Artritis reumatoide juvenil idiopática

enfermedad reumática infantil

Este artículo no trata el tema más general de la artritis infantil .

Artritis reumatoide juvenil idiopática
Otros nombres	Artritis reumatoide juvenil
Especialidad	Reumatología
Frecuencia	1 de cada 1.000 [1]

La artritis idiopática juvenil ( AIJ ) es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia y afecta aproximadamente a uno de cada 1.000 niños. ^[1] Juvenil , en este contexto, se refiere al inicio de la enfermedad antes de los 16 años de edad, mientras que idiopático se refiere a una afección sin una causa definida y la artritis es una inflamación dentro de la articulación. ^[2]

La AIJ es una enfermedad articular inflamatoria, autoinmune, no infecciosa, cuya causa sigue siendo poco conocida. Se caracteriza por una inflamación crónica de las articulaciones. La AIJ es un subconjunto de la artritis infantil, pero a diferencia de otras formas más transitorias de artritis infantil, la AIJ persiste durante al menos 6 semanas y, en algunos niños, es una afección de por vida. Se diferencia significativamente de las formas de artritis que se observan comúnmente en adultos ( osteoartritis , artritis reumatoide ), en términos de causa, asociaciones de enfermedades y pronóstico.

El pronóstico para los niños con AIJ ha mejorado dramáticamente en las últimas décadas, particularmente con la introducción de terapias biológicas y un cambio hacia estrategias de tratamiento más agresivas. El tratamiento de AIJ tiene como objetivo el funcionamiento físico y psicosocial normal, que es un objetivo alcanzable para muchos niños con esta afección. ^[3]

Signos y síntomas

La artritis significa inflamación dentro de la articulación y generalmente se reconoce por hinchazón, dolor, rigidez y movimiento articular restringido. Los síntomas de la AIJ varían de un individuo a otro. Esto se debe principalmente a que la AIJ es un término general para varios subtipos de AIJ, que difieren según el número de articulaciones afectadas, la gravedad de la enfermedad y la presencia o ausencia de inflamación en otras partes del cuerpo. ^{[ cita requerida ]}

La característica clínica clave en la AIJ es la inflamación persistente de las articulaciones afectadas. Cualquier articulación puede verse afectada, pero las articulaciones grandes como la rodilla y el tobillo son las más comúnmente afectadas. ^{[4] La} afectación de las articulaciones pequeñas de las manos y los pies es más probable cuando hay muchas articulaciones afectadas ("poliartritis"). Las articulaciones inflamadas también pueden sentirse más calientes al tacto. La hinchazón puede ser difícil de detectar clínicamente, especialmente en articulaciones como las de la columna, las articulaciones sacroilíacas , el hombro, la cadera y la mandíbula; Las técnicas de imagen como la ecografía o la resonancia magnética pueden ser muy útiles para identificar la inflamación. ^{[ cita requerida ]}

El dolor articular es un síntoma importante, aunque algunos niños experimentan un dolor mínimo o nulo con la artritis. ^[5] En estos niños, el primer signo de artritis puede ser cojear, especialmente por la mañana. ^[5] Los niños pequeños a menudo son muy buenos para cambiar la forma en que se mueven cuando tienen dolor en las articulaciones: aprenden a moverse para que no les duela. Por ejemplo, un niño no empujará hacia arriba usando una muñeca inflamada al trepar, sino que pondrá su peso a través del antebrazo. La rigidez matutina que mejora más tarde en el día es una característica común (esto implica dolor articular de tipo inflamatorio versus dolor articular de tipo mecánico).

La hinchazón y el dolor generalmente dan como resultado un movimiento limitado de las articulaciones afectadas, por ejemplo, una rodilla doblada que causa una cojera o la imposibilidad de cerrar el puño. El movimiento limitado puede reducir la capacidad de un niño para participar plenamente en las actividades y realizar tareas habituales, como las que se utilizan para el cuidado personal. En algunos subtipos de AIJ, pueden presentarse síntomas más inespecíficos de malestar, como letargo , fatiga y falta de apetito. Los niños con AIJ sistémica suelen presentar fiebre y un exantema clásico y pueden enfermarse bastante. Los efectos tardíos de la artritis pueden incluir contracturas articulares (articulaciones rígidas y dobladas con pérdida de movimiento) debido a daño articular; discrepancias en la longitud de las extremidades y atrofia muscular. Los niños con AIJ varían en el grado en que se ven afectados por síntomas particulares.

Extraarticular

Enfermedad ocular: la AIJ se asocia con inflamación en la parte frontal del ojo (específicamente iridociclitis , una forma de uveítis anterior crónica), que afecta aproximadamente a uno de cada seis niños con AIJ. La afectación ocular ocurre con mayor frecuencia en niñas, aquellas con solo unas pocas articulaciones afectadas (oligoartritis) y aquellas con un anticuerpo ANA positivo. ^[6] Por lo general, sigue al inicio de la artritis o puede detectarse al mismo tiempo que la artritis; ocasionalmente puede ocurrir antes de la afectación articular. Los factores que relacionan la enfermedad de los ojos y las articulaciones no se comprenden con claridad, y los dos no necesariamente siguen el mismo curso. Esta complicación suele ser asintomática (sin síntomas) y puede ocurrir cuando las articulaciones no están activas. Puede ser detectado por un optometrista u oftalmólogo experimentado usando unlámpara de hendidura para buscar células inflamatorias en el líquido dentro del ojo. La mayoría de los niños con AIJ requerirán derivación para exámenes de detección con lámpara de hendidura regulares. La uveítis anterior crónica mal controlada puede provocar daño ocular permanente, incluida la ceguera.

