El Instituto Kennedy Krieger ( / k r i ɡ ər / ) es un sin fines de lucro , 501 (c) (3) exenta de impuestos, Johns Hopkins afiliado situado en Baltimore, Maryland , que proporciona atención hospitalaria y médica ambulatoria, servicios de la comunidad, y programas escolares para niños y adolescentes con problemas de aprendizaje , [1]así como trastornos del cerebro, la médula espinal y el sistema musculoesquelético. El Instituto brinda servicios para niños con problemas de desarrollo de leves a graves y participa en la investigación de varios trastornos, incluidas nuevas intervenciones y diagnósticos más tempranos. [2]
Instituto Kennedy Krieger | |
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Geografía | |
Localización | Baltimore , Maryland, Estados Unidos |
Coordenadas | 39 ° 17′58 ″ N 76 ° 35′39 ″ W / 39.299553 ° N 76.594262 ° WCoordenadas : 39 ° 17′58 ″ N 76 ° 35′39 ″ W / 39.299553 ° N 76.594262 ° W |
Organización | |
Sistema de cuidado | Organización sin ánimo de lucro |
Tipo | Especialista |
Universidad afiliada | Centro Infantil Johns Hopkins |
Servicios | |
Estándares | Acreditación JCAHO , acreditación CARF , Departamento de Educación del Estado de Maryland |
Departamento de Emergencia | No |
Especialidad | Pediatría , rehabilitación , discapacidades del desarrollo, trastornos cerebrales , lesión de la médula espinal , sistema musculoesquelético |
Historia | |
Abrió | 1937 |
Enlaces | |
Sitio web | https://www.kennedykrieger.org/ |
Liza | Hospitales en Maryland |
Historia y misión
El Instituto Kennedy Krieger abrió sus puertas en 1937 cuando Winthrop Phelps, un cirujano ortopédico de Baltimore, respondió a una urgente necesidad de tratamiento para las personas con parálisis cerebral . Phelps fundó el Children's Rehabilitation Institute, el primer centro de tratamiento en el país dedicado exclusivamente a niños con parálisis cerebral. El instituto pasó a llamarse Instituto Kennedy en 1968 en memoria del presidente John F. Kennedy, quien promulgó la Ley de Capacitación Médica durante su administración, para proteger los derechos y mejorar las vidas de las personas con discapacidades. En 1992, el nombre se cambió nuevamente a Kennedy Krieger para honrar al miembro original de la junta y partidario desde hace mucho tiempo, Zanvyl Krieger . [3]
Desde su apertura, el Instituto Kennedy Krieger se ha convertido en un recurso internacional para niños con diversos trastornos relacionados con el cerebro, desde discapacidades leves de aprendizaje hasta trastornos genéticos raros. Kennedy Krieger brinda atención médica y educación, además de su participación en la investigación. [4]
Áreas centrales de enfoque
Atencion al paciente
Kennedy Krieger trata a más de 19 000 [5] niños al año. El Instituto practica la identificación, la intervención y el tratamiento tempranos de las discapacidades para maximizar el potencial y prevenir problemas importantes a lo largo de la vida de un niño. Kennedy Krieger aporta todas las disciplinas -ciencia, medicina, terapia- sobre los problemas y lesiones que afectan el desarrollo de un niño. El enfoque interdisciplinario del instituto reúne a un equipo de profesionales de diversos campos y departamentos para crear planes de tratamiento adaptados a las necesidades especiales de cada niño en todas las etapas de la atención. [6]
Investigar
Los científicos de Kennedy Krieger investigan para prevenir y curar trastornos neurológicos pediátricos, lesiones de la médula espinal y discapacidades del desarrollo. El trabajo del instituto ha arrojado respuestas que están mejorando el tratamiento y la atención de los niños con afecciones como autismo, parálisis cerebral y espina bífida. Un equipo de científicos e investigadores internacionales de Kennedy Krieger está trabajando para aislar genes culpables y desarrollar nuevos modelos de tratamiento y terapias. El instituto tiene una rápida transferencia de la investigación a la atención al paciente. [7] El instituto recibió una subvención de 1,5 millones de dólares a principios de 2010 para realizar investigaciones sobre el cáncer de cerebro . [8]
Educación especial
La Escuela Kennedy Krieger es una Escuela de Excelencia Blue Ribbon reconocida a nivel nacional y líder en la provisión de programas modelo de educación innovadora para niños de 6 a 21 años con una amplia gama de discapacidades de aprendizaje, emocionales, físicas, neurológicas y del desarrollo. La educación ocurre en una variedad de entornos de escuelas diurnas y en entornos de asociación dentro de las escuelas públicas. El objetivo del Departamento de Educación Especial del Instituto Kennedy Krieger es brindar educación especial y servicios relacionados a los niños con discapacidades en una variedad de entornos escolares, hospitalarios y recreativos.
