Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por Cancer Registrars . Los registradores de cáncer capturan un resumen completo del historial del paciente, el diagnóstico, el tratamiento y el estado de cada paciente con cáncer en los Estados Unidos y otros países. [1]
El programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) se estableció en 1973 como resultado de la Ley Nacional del Cáncer de 1971 . El Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) fue establecido por el Congreso a través de la Ley de Enmienda de los Registros de Cáncer en 1992, y administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). [2]NPCR y SEER juntos recopilan datos sobre el cáncer para toda la población de EE. UU. Los CDC y el NCI, en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer, han estado publicando estadísticas federales anuales sobre el cáncer en el informe Estadísticas del cáncer de los Estados Unidos: Incidencia y mortalidad. La información que se mantiene en el registro de cáncer incluye: información demográfica, historial médico, hallazgos de diagnóstico, tratamiento del cáncer y detalles de seguimiento. [3] Los datos se utilizan para evaluar el resultado del paciente, la calidad de vida, proporcionar información de seguimiento, calcular las tasas de supervivencia, analizar el patrón de derivación, asignar recursos a nivel regional o estatal, informar la incidencia de cáncer según lo exige la ley estatal y evaluar la eficacia de las modalidades de tratamiento. [3]
Existen registros de cáncer basados en la población, registros de cáncer hospitalarios (también llamados registros de cáncer basados en hospitales) y registros de propósito especial.
Historia
En 1926, el Hospital Yale-New Haven se convirtió en el primero en establecer un registro de cáncer. En 1956, el Colegio Americano de Cirujanos (ACoS) adoptó formalmente una política para fomentar, a través de su Programa de Aprobaciones, el desarrollo de registros de cáncer en hospitales. En 1973, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del NCI establece el primer programa nacional de registro de cáncer. En 1992, la Ley Pública de EE. UU. 102-515 establece el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) y es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. [1] . En 1993, la mayoría de los estados consideraban el cáncer como una enfermedad de notificación obligatoria.
Registro de cáncer de base poblacional
Los registros de cáncer basados en la población controlan la frecuencia de nuevos casos de cáncer (los denominados casos incidentes ) cada año en poblaciones bien definidas y a lo largo del tiempo mediante la recopilación de informes de casos de diferentes fuentes (centros de tratamiento, médicos y patólogos y certificados de defunción). La frecuencia de estos casos incidentes se espera por cada 100.000 habitantes de la población materna. Si se puede observar una acumulación inesperada, se genera una hipótesis sobre las posibles causas. Esta hipótesis se investiga en un segundo paso mediante la recopilación de datos más detallados. El objetivo es reconocer y reducir los riesgos. Los registros poblacionales también pueden monitorear los efectos de las medidas preventivas. Todos los registros centrales basados en la población en los Estados Unidos y Canadá son miembros de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer . Esta organización actúa como una voz para los registros cuando se trata de organizaciones nacionales que establecen estándares, establece estándares para la transmisión digital de registros de cáncer y certifica los registros por la calidad de sus datos, entre otras funciones.
Registro hospitalario de cáncer
Los registros hospitalarios de cáncer tienen como objetivo mejorar la terapia del cáncer , mejorar la calidad de la atención, evaluar la adherencia a las guías, etc. También sirven como fuente para estudios epidemiológicos. Por lo tanto, deben recopilar datos detallados sobre el diagnóstico, la terapia, las fechas de los hitos importantes en el tratamiento, etc. Las mejoras se pueden lograr mediante:
- comparación de la terapia: cuál es la mejor terapia para pacientes con características similares
- comparación de terapeutas: qué hospital, qué médico tiene los mejores resultados en las mismas condiciones ( gestión de la calidad )
- evaluación de la adherencia a las pautas
- Evaluación de la puntualidad de las intervenciones (tiempo hasta el diagnóstico, tiempo hasta el inicio del tratamiento, etc.) y su efecto sobre el pronóstico.
