La parálisis cerebral ( PC ) es un grupo de trastornos permanentes del movimiento que aparecen en la primera infancia. [1] Los signos y síntomas varían entre las personas y con el tiempo. [1] [3] A menudo, los síntomas incluyen mala coordinación, rigidez de los músculos , músculos débiles y temblores . [1] Puede haber problemas con la sensibilidad , la vista , el oído , la deglución y el habla . [1] A menudo, los bebés con parálisis cerebral no se dan vuelta, no se sientan, gatean o caminan tan pronto como otros niños de su edad. [1]Otros síntomas incluyen convulsiones y problemas con el pensamiento o el razonamiento , cada uno de los cuales ocurre en aproximadamente un tercio de las personas con parálisis cerebral. [1] Si bien los síntomas pueden volverse más notorios durante los primeros años de vida, los problemas subyacentes no empeoran con el tiempo. [1]
Parálisis cerebral | |
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Un niño con parálisis cerebral está siendo evaluado por un médico. | |
Especialidad | |
Síntomas |
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Complicaciones | |
Inicio habitual | Primera infancia [1] |
Duración | De por vida [1] |
Causas | A menudo desconocido [1] |
Factores de riesgo |
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Método de diagnóstico | Basado en el desarrollo del niño [1] |
Tratamiento | |
Medicamento | |
Frecuencia | 2,1 por 1.000 [2] |
La parálisis cerebral es causada por un desarrollo anormal o daño a las partes del cerebro que controlan el movimiento, el equilibrio y la postura. [1] [4] Con mayor frecuencia, los problemas ocurren durante el embarazo; sin embargo, también pueden ocurrir durante el parto o poco después del nacimiento. [1] A menudo, se desconoce la causa. [1] Los factores de riesgo incluyen parto prematuro , gemelos , ciertas infecciones durante el embarazo como toxoplasmosis o rubéola , exposición al metilmercurio durante el embarazo, parto difícil y traumatismo craneal durante los primeros años de vida, entre otros. [1] Se cree que alrededor del 2% de los casos se deben a una causa genética hereditaria . [5] Varios subtipos se clasifican en función de los problemas específicos presentes. [1] Por ejemplo, aquellos con músculos rígidos tienen parálisis cerebral espástica , aquellos con mala coordinación en la locomoción tienen parálisis cerebral atáxica y aquellos con movimientos retorcidos tienen parálisis cerebral discinética . [6] El diagnóstico se basa en el desarrollo del niño a lo largo del tiempo. [1] Se pueden usar análisis de sangre e imágenes médicas para descartar otras posibles causas. [1]
La PC se puede prevenir en parte mediante la inmunización de la madre y los esfuerzos para prevenir lesiones en la cabeza en los niños, por ejemplo, mediante una mayor seguridad. [1] No existe una cura conocida para la PC; sin embargo, los tratamientos de apoyo, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a muchas personas. [1] Esto puede incluir fisioterapia , terapia ocupacional y terapia del habla . [1] Los medicamentos como el diazepam , el baclofeno y la toxina botulínica pueden ayudar a relajar los músculos rígidos. [7] [8] [1] La cirugía puede incluir alargar los músculos y cortar los nervios demasiado activos . [1] A menudo, los aparatos ortopédicos externos y otras tecnologías de asistencia son útiles. [1] Algunos niños afectados pueden lograr una vida adulta casi normal con el tratamiento adecuado. [1] Si bien las medicinas alternativas se usan con frecuencia, no hay evidencia que respalde su uso. [1]
La parálisis cerebral es el trastorno del movimiento más común en los niños. [9] Ocurre en alrededor de 2,1 de cada 1000 nacidos vivos. [2] La parálisis cerebral se ha documentado a lo largo de la historia, con las primeras descripciones conocidas que ocurren en la obra de Hipócrates en el siglo V a. C. [10] Un estudio extenso de la condición comenzó en el siglo XIX por William John Little , quien dio nombre a la diplejía espástica como "enfermedad de Little". [10] William Osler lo llamó por primera vez "parálisis cerebral" del alemán zerebrale Kinderlähmung (parálisis cerebral infantil). [11] Se están examinando varios tratamientos potenciales, incluida la terapia con células madre . [1] Sin embargo, se requiere más investigación para determinar si es eficaz y seguro. [1]
Signos y síntomas
La parálisis cerebral se define como "un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, que causan limitación de la actividad, que se atribuyen a trastornos no progresivos que ocurrieron en el desarrollo del cerebro fetal o infantil". [12] Si bien los problemas de movimiento son la característica central de la PC, las dificultades con el pensamiento, el aprendizaje, los sentimientos, la comunicación y el comportamiento a menudo ocurren simultáneamente, [12] con un 28% con epilepsia , un 58% con dificultades para comunicarse y al menos un 42% con problemas con su visión, y entre el 23 y el 56% tiene problemas de aprendizaje . [13] Se cree comúnmente que las contracciones musculares en personas con parálisis cerebral se deben a una sobreactivación. [14]
La parálisis cerebral se caracteriza por un tono muscular , reflejos o desarrollo motor y coordinación anormales . La lesión neurológica es primaria y permanente mientras que las manifestaciones ortopédicas son secundarias y progresivas. En la parálisis cerebral, el crecimiento desigual entre las unidades músculo-tendinosas y el hueso conduce finalmente a deformidades óseas y articulares. Al principio, las deformidades son dinámicas. Con el tiempo, las deformidades tienden a volverse estáticas y se desarrollan contracturas articulares. Las deformidades en general y las deformidades estáticas en específicas ( contracturas articulares ) provocan un aumento de las dificultades para la marcha en forma de marcha de puntillas, por tensión del tendón de Aquiles, y marcha en tijera, por tensión de los aductores de la cadera. Estos patrones de marcha se encuentran entre las anomalías de la marcha más comunes en niños con parálisis cerebral. Sin embargo, las manifestaciones ortopédicas de la parálisis cerebral son diversas. [15] [16] Además, la marcha agachada (marcha en flexión excesiva de la rodilla) es frecuente entre los niños que poseen la capacidad para caminar. [17] Los efectos de la parálisis cerebral caen en un continuo de disfunción motora, que puede variar desde una leve torpeza en el extremo leve del espectro hasta deficiencias tan graves que hacen que el movimiento coordinado sea prácticamente imposible en el otro extremo del espectro. [18] Aunque la mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen problemas con el aumento del tono muscular, algunas tienen un tono muscular normal o bajo. El tono muscular elevado puede deberse a espasticidad o distonía. [19]
Los bebés que nacen con parálisis cerebral severa suelen tener una postura irregular; sus cuerpos pueden estar muy flácidos o muy rígidos. Los defectos de nacimiento, como la curvatura de la columna vertebral, una mandíbula pequeña o una cabeza pequeña, a veces ocurren junto con la parálisis cerebral. Los síntomas pueden aparecer o cambiar a medida que el niño crece. Los bebés que nacen con parálisis cerebral no presentan síntomas de inmediato. [20] Clásicamente, la parálisis cerebral se hace evidente cuando el bebé alcanza la etapa de desarrollo entre los 6 y los 9 meses y comienza a movilizarse, donde se observa un uso preferencial de las extremidades, asimetría o retraso en el desarrollo motor grueso. [dieciséis]
El babeo es común entre los niños con parálisis cerebral, que puede tener una variedad de impactos que incluyen el rechazo social, dificultad para hablar, daño a la ropa y los libros e infecciones bucales. [21] Además, puede provocar asfixia. [22]
Un promedio del 55,5% de las personas con parálisis cerebral experimentan síntomas del tracto urinario inferior , más comúnmente problemas de almacenamiento excesivo que problemas de micción. Aquellos con problemas de micción e hiperactividad del piso pélvico pueden deteriorarse en la edad adulta y experimentar disfunción del tracto urinario superior . [23]