Programas comunitarios
En Kennedy Krieger, la facultad y el personal promueven el tratamiento de las discapacidades del desarrollo solo al compartir conocimientos con personas y organizaciones en las comunidades locales, en todo el país y en todo el mundo. La piedra angular de estos esfuerzos es el Centro de Maryland para Discapacidades del Desarrollo en el Instituto Kennedy Krieger. El Centro se centra en la formación profesional, el servicio comunitario, la investigación y la difusión de información. [9]
Entrenamiento profesional
Además de las otras áreas centrales de enfoque, Kennedy Krieger también brinda oportunidades de capacitación para aumentar el número de especialistas calificados en el campo de las discapacidades neurológicas y del desarrollo. Cada año, más de 400 personas vienen a Kennedy Krieger para capacitarse con expertos en muchos campos, incluidos audiología, pediatría y enfermería. El instituto también financia la formación de la próxima generación de investigadores. [10]
Avances científicos
Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucodistrofia (ALD) es un trastorno genético raro del cerebro que ocurre solo en hombres. La condición fatal destruye el sistema nervioso, y a menudo deja a la víctima incapaz de caminar y hablar normalmente. Durante muchos años, la ALD se cobró la vida de muchos y continúa haciéndolo hoy. En 1987, Augusto y Michaela Odone , padres de un niño afectado de ALD, inventaron el aceite de Lorenzo como tratamiento para la enfermedad. Su historia fue en la película de 1992 de Universal Studios, Lorenzo's Oil , protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon . Hugo Moser , un científico de renombre del Instituto Kennedy Krieger, se unió a los Odone y finalmente demostró que su tratamiento, el aceite de Lorenzo , puede prevenir la aparición de ALD si se inicia antes de que aparezcan los síntomas neurológicos. Moser y sus colegas también crearon la primera prueba de diagnóstico para la ALD, así como una prueba de detección del recién nacido que puede detectar la enfermedad desde el nacimiento. El 20 de enero de 2007, el Dr. Hugo Moser murió por complicaciones de una cirugía para tratar el cáncer de páncreas . Hoy, la esposa de Moser, Ann B. Moser, continúa este trabajo en Kennedy Krieger. En 2008, ayudó a lanzar un estudio piloto para detectar ALD en 5,000 recién nacidos nacidos en hospitales locales de Baltimore, cuyos resultados se utilizarán para promover la detección de este trastorno en recién nacidos en todo el país. [11]
Autismo
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un foco importante de los programas clínicos y de investigación del instituto. El autismo generalmente se diagnostica a los tres años, sin embargo, la investigación del instituto se centra en detectar signos del trastorno incluso antes. Una de las pioneras de la investigación del autismo en la actualidad es la Dra. Rebecca Landa, directora del Centro para el autismo y trastornos relacionados de Kennedy Krieger. Landa ha descubierto que algunos bebés comienzan a mostrar factores de riesgo de autismo a los 14 meses de edad. Su trabajo también se centra en el desarrollo de modelos de intervención temprana para niños pequeños con autismo que ayudan a mejorar las habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas de un niño. [12] La experiencia del instituto en el diagnóstico y tratamiento del autismo es reconocida internacionalmente y su presidente, Gary Goldstein, es una autoridad citada con frecuencia. Kennedy Krieger dirige Interactive Autism Network, un registro nacional de autismo en línea, lanzado en 2007. [13]