AIJ sistémica: los niños con el subtipo de AIJ sistémica a menudo experimentan manifestaciones extraarticulares que incluyen fiebre, erupción cutánea, agrandamiento de los ganglios linfáticos, agrandamiento del hígado o del bazo, serositis y anemia. ^[3]

Complicaciones

La AIJ es un trastorno crónico que, si se descuida, puede provocar complicaciones graves. Sin embargo, con un seguimiento regular y tratamientos modernos, las complicaciones se han reducido y los resultados mejorados. Si la inflamación no se trata, puede dañar la articulación, el cartílago y el hueso. Con el advenimiento de las terapias modernas, estas complicaciones de la AIJ se han vuelto mucho menos comunes. ^[7]

Los niños con AIJ pueden tener una tasa de crecimiento general reducida, especialmente si la enfermedad afecta muchas articulaciones u otros sistemas del cuerpo. ^[8] Esto puede deberse a una combinación de la enfermedad en sí, así como a sus tratamientos, en particular al uso de corticosteroides . Paradójicamente, las extremidades donde una articulación grande (como la rodilla) está inflamada pueden tener un mayor crecimiento a corto plazo, lo que lleva a una discrepancia en la longitud de las extremidades (es decir, un brazo o pierna es ligeramente más largo que el otro). Esto se debe al aumento del suministro de sangre a las placas de crecimiento óseas que rodean las articulaciones inflamadas. La densidad ósea y la resistencia ósea pueden reducirse mediante una combinación de inflamación, uso de corticosteroides y niveles reducidos de actividad física. ^[9] Otras complicaciones musculoesqueléticas pueden incluir articulacionescontracturas , debilidad muscular o atrofia muscular. ^{[ cita requerida ]}

La uveítis , si no se trata, puede provocar cicatrices, glaucoma , cataratas e incluso ceguera . El seguimiento regular permite la detección y el tratamiento tempranos. Las gotas oftálmicas con esteroides suelen ser el tratamiento de primera línea para la uveítis anterior. Sin embargo, es posible que se requieran otros tratamientos, muchos de los cuales también tratan la artritis (por ejemplo , metotrexato , productos biológicos), para mantener la inflamación bajo control y para minimizar el uso de esteroides a largo plazo. El uso de esteroides a largo plazo puede contribuir al desarrollo de cataratas. ^[6]

El síndrome de activación de macrófagos (MAS) es una complicación grave potencialmente mortal que puede ocurrir en pacientes con el subtipo sistémico de AIJ. El MAS implica la activación incontrolada del sistema inmunológico, a veces denominada "tormenta de citocinas", que puede presentarse con un cuadro similar a la sepsis con fiebre, erupción, agrandamiento del hígado y el bazo, agrandamiento de los ganglios linfáticos y compromiso cardiorrespiratorio. Se reconoce por una serie de cambios característicos en los parámetros de laboratorio, que incluyen una ferritina alta y una tasa de sedimentación de eritrocitos paradójicamente baja .

Causas

Se desconoce la causa de la AIJ. Sin embargo, el trastorno es autoinmune ^[10] , lo que significa que el propio sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar y destruir células y tejidos (particularmente en las articulaciones) sin razón aparente. Se cree que el sistema inmunológico es provocado por cambios en el medio ambiente , en combinación con mutaciones en muchos genes asociados ^[11] y / u otras causas de expresión diferencial de genes. Los estudios experimentales han demostrado que ciertos virus mutados pueden desencadenar la AIJ. La enfermedad parece ser más común en las niñas y es más común en las caucásicas. ^[12]

La causa de la AIJ, como sugiere la palabra " idiopática ", se desconoce y es un área de investigación activa. ^[13] El conocimiento actual de JIA sugiere que surge en un individuo genéticamente susceptible debido a factores ambientales. ^[14]

Diagnóstico

El diagnóstico de AIJ puede ser difícil, en parte porque el dolor articular en los niños es muy común y puede deberse a muchas causas distintas de la AIJ. ^[15] El rasgo característico de la artritis es la inflamación de las articulaciones, que a veces, pero no siempre, se asocia con dolor. La presencia de rigidez articular es otra característica típica, sobre todo cuando está presente por la mañana y mejora con la actividad.

Ninguna prueba puede confirmar un diagnóstico de AIJ: se utiliza una combinación de signos y síntomas de presentación, análisis de sangre y, si es necesario, imágenes médicas para hacer el diagnóstico. Los análisis de sangre pueden medir los niveles de marcadores inflamatorios, así como la presencia de marcadores inmunes específicos que pueden incluir anticuerpo antinuclear , HLA-B27 , factor reumatoide y anticuerpo anti-proteína citrulinada.. Estos marcadores serológicos pueden ser negativos en niños con AIJ y suelen estar presentes en niños sanos; como tales, no deben interpretarse de forma aislada sino en el contexto de la presentación clínica. Muchos niños con AIJ tienen análisis de sangre normales. Es posible que se requieran radiografías para asegurarse de que el dolor y la hinchazón de las articulaciones no se deben a una fractura , cáncer , infección o anomalía congénita. En algunos casos, el líquido de la articulación se puede aspirar y analizar para ayudar a hacer un diagnóstico. Esta prueba puede ayudar al descartar otras causas de artritis, como una infección.

Clasificación

El sistema de clasificación actual de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) reconoce 7 subtipos distintos de AIJ, según su presentación dentro de los primeros 6 meses: ^[16] Cada subtipo tiene un patrón específico de características como se describe en la tabla y las descripciones. debajo. (La séptima categoría, no incluida en la tabla, es 'Indiferenciada' e incluye a cualquier paciente con AIJ que no cumpla con los criterios para otros subtipos, o que cumpla con los criterios para dos o más subtipos).