Los niños con parálisis cerebral también pueden tener problemas de procesamiento sensorial . [24] Los adultos con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de insuficiencia respiratoria . [25]
Esqueleto
Para que los huesos alcancen su forma y tamaño normales, requieren el estrés de la musculatura normal. [26] Las personas con parálisis cerebral corren el riesgo de tener una densidad mineral ósea baja . [27] Los ejes de los huesos suelen ser delgados (gráciles), [26] y se vuelven más delgados durante el crecimiento. Cuando se compara con estas delgadas de transmisión ( diáfisis ), los Centros ( metáfisis ) a menudo parecen bastante ampliada (en globo). [ cita requerida ] Debido a una compresión articular más de lo normal causada por desequilibrios musculares, el cartílago articular puede atrofiarse, [28] : 46 lo que conduce a espacios articulares estrechos. Dependiendo del grado de espasticidad, una persona con parálisis cerebral puede presentar una variedad de deformidades articulares angulares. Debido a que los cuerpos vertebrales necesitan fuerzas de carga gravitacionales verticales para desarrollarse adecuadamente, la espasticidad y una marcha anormal pueden dificultar el desarrollo óseo y esquelético adecuado o completo. Las personas con parálisis cerebral tienden a tener una estatura más baja que la persona promedio porque sus huesos no pueden crecer a su máximo potencial. A veces, los huesos crecen a diferentes longitudes, por lo que la persona puede tener una pierna más larga que la otra. [29] [ cita requerida ]
Los niños con parálisis cerebral son propensos a sufrir fracturas por traumatismos leves , especialmente los niños con niveles más altos de GMFCS que no pueden caminar. Esto afecta aún más la movilidad, la fuerza, la experiencia del dolor de un niño y puede llevar a que no asista a la escuela o sospecha de abuso infantil. [26] Estos niños generalmente tienen fracturas en las piernas, mientras que los niños no afectados generalmente se fracturan los brazos en el contexto de actividades deportivas. [30]
La dislocación de la cadera y la deformidad en equino del tobillo o flexión plantar son las dos deformidades más comunes entre los niños con parálisis cerebral. Además, puede producirse una deformidad por flexión de la cadera y la rodilla. Además, se encuentran entre otras deformidades por torsión de huesos largos como el fémur y la tibia. [15] [31] Los niños pueden desarrollar escoliosis antes de los 10 años; la prevalencia estimada de escoliosis en niños con parálisis cerebral está entre 21% y 64%. [32] Los niveles más altos de deterioro en el GMFCS están asociados con la escoliosis y la dislocación de la cadera. [15] [33] La escoliosis se puede corregir con cirugía, pero la PC aumenta la probabilidad de complicaciones quirúrgicas, incluso con técnicas mejoradas. [32] La migración de la cadera se puede controlar mediante procedimientos de tejidos blandos, como la liberación de la musculatura aductora. Los grados avanzados de migración o luxación de la cadera pueden tratarse mediante procedimientos más extensos, como osteotomías correctivas femorales y pélvicas. Tanto los procedimientos de tejidos blandos como los óseos tienen como objetivo la prevención de la dislocación de la cadera en las fases iniciales o la contención de la cadera y la restauración de la anatomía en las últimas fases de la enfermedad. [15] La deformidad en equino se maneja con métodos conservadores, especialmente cuando es dinámica. Si se produce una deformidad fija / estática, la cirugía puede ser obligatoria. [31]
Los brotes de crecimiento durante la pubertad pueden dificultar el caminar. [34]
Comiendo
Debido a las deficiencias sensoriales y motoras, las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para preparar la comida, sostener los utensilios o masticar y tragar. Es posible que un bebé con parálisis cerebral no pueda succionar, tragar o masticar. [35] El reflujo gastroesofágico es común en niños con parálisis cerebral. [22] Los niños con parálisis cerebral pueden tener muy poca o demasiada sensibilidad alrededor y en la boca. [35] Falta de equilibrio al sentarse, falta de control de la cabeza, la boca y el tronco, no poder doblar las caderas lo suficiente para permitir que los brazos se estiren hacia adelante para alcanzar y agarrar alimentos o utensilios, y la falta de coordinación ojo-mano puede dificulta la autoalimentación. [36] Las dificultades alimentarias están relacionadas con niveles más altos de GMFCS. [22] Los problemas dentales también pueden contribuir a las dificultades para comer. [36] La neumonía también es común cuando existen dificultades para comer, causadas por la aspiración no detectada de alimentos o líquidos. [22] La destreza fina de los dedos, como la necesaria para levantar un utensilio, se ve afectada con más frecuencia que la destreza manual bruta, como la necesaria para colocar la comida en un plato. [37] [se necesita una fuente no primaria ] Las deficiencias en la fuerza de agarre son menos comunes. [37] [se necesita fuente no primaria ]
Los niños con parálisis cerebral severa, particularmente con problemas orofaríngeos , corren riesgo de desnutrición . [38] Se ha descubierto que las pruebas de pliegue cutáneo del tríceps son un indicador muy confiable de desnutrición en niños con parálisis cerebral. [36]
Idioma
Los trastornos del habla y el lenguaje son comunes en personas con parálisis cerebral. Se estima que la incidencia de disartria oscila entre el 31% y el 88%, [39] y alrededor de una cuarta parte de las personas con parálisis cerebral son no verbales. [40] Los problemas del habla se asocian con un control respiratorio deficiente , disfunción laríngea y velofaríngea y trastornos de la articulación oral que se deben a movimientos restringidos en los músculos buco-faciales. Hay tres tipos principales de disartria en la parálisis cerebral: espástica, discinética (atetosis) y atáxica. [41]
El uso temprano de sistemas de comunicación aumentativos y alternativos puede ayudar al niño a desarrollar las habilidades del lenguaje hablado. [40] El retraso general del lenguaje se asocia con problemas de cognición, sordera y desamparo aprendido . [42] Los niños con parálisis cerebral corren el riesgo de sufrir una indefensión aprendida y convertirse en comunicadores pasivos, iniciando poca comunicación. [42] La intervención temprana con esta clientela y sus padres a menudo se enfoca en situaciones en las que los niños se comunican con otros para que aprendan que pueden controlar a las personas y los objetos en su entorno a través de esta comunicación, incluida la toma de decisiones, decisiones y errores. [42]
Dolor y sueño
El dolor es común y puede resultar de los déficits inherentes asociados con la afección, junto con los numerosos procedimientos que los niños generalmente enfrentan. [43] Cuando los niños con parálisis cerebral sienten dolor, experimentan peores espasmos musculares. [44] El dolor se asocia con músculos tensos o acortados, postura anormal, articulaciones rígidas, ortesis inadecuada, etc. La migración o dislocación de la cadera es una fuente reconocible de dolor en los niños con PC y especialmente en la población adolescente. No obstante, la puntuación y escalamiento adecuados del dolor en los niños con PC sigue siendo un desafío. [15] El dolor en la parálisis cerebral tiene varias causas diferentes y diferentes dolores responden a diferentes tratamientos. [45]
También existe una alta probabilidad de trastornos crónicos del sueño secundarios a factores físicos y ambientales. [46] Los niños con parálisis cerebral tienen tasas significativamente más altas de trastornos del sueño que los niños con desarrollo típico. [47] Los bebés con parálisis cerebral que tienen problemas de rigidez pueden llorar más y ser más difíciles de dormir que los bebés sin discapacidades, o los bebés "flácidos" pueden estar letárgicos. [48] El dolor crónico es poco reconocido en los niños con parálisis cerebral, [49] a pesar de que 3 de cada 4 niños con parálisis cerebral experimentan dolor. [50]
Trastornos asociados
