Carol Orzel (20 de abril de 1959 - febrero de 2018) fue una mujer estadounidense con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Abogó por la investigación de la FOP y fue una activista por los derechos de las personas con discapacidad . Antes de su muerte, solicitó que su esqueleto se exhibiera en el Museo Mütter . [1]
Orzel nació en Filadelfia en 1959 y fue diagnosticado con FOP, una enfermedad rara que hace que los tejidos se osifiquen . En 1982, a los 23 años, se mudó a Inglis House, un centro de atención de enfermería , en el campus de Belmont Avenue. [2] [1]
Después de mudarse a Inglis House, Orzel se convirtió en paciente del doctor Frederick Kaplan en la Universidad de Pensilvania . Kaplan nunca antes había conocido a alguien con FOP, y la enfermedad se convertiría en su enfoque. Orzel dio charlas anuales a los nuevos estudiantes de medicina de la Universidad de Pensilvania para ayudarlos a comprender mejor el tratamiento de las personas con discapacidades. El Museo Mütter señala que ella "abogó por más investigación, estableció redes de comunicación con otras personas con FOP y educó tanto al público como a los profesionales médicos sobre la enfermedad". [2] Participó en la Asociación Internacional de FOP , o IFOPA, y cortó la cinta en la inauguración del Laboratorio de Investigación de FOP de UPenn. [1] [3]Fue en este laboratorio donde se descubrió el gen que causa la FOP en 2006. [4]
En 1995, Orzel vio el esqueleto de Harry Eastlack , un famoso paciente de FOP, en una conferencia de IFOPA. El esqueleto fue prestado por el Museo Mütter y Orzel decidió que después de su muerte, quería que su esqueleto se exhibiera con el de Eastlack, con la condición de que también se exhibieran sus joyas. Cuando Orzel murió en el Hospital de la Universidad de Pensilvania en 2018, Kaplan y los ejecutivos de Inglis House contactaron al Museo Mütter. La curadora Anna Dhody supervisó el proyecto. Debido a la FOP y otras enfermedades, el cuerpo de Orzel era muy delicado y difícil de transportar y preparar. Su cuerpo fue transportado desde Filadelfia a Skulls Unlimited.en la ciudad de Oklahoma para su procesamiento. El esqueleto de Orzel y sus joyas se exhibieron en el Museo Mütter en febrero de 2019. [5] [1]