John W. Walsh (4 de febrero de 1949 - 7 de marzo de 2017) fue un líder estadounidense sin fines de lucro y defensor de pacientes . Después de ser diagnosticado con deficiencia de alfa-1 antitripsina , cofundó Alpha-1 Foundation y AlphaNet, que atienden a personas diagnosticadas con esa afección, y COPD Foundation, que atiende a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica . Como defensora de los pacientes con alfa-1 y EPOC, Walsh presionó ante el Congreso para aumentar la financiación de la investigación y los beneficios médicos para los pacientes, y participó en varios comités y organizaciones relacionados con la salud.
John Waldo Walsh, IV nació el 4 de febrero de 1949 en Arlington, Massachusetts . Era uno de cuatro hijos, junto con un hermano gemelo, Fred, y dos hermanas, Susan y Judith. [1] Cuando John tenía 13 años, su madre murió de enfermedad pulmonar obstructiva crónica , probablemente causada por una deficiencia de alfa-1 antitripsina (alfa-1) no diagnosticada, a los 46 años. [2] [3]
Walsh se convirtió en Eagle Scout , asistió a Arlington High School , donde fue presidente de su clase, y New Hampton School , luego se matriculó en la Universidad de Norwich . Dejó Norwich antes de graduarse para trabajar como ayudante en el Senado de los Estados Unidos , luego se desempeñó como Ranger del Ejército como parte de la Reserva de Fuerzas Especiales del Ejército. [1] [4] [5] [6] Antes de su diagnóstico con alfa-1, tuvo una exitosa carrera en el sector inmobiliario, incluida la fundación y dirección de dos empresas, AMSTOR y Hometron. [4]
Cuando tenían 35 años, tanto John como Fred comenzaron a tener síntomas crónicos de asma, que empeoraron con el tiempo y resultaron en hospitalizaciones. En 1989, media década después, a Fred se le diagnosticó deficiencia de alfa-1 antitripsina, un trastorno genético raro que puede provocar EPOC y daño hepático. John y una de sus dos hermanas fueron diagnosticados con alfa-1 poco después. Esta información se produjo después de años de que los Walshe fueran diagnosticados erróneamente de asma. En ese momento, menos de 5000 personas habían sido diagnosticadas con alfa-1. [2] [6] John y su hermano se unieron al Estudio Longitudinal Progresivo de Enfermedades, administrado por los Institutos Nacionales de la Salud , que duró hasta 1995 y terminó con el desarrollo de un tratamiento de terapia de reemplazo de proteínas.. Durante el estudio, Walsh y otros formaron grupos de apoyo y Walsh desarrolló materiales para educar a las personas sobre la deficiencia de alfa-1 antitripsina. [2] [6] [7]
Tras la conclusión del estudio, Walsh y otros dos pacientes alfa-1, Susan Stanley y Sandy Linsey, fundaron Alpha-1 Foundation , una organización sin fines de lucro centrada en la investigación. Más tarde ese año, fundó una organización hermana sin fines de lucro, AlphaNet , que brinda servicios de administración de la salud a pacientes con alfa-1. [6] Bajo su liderazgo, la Fundación Alpha-1 pudo establecer una red de centros de investigación y un registro de pacientes , apoyar a 80 grupos de apoyo para pacientes alfa-1 y contribuir con más de $50 millones para la investigación. [2] [6] La organización también creó un kit de prueba que permite a las personas averiguar si tienen alfa-1 sin que la prueba o los resultados estén expuestos a la industria de seguros. [3]
En una entrevista con la European Lung Foundation, Walsh señaló que uno de los objetivos de Alpha-1 Foundation era aumentar la detección de alfa-1. [8] En la búsqueda de este esfuerzo, Walsh llegó a la conclusión de que, al igual que el alfa-1, la EPOC también estaba infradiagnosticada y la investigación no contaba con fondos suficientes. En 2004, Walsh cofundó la COPD Foundation , una organización sin fines de lucro de investigación, educación y defensa que atiende a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. [1] [4] En representación de la Fundación COPD, John y otros líderes sin fines de lucro desarrollaron las primeras redes de investigación impulsadas por pacientes, una iniciativa financiada por la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio . [9]