Los trastornos asociados incluyen discapacidades intelectuales, convulsiones, contracturas musculares, marcha anormal, osteoporosis , trastornos de la comunicación, desnutrición, trastornos del sueño y trastornos de la salud mental, como depresión y ansiedad. [51] Además de estos, también pueden surgir anomalías gastrointestinales funcionales que contribuyen a la obstrucción intestinal, los vómitos y el estreñimiento . Los adultos con parálisis cerebral pueden tener cardiopatía isquémica, enfermedad cerebrovascular, cáncer y traumatismos con mayor frecuencia. [52] La obesidad en personas con parálisis cerebral o una evaluación más severa del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa en particular se consideran factores de riesgo de multimorbilidad . [53] Otros problemas médicos pueden confundirse con síntomas de parálisis cerebral y, por lo tanto, es posible que no se traten correctamente. [54]
Las condiciones relacionadas pueden incluir apraxia , disartria u otros trastornos de la comunicación, alteraciones sensoriales, incontinencia urinaria , incontinencia fecal o trastornos del comportamiento. [ cita requerida ]
El manejo de las convulsiones es más difícil en las personas con parálisis cerebral, ya que las convulsiones suelen durar más. [55] La epilepsia y el asma son enfermedades coexistentes comunes en adultos con parálisis cerebral. [56] Los trastornos asociados que coexisten con la parálisis cerebral pueden ser más incapacitantes que los problemas de la función motora. [22]
Causas
La parálisis cerebral se debe a un desarrollo anormal o daño que se produce en el cerebro en desarrollo. [57] Este daño puede ocurrir durante el embarazo, el parto, el primer mes de vida o, con menos frecuencia, en la primera infancia. [57] Los problemas estructurales en el cerebro se observan en el 80% de los casos, más comúnmente dentro de la sustancia blanca . [57] Se cree que más de las tres cuartas partes de los casos son el resultado de problemas que ocurren durante el embarazo. [57] La mayoría de los niños que nacen con parálisis cerebral tienen más de un factor de riesgo asociado con la parálisis cerebral. [58]
Si bien en ciertos casos no hay una causa identificable, las causas típicas incluyen problemas en el desarrollo intrauterino (por ejemplo, exposición a radiación, infección, restricción del crecimiento fetal ), hipoxia del cerebro (eventos trombóticos, insuficiencia placentaria , prolapso del cordón umbilical ), trauma del nacimiento durante el parto. y parto, y complicaciones alrededor del nacimiento o durante la niñez. [59] [42] [60]
En África , la asfixia al nacer , los niveles altos de bilirrubina y las infecciones en los recién nacidos del sistema nervioso central son la causa principal. Muchos casos de PC en África podrían prevenirse con mejores recursos disponibles. [61]
Parto prematuro
Entre el 40% y el 50% de todos los niños que desarrollan parálisis cerebral nacieron prematuramente. [62] Se cree que la mayoría de estos casos (75-90%) se deben a problemas que ocurren alrededor del momento del nacimiento, a menudo justo después del nacimiento. [57] Los bebés de partos múltiples también tienen más probabilidades de tener parálisis cerebral que los bebés de un solo parto. [63] También es más probable que nazcan con bajo peso al nacer . [ cita requerida ]
En los que nacen con un peso entre 1 kg y 1,5 kg, la PC se presenta en un 6%. [2] Entre los nacidos antes de las 28 semanas de gestación , ocurre en el 11%. [2] Se cree que los factores genéticos juegan un papel importante en la prematuridad y la parálisis cerebral en general. [64] Mientras que en los que nacen entre las 34 y 37 semanas el riesgo es de 0,4% (tres veces lo normal). [sesenta y cinco]
Bebés a término
En los bebés que nacen a término, los factores de riesgo incluyen problemas con la placenta, defectos congénitos , bajo peso al nacer, inhalación de meconio hacia los pulmones , un parto que requiera el uso de instrumentos o una cesárea de emergencia , asfixia al nacer, convulsiones justo después del nacimiento, síndrome de dificultad respiratoria , niveles bajos de azúcar en sangre e infecciones en el bebé. [66]
Como de 2013[actualizar], no estaba claro qué papel juega la asfixia al nacer como causa. [67] No está claro si el tamaño de la placenta influye. [68] A partir de 2015[actualizar]Es evidente que en los países avanzados, la mayoría de los casos de parálisis cerebral en recién nacidos a término o casi a término tienen explicaciones distintas a la asfixia. [60]
Genética
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Se espera que alrededor del 2% de todos los casos de PC se hereden, siendo la glutamato descarboxilasa-1 una de las posibles enzimas involucradas. [5] La mayoría de los casos hereditarios son autosómicos recesivos . [5] Sin embargo, la gran mayoría de los casos de parálisis cerebral están relacionados con los daños cerebrales creados durante el nacimiento y la infancia. Existe un pequeño porcentaje de casos de PC causados por daños cerebrales derivados del período prenatal que se estima en menos del 5% de los casos de PC en general. [69] Debido a ese hecho, la PC no se considera comúnmente como una enfermedad genética. Además, no hay una sola razón por la cual algunos casos de PC provienen de daños cerebrales prenatales y no se sabe si esos casos tienen que ocurrir de acuerdo con los problemas genéticos. [69]
NIñez temprana
Después del nacimiento, otras causas incluyen toxinas, severa ictericia , [70] el envenenamiento por plomo , lesión cerebral física, accidente cerebrovascular , [71] abusiva trauma en la cabeza , los incidentes relacionados con la hipoxia en el cerebro (como casi ahogamiento ), y la encefalitis o la meningitis . [70]
Otros
Las infecciones en la madre, incluso aquellas que no se detectan fácilmente, pueden triplicar el riesgo de que el niño desarrolle parálisis cerebral. [72] Las infecciones de las membranas fetales conocidas como corioamnionitis aumentan el riesgo. [73]
Las agresiones intrauterinas y neonatales (muchas de las cuales son infecciosas) aumentan el riesgo. [74]
Se ha planteado la hipótesis de que algunos casos de parálisis cerebral son causados por la muerte en las primeras etapas del embarazo de un gemelo idéntico. [75]
La incompatibilidad del tipo de sangre Rh puede hacer que el sistema inmunológico de la madre ataque los glóbulos rojos del bebé. [1]
Diagnóstico
Históricamente, el diagnóstico de parálisis cerebral se ha basado en la historia clínica y el examen físico de la persona. Una evaluación general de los movimientos , que implica medir los movimientos que ocurren espontáneamente entre los menores de cuatro meses, parece más precisa. [76] [77] Los niños que están más gravemente afectados tienen más probabilidades de ser notados y diagnosticados antes. El tono muscular anormal, el retraso en el desarrollo motor y la persistencia de reflejos primitivos son los principales síntomas iniciales de la PC. [36] Los síntomas y el diagnóstico generalmente ocurren a la edad de 2 años, [78] aunque las personas con formas más leves de parálisis cerebral pueden tener más de 5 años, si no en la edad adulta, cuando finalmente se les diagnostica. [79] Se considera que el diagnóstico y la intervención tempranos son una parte clave del manejo de la parálisis cerebral. [80] Es una discapacidad del desarrollo . [76]
Una vez que a una persona se le diagnostica parálisis cerebral, las pruebas de diagnóstico adicionales son opcionales. La neuroimagen con CT o MRI está justificada cuando no se ha establecido la causa de la parálisis cerebral de una persona. Se prefiere una resonancia magnética a la tomografía computarizada, debido al rendimiento diagnóstico y la seguridad. Cuando es anormal, el estudio de neuroimagen puede sugerir el momento del daño inicial. La TC o la RM también pueden revelar enfermedades tratables, como hidrocefalia , porencefalia , malformación arteriovenosa , hematomas e higromas subdurales y un tumor vermiano [81] (que, según algunos estudios, están presentes en el 5–22% de las veces). Además, un estudio de neuroimagen anormal indica una alta probabilidad de afecciones asociadas, como epilepsia y discapacidad intelectual. [82] Existe un pequeño riesgo asociado con la sedación de niños para facilitar una resonancia magnética clara. [79]
