objetivo aumentar la colaboración entre pacientes y proveedores, al tiempo que aumenta la participación del paciente en su propia atención médica. [56] Además del aumento de las interacciones médico-paciente, las plataformas Health 2.0 buscan educar y capacitar a los pacientes mediante una mayor accesibilidad a su propia información de atención médica, como informes de laboratorio o diagnósticos. [54] Algunas plataformas Health 2.0 también están diseñadas teniendo en cuenta la medicina remota o la telemedicina, como Hello Health. [57] Se cree que el advenimiento de este método de comunicación entre los pacientes y sus proveedores médicos cambiará la forma en que se administran los medicamentos, [54] evidenciado por un enfoque creciente en la innovación de la tecnología de la salud, como la conferencia anual Health 2.0. [58] Una forma en que las tecnologías Health 2.0 pueden aumentar la participación de los pacientes al involucrar activamente a los pacientes con sus médicos es mediante el uso de registros médicos electrónicos, que son versiones electrónicas de los resúmenes posteriores a la visita del médico. [59] Los registros de salud electrónicos también pueden incluir la capacidad de los pacientes para comunicarse con sus médicos electrónicamente para programar citas o comunicarse con preguntas. Otras formas en que los registros de salud electrónicos pueden mejorar la participación del paciente incluyen los registros de salud electrónicos que alertan a los médicos sobre interacciones medicamentosas potencialmente peligrosas, [60] reduciendo el tiempo para revisar el historial médico de un paciente en una situación de emergencia, [61] mayor capacidad para manejar afecciones crónicas como la hipertensión, [60] y reducción de costos mediante una mayor eficiencia de la práctica médica. [62]
Salud móvil (MHealth)
MHealth ofrece soluciones prometedoras para satisfacer la creciente demanda de atención. Con cada vez más evidencia que sugiere que los modelos de tratamiento más efectivos involucran enfoques especializados y multifacéticos, y requieren una variedad de materiales y esfuerzos tanto por parte del médico como del paciente. [63] Las aplicaciones móviles sirven como un método para aumentar la alfabetización en salud y como un puente para la comunicación entre el médico y el paciente (aumentando así la participación del paciente). [64] Hay muchas formas de aumentar la participación mediante el uso de aplicaciones móviles y basadas en la web. Las citas por videoconferencia en vivo han demostrado ser efectivas, especialmente en el campo de la salud mental , y pueden ser especialmente importantes para brindar servicios a comunidades rurales de escasos recursos. [65] Los recordatorios para pacientes han aumentado la participación de los pacientes en la asistencia a exámenes preventivos y es posible que recordatorios similares distribuidos automáticamente a través de aplicaciones web, como portales para pacientes, tengan el potencial de proporcionar beneficios similares a un costo potencialmente menor. [66]
Para satisfacer esta demanda de materiales, la producción de aplicaciones de salud centradas en el paciente se está produciendo a un ritmo rápido, con estimaciones de más de 100.000 aplicaciones móviles disponibles para su uso. [64] Este auge en la producción ha llevado a una creciente preocupación con respecto a la cantidad de investigación y pruebas a las que se somete la aplicación antes de su lanzamiento, mientras que otros ven prometedor en que los pacientes tengan un mayor acceso a los materiales de tratamiento. [64] Parte de esa preocupación incluye si el paciente continuará usando la aplicación móvil específica para sus necesidades de tratamiento a lo largo del tiempo. [64]
Los pacientes como partes interesadas en la investigación
La participación del paciente puede incluir un amplio espectro de actividades para sujetos humanos durante los ensayos clínicos y se ha asociado con varias otras palabras como "compromiso del paciente" o "toma de decisiones". [ cita requerida ] Esto incluye el establecimiento de la agenda, el desarrollo de guías clínicas y el diseño de ensayos clínicos. [67] Es decir: los pacientes actúan no solo como fuentes de datos sino como diseñadores activos. [68]
Un estudio de 2019 informó que "... otros términos para la investigación orientada al paciente incluyen 'investigación de resultados centrada en el paciente', 'participación del usuario', 'participación del paciente y del usuario del servicio', 'participación del consumidor' 'investigación basada en la comunidad , '' investigación participativa 'y' participación del público y del paciente '". [69]
Según los investigadores de carrera temprana que trabajan en el campo de la participación de los pacientes en la investigación, este enfoque de investigación aún está en su infancia y no se generalizará hasta alrededor de 2023. [70]
Ensayos clínicos
En los EE. UU., Las tendencias en la participación de los pacientes se han visto influidas por una variedad de fuentes y movimientos políticos anteriores. Una de esas fuentes de participación de los pacientes en la investigación clínica fue la epidemia del SIDA en los años ochenta y noventa. Durante la epidemia, los activistas del SIDA abogaron no solo por nuevos modelos de ensayos clínicos, sino también por la importancia de grupos de servicios sociales adicionales para apoyar a una gama más amplia de sujetos humanos potenciales. [71] Desde entonces, la FDA ha tomado varias medidas para incluir a los pacientes antes en el proceso de desarrollo de fármacos. La autorización de la Ley de tarifas para usuarios de medicamentos recetados (PDUFA) V en 2012 incluyó la iniciativa Desarrollo de medicamentos centrados en el paciente (PFDD) para brindar a la FDA una forma de escuchar las perspectivas e inquietudes de los pacientes. [72] De manera similar, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha intentado incorporar las perspectivas de los pacientes durante la evaluación de medicamentos por parte de los comités científicos de la EMA. [73]