- apoyo al tratamiento: los registros pueden mejorar la información sobre un paciente y ayudar a proporcionar un tratamiento óptimo mediante la planificación de terapias y la generación de recordatorios
Cooperación de registros
Dado que los datos que necesitan los registros hospitalarios de cáncer generalmente incluyen los de los registros de cáncer basados en la población y ambos utilizan las mismas clasificaciones , los datos se pueden enviar desde un registro de cáncer de un hospital a un registro basado en la población, lo que reduce los esfuerzos de documentación. Las barreras y facilitadores importantes en este proceso incluyen reglas claras sobre el intercambio de datos, que en muchos países puede ser problemático. [4]
Estándares de notificación de cáncer
Algunos registros de cáncer de base hospitalaria y poblacional reportan sus datos de incidencia a organizaciones nacionales que agregan y publican los datos, pero en muchos países los datos no se administran de manera centralizada. La forma en que se formatean estos datos para enviarlos a estas organizaciones está determinada por las normas publicadas por las organizaciones que establecen normas. Las ediciones se ejecutan en los datos para verificar inexactitudes y casos duplicados antes de enviarlos electrónicamente. Las diferentes organizaciones tienen diferentes estándares para la confiabilidad e integridad de los datos, y algunas otorgan certificaciones basadas en el cumplimiento de estos estándares. [5]
Registros SEER
El Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer recopila y publica datos sobre la incidencia y la supervivencia del cáncer en todo Estados Unidos. La información de los registros de cáncer basados en la población cubre aproximadamente el 28 por ciento de la población de EE. UU. Esta cobertura incluye el 26 por ciento de los afroamericanos, el 41 por ciento de los hispanos, el 43 por ciento de los indios americanos y nativos de Alaska, el 54 por ciento de los asiáticos y el 71 por ciento de los habitantes de Hawái / islas del Pacífico. Los registros de cáncer basados en la población del programa SEER incluyen a los indios de Arizona, Cherokee Nation, Connecticut, Detroit, Georgia Center for Cancer Statistics (Atlanta, Great Georgia y Rural Georgia), Greater Bay Area Cancer Registry (San Francisco-Oakland y San Jose-Monterey ), Gran California, Hawái, Iowa, Kentucky, Los Ángeles, Luisiana, Nueva Jersey, Nuevo México, Seattle-Puget Sound y Utah. La selección de las áreas geográficas se basa en la capacidad de operar y mantener un sistema de notificación de cáncer basado en la población de alta calidad. [6]
Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR)
Este es un programa con sede en EE. UU. Con registros estatales de cáncer que recopilan, analizan e informan los casos de cáncer y las muertes a un registro central de cáncer. NPCR fue establecido en 1992 y administrado por los CDC. El NPCR respalda los registros centrales de cáncer en 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las jurisdicciones de las islas del Pacífico de EE. UU. (Cubre aproximadamente el 96% de la población de EE. UU.). Los registros estatales de cáncer monitorean las tendencias del cáncer, determinan los patrones del cáncer, planifican y evalúan directamente los programas de control del cáncer, ayudan a establecer prioridades para la asignación de recursos de salud, promueven la investigación y brindan información sobre la incidencia del cáncer. Los datos recopilados ayudan a los profesionales de la salud pública a comprender y abordar la carga del cáncer. El noveno volumen de Cancer Incidence in Five Continents, publicado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer, incluye datos de incidencia de cáncer de 32 registros financiados por el NPCR. La dirección futura del NPCR es expandir el uso de la tecnología de la información diseñada para respaldar, mejorar y mejorar la gestión y el intercambio de datos electrónicos en la vigilancia del cáncer. [7]
Registro sueco de cáncer
El Registro Sueco de Cáncer se estableció en 1958. Los proveedores de atención médica en Suecia deben notificar al registro los casos de cáncer detectados recientemente diagnosticados en exámenes clínicos, morfológicos y de laboratorio (así como los descubiertos durante la autopsia). Cada año, los registros regionales envían datos sobre el cáncer al Registro Nacional del Cáncer. La información disponible en el registro incluye información personal del paciente (PIN, sexo, edad y lugar de residencia), registros médicos (fecha de diagnóstico, sitio del tumor, método utilizado para el diagnóstico y hospital donde se está tratando al paciente) y datos de seguimiento (fecha y causa de muerte o fecha de migración). [8]
Registro de cáncer de Cali
El Registro de Cáncer de Cali (Registro Poblacional de Cáncer de Cali, en español) se inició en 1962 como un programa de investigación del Departamento de Patología de la Universidad del Valle Facultad de Medicina en Cali, Colombia . [9] Actualmente, el Registro de Cáncer de Cali está reconocido por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), una entidad de la OMS. [10] El Registro de Cáncer de Cali utiliza procedimientos de garantía de calidad basados en las pautas de la IARC para validar la calidad del registro de cáncer. [11] Debido a los avances en el control del cáncer y la gran fortaleza del Registro de Cáncer de Cali , Cali es la primera ciudad del mundo en implementar la iniciativa " C / Can 2025: Desafío de Ciudades Contra el Cáncer "; un proyecto de la Unión para el Control Internacional del Cáncer (UICC) que busca incrementar la cobertura y calidad de la atención oncológica en ciudades con más de un millón de habitantes en países de ingresos bajos y medios [12]
Referencias
- ^ Khatib, O; Aljurf, M (enero-marzo de 2008). "Prevención y control del cáncer en la región del Mediterráneo oriental: la necesidad de un enfoque de salud pública" . Hematol Oncol Stem Cell Ther . 1 (1): 44–52. doi : 10.1016 / s1658-3876 (08) 50060-4 . PMID 20063528 .