La edad en la que se diagnostica la parálisis cerebral es importante, pero los profesionales médicos no están de acuerdo sobre cuál es la mejor edad para hacer el diagnóstico. [77] Cuanto antes se diagnostique correctamente la PC, mejores serán las oportunidades de brindarle al niño ayuda física y educativa, pero puede haber una mayor probabilidad de confundir la PC con otro problema, especialmente si el niño tiene 18 meses de edad o menos. . [77] Los bebés pueden tener problemas temporales con el tono o el control de los músculos que pueden confundirse con la parálisis cerebral, que es permanente. [77] Un trastorno del metabolismo o tumores en el sistema nervioso pueden parecer CP; Los trastornos metabólicos, en particular, pueden producir problemas cerebrales que se parecen a la parálisis cerebral en una resonancia magnética. [1] Los trastornos que deterioran la sustancia blanca en el cerebro y los problemas que causan espasmos y debilidad en las piernas pueden confundirse con PC si aparecen por primera vez en la vida. [77] Sin embargo, estos trastornos empeoran con el tiempo y la PC no [77] (aunque puede cambiar de carácter). [1] En la infancia, puede que no sea posible diferenciarlos. [77] En el Reino Unido, no poder sentarse de forma independiente a la edad de 8 meses se considera un signo clínico para un seguimiento adicional. [79] El síndrome de X frágil (una causa de autismo y discapacidad intelectual) y la discapacidad intelectual general también deben descartarse. [77] El especialista en parálisis cerebral John McLaughlin recomienda esperar hasta que el niño tenga 36 meses de edad antes de hacer un diagnóstico, porque a esa edad, la capacidad motora es más fácil de evaluar. [77]
Clasificación
La PC se clasifica por los tipos de deterioro motor de las extremidades u órganos, y por las restricciones a las actividades que puede realizar una persona afectada. [83] La función motora gruesa Sistema de Clasificación -EXPANDED y revisado y el Sistema de Clasificación de habilidad manual se utiliza para describir la movilidad y destreza manual en las personas con parálisis cerebral, y recientemente el Sistema de Clasificación de la Función Comunicación , y el comer y beber Sistema de Clasificación de Capacidad han propuesto para describir esas funciones. [84] Hay tres clasificaciones principales de PC por deterioro motor: espástica, atáxica y discinética. Además, hay un tipo mixto que muestra una combinación de características de los otros tipos. Estas clasificaciones reflejan las áreas del cerebro que están dañadas. [85]
La parálisis cerebral también se clasifica según la distribución topográfica de la espasticidad muscular. [86] Este método clasifica a los niños como dipléjicos (afectación bilateral con afectación de la pierna mayor que la afectación del brazo), hemipléjicos (afectación unilateral) o tetrapléjicos (afectación bilateral con afectación del brazo igual o mayor que la afectación de la pierna). [87] [86]
Espástico
La parálisis cerebral espástica es el tipo de parálisis cerebral caracterizada por espasticidad o tono muscular alto que a menudo resulta en movimientos rígidos y espasmódicos. [88] En sí mismo es un término general que engloba la hemiplejía espástica , la diplejía espástica , la cuadriplejía espástica y, cuando sólo se ve afectada una extremidad o un área específica del cuerpo, la monoplejía espástica. La parálisis cerebral espástica afecta la corteza motora [88] del cerebro, una porción específica de la corteza cerebral responsable de la planificación y realización del movimiento voluntario. [89] La parálisis cerebral espástica es el tipo más común de parálisis cerebral general y representa alrededor del 80% de los casos. [90] La toxina botulínica es eficaz para reducir la espasticidad . [7] Puede ayudar a aumentar el rango de movimiento, lo que podría ayudar a mitigar los efectos de los PC en los huesos en crecimiento de los niños. [7] Puede haber una mejora en las funciones motoras de los niños y en la capacidad para caminar. sin embargo, el principal beneficio derivado de la toxina botulínica A proviene de su capacidad para reducir el tono muscular y la espasticidad y así prevenir o retrasar el desarrollo de contracturas musculares fijas. [7] [91]
Atáxico
La parálisis cerebral atáxica se observa en aproximadamente el 5-10% de todos los casos de parálisis cerebral, lo que la convierte en la forma menos frecuente de parálisis cerebral. [92] La parálisis cerebral atáxica es causada por daño a las estructuras cerebelosas. [93] Debido al daño al cerebelo , que es esencial para coordinar los movimientos musculares y el equilibrio, los pacientes con parálisis cerebral atáxica experimentan problemas de coordinación, específicamente en los brazos, las piernas y el tronco. Se sabe que la parálisis cerebral atáxica disminuye el tono muscular. [94] La manifestación más común de la parálisis cerebral atáxica es el temblor de intención (acción) , que es especialmente evidente cuando se realizan movimientos precisos, como atarse los cordones de los zapatos o escribir con un lápiz. Este síntoma empeora progresivamente a medida que persiste el movimiento, haciendo temblar la mano. A medida que la mano se acerca a la realización de la tarea prevista, el temblor se intensifica, lo que hace que sea aún más difícil de completar. [87]
Discinético
La parálisis cerebral discinética (a veces abreviada DCP) se asocia principalmente con daño a los ganglios basales y la sustancia negra en forma de lesiones que ocurren durante el desarrollo del cerebro debido a encefalopatía por bilirrubina y lesión cerebral hipóxico-isquémica . [95] La DCP se caracteriza tanto por hipertonía como por hipotonía , debido a la incapacidad del individuo afectado para controlar el tono muscular. [87] El diagnóstico clínico de DCP generalmente ocurre dentro de los 18 meses posteriores al nacimiento y se basa principalmente en la función motora y las técnicas de neuroimagen . [96] [97] La parálisis cerebral discinética es una forma extrapiramidal de parálisis cerebral. [98] La parálisis cerebral discinética se puede dividir en dos grupos diferentes; coreoatetosis y distonía . [87] La PC coreoatetótica se caracteriza por movimientos involuntarios, mientras que la PC distónica se caracteriza por contracciones lentas y fuertes, que pueden ocurrir localmente o abarcar todo el cuerpo. [86]
Mezclado
La parálisis cerebral mixta tiene síntomas de parálisis cerebral discinética, atáxica y espástica que aparecen simultáneamente, cada uno en diversos grados, con y sin síntomas de cada uno. La PC mixta es la más difícil de tratar, ya que es extremadamente heterogénea y, a veces, impredecible en sus síntomas y desarrollo a lo largo de la vida. [ cita requerida ]
Prevención
Debido a que las causas de la parálisis cerebral son variadas, se ha investigado una amplia gama de intervenciones preventivas. [99]
La monitorización fetal electrónica no ha ayudado a prevenir la PC, y en 2014 el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos , el Colegio Real de Obstetras y Ginecólogos de Australia y Nueva Zelanda y la Sociedad de Obstetras y Ginecólogos de Canadá reconocieron que no existen beneficios a largo plazo de la monitorización fetal electrónica. [60] Antes de esto, la monitorización fetal electrónica se usaba ampliamente para apuntalar los litigios obstétricos. [100]
En las personas con riesgo de parto prematuro, el sulfato de magnesio parece disminuir el riesgo de parálisis cerebral. [101] No está claro si ayuda a los que nacen a término. [102] En aquellas con alto riesgo de trabajo de parto prematuro, una revisión encontró que la PC de moderada a grave se redujo con la administración de sulfato de magnesio, y que los efectos adversos en los bebés por el sulfato de magnesio no fueron significativos. Las madres que recibieron sulfato de magnesio podrían experimentar efectos secundarios como depresión respiratoria y náuseas. [103] Sin embargo, no se cumplen estrictamente las pautas para el uso de sulfato de magnesio en madres con riesgo de parto prematuro. [104] La cafeína se usa para tratar la apnea del prematuro y reduce el riesgo de parálisis cerebral en bebés prematuros, pero también existen preocupaciones sobre los efectos negativos a largo plazo. [105] Un nivel de evidencia de calidad moderada indica que administrar antibióticos a las mujeres durante el trabajo de parto prematuro antes de que sus membranas se hayan roto (el agua aún no se ha roto) puede aumentar el riesgo de parálisis cerebral para el niño. [106] Además, para los bebés prematuros para los que existe la posibilidad de compromiso fetal, permitir que el parto continúe en lugar de intentar retrasar el nacimiento puede conducir a un mayor riesgo de parálisis cerebral en el niño. [106] A veces, las mujeres embarazadas que esperan un parto prematuro toman corticosteroides para proporcionar neuroprotección a su bebé. [107] Se ha demostrado que la ingesta de corticosteroides durante el embarazo no tiene una correlación significativa con el desarrollo de parálisis cerebral en los partos prematuros. [106]