	Oligoarticular	Poliarticular (RF negativo)	Poliarticular (RF positivo)	Inicio sistémico	Psoriásico	Artritis relacionada con entesitis
% de JIA	50-60	20-30	5-10	10-20	5-15	15
Género (F: M)	4: 1	4: 1	9: 1	1: 1	3: 2	1: 9
Edad típica de aparición (años)	2-12 (pico 2-3)	2-12 (pico 2-3)	Adolescencia	Ningún	Infancia Media	Adolescencia
Patrón de articulación	Asimétrico; a menudo articulaciones grandes (rodilla, tobillo, muñeca, codo)	A menudo asimétrico; múltiples articulaciones pequeñas y grandes	Simétrico; múltiples articulaciones pequeñas y grandes	Simétrico; múltiples articulaciones pequeñas y grandes	Asimétrico; articulaciones pequeñas y grandes, incluidas las caderas y especialmente los DIP	Asimétrico; grandes articulaciones; axial esqueleto
Afectación extraarticular	Uveítis en 20%	Uveítis indolora (especialmente si ANA positivo)	Nódulos reumatoides	Fiebre, erupción cutánea, linfadenopatía, agrandamiento del hígado y el bazo, serositis	Psoriasis, picaduras de uñas, dactilitis, uveítis en 10%, entesitis	Uveítis sintomática en 20%, entesitis, EII, aortitis

Artritis oligoarticular

La AIJ oligoarticular (o pauciarticular ) es el subtipo de AIJ más común y ocurre cuando hay hasta 4 articulaciones afectadas durante los primeros 6 meses de la enfermedad. Existen dos subtipos de artritis oligoarticular: oligoartritis persistente, en la que no más de 4 articulaciones se ven afectadas durante todo el curso de la enfermedad; y oligoartritis extendida, donde más de 4 articulaciones se ven afectadas después de los primeros 6 meses de enfermedad. Los pacientes de este subtipo suelen ser jóvenes, por lo general de 2 a 3 años y con preponderancia femenina. La articulación más comúnmente afectada es la rodilla, pero otras articulaciones afectadas pueden incluir los tobillos, muñecas, codos y otras. El antígeno antinuclear (ANA) es positivo hasta en el 80% de los pacientes con oligoartritis y se asocia con un mayor riesgo de enfermedad ocular asociada (Uveítis ), particularmente en pacientes más jóvenes. ^[6] Los prefijos "oligo-" y "pauci-" significan "pocos".

Artritis poliarticular (factor reumatoide negativo)

Artritis que afecta a 5 o más articulaciones en los primeros 6 meses de la enfermedad. En este subtipo de artritis suelen estar afectadas tanto las articulaciones pequeñas como las grandes, por lo general en un patrón asimétrico. Las articulaciones afectadas pueden incluir la mandíbula ( articulación temperandibular ) y la columna cervical. Los pacientes de este subtipo tienen factor reumatoide negativo; El anticuerpo antinuclear es positivo en aproximadamente el 25% de los pacientes. Los niños con AIJ poliarticular también corren el riesgo de desarrollar uveítis y también deben ser controlados por un optometrista u oftalmólogo.

Artritis poliarticular (factor reumatoide positivo)

Artritis que afecta 5 o más articulaciones en los primeros 6 meses, con factor reumatoide positivo en al menos 2 ocasiones, analizadas con 3 meses de diferencia. En este subtipo de artritis suelen estar afectadas tanto las articulaciones pequeñas como las grandes, por lo general en un patrón simétrico. El anticuerpo antinuclear también puede ser positivo hasta en un 75% de los pacientes. Este subtipo de artritis se comporta de manera muy similar a la artritis reumatoide de la enfermedad del adulto equivalente . Afecta principalmente a niñas adolescentes y suele ser más agresivo que otras formas de AIJ en términos de daño articular y desarrollo de erosiones en el hueso circundante. La presentación clínica es similar a la de la artritis reumatoide.con una poliartritis simétrica que afecta típicamente a las articulaciones PIP y MCP. Los niños pueden desarrollar nódulos reumatoides y complicaciones similares a las de la enfermedad de los adultos, incluidas erosiones articulares.

Artritis de inicio sistémico

Artículo principal: Artritis idiopática juvenil de inicio sistémico

Este subtipo es una artritis que afecta una o más articulaciones y se asocia con fiebre de al menos 2 semanas de duración que se documenta como diaria durante al menos 3 días. La fiebre es típicamente de naturaleza `` cotidiana '', y ocurre una o dos veces al día (a menudo al final de la tarde o al anochecer) con temperaturas de referencia normales en el medio. También se asocia con uno o más de los siguientes: una erupción eritematosa transitoria que a menudo se presenta en asociación con la fiebre; agrandamiento de múltiples ganglios linfáticos; la presencia de un hígado o bazo agrandados; o la presencia de serositis (inflamación que rodea el corazón, los pulmones o la cavidad abdominal). La erupción suele ser máculas discretas de color rosa salmón de diferentes tamaños que pueden migrar a diferentes partes del cuerpo. Pacientes conLa artritis idiopática juvenil de inicio sistémico corre el riesgo de una complicación potencialmente mortal llamada síndrome de activación de macrófagos . El factor reumatoide y los ANA son generalmente negativos en la AIJ sistémica. ^{[ cita requerida ]}

Artritis relacionada con entesitis

Este subtipo de artritis se diagnostica por la presencia de artritis y entesitis, o por la presencia de artritis o entesitis sola con 2 o más de las siguientes características: (1) Presencia o antecedentes de sensibilidad en la articulación sacroilíaca y / o dolor de espalda inflamatorio; (2) Presencia del antígeno HLA-B27 ; (3) Aparición de artritis en un varón mayor de 6 años; (4) Uveítis anterior aguda (sintomática); o (5) antecedentes de espondilitis anquilosante , artritis relacionada con entesitis, sacroileítis con enfermedad inflamatoria intestinal o uveítis anterior agudaen un familiar de primer grado. La entesitis es dolor a la palpación en los sitios de inserción de tendones, ligamentos y fascia causado por la inflamación. Este tipo de artritis es común en los adolescentes varones y generalmente afecta las articulaciones grandes de las extremidades inferiores, incluidas las caderas. También puede afectar la articulación sacroilíaca y la columna.

