Elizabeth Anne Velásquez ( / l ɪ z i V ə l æ s k ɛ z / ; nacido el 13 de marzo de 1989) es un americano orador motivacional , activista, autor y YouTuber . Nació con una enfermedad congénita extremadamente rara llamada síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide que, entre otros síntomas, le impide acumular grasa corporal y aumentar de peso. Sus condiciones resultaron en acoso durante su infancia. Durante su adolescencia, se enfrentó al ciberacoso., lo que finalmente la inspiró a comenzar a hablar de motivación. [1] [2]
La mayor de tres hijos de Rita y Guadalupe Velásquez, [3] Lizzie nació el 13 de marzo de 1989 en Austin, Texas . [4] Nació cuatro semanas antes de tiempo y pesó menos de 2 libras 11 onzas (1.219 gramos). [5] [6]
Velásquez estudió en la Universidad Estatal de Texas [6] hasta finales de 2012, especializándose en estudios de comunicación . [7] Ella es católica romana y ha dicho de su fe: "Ha sido mi roca en todo, simplemente tener el tiempo para estar sola y orar y hablar con Dios y saber que Él está ahí para mí". [8] [9] [10]
La enfermedad de Velásquez es un trastorno genético muy raro, no diagnosticado previamente y no terminal . [11] Su condición tiene similitudes con muchas otras condiciones, especialmente la progeria . Investigadores médicos del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas especularon previamente que podría ser una forma de síndrome progeroide neonatal (NPS) ( síndrome de Wiedemann-Rautenstrauch ), que no afecta los huesos, órganos y dientes sanos de Velásquez. [12]
Velásquez es médicamente incapaz de aumentar de peso, lo cual es un sello distintivo de su raro trastorno. [13] Nunca ha pesado más de 29 kg (64 libras) y, según se informa, tiene casi un 0% de grasa corporal . [14] [15] Además, debe comer muchas comidas pequeñas y refrigerios a lo largo del día, con un promedio de entre 5.000 y 8.000 calorías diarias. [14] [15] Además, está ciega del ojo derecho, que comenzó a nublarse cuando tenía cuatro años, [16] y tiene problemas de visión en el ojo izquierdo. [17]
Alrededor de 2015, se reveló que Velásquez y otra mujer llamada Abby Solomon, con una variante similar pero menos grave de la afección, tienen mutaciones en el gen FBN1 , que codifica la proproteína de la nueva hormona asprosina , y que esta mutación da como resultado la asprosina. deficiencia y es responsable de sus condiciones. [18] [19] La afección se llama específicamente síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide o simplemente síndrome de lipodistrofia de Marfan. [20] [21]