Enfriar a los bebés nacidos a término de alto riesgo poco después del nacimiento puede reducir la discapacidad, [108] pero esto solo puede ser útil para algunas formas del daño cerebral que causa la parálisis cerebral. [78]
Gestión
Con el tiempo, el enfoque para el manejo de la PC se ha alejado de los intentos estrechos de solucionar problemas físicos individuales, como la espasticidad en una extremidad en particular, para hacer que dichos tratamientos sean parte de un objetivo más amplio de maximizar la independencia de la persona y el compromiso de la comunidad. [109] : 886 Sin embargo, la base de evidencia para la efectividad de los programas de intervención que reflejan la filosofía de la independencia aún no se ha puesto al día: las intervenciones efectivas para las estructuras y funciones corporales tienen una base sólida de evidencia, pero faltan pruebas para intervenciones efectivas dirigidas a la participación , medio ambiente o factores personales. [109] Tampoco hay pruebas sólidas que demuestren que una intervención que sea eficaz en el nivel específico del cuerpo resulte en una mejora en el nivel de actividad, o viceversa. [109] Aunque tal beneficio cruzado podría ocurrir, no se han realizado suficientes estudios de alta calidad para demostrarlo. [109]
Debido a que la parálisis cerebral tiene "gravedad y complejidad variables" a lo largo de la vida, [84] se puede considerar una colección de afecciones para fines de tratamiento. [78] Se recomienda un enfoque multidisciplinario para el tratamiento de la parálisis cerebral, [84] centrado en "maximizar la función, la elección y la independencia individuales" de acuerdo con los objetivos de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud . [79] El equipo puede incluir un pediatra, un visitador sanitario , un trabajador social, un fisioterapeuta, un ortopedista, un terapeuta del habla y el lenguaje, un terapeuta ocupacional , un maestro especializado en ayudar a niños con discapacidad visual, un psicólogo educativo, un ortopedista cirujano , neurólogo y neurocirujano. [110]
Hay varias formas de terapia disponibles para las personas que viven con parálisis cerebral, así como para los cuidadores y los padres. El tratamiento puede incluir uno o más de los siguientes: fisioterapia; terapia ocupacional; terapia del lenguaje; terapia de agua; medicamentos para controlar las convulsiones, aliviar el dolor o relajar los espasmos musculares (por ejemplo, benzodiazepinas ); cirugía para corregir anomalías anatómicas o liberar músculos tensos; aparatos ortopédicos y otros dispositivos ortopédicos ; caminantes rodantes; y ayudas para la comunicación, como computadoras con sintetizadores de voz adjuntos. [ cita requerida ] Una revisión Cochrane publicada en 2004 encontró una tendencia hacia los beneficios de la terapia del habla y el lenguaje para los niños con parálisis cerebral, pero señaló la necesidad de una investigación de alta calidad. [111] Una revisión sistemática de 2013 encontró que muchas de las terapias utilizadas para tratar la PC no tienen una buena base de evidencia; los tratamientos con la mejor evidencia son medicamentos ( anticonvulsivos , toxina botulínica , bisfosfonatos , diazepam ), terapia (entrenamiento bimanual, yeso , terapia de movimiento inducida por restricción , terapia enfocada en el contexto, entrenamiento físico, entrenamiento dirigido a objetivos, vigilancia de cadera, programas en el hogar , terapia ocupacional después de la toxina botulínica, cuidados de presión) y cirugía. Los artículos de investigación también exigen un consenso acordado sobre las medidas de resultado que permitirán a los investigadores realizar referencias cruzadas de la investigación. También es necesario estandarizar la terminología utilizada para describir las ortesis [112] para garantizar que los estudios se puedan reproducir y comparar y evaluar fácilmente. La intervención quirúrgica en niños con PC incluye principalmente cirugía ortopédica y neurocirugía ( rizotomía dorsal selectiva ). [17] [109]
Pronóstico
La parálisis cerebral no es un trastorno progresivo (lo que significa que el daño cerebral no empeora), pero los síntomas pueden volverse más graves con el tiempo. Una persona con el trastorno puede mejorar algo durante la niñez si recibe una atención exhaustiva, pero una vez que los huesos y la musculatura están más establecidos, es posible que se requiera una cirugía ortopédica. Las personas con parálisis cerebral pueden tener diversos grados de deterioro cognitivo o ninguno. El potencial intelectual completo de un niño que nace con parálisis cerebral a menudo no se conoce hasta que comienza la escuela. Las personas con parálisis cerebral son más propensas a tener trastornos del aprendizaje , pero tienen una inteligencia normal. El nivel intelectual de las personas con parálisis cerebral varía de genio a discapacitado intelectualmente , como ocurre en la población en general, y los expertos han señalado que es importante no subestimar las capacidades de una persona con parálisis cerebral y brindarle todas las oportunidades para aprender. [113]
La capacidad de vivir de forma independiente con parálisis cerebral varía ampliamente, dependiendo en parte de la gravedad de la discapacidad de cada persona y en parte de la capacidad de cada persona para autogestionar la logística de la vida. Algunas personas con parálisis cerebral requieren servicios de asistente personal para todas las actividades de la vida diaria . Otros solo necesitan ayuda con ciertas actividades y otros no requieren asistencia física. Pero independientemente de la gravedad de la discapacidad física de una persona, la capacidad de una persona para vivir de forma independiente a menudo depende principalmente de la capacidad de la persona para manejar las realidades físicas de su vida de forma autónoma. En algunos casos, las personas con PC reclutan, contratan y administran un equipo de asistentes de cuidado personal (PCA). Los PCA facilitan la independencia de sus empleadores ayudándolos con sus necesidades personales diarias de una manera que les permite mantener el control sobre sus vidas. [ cita requerida ]
La pubertad en adultos jóvenes con parálisis cerebral puede ser precoz o tardía . Se cree que el retraso en la pubertad es consecuencia de deficiencias nutricionales. [114] Actualmente no hay evidencia de que la PC afecte la fertilidad, aunque se ha demostrado que algunos de los síntomas secundarios afectan el deseo sexual y el rendimiento. [115] Los adultos con parálisis cerebral tenían menos probabilidades de someterse a exámenes de detección de salud reproductiva de rutina a partir de 2005. Es posible que los exámenes ginecológicos deban realizarse bajo anestesia debido a la espasticidad y, a menudo, el equipo no es accesible. El autoexamen de las mamas puede resultar difícil, por lo que es posible que los socios o cuidadores tengan que realizarlo. Las mujeres con parálisis cerebral informaron niveles más altos de espasticidad e incontinencia urinaria durante la menstruación en un estudio. Los hombres con parálisis cerebral tienen niveles más altos de criptorquidia a la edad de 21 años. [114]