- ^ "Sobre el programa" . Centros de Control y Prevención de Enfermedades. 2016-04-20 . Consultado el 15 de mayo de 2016 .
- ^ a b "Preguntas frecuentes sobre el registrador de cáncer" . Asociación Nacional de Registradores del Cáncer. Archivado desde el original el 7 de noviembre de 2011 . Consultado el 16 de abril de 2012 .
- ^ https://doi.org/10.35509/01239015.60
- ^ "Quién está certificado" . Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer. Archivado desde el original el 8 de mayo de 2016 . Consultado el 15 de mayo de 2016 .
- ^ "Descripción general del programa SEER" . Instituto Nacional del Cáncer . Consultado el 3 de mayo de 2012 .
- ^ "Programa Nacional de Registros de Cáncer" . 2016-04-20 . Consultado el 3 de mayo de 2012 .
- ^ "Registro sueco de cáncer" . Junta Nacional de Salud y Bienestar . Consultado el 3 de mayo de 2012 .
- ^ Correa, Pelayo (octubre de 2012). "El Registro de Cáncer de Cali un ejemplo para América Latina" . Colombia Medica (Cali, Colombia) . 43 (4): 244–245. ISSN 1657-9534 . PMC 4001967 . PMID 24893296 .
- ^ Piñeros, Marion; Abriata, María Graciela; Vries, Esther; Barrios, Enrique; Bravo, Luis Eduardo; Cueva, Patricia; Camargo Cancela, Marianna; Fernández, Leticia; Gil, Enrique; Luciani, Silvana; Pardo, Constanza (14 de diciembre de 2020). "Avances, desafíos y caminos a seguir apoyando la vigilancia del cáncer en América Latina" . Revista Internacional de Cáncer : ijc.33407. doi : 10.1002 / ijc.33407 . ISSN 0020-7136 .
- ^ García, Luz Stella; Bravo, Luis Eduardo; Collazos, Paola; Ramírez, Oscar; Carrascal, Edwin; Nuñez, Marcela; Portilla, Nelson; Millán, Erquinovaldo (30 de marzo de 2018). "Métodos de registro de cáncer de Cali" . Colombia Medica (Cali, Colombia) . 49 (1): 109-120. doi : 10.25100 / cm.v49i1.3853 . ISSN 1657-9534 . PMC 6018820 . PMID 29983471 .
- ^ Bravo, Luis Eduardo; Arboleda, Olga Isabel; Ramírez, Oscar; Durán, Alejandro; Lesmes, María Cristina; Rendler-García, Melissa; Frech, Silvina; Camacho, Rolando; Henshall, Susan (30 de junio de 2017). "Cali, Colombia, Ciudad clave del aprendizaje C / Can 2025: City Cancer Challenge" . Colombia Medica (Cali, Colombia) . 48 (2): 39–40. doi : 10.25100 / cm.v48i2.3203 . ISSN 1657-9534 . PMC 5625564 . PMID 29038608 .
enlaces externos
- Patrones de incidencia y mortalidad por cáncer en Europa: estimaciones para 40 países en 2012
- Asociación Nacional de Registradores del Cáncer
- Programa SEER del Instituto Nacional del Cáncer de EE. UU.
- Asociación de Registradores de Cáncer de California (CCRA)
- Gestión de la información sobre el cáncer (CIM)
- Epidemiología de la vigilancia y resultados finales (SEER)
- Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer (NAACCR)
- Mapeo e informes de datos sobre el cáncer
- Programa Nacional de Registro de Cáncer de Egipto
- Asociación de Registros de Cáncer de Australasia
- Centros de Control y Prevención de Enfermedades
- Registro sueco de cáncer