Artritis psoriásica

Este subtipo de artritis se diagnostica mediante la combinación de artritis y psoriasis o artritis y al menos 2 de los siguientes: dactilitis , picadura de uñas o psoriasis en un familiar de primer grado. La artritis psoriásica es típicamente asimétrica en su patrón de afectación articular y puede afectar tanto articulaciones grandes como pequeñas. Un rasgo característico de este tipo de artritis es la dactilitis, que es causada por la inflamación del tendón flexor y la membrana sinovial, lo que resulta en una hinchazón en forma de salchicha de todo un dedo de la mano o del pie.

Artritis indiferenciada

Este subtipo se diagnostica cuando un niño tiene AIJ que cumple los criterios en ninguno de los subtipos, o en 2 o más subtipos de AIJ.

Diagnóstico diferencial

Hay varios otros trastornos y enfermedades que se presentan con síntomas como la AIJ. Estas causas incluyen, entre otras, afecciones infecciosas (por ejemplo, artritis séptica u osteomielitis ) y posinfecciosas ( artritis reactiva , fiebre reumática aguda y, en algunas áreas geográficas, enfermedad de Lyme ); enfermedades hematológicas y neoplásicas tales como leucemia o tumores óseos; y otras enfermedades del tejido conectivo (como el lupus eritematoso sistémico ). Para la forma de AIJ de inicio sistémico, el diagnóstico diferencial también incluye la enfermedad de Kawasaki y los síndromes febriles periódicos. Rara vez, displasias esqueléticas o enfermedades metabólicas, como la enfermedad de Farber y formas deLa mucopolisacaridosis también puede imitar la AIJ, ya que pueden presentarse con hinchazón, restricción, rigidez y dolor articulares. Los pacientes con enfermedad de Farber suelen tener nódulos subcutáneos y voz ronca o débil debido al crecimiento de nódulos en la laringe.

Tratamiento

El mayor énfasis del tratamiento de la AIJ es ayudar al niño o al joven a recuperar los niveles normales de funcionamiento físico y social mediante el control de la inflamación y los síntomas extraarticulares. La remisión clínica debe ser el objetivo principal de todos los pacientes y el tratamiento debe ajustarse hasta que se logre. ^{[17] El} reconocimiento y el manejo oportunos son importantes, ya que el inicio temprano de la terapia aumenta la probabilidad de una respuesta a los tratamientos de primera línea y de lograr una remisión sin fármacos más adelante en la vida. ^[18] Si bien existen pautas generales de tratamiento consensuadas, todos los tratamientos deben adaptarse específicamente a las necesidades del individuo al conversar con el niño o joven y su familia. ^{[19] [20] [21]}

El manejo óptimo de la AIJ requiere un equipo multidisciplinario que trabaje para abordar las necesidades de un paciente individual. La optimización del funcionamiento físico y social se logra mediante un enfoque de dos vertientes: estrategias no farmacológicas como terapias físicas, estrategias de manejo del dolor y apoyo social; y el uso rápido de medicamentos para controlar la inflamación y los síntomas extraarticulares. ^{[19] [22]} El diagnóstico y el tratamiento tempranos son imprescindibles para ayudar a reducir el daño articular y otros síntomas, lo que ayudará a reducir los niveles de daño permanente que conduce a una discapacidad a largo plazo.

Tratamientos farmacológicos

Se han realizado importantes avances en los tratamientos farmacológicos en las últimas décadas. Las inyecciones de esteroides intraarticulares y los medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE), incluidos el ibuprofeno y el naproxeno, se utilizan a menudo como tratamientos de primera línea para la mayoría de los subtipos de AIJ. Los AINE tienen propiedades analgésicas y antiinflamatorias útiles, aunque en general es poco probable que conduzcan a la remisión si se utilizan de forma aislada.

Los corticosteroides sistémicos (orales o intravenosos), como prednisolona, ​​dexametasona y metilprednisolona, ​​son tratamientos muy eficaces, sin embargo, su utilidad está limitada por su perfil de efectos secundarios. Tienen un papel en el control de la enfermedad a corto plazo para algunos pacientes, pero generalmente deben evitarse como opciones de tratamiento a largo plazo. ^[17]

Se requieren fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME) para lograr una remisión clínica sostenida en algunos pacientes. Los FARME convencionales incluyen metotrexato , sulfasalazina y leflunomida .

Los FARME biológicos generalmente se reservan como terapia de segunda línea para pacientes en los que el tratamiento con un FARME convencional ha fracasado. Estos medicamentos se dirigen a citocinas inflamatorias específicas, como el factor de necrosis tumoral alfa (etanercept, adalimumab, infliximab), la interleucina 6 (tocilizumab) y la interleucina 1 (anakinra).

Hay varios grupos de investigación que exploran tratamientos novedosos para pacientes con AIJ. Varios FARME biológicos nuevos (anti-interleucina-17A, anti-interferón-gamma) y moléculas pequeñas dirigidas ( inhibidores de la cinasa de Janus ) se han mostrado prometedores en otras enfermedades y actualmente se están sometiendo a ensayos clínicos en pacientes con AIJ.

En general, faltan pruebas sobre la eficacia de los tratamientos complementarios y alternativos en el manejo de la AIJ. No hay estudios controlados que analicen las intervenciones dietéticas para la AIJ y las recomendaciones actuales sugieren una dieta saludable, equilibrada y apropiada para la edad que satisfaga todas las necesidades nutricionales.