La PC puede reducir significativamente la esperanza de vida de una persona, según la gravedad de su afección y la calidad de la atención que recibe. [57] [116] 5-10% de los niños con parálisis cerebral mueren en la niñez, particularmente cuando las convulsiones y la discapacidad intelectual también afectan al niño. [84] La capacidad de deambular, rodar y alimentarse por sí mismo se ha asociado con una mayor esperanza de vida. [117] Si bien existe una gran variación en la forma en que la PC afecta a las personas, se ha encontrado que "la capacidad funcional motora gruesa independiente es un determinante muy fuerte de la esperanza de vida". [118] Según la Oficina de Estadísticas de Australia , en 2014, 104 australianos murieron de parálisis cerebral. [119] Las causas más comunes de muerte en PC están relacionadas con causas respiratorias, pero en la mediana edad los problemas cardiovasculares y los trastornos neoplásicos se vuelven más prominentes. [120]
Autocuidado
Para muchos niños con parálisis cerebral, los padres están muy involucrados en las actividades de cuidado personal. Las actividades de cuidado personal, como bañarse, vestirse, asearse, pueden ser difíciles para los niños con parálisis cerebral, ya que el cuidado personal depende principalmente del uso de las extremidades superiores. [121] Para las personas que viven con parálisis cerebral, la función deficiente de las extremidades superiores afecta a casi el 50% de los niños y se considera el factor principal que contribuye a la disminución de la actividad y la participación. [122] Dado que las manos se utilizan para muchas tareas de autocuidado, las deficiencias sensoriales y motoras de las manos dificultan el autocuidado diario. [37] [se necesita fuente no primaria ] [123] Las deficiencias motoras causan más problemas que las sensoriales. [37] El impedimento más común es el de la destreza de los dedos, que es la capacidad de manipular objetos pequeños con los dedos. [37] En comparación con otras discapacidades, las personas con parálisis cerebral generalmente necesitan más ayuda para realizar las tareas diarias. [124] Los terapeutas ocupacionales son profesionales de la salud que ayudan a las personas con discapacidades a ganar o recuperar su independencia mediante el uso de actividades significativas. [125]
Productividad
Los efectos de las deficiencias sensoriales, motoras y cognitivas afectan las ocupaciones de autocuidado en niños con parálisis cerebral y ocupaciones de productividad. La productividad puede incluir, entre otros, la escuela, el trabajo, las tareas del hogar o contribuir a la comunidad. [126]
El juego se incluye como una ocupación productiva, ya que a menudo es la actividad principal para los niños. [127] Si el juego se vuelve difícil debido a una discapacidad, como PC, esto puede causar problemas al niño. [128] Estas dificultades pueden afectar la autoestima de un niño. [128] Además, los problemas sensoriales y motores que experimentan los niños con parálisis cerebral afectan la forma en que el niño interactúa con su entorno, incluido el medio ambiente y otras personas. [128] Las limitaciones físicas no solo afectan la capacidad de un niño para jugar, sino que las limitaciones percibidas por los cuidadores y compañeros de juego del niño también afectan las actividades de juego del niño. [129] Algunos niños con discapacidad pasan más tiempo jugando solos. [130] Cuando una discapacidad impide que un niño juegue, puede haber problemas sociales, emocionales y psicológicos, [131] que pueden llevar a una mayor dependencia de los demás, menos motivación y habilidades sociales deficientes. [132]
En la escuela, se les pide a los estudiantes que completen muchas tareas y actividades, muchas de las cuales involucran escritura a mano. Muchos niños con parálisis cerebral tienen la capacidad de aprender y escribir en el entorno escolar. [133] Sin embargo, los estudiantes con parálisis cerebral pueden tener dificultades para mantenerse al día con las demandas de escritura a mano de la escuela y su escritura puede ser difícil de leer. [133] Además, la escritura puede llevar más tiempo y requerir un mayor esfuerzo por parte del estudiante. [133] Los factores relacionados con la escritura a mano incluyen la estabilidad postural, las habilidades sensoriales y perceptivas de la mano y la presión de las herramientas de escritura. [133]
Se pueden observar alteraciones del habla en niños con parálisis cerebral dependiendo de la gravedad del daño cerebral. [134] La comunicación en un entorno escolar es importante porque comunicarse con compañeros y profesores es una parte muy importante de la "experiencia escolar" y mejora la interacción social. Los problemas con el lenguaje o la disfunción motora pueden llevar a subestimar la inteligencia de un estudiante. [135] En resumen, los niños con parálisis cerebral pueden experimentar dificultades en la escuela, como dificultad para escribir a mano, realizar actividades escolares, comunicarse verbalmente e interactuar socialmente. [ cita requerida ]
Ocio
Las actividades de ocio pueden tener varios efectos positivos en la salud física, la salud mental, la satisfacción con la vida y el crecimiento psicológico de las personas con discapacidades físicas como PC. [136] Los beneficios comunes identificados son la reducción del estrés, el desarrollo de habilidades de afrontamiento, el compañerismo, el disfrute, la relajación y un efecto positivo en la satisfacción con la vida. [137] Además, para los niños con parálisis cerebral, el ocio parece mejorar la adaptación a vivir con una discapacidad. [137]
El ocio se puede dividir en actividades estructuradas (formales) y no estructuradas (informales). [138] Los niños y adolescentes con parálisis cerebral participan en una actividad física menos habitual que sus compañeros. [139] Los niños con parálisis cerebral se involucran principalmente en la actividad física a través de terapias destinadas a controlar su parálisis cerebral, o mediante el deporte organizado para personas con discapacidades. [140] Es difícil mantener un cambio de comportamiento en términos de aumento de la actividad física de los niños con parálisis cerebral. [141] Se encontró que el género, la destreza manual, las preferencias del niño, el deterioro cognitivo y la epilepsia afectan las actividades de ocio de los niños, y la destreza manual se asocia con más actividades de ocio. [142] Aunque el ocio es importante para los niños con parálisis cerebral, pueden tener dificultades para realizar actividades de ocio debido a barreras sociales y físicas. [ cita requerida ]
Los niños con parálisis cerebral pueden enfrentar desafíos cuando se trata de participar en deportes. Esto viene cuando se desanima de la actividad física debido a estas limitaciones percibidas impuestas por su condición médica. [143]
Participación y barreras
La participación es involucrarse en situaciones de la vida y actividades cotidianas. [144] La participación incluye el cuidado personal, la productividad y el ocio. De hecho, la comunicación, la movilidad, la educación, la vida en el hogar, el ocio y las relaciones sociales requieren participación e indican hasta qué punto los niños se desenvuelven en su entorno. [144] Las barreras pueden existir en tres niveles: micro, meso y macro. [145] Primero, las barreras a nivel micro involucran a la persona. [145] Las barreras a nivel micro incluyen las limitaciones físicas del niño (deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas) o sus sentimientos subjetivos con respecto a su capacidad para participar. [146] Por ejemplo, es posible que el niño no participe en actividades grupales debido a la falta de confianza. En segundo lugar, las barreras a nivel meso incluyen a la familia y la comunidad. [145] Estos pueden incluir actitudes negativas de las personas hacia la discapacidad o la falta de apoyo dentro de la familia o en la comunidad. [147] Una de las principales razones de este apoyo limitado parece ser el resultado de la falta de conciencia y conocimiento sobre la capacidad del niño para participar en actividades a pesar de su discapacidad. [147] En tercer lugar, las barreras a nivel macro incorporan los sistemas y políticas que no existen o que obstaculizan a los niños con parálisis cerebral. Estas pueden ser barreras ambientales para la participación, como barreras arquitectónicas, falta de tecnología de asistencia relevante y dificultades de transporte debido al acceso limitado para sillas de ruedas o transporte público que puede acomodar a niños con parálisis cerebral. [147] Por ejemplo, un edificio sin ascensor puede evitar que el niño acceda a pisos superiores.
