La Organización Europea de Enfermedades Raras ( EURORDIS ) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundada en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea , fundaciones empresariales y la industria de la salud. [1]
Establecido | 1997 |
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presidente | Yann Le Cam |
Se estima que hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras solo en Europa, [2] y unas 6.000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 700 organizaciones de enfermedades raras en 63 países diferentes (de los cuales 26 son Estados miembros de la UE), que cubren más de 2.000 enfermedades raras. [1]
EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa del paciente, que en sí mismo se atribuye ampliamente al activismo contra el sida . [3]
EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal. [4]
Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá , [5] Organización de Enfermedades Raras India (ORDI) en India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) en Alemania y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España . [2]
Ver también
Referencias
- ^ a b "EURORDIS en breve" . www.eurordis.org .
- ^ a b Nogales Espert A (2004). "[Enfermedades raras: un nuevo capítulo en medicina]". An R Acad Nac Med (Madr) (en español). 121 (1): 139–51, discusión 151–5. PMID 15553406 .
- ^ Houyez F (2004). "Implicación activa de los pacientes en la investigación, evaluación y comercialización de fármacos: perspectiva europea". J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. doi : 10.1097 / 00004479-200404000-00010 . PMID 15069992 .
- ^ "Día de las Enfermedades Raras 2018 - 28 de febrero" . Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2018 .
- ^ "Organización canadiense de enfermedades raras" . www.raredisorders.ca .