Tratamientos no farmacológicos

El enfoque óptimo para tratar a un niño con AIJ generalmente involucra a un equipo de profesionales médicos, que puede incluir (pero no se limita a) reumatólogos pediátricos, enfermeras de reumatología pediátrica, pediatras generales, médicos generales, reumatólogos adultos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, podólogos , psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, oftalmólogos y cirujanos ortopédicos. El equipo multidisciplinario (MDT) trabaja en conjunto con el niño y sus padres, el servicio de salud local y el equipo médico, la escuela y los maestros del niño, los líderes comunitarios y los entrenadores deportivos para apoyar mejor al niño y su familia. ^[19]

Juntos, el equipo ayuda a los niños a participar de la manera más completa e independiente posible en sus actividades diarias maximizando la calidad de vida, maximizando la función y minimizando las interrupciones en la vida del niño o joven.

El equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para brindar al niño y a su familia apoyo y educación sobre la AIJ, estrategias para promover la autosuficiencia apropiada para su edad y ayudar al niño a adaptarse y adaptarse a los desafíos que enfrentan. Hay muchas formas de hacer las tareas diarias más fáciles o más manejables. Una de las formas clave en que el equipo multidisciplinario ayuda a los niños con AIJ es involucrarlos a ellos y a sus familias en el proceso de toma de decisiones con respecto a su tratamiento y rehabilitación.

En los niños pequeños con AIJ, los síntomas pueden provocar un retraso o una regresión en los hitos del desarrollo, como caminar, correr o trepar. La función de las extremidades superiores también puede verse afectada. Los miembros del equipo multidisciplinario pueden realizar evaluaciones del desarrollo para identificar deficiencias y guiar los tratamientos. La información recopilada se puede compartir con las escuelas y las instalaciones de cuidado infantil.

Una de las formas clave en que los terapeutas ocupacionales o físicos ayudan a los niños pequeños con AIJ es mediante el desarrollo de un programa de terapia en el hogar basado en el juego. Tanto los fisioterapeutas como los terapeutas ocupacionales prescriben ejercicios para aumentar el rango de movimiento de una articulación del niño, fortalecer los músculos alrededor de la articulación, disminuir el dolor y la rigidez y prevenir mayores limitaciones en los movimientos articulares. Los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas pueden proporcionar a los niños juegos y actividades apropiados para su edad para permitirles practicar sus ejercicios mientras juegan y socializan con amigos. Algunos ejemplos son la artesanía, la natación y los deportes. ^[23]

Los niños con AIJ pueden experimentar desafíos con estado de ánimo bajo, interacción social, reducción de la confianza en sí mismos y una imagen negativa de sí mismos. Los psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras, trabajadores sociales y otros miembros del equipo pueden trabajar con el niño y su familia para desarrollar estrategias que ayuden con estos problemas. Muchas organizaciones de apoyo a JIA organizan campamentos y actividades para niños con JIA y sus familias.

La cirugía solo se usa para tratar los casos más graves de AIJ y ahora rara vez se requiere. ^[3]

Fisioterapia y ejercicio

Mantener la actividad física es importante en todos los niños, pero especialmente para los niños con AIJ. El fisioterapeuta tiene un papel en la orientación de la rehabilitación física (estiramiento y fortalecimiento de los músculos, mejora del rango de movimiento de las articulaciones, mejora del equilibrio, etc.); optimizar el funcionamiento físico; el establecimiento de metas; y mejorar la confianza del niño en su propio cuerpo. Por lo general, trabajan con el niño y la familia para desarrollar un programa de ejercicios en el hogar que cambia con el tiempo a medida que el niño progresa.

La artritis en la niñez puede estar asociada con debilidad muscular y atrofia alrededor de las articulaciones afectadas. También puede provocar una baja densidad ósea, lo que puede predisponer a la osteoporosis y las fracturas en la edad adulta. Hacer ejercicio con regularidad es una parte importante del tratamiento de la AIJ para promover la salud ósea y muscular. ^{[24] [25]}

Existe una variación en la prescripción exacta de ejercicio que mejor promueve la salud musculoesquelética al tiempo que reduce la fatiga, el dolor y la hinchazón. El consenso es que los niños con AIJ deben seguir los estándares nacionales de salud pública de actividad física y participar en ejercicios moderados de acondicionamiento físico, flexibilidad y fortalecimiento, compatibles con sus capacidades y restricciones de enfermedad. ^{[26] [27]}

Es importante que, a lo largo de la semana, el ejercicio sea una combinación de actividad cardiovascular de moderada a intensa (por ejemplo, caminar a la escuela, andar en bicicleta, jugar a la mancha, bailar, hacer educación física, deportes como baloncesto o fútbol) y ejercicios de fortalecimiento. . Las actividades de fortalecimiento de los huesos fortalecen los músculos; al hacer que los músculos empujen y tiren contra el hueso, los huesos mismos se fortalecen. Esto puede incluir cosas como jugar con el equipo de escalada, columpiarse en barras, usar pesas, cargar comestibles, saltar o correr.

Un metanálisis de Cochrane que analizó los ECA existentes mostró en todos los estudios que el ejercicio no tiene un efecto perjudicial sobre la AIJ. De hecho, existen pruebas que demuestran que los programas de ejercicio de alta y baja intensidad mejoran la función física y reducen el dolor en los niños con AIJ. Las pautas indican que se debe alentar a los niños con AIJ a que sean físicamente activos y puedan participar en deportes de manera segura sin exacerbar la enfermedad. Aquellos con articulaciones inflamadas activamente deben limitar las actividades dentro de los límites del dolor y luego regresar gradualmente a la actividad completa después de un brote de enfermedad. ^{[26] [28]}

Puede que sea necesario utilizar ayudas como férulas o yesos para corregir la biomecánica, pero el uso de férulas y yesos prolongados en la actualidad rara vez están indicados para niños con AIJ. Después de las inyecciones en las articulaciones, a menudo se aconseja a los niños que "se tomen las cosas con calma" y que a menudo realicen entre 1 y 2 días de poca actividad, aunque los consejos al respecto varían. ^[29] Cuando una articulación (generalmente una rodilla) pierde el rango de movimiento debido a una inflamación y dolor prolongados, se pueden usar una serie de yesos para extender gradualmente los músculos acortados y restaurar el rango. Estos yesos en serie se suelen aplicar durante días o semanas. El fortalecimiento y el alargamiento activos se utilizan junto con el yeso en serie para obtener resultados óptimos.