Una revisión de 2013 indicó que los resultados para los adultos con parálisis cerebral sin discapacidad intelectual en la década de 2000 fueron que "60 a 80% completaron la escuela secundaria, 14 a 25% completaron la universidad, hasta 61% vivían de forma independiente en la comunidad, 25 a 55% tenían un empleo competitivo y entre el 14 y el 28% mantenían relaciones a largo plazo con socios o tenían familias establecidas ". [148] Es posible que los adultos con parálisis cerebral no busquen fisioterapia debido a problemas de transporte, restricciones financieras y los médicos no sienten que saben lo suficiente sobre la parálisis cerebral como para aceptar a las personas con parálisis cerebral como clientes. [149]
Un estudio en adultos jóvenes (18–34) sobre la transición a la edad adulta encontró que sus preocupaciones eran el cuidado de la salud física y comprender sus cuerpos, poder navegar y utilizar los servicios y apoyos con éxito y lidiar con los prejuicios. La sensación de ser "empujada hacia la edad adulta" fue común en el estudio. [150]
Envejecimiento
Es posible que los niños con parálisis cerebral no pasen con éxito al uso de los servicios para adultos porque no se les deriva a uno al cumplir los 18 y pueden disminuir su uso de los servicios. [120] Debido a que a los niños con parálisis cerebral a menudo se les dice que es una enfermedad no progresiva, es posible que no estén preparados para los mayores efectos del proceso de envejecimiento a medida que se acercan a los 30 años. [151] Los adultos jóvenes con parálisis cerebral experimentan problemas con el envejecimiento que los adultos sanos experimentan "mucho más tarde en la vida". [28] : 42 El 25% o más de los adultos con parálisis cerebral que pueden caminar experimentan dificultades cada vez mayores para caminar con la edad. [152] La función de la mano no parece sufrir disminuciones similares. [56] El riesgo de enfermedades crónicas, como la obesidad , también es mayor entre los adultos con parálisis cerebral que entre la población general. [153] Los problemas comunes incluyen aumento del dolor, reducción de la flexibilidad, aumento de los espasmos y contracturas, síndrome de post-deterioro [154] y problemas crecientes con el equilibrio. [39] El aumento de la fatiga también es un problema. [155] Cuando se habla de la edad adulta y la parálisis cerebral, a partir de 2011[actualizar], no se discute en términos de las diferentes etapas de la edad adulta. [155]
Al igual que en la infancia, los adultos con parálisis cerebral experimentan problemas psicosociales relacionados con su PC, principalmente la necesidad de apoyo social, autoaceptación y aceptación por parte de los demás. Es posible que se necesiten adaptaciones en el lugar de trabajo para mejorar el empleo continuo de adultos con parálisis cerebral a medida que envejecen. Los programas sociales o de rehabilitación que incluyen la salutogénesis pueden mejorar el potencial de afrontamiento de los adultos con parálisis cerebral a medida que envejecen. [156]
Epidemiología
La parálisis cerebral ocurre en aproximadamente 2,1 de cada 1000 nacidos vivos. [2] En los nacidos a término, las tasas son inferiores a 1 por 1000 nacidos vivos. [57] Las tasas parecen ser similares tanto en el mundo en desarrollo como en el desarrollado. [57] Dentro de una población, puede ocurrir con más frecuencia en las personas más pobres. [157] La tasa es más alta en hombres que en mujeres; en Europa es 1,3 veces más común en hombres. [158]
Hubo un aumento "moderado, pero significativo" en la prevalencia de PC entre los años setenta y noventa. Se cree que esto se debe a un aumento en el bajo peso al nacer de los bebés y al aumento de la tasa de supervivencia de estos bebés. El aumento de la tasa de supervivencia de los bebés con parálisis cerebral en las décadas de 1970 y 1980 puede deberse indirectamente a que el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad desafía las perspectivas sobre el valor de los bebés con discapacidad, así como a la Ley Baby Doe . [159]
A partir de 2005, los avances en el cuidado de las madres embarazadas y sus bebés no han dado lugar a una disminución notable de la PC. Esto generalmente se atribuye a los avances médicos en áreas relacionadas con el cuidado de bebés prematuros (lo que se traduce en una mayor tasa de supervivencia). Solo la introducción de una atención médica de calidad en lugares con una atención médica menos que adecuada ha mostrado alguna disminución. La incidencia de PC aumenta con los bebés prematuros o de muy bajo peso independientemente de la calidad de la atención. [160] A partir de 2016[actualizar], hay una sugerencia de que tanto la incidencia como la gravedad están disminuyendo ligeramente; se necesita más investigación para determinar si esto es significativo y, de ser así, qué intervenciones son efectivas. [99]
La prevalencia de la parálisis cerebral se calcula mejor alrededor de la edad de ingreso a la escuela de aproximadamente 6 años; se estima que la prevalencia en los EE. UU. Es de 2.4 de cada 1000 niños. [161]
Historia
La parálisis cerebral ha afectado a los seres humanos desde la antigüedad. Una lápida decorada que data de alrededor del siglo XV al XIV a. C. muestra una figura con una pierna pequeña y que usa una muleta, posiblemente debido a una parálisis cerebral. La evidencia física más antigua probable de la condición proviene de la momia de Siptah , un faraón egipcio que gobernó desde aproximadamente 1196 a 1190 a. C. y murió aproximadamente a los 20 años de edad. Se ha sospechado la presencia de parálisis cerebral debido a su pie y manos deformes. [10]
La literatura médica de los antiguos griegos analiza la parálisis y la debilidad de brazos y piernas; la palabra moderna parálisis proviene de las palabras griegas antiguas παράλυση o πάρεση , que significan parálisis o paresia respectivamente. Las obras de la escuela de Hipócrates (460-c. 370 a. C.), y el manuscrito Sobre la enfermedad sagrada en particular, describen un grupo de problemas que encaja muy bien con la comprensión moderna de la parálisis cerebral. Se sospecha que el emperador romano Claudio (10 a. C.-54 d. C.) tiene PC, ya que los registros históricos lo describen con varios problemas físicos en consonancia con la condición. Los historiadores médicos han comenzado a sospechar y a encontrar representaciones de la PC en el arte mucho más tardío. Varias pinturas del siglo XVI y posteriores muestran a personas con problemas acordes con él, como el cuadro El pie zambo de 1642 de Jusepe de Ribera . [10]
La comprensión moderna de la PC como resultado de problemas dentro del cerebro comenzó en las primeras décadas del siglo XIX con una serie de publicaciones sobre anomalías cerebrales de Johann Christian Reil , Claude François Lallemand y Philippe Pinel . Más tarde, los médicos utilizaron esta investigación para conectar problemas en el cerebro con síntomas específicos. El cirujano inglés William John Little (1810–1894) fue la primera persona en estudiar extensamente la PC. En su tesis doctoral afirmó que la PC era el resultado de un problema en torno al momento del nacimiento. Posteriormente identificó un parto difícil, un parto prematuro y asfixia perinatal en particular como factores de riesgo. La forma de diplejía espástica de PC llegó a conocerse como enfermedad de Little. [10] Aproximadamente en esta época, un cirujano alemán también estaba trabajando en la parálisis cerebral y la distinguió de la polio. [162] En la década de 1880, el neurólogo británico William Gowers se basó en el trabajo de Little al vincular la parálisis en los recién nacidos con los partos difíciles. Llamó al problema "parálisis de nacimiento" y clasificó las parálisis de nacimiento en dos tipos: periféricas y cerebrales. [10]
Trabajando en Pensilvania en la década de 1880, el médico nacido en Canadá William Osler (1849-1919) revisó docenas de casos de PC para clasificar los trastornos por el sitio de los problemas en el cuerpo y por la causa subyacente. Osler hizo más observaciones al vincular los problemas alrededor del momento del parto con la parálisis cerebral, y concluyó que los problemas que causan hemorragias dentro del cerebro probablemente fueran la causa principal. Osler también sospechó que la polioencefalitis era una causa infecciosa. Durante la década de 1890, los científicos confundieron comúnmente la PC con la poliomielitis . [10]
Antes de pasar a la psiquiatría, el neurólogo austríaco Sigmund Freud (1856-1939) hizo más refinamientos en la clasificación del trastorno. Produjo el sistema que todavía se usa en la actualidad. El sistema de Freud divide las causas del trastorno en problemas presentes al nacer, problemas que se desarrollan durante el nacimiento y problemas después del nacimiento. Freud también hizo una correlación aproximada entre la ubicación del problema dentro del cerebro y la ubicación de las extremidades afectadas en el cuerpo, y documentó los muchos tipos de trastornos del movimiento. [10]
A principios del siglo XX, la atención de la comunidad médica generalmente se desvió de la PC hasta que el cirujano ortopédico Winthrop Phelps se convirtió en el primer médico en tratar el trastorno. Vio la PC desde una perspectiva musculoesquelética en lugar de neurológica. Phelps desarrolló técnicas quirúrgicas para operar los músculos a fin de abordar problemas como la espasticidad y la rigidez muscular. El practicante húngaro de rehabilitación física András Pető desarrolló un sistema para enseñar a los niños con parálisis cerebral a caminar y realizar otros movimientos básicos. El sistema de Pető se convirtió en la base de la educación conductiva , ampliamente utilizado para los niños con parálisis cerebral en la actualidad. A lo largo de las décadas restantes, la fisioterapia para la PC ha evolucionado y se ha convertido en un componente central del programa de tratamiento de la PC. [10]
En 1997, Robert Palisano et al. introdujo el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) como una mejora con respecto a la evaluación aproximada anterior de la limitación como leve, moderada o severa. [83] La limitación de calificaciones del GMFCS se basa en la competencia observada en habilidades de movilidad básicas específicas como sentarse, pararse y caminar, y tiene en cuenta el nivel de dependencia de ayudas como sillas de ruedas o andadores. El GMFCS fue revisado y ampliado en 2007. [83]
sociedad y Cultura
Impacto económico
Es difícil comparar directamente el costo y la rentabilidad de las intervenciones para prevenir la parálisis cerebral o el costo de las intervenciones para controlar la PC. [104] Access Economics ha publicado un informe sobre el impacto económico de la parálisis cerebral en Australia. El informe encontró que, en 2007, el costo financiero de la parálisis cerebral (PC) en Australia fue de $ AUS 1.47 mil millones o 0.14% del PIB. [163] De esto:
- 1.030 millones de dólares australianos (69,9%) fue pérdida de productividad debido a la reducción del empleo, el ausentismo y la muerte prematura de australianos con parálisis cerebral
- 141 millones de dólares australianos (9,6%) fue el DWL de transferencias, incluidos los pagos de asistencia social y la condonación de impuestos
- 131 millones de dólares australianos (9,0%) correspondieron a otros costos indirectos, como servicios directos del programa, asistentes y modificaciones en el hogar y el adelanto de los costos funerarios
- $ AUS 129 millones (8,8%) fue el valor del cuidado informal para personas con PC
- 40 millones de dólares australianos (2,8%) fueron gastos directos del sistema de salud
El valor de la pérdida de bienestar (discapacidad y muerte prematura) fue de otros 2.400 millones de dólares australianos.