Lesión de la médula espinal
La lesión de la médula espinal (LME) causa daño a las raíces y fibras nerviosas que transportan mensajes hacia y desde el cerebro. Las lesiones de la médula espinal pueden ser el resultado de traumatismos físicos, tumores, trastornos del desarrollo o diversas enfermedades. En 1995, Christopher Reeve , conocido por su papel en las tres películas de Superman , fue arrojado de su caballo y aterrizó de cabeza contra una cerca rompiendo su primera y segunda vértebras. La lesión de la columna cervical de Reeve lo paralizó del cuello para abajo. Reeve buscó la ayuda de John McDonald, que trabajaba en la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri . Después de extensas terapias basadas en actividades, Reeve pudo mover los dedos de los pies y mover un par de dedos. Reeve murió en 2004; sin embargo, sus logros arrojaron luz sobre todos los afectados por lesiones de la médula espinal. McDonald salió de St. Louis y abrió oficialmente el Centro Internacional de Lesiones de la Médula Espinal ( ICSCI ) en el Instituto Kennedy Krieger el 14 de junio de 2005. ICSCI es uno de los primeros centros que se enfoca específicamente en niños con parálisis y lesiones crónicas de la médula espinal. El centro utiliza terapias innovadoras basadas en actividades como el ciclismo FES , la terapia acuática y la caminata con apoyo de peso parcial para ayudar a los pacientes a recuperar la sensación y la sensibilidad en sus cuerpos. El centro combina la investigación clínica con un enfoque en la restauración y rehabilitación de niños y adultos con parálisis crónica. [14]
- Centro Internacional de Lesiones de la Médula Espinal
Escolaridad / educación especial
- Kennedy Krieger Escuela inferior / intermedia
Kennedy Krieger Lower / Middle School, ubicada en el campus de Fairmount en Baltimore, atiende a estudiantes de preescolar a 8. El preescolar de la escuela es un programa de día completo que se centra en las deficiencias básicas del autismo para niños de 3 a 5 años. Los estudiantes de los grados primario y medio se agrupan cuidadosamente para recibir una instrucción alineada con los estándares nacionales y guiados por los Estándares de preparación para la carrera y la universidad de Maryland. [15]
- Escuela secundaria Kennedy Krieger (KKHS)
Kennedy Krieger High School es un programa diurno de educación especial en el campus de Greenspring en Baltimore, que atiende a más de 200 estudiantes de entre 14 y 21 años. Los niños provienen de muchos distritos escolares de Maryland, el Distrito de Columbia y estados vecinos para inscribirse en programas de 10 u 11 meses. Se enfatiza la capacitación en la industria y el aprendizaje basado en el trabajo para todos los estudiantes, quienes pueden graduarse con un diploma de escuela secundaria de Maryland o un certificado de finalización.
- Programa LEAP de la escuela Kennedy Krieger
El programa LEAP de la escuela Kennedy Krieger (habilidades para la vida y educación para estudiantes con autismo y otros desafíos conductuales generalizados) atiende a estudiantes con autismo severo en un programa de 12 meses de duración. LEAP consta de 65 estudiantes en 10 aulas diferentes y tiene una proporción de apoyo de personal por estudiante de 1: 1.
