La Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) es una organización estadounidense que ofrece apoyo a las personas con síndrome de Down , sus familias, amigos, maestros y compañeros de trabajo, y educa al público en general sobre el síndrome de Down. La misión del NDSS es ser la principal organización de derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down. [1]
Abreviatura | NDSS |
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Formación | 1979 |
Propósito | Defensor de la discapacidad |
Sede | Manhattan, Ciudad de Nueva York, Nueva York, EE. |
Idioma oficial | Inglés , español |
Presidente y CEO | Kandi Pickard |
Presupuesto | $ 2,000,000 + |
Sitio web | Sitio web oficial de NDSS |
Historia
El NDSS fue fundado por Betsy Goodwin y Arden Moulton. Carson, la hija de Goodwin, nació en 1978 con síndrome de Down. [2] [3] Los padres pronto descubrieron que el apoyo y los recursos disponibles para los padres con niños con síndrome de Down eran muy limitados. Goodwin y Arden decidieron crear el NDSS, que obtuvo el estatus oficial sin fines de lucro en 1979. [ cita requerida ]
Áreas de programación
NDSS se centra en cuatro elementos de programación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
- El Centro Nacional de Políticas crea un cambio sistemático a través de la política legislativa. [4]
- El Programa Nacional Buddy Walk honra y celebra a las personas con síndrome de Down en sus comunidades. [4]
- Las iniciativas de concienciación pública brindan al público presentaciones nuevas y positivas del síndrome de Down. [4]
- Los programas comunitarios brindan información y recursos sobre el síndrome de Down. [4]
Otras iniciativas
En enero de 2019, se informó en Skeptical Inquirer que el NDSS acababa de ofrecer un seminario web público gratuito sobre comunicación facilitada . Según se informa, este es un método de comunicación completamente desacreditado basado en la teoría de que muchas personas que no pueden hablar no tienen deterioro cognitivo, sino que simplemente sufren de una incapacidad para producir los sonidos para el habla. Un ayudante o "facilitador" ayuda guiando la mano de la persona que no habla sobre un teclado. Sin embargo, las pruebas empíricas han revelado que el facilitador es en realidad el que escribe y no la persona con discapacidad. Stuart Vyse , informando para Skeptical Inquirer , comentó que "es lamentable que un grupo líder en defensa del síndrome de Down esté promoviendo un sistema de creencias sobre los métodos basados en la evidencia que funcionan". [5]
Referencias
- ^ "Misión y visión - Sociedad Nacional de Síndrome de Down" . www.ndss.org . Consultado el 11 de enero de 2017 .
- ^ Sara, Sally (1 de junio de 2008). "Para las personas con síndrome de Down, una vida más larga tiene complicaciones" . The New York Times . ISSN 0362-4331 . Consultado el 19 de abril de 2020 .
- ^ Hennessey, David; Escritor, personal (24 de septiembre de 2011). "Estado chica con síndrome de Down que se presentará en el video de Times Square" . Correo de Connecticut . Consultado el 19 de abril de 2020 .
- ^ a b c d https://ardownsyndrome.org/wp-content/uploads/2016/09/NDSS-Brochure.pdf
- ^ Vyse, Stuart . "Sociedad Nacional de Síndrome de Down promueve la pseudociencia de la comunicación" . csicop.org . CSI . Consultado el 17 de enero de 2019 .