En términos per cápita, esto equivale a un costo financiero de $ AUS 43 431 por persona con PC por año. Incluyendo el valor del bienestar perdido, el costo es de más de $ 115,000 por persona por año.
Las personas con parálisis cerebral soportan el 37% de los costes económicos y sus familiares y amigos soportan otro 6%. El gobierno federal asume alrededor de un tercio (33%) de los costos financieros (principalmente a través de los ingresos fiscales que se renuncian y los pagos de asistencia social). Los gobiernos estatales soportan menos del 1% de los costos, mientras que los empleadores soportan el 5% y el resto de la sociedad soporta el 19% restante. Si se incluye la carga de la enfermedad (pérdida de bienestar), los individuos asumen el 76% de los costos.
El costo promedio de por vida para las personas con parálisis cerebral en los EE. UU. Es de $ 921,000 por persona, incluida la pérdida de ingresos. [164]
En los Estados Unidos, muchos estados permiten que los beneficiarios de Medicaid utilicen sus fondos de Medicaid para contratar a sus propios PCA, en lugar de obligarlos a utilizar la atención institucional o administrada. [165]
En India, el programa patrocinado por el gobierno llamado "NIRAMAYA" para la atención médica de niños con deformidades neurológicas y musculares ha demostrado ser una medida económica de mejora para las personas con tales discapacidades. [166] Ha demostrado que las personas con discapacidades congénitas mentales o físicamente debilitantes pueden llevar una vida mejor si tienen independencia financiera. [167]
Uso del término
"Cerebral" significa "del cerebro o del cerebro o perteneciente a ellos" [168] y "parálisis" significa "parálisis, generalmente parcial, por la cual un área local del cuerpo es incapaz de movimiento voluntario". [169] Se ha propuesto cambiar el nombre a "trastorno del espectro de la parálisis cerebral" para reflejar la diversidad de presentaciones de PC. [170]
Muchas personas prefieren ser referidas como personas con una discapacidad (el idioma de las personas es el primero ) en lugar de ser discapacitadas. "Cerebral Palsy: A Guide for Care" en la Universidad de Delaware ofrece las siguientes pautas:
Deterioro es el término correcto para definir una desviación de lo normal, como no poder hacer que un músculo se mueva o no poder controlar un movimiento no deseado. Discapacidad es el término utilizado para definir una restricción en la capacidad de realizar una actividad normal de la vida diaria que puede realizar una persona de la misma edad. Por ejemplo, un niño de tres años que no puede caminar tiene una discapacidad porque un niño normal de tres años puede caminar de forma independiente. Un niño o un adulto discapacitado es aquel que, debido a la discapacidad, no puede desempeñar el papel normal en la sociedad acorde con su edad y entorno sociocultural. Por ejemplo, un joven de dieciséis años que no puede preparar su propia comida o cuidar su propio baño o sus necesidades higiénicas está discapacitado. Por otro lado, un joven de dieciséis años que sólo puede caminar con la ayuda de muletas, pero que asiste a una escuela regular y es totalmente independiente en las actividades de la vida diaria, está discapacitado pero no discapacitado. Todas las personas discapacitadas están discapacitadas y todas las personas discapacitadas están discapacitadas, pero una persona puede estar discapacitada y no necesariamente estar discapacitada, y una persona puede estar discapacitada sin estar discapacitada. [171]
El término " espástica " denota el atributo de espasticidad en los tipos de parálisis cerebral espástica. En 1952 se formó una organización benéfica en el Reino Unido llamada The Spastics Society. [172] El término "espásticos" fue utilizado por la organización benéfica como un término para las personas con parálisis cerebral. Desde entonces, la palabra "espástica" se ha utilizado ampliamente como un insulto general a las personas discapacitadas, que algunos consideran extremadamente ofensivo. También se utilizan con frecuencia para insultar a las personas sanas cuando parecen demasiado descoordinadas, ansiosas o poco calificadas en los deportes. La organización benéfica cambió su nombre a Scope en 1994. [172] En los Estados Unidos, la palabra spaz tiene el mismo uso que un insulto, pero generalmente no se asocia con CP. [173]
Medios de comunicación
El documentalista Maverick Kazuo Hara critica las costumbres y costumbres de la sociedad japonesa en un retrato nada sentimental de adultos con parálisis cerebral en su película de 1972 Goodbye CP (Sayonara CP). Centrándose en cómo las personas con parálisis cerebral son generalmente ignoradas o desatendidas en Japón, Hara desafía los tabúes de su sociedad sobre las discapacidades físicas. Usando un estilo deliberadamente duro, con fotografía granulada en blanco y negro y un sonido fuera de sincronización, Hara aporta un realismo absoluto a su tema. [174]
Spandan (2012), película de Vegitha Reddy y Aman Tripathi, profundiza en el dilema de los padres cuyo hijo tiene parálisis cerebral. Si bien se han intentado antes películas realizadas con niños con necesidades especiales como personajes centrales, la situación de los padres que enfrentan el estigma asociado con la afección y más allá se trata en español . En una de las canciones de Spandan "Chal chaal chaal tu bala" han actuado más de 50 niños de CP. La famosa cantante clásica Devaki Pandit ha dado su voz a la canción escrita por el profesor Jayant Dhupkar y compuesta por el ganador de los Premios Nacionales de Cine Isaac Thomas Kottukapally. [175] [176] [177] [178]
My Left Foot (1989) es una película de drama dirigida por Jim Sheridan y protagonizada por Daniel Day-Lewis . Cuenta la historia real de Christy Brown , un irlandés nacido con parálisis cerebral, que solo podía controlar su pie izquierdo. Christy Brown creció en una familia pobre de clase trabajadora y se convirtió en escritora y artista. Ganó el Premio dela Academia al Mejor Actor (Daniel