Algunos niños pueden beneficiarse de las ortesis para los pies para apoyar y corregir la posición y el funcionamiento del cuerpo. Los aparatos ortopédicos mantienen la alineación biomecánica y pueden reducir la incomodidad en las piernas y la espalda cuando los niños participan en actividades físicas como los deportes.

Terapia ocupacional

Muchos niños con AIJ se beneficiarán de ver a un terapeuta ocupacional, quien puede brindarles estrategias para ayudarlos a maximizar la independencia en las actividades y rutinas. Por ejemplo, pensar en cómo simplificar las tareas o usar ayudas o equipos puede permitir que un niño complete las tareas por sí mismo; Los terapeutas ocupacionales también brindan consejos sobre cómo hacer las tareas más fáciles, menos dolorosas y más agradables. Esto puede incluir sugerencias sobre los tipos de ropa o zapatos que se deben usar; utilizar cubiertos o bolígrafos ergonómicos para facilitar la escritura y la alimentación; y aprender a conservar energía y proteger las articulaciones mientras realiza las tareas de rutina. El ritmo es una habilidad importante, para que los niños aprendan a aprovechar al máximo su energía priorizando los trabajos, aprendiendo a dividir las tareas en componentes más pequeños,ser flexible con los cambios de planes y desarrollar la fuerza y ​​la resistencia de los músculos para maximizar la forma física.

Durante los períodos de exacerbación, se pueden usar férulas para apoyar las articulaciones durante la actividad, para reducir el dolor de los niños y aumentar la participación en sus actividades de ocio preferidas. Si se prescriben, estos son solo por períodos cortos de tiempo, ya que una ferulización prolongada puede provocar una mayor debilidad muscular. Las férulas en reposo, que generalmente se usan por la noche, ahora rara vez se recetan.

Atención de enfermería en JIA

Las enfermeras de reumatología pediátrica brindan atención médica y de salud a niños y jóvenes con enfermedades reumáticas, desde el nacimiento hasta la adolescencia tardía. Son empleados de muchos grandes hospitales y también en algunas consultas privadas de reumatología. Trabajan como parte del equipo multidisciplinario para apoyar al niño y a su familia en el momento del diagnóstico y durante toda la enfermedad del niño. Las enfermeras de reumatología pediátrica tienen habilidades y experiencia especializadas que les permiten trabajar con niños, jóvenes y sus familias para abordar cualquier inquietud, temor y problema, incluidos los relacionados con el tratamiento y la administración de medicamentos.

Las enfermeras de reumatología pediátrica trabajan de manera integral con toda la unidad familiar. A menudo participan con el niño y la familia en la planificación de la atención, determinando las capacidades del niño y trabajando con la guardería, la educación de la primera infancia y las escuelas para garantizar que el paciente tenga un apoyo integral en todos los aspectos de su vida.

El diagnóstico de una afección reumatológica puede ser devastador para el niño y los padres y, a menudo, tiene un efecto dominó en la unidad familiar. La enfermera de reumatología pediátrica brinda apoyo, educación, defensa, información, empatía y comprensión tanto al paciente como a su familia, y ayuda a aliviar las ansiedades y preocupaciones de los padres / cuidadores.

Los objetivos de la atención de enfermería en reumatología pediátrica incluyen: ayudar a normalizar la vida del niño después del diagnóstico; minimizar el impacto de la condición del niño; optimizar el crecimiento y el desarrollo; ayudar a la familia a desarrollar planes de atención domiciliaria realistas, funcionales y coordinados; respetar los roles de las familias en el cuidado de sus hijos; prevención de enfermedades; y promoción de la salud general del niño.

La educación sobre las enfermedades y los medicamentos de la reumatología pediátrica es una parte fundamental del papel de la enfermera de reumatología pediátrica. Es fundamental capacitar al paciente y a su familia con el conocimiento y la comprensión adecuados para su edad sobre la condición del niño. Las enfermeras también trabajan con los pacientes para ayudarlos a aceptar y adaptarse al entorno hospitalario, y prepararlos para los tratamientos y procedimientos médicos en caso de que sean necesarios. A menudo brindan asesoramiento e instrucción en un momento de brote de enfermedad u otro problema médico agudo.

Muchos de los medicamentos utilizados en reumatología pediátrica inhiben el sistema inmunológico. Es imperativo que el paciente (dependiente de la edad) y sus familias conozcan todas las facetas de todos los medicamentos recetados. Este suele ser el papel combinado del reumatólogo y la enfermera de reumatología.

Autogestión

El dolor es el síntoma más común y, a menudo, el más angustiante de la AIJ (aunque algunos niños con AIJ tienen inflamación de las articulaciones sin ningún dolor). El dolor puede ocurrir incluso cuando los niños están recibiendo dosis efectivas de terapias que controlan su enfermedad subyacente.

Se ha descubierto que el dolor tiene un impacto negativo en todos los aspectos de la calidad de vida y está asociado con una reducción del funcionamiento físico, social y emocional. Los niños que tienen niveles más altos de dolor, tienden a tener niveles reducidos de socialización, asistencia escolar y participación en actividades. El aumento del dolor también se correlaciona con la falta de sueño y una mayor fatiga en los niños con AIJ.