- Campus del condado de Montgomery
El campus del condado de Montgomery de la escuela Kennedy Krieger se inauguró en 2007 y atiende principalmente a estudiantes con trastornos del espectro autista. Los estudiantes de los grados 3 al 8 están en un camino de diploma de escuela secundaria, mientras que los estudiantes de 11 a 21 años pueden trabajar para obtener un certificado de finalización. [dieciséis]
Diagnósticos vistos con frecuencia
- Autismo trastornos del espectro autista (TEA)
- Trastornos del comportamiento
- Trastornos óseos
- Daño cerebral
- Parálisis cerebral
- Síndrome de Down
- Trastornos de la alimentación
- Discapacidades intelectuales
- Dificultades de aprendizaje
- Trastornos de salud mental
- Desordenes metabólicos
- Trastornos musculares
- Discapacidades del neurodesarrollo
- Trastornos convulsivos
- Espina bífida
- Lesión y parálisis de la médula espinal
- Síndrome de Sturge-Weber
Ambientes de cuidado
- Paciente interno
- Paciente externo
- Tratamiento diurno
- Hogar, escuela y comunidad
Presidente / CEO
- Dr. Bradley Schlaggar (2018-presente)
- Dr. Gary Goldstein (1988-2018)
- Dr. Hugo Moser (1976–1988)
- Dr. Matthew Debuskey (1975-1976)
- Dr. Robert Haslam (1970-1975)
- Dr. Frederick Richardson (1967-1969)
- Dr. Winthrop Phelps (1937-1967)
Programas afiliados
- PACT: Ayudando a los niños con necesidades especiales
Referencias
- ^ Swanson, H. Lee; Karen R. Harris; Steve Graham (2005). Manual de discapacidades del aprendizaje . Guilford. pag. 126. ISBN 978-1-59385-303-7.
- ^ Tire, Peg (2008). El problema con los niños: una boleta de calificaciones sorprendente sobre nuestros hijos, sus problemas en la escuela y lo que deben hacer los padres y los educadores . Casa al azar. pag. 163. ISBN 978-0-307-38128-6.
- ^ Gunts, Edward (20 de mayo de 2009). "Los cambios en el Instituto Kennedy Krieger hacen que el hospital sea más amigable para los pacientes" . El Sol de Baltimore . Consultado el 14 de julio de 2010 .
- ^ Corrigan, GM (5 de noviembre de 2008). "¡Felicitaciones! El instituto de Baltimore ayuda a los niños con discapacidades del desarrollo". El examinador de Baltimore .
- ^ "El habla surge en los niños en el espectro del autismo con retraso severo del lenguaje a un ritmo mayor de lo que se pensaba" . Reuters . 2013-03-04.
- ^ "El Instituto Kennedy Krieger abre el centro de trastornos musculares genéticos" . 2009-12-08 . Consultado el 7 de julio de 2010 .
- ^ "Instituto Kennedy Krieger" . Consultado el 21 de julio de 2010 .
- ^ Dash, Julekha (5 de enero de 2010). "El Instituto Kennedy Krieger gana 1,5 millones de dólares para la investigación del cáncer de cerebro" . Baltimore Business Journal . Consultado el 12 de enero de 2010 .
- ^ "Centro de Maryland para discapacidades del desarrollo (MCDD)" . Archivado desde el original el 17 de mayo de 2009 . Consultado el 21 de julio de 2010 .
- ^ "Instituto Kennedy Krieger: formación profesional" . Archivado desde el original el 5 de febrero de 2007 . Consultado el 15 de julio de 2007 .
- ^ Wendling, Patrice (1 de febrero de 2007). "Defensor de ALD, investigador Dr. Hugo W. Moser muere". Noticias de Neurología Clínica . 3 .
- ^ Bower, Bruce (10 de abril de 2010). "Los investigadores encuentran signos tempranos de autismo en algunos niños" . Noticias de ciencia . Consultado el 3 de agosto de 2010 .
- ^ "Estudios previos que analizaron una población más reducida de jóvenes han sugerido que hasta el 40% del aumento de casos de autismo podría explicarse por definiciones de diagnóstico más amplias y por una mayor conciencia de la condición. Pero eso todavía deja el 60% del aumento sin contabilizar "La mayoría de los científicos creen que hay algo más que la conciencia y una definición más amplia que es responsable del aumento", dice el Dr. Gary Goldstein, presidente del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore. "Estamos viendo una fracción del aumento que probablemente se deba a más casos de autismo '". Park, Alice (29 de diciembre de 2009). "Los números de autismo están aumentando. La pregunta es ¿por qué?" . TIEMPO . Consultado el 12 de enero de 2010 .
- ^ Richards, Sarah M. (marzo de 2005). "Hombre espinal". Revista de Baltimore .
- ^ "Campus de KKI Fairmount" . Consultado el 8 de septiembre de 2016 .
- ^ "Escuela secundaria Kennedy Krieger" . Consultado el 12 de agosto de 2010 .
enlaces externos
- Página web oficial