Ha habido un mayor interés entre los proveedores de atención médica, como las enfermeras, en cultivar la participación de los pacientes. [74] Debido a este mayor interés, se han realizado estudios para evaluar los beneficios y riesgos de la participación y el compromiso de los pacientes en la investigación. Para obtener beneficios, la participación del paciente mejora los resultados de los pacientes, así como la inscripción y retención de ensayos clínicos. [75] Para los riesgos, se ha propuesto que la inclusión de la participación de los pacientes puede conducir a tiempos de investigación extendidos y mayor financiamiento para ensayos clínicos, mientras que también proporciona evidencia limitada de que el centrarse en el paciente disminuyó el pedido de pruebas de bajo valor. [75] [76] La evidencia reciente también sugiere que el conocimiento generado a través de asociaciones entre el paciente y el médico es más específico para el contexto de los sujetos y, por lo tanto, es más probable que se implemente. [77]
Dos de las razones para cultivar la participación de los pacientes en la investigación clínica han sido el crecimiento de las organizaciones de pacientes junto con el desarrollo de bases de datos y el concepto de un registro de pacientes o enfermedades . [78] Las bases de datos informáticas permiten la recopilación y difusión masivas de datos. Los registros, específicamente, no solo permiten a los pacientes acceder a información personal, sino que también permiten a los médicos revisar los resultados y las experiencias de múltiples pacientes que han recibido tratamiento con medicamentos. [79] [80] Además, los registros y la participación de los pacientes han sido particularmente importantes para el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. En los EE. UU., La Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) se creó en 2003, que incluye un registro para pacientes afectados por una enfermedad rara. [81] [82] Este registro proporciona información a los pacientes y permite que los médicos se comuniquen con pacientes potenciales para su inscripción en ensayos clínicos. [82] "Registro de pacientes" es un término en desarrollo, y este libro de acceso abierto de 2013 proporciona una descripción completa de la tendencia hacia los registros y sus redes, es decir, las "colaborativas de investigación más amplias que conectan registros individuales". [83] Organizaciones como National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative han generado mejoras significativas en los resultados clínicos a través de un compromiso con la creación conjunta de la investigación. [84]
Los pacientes tienen un nuevo recurso que les ayuda a navegar por el panorama de los ensayos clínicos y a encontrar resúmenes comprensibles de la investigación médica en la base de datos OpenTrials lanzada por la campaña AllTrials en 2016 como parte de los datos abiertos en la medicina. [85]
La medicina de precisión cambiará la conducción de los ensayos clínicos y, por tanto, el papel de los pacientes como sujetos. "La clave para hacer que la medicina de precisión sea la corriente principal es el cambio continuo en la relación entre pacientes y médicos", comenta NJ Schork del Venter Institute in Nature . Cita como razones de este desarrollo un creciente interés en los ensayos 'ómicos' y los dispositivos baratos y eficientes que recopilan datos de salud. [86] Los artículos más recientes de Nature describen las condiciones con las que se puede optimizar la participación de las patentes. [87]
Dado que el cáncer es un objetivo principal de la medicina de precisión, se recluta cada vez más a pacientes para que participen en ensayos clínicos para ayudar a encontrar curas. [88]
Ver también
- Alto contacto
- Atención al paciente interactiva
- Portal del paciente
- Pacientes como yo
- Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente
- Apoyo de pares § En salud
- Historia clínica personal
Notas
- ^ Especialmente la atención centrada en el paciente ha sido objeto de reinterpretación desde 2001, cuando el Instituto de Medicina (IOM) definió la atención centrada en el paciente como "brindar atención que sea respetuosa y que responda a las preferencias, necesidades y valores individuales del paciente y que garantice que el paciente los valores guían todas las decisiones clínicas ". [5]
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- "¿Igual, igual o diferente?" Una revisión de las revisiones de la atención centrada en la persona y en el paciente
enlaces externos
- El Grupo de Participación de Pacientes y Ciudadanos de HTAi proporciona muchos recursos para la participación de los pacientes
- La guía Health Equality Europe sobre ETS explica cómo los pacientes pueden participar en ETS
- La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) ofrece actualmente tres páginas de enlaces a videos y artículos sobre ETS (detalles sobre la financiación de EUPATI) [1]
- ^ Originalmente un proyecto de la UE, EUPATI comenzó a recibir nuevos fondos en febrero de 2017 bajo la dirección de EPF, una organización paraguas con dos tercios de fondos públicos y un tercio de fondos privados que trabaja con grupos de pacientes.