La causa del dolor en la AIJ es multifactorial. Hay factores relacionados con la enfermedad, que se relacionan con el proceso inflamatorio, y cambios anatómicos o biomecánicos que están asociados con la hinchazón y la enfermedad de las articulaciones. Existen factores psicológicos relacionados con el manejo del estrés, el manejo de una enfermedad crónica y el manejo de la ansiedad o la depresión que pueden influir en la percepción del dolor y el grado de deterioro funcional. También hay factores sociales, que se relacionan con las relaciones familiares y con los compañeros, la angustia de los padres y el apoyo social y económico.

Dada la naturaleza creciente y menguante de la AIJ, las capacidades físicas, el dolor y el estado de ánimo de los niños pueden cambiar durante los períodos de exacerbación o remisión. Hacer frente a una enfermedad crónica durante la niñez y la adolescencia se asocia con un estrés significativo que puede poner a los niños en riesgo de sufrir angustia emocional o conductual y puede interferir con el cumplimiento y la adherencia a los regímenes de tratamiento. Manejar la AIJ puede ser un desafío y es importante tener una caja de herramientas de habilidades, apoyos y estrategias a las que recurrir para manejar los altibajos de tener una enfermedad crónica.

Hay muchas cosas que pueden ayudar a los niños con AIJ a crecer para tener una vida plena y activa. Tener buenos hábitos y rutinas de sueño le da al niño la mejor oportunidad de tener una noche de sueño reparador y prevenir la fatiga diurna. Esto, a su vez, afecta la concentración, los niveles de energía, la memoria y el estado de ánimo. La mayoría de los niños necesitan entre 8 y 12 horas de sueño para sentirse renovados, según la edad. ^[30] Estrategias simples como mantener horarios regulares para acostarse, limitar el tiempo frente a la pantalla a dos horas antes de acostarse, tener un ritual de sueño, evitar las siestas durante el día, evitar las bebidas azucaradas y con cafeína, tener una dieta sana y equilibrada, hacer ejercicio con regularidad y El uso de técnicas de relajación puede ayudar a dormir bien por la noche.

Las técnicas de relajación también pueden ayudar a reducir el estrés, la tensión física y ser una técnica útil para el manejo del dolor. Hay una variedad de estrategias de atención plena que incluyen cosas como respiración profunda, imágenes guiadas o relajación muscular progresiva. Todas las técnicas deben practicarse a lo largo del tiempo y puede ser necesario probar diferentes combinaciones para encontrar el método que funcione mejor para cada individuo. Estas técnicas están disponibles en línea, en libros, grabaciones, aplicaciones o consultando a un profesional capacitado, como un psicólogo.

Educación y empleo

La mayoría de los niños con AIJ podrán asistir a la escuela de manera constante, sin demasiadas interrupciones, incluso durante un brote de enfermedad. Sin embargo, pueden requerir ayuda adicional o adaptaciones para poder hacerlo. Maximizar la asistencia a la escuela implica la colaboración entre la familia, la escuela y el equipo de atención médica. Las ausencias escolares prolongadas o repetidas pueden tener implicaciones académicas, sociales y emocionales; excepto en raras circunstancias, rara vez son necesarios (excepto las ausencias por citas médicas o de terapia).

Estas adaptaciones pueden incluir requerir tiempo adicional para moverse entre clases o durante los exámenes, usar bolígrafos especializados o cambiar a mecanografía en lugar de escribir a mano, o minimizar la carga de libros o equipos pesados ​​que se deben llevar en la mochila escolar de un niño. Los requisitos exactos variarán de un niño a otro y dependerán de las articulaciones afectadas. En muchos casos, el equipo de tratamiento del niño podrá brindar consejos e información específicos a los maestros y entrenadores para facilitar la transición de regreso a la escuela. ^[31]Esto puede tomar la forma de un plan individualizado que describa las medidas adicionales que se deben tomar en la escuela, qué hacer en caso de eventos inesperados o administración de medicamentos durante el horario escolar. Es importante recordar que JIA puede ser perjudicial no solo para los aspectos académicos de la escuela. Es igualmente importante optimizar la asistencia a la escuela para que el niño pueda mantener amistades y aprovechar las oportunidades para socializar con sus compañeros.

A medida que los adolescentes avanzan en la escuela secundaria, es posible que deban tener en cuenta su estado médico actual y sus capacidades funcionales en las decisiones sobre sus planes futuros de educación y empleo. La mayoría de los niños con AIJ no estarán restringidos en sus objetivos de estudio o aspiraciones profesionales. Los estudiantes con AIJ generalmente pueden solicitar arreglos especiales durante los períodos de evaluación, como tiempo adicional para permitir períodos de descanso / estiramiento y el uso de equipo de adaptación en algunas situaciones. Estas aplicaciones a menudo necesitan el apoyo del equipo médico tratante. El equipo de tratamiento puede ayudar a los adolescentes a encontrar formas de informar a sus empleadores sobre su afección de manera positiva. Los terapeutas ocupacionales y los trabajadores sociales también pueden ayudar a los adolescentes a comprender sus derechos como empleados con una enfermedad crónica.Es importante que los adolescentes con AIJ comprendan cómo cuidarse y manejar su enfermedad cuando trabajan a tiempo completo o asisten a la educación superior. El equipo también apoyará a aquellos pacientes que aún requieran información médica durante el proceso de transición de los servicios pediátricos a los de adultos.

Intervenciones de eSalud y salud móvil (mHealth)

Una nueva área emergente de apoyo para la gestión de enfermedades es a través de la tecnología digital que utiliza intervenciones de eSalud y salud móvil (mHealth). Estas intervenciones tienen el potencial de apoyar el desarrollo de habilidades de autocuidado o ayudar al equipo de atención médica a monitorear los síntomas. Para JIA, los estudios actuales se han centrado en los problemas de salud, el dolor, la calidad de vida relacionada con la salud, la actividad física y el manejo de enfermedades. Los niños y adolescentes han utilizado estas intervenciones a través de una variedad de dispositivos que incluyen computadoras, laptops, asistentes digitales personales, reproductores multimedia y acelerómetros portátiles sincronizados con teléfonos inteligentes. Esto permite el acceso a estas intervenciones desde casa. Los primeros estudios de usabilidad han obtenido comentarios positivos por parte de niños y adolescentes.Están familiarizados con este tipo de tecnología e informan que les gustan estas intervenciones. Sin embargo, aún se necesitan más investigaciones para comprender todo su potencial en el apoyo a los niños y adolescentes que viven con necesidades complejas.^[32]

Pronóstico

En el momento de recibir un diagnóstico de AIJ, los niños y sus familias suelen tener muchas preguntas sobre el pronóstico. Los recientes avances terapéuticos en el manejo de la AIJ han hecho que la enfermedad inactiva y la remisión clínica sean alcanzables para la mayoría de los niños con acceso a tratamientos modernos. La remisión clínica puede definirse como la ausencia de signos y síntomas de actividad de la enfermedad inflamatoria, incluidas las manifestaciones extraarticulares de la enfermedad. La diferenciación de subtipos de AIJ ayuda a orientar el tratamiento y conduce a resultados más positivos; sin embargo, el subtipo no es el único predictor del resultado de AIJ. Los factores de mal pronóstico incluyen artritis de cadera, columna cervical, tobillos o muñecas; elevación prolongada de marcadores inflamatorios; y evidencia radiográfica de daño articular, incluidas erosiones o estrechamiento del espacio articular.Los pacientes con poliartritis RF positiva a menudo tienen peores resultados asociados con una enfermedad más agresiva. A pesar de esto, en un gran estudio canadiense se demostró que la probabilidad de que este subgrupo alcance la enfermedad inactiva al menos una vez en 5 años es del 90%.^[33] Actualmente se están llevando a cabo investigaciones sobre modelos de predicción clínica para permitir la identificación más temprana de los niños que probablemente tengan un pronóstico peor. ^{[34] El} cumplimiento de la terapia, especialmente la medicación, tiene una correlación positiva con el resultado de la enfermedad.

Actualmente se está investigando sobre biomarcadores específicos de JIA, con el objetivo de formar planes de tratamiento más personalizados, reducir los efectos secundarios de los medicamentos y mejorar las tasas de remisión. Las áreas de investigación actuales incluyen marcadores clínicos, proteicos, genéticos y radiológicos, entre otros. ^[35]

Los niños con AIJ muestran niveles similares de depresión y ansiedad a los niños con otras enfermedades crónicas, sin embargo, no se ha establecido la causalidad. El curso impredecible y ondulante de la actividad de la enfermedad de AIJ y la necesidad de intervenciones procedimentales continuas pueden contribuir.

Se ha sugerido previamente que los niños con AIJ tienen un mayor riesgo de neoplasias malignas cuando se les trata con terapia anti-TNF. Los datos más recientes no han confirmado esta asociación: se cree que la enfermedad en sí está relacionada con un riesgo de fondo ligeramente mayor de malignidad. El análisis de datos en curso sobre grandes poblaciones de pacientes continúa en esta área. ^[36]

Epidemiología

La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática crónica más común de la infancia. En los países de ingresos altos, la incidencia anual se ha estimado en 2 a 20 casos por 100 000 habitantes; la prevalencia en estas áreas se estima en 16-150 casos por 100 000 habitantes. ^[37] Sin embargo, también hay una sugerencia de que estas cifras subestiman la prevalencia de la enfermedad: una encuesta comunitaria de niños en edad escolar en Australia Occidental informó una prevalencia de 400 por 100 000. ^[38] La prevalencia general a menudo se resume en 1 por cada mil niños. . ^{[1] [39] [31] [40]}

Los datos de incidencia y prevalencia varían entre diferentes poblaciones y grupos étnicos, con una prevalencia general más baja en las poblaciones afrocaribeñas y asiáticas. También existen diferencias étnicas en la frecuencia de los subtipos de AIJ: por ejemplo, la oligoartritis es el subtipo más común en las poblaciones europeas, mientras que la enfermedad poliarticular predomina en muchos otros países, incluidos Costa Rica, India, Nueva Zelanda y Sudáfrica. ^[41]

Existen diferencias en la edad de aparición, el género y los resultados de la enfermedad según el subtipo de AIJ: estos se describen en la tabla anterior.

Terminología

La terminología utilizada para describir la AIJ está evolucionando y cada término tiene algunas limitaciones.

La terminología anterior incluía artritis reumatoide juvenil y artritis crónica juvenil. Estos términos fueron reemplazados en 1997 con el lanzamiento de los criterios de clasificación ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología) revisados. ^[42]

Actualmente hay un movimiento internacional en marcha para revisar más los criterios de clasificación para JIA, aunque esto se encuentra en una fase preliminar. ^[43]

MeSH utiliza "artritis juvenil" como entrada principal y utiliza "idiopática", "crónica" y "reumatoide" en entradas alternativas. ^[44]

Sociedad

Algunas personas famosas con esta condición son:

• Antoni Gaudi , arquitecto ^[45]
• Clark Middleton , actor
• Claire Cottrill , cantautora
• Rosemary Sutcliff , autora

Referencias

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Enlaces externos

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• JIA @ NRAS (Reino Unido)
• JIA - NIH Medline Plus.

Clasificación	D ICD - 10 : M08.0 ICD - 9-CM : 714,3 OMIM : 604302 DeCS : D001171 Enfermedades DB : 12430
Recursos externos	MedlinePlus : 000451 eMedicine : ped / 1749 Paciente Reino Unido : artritis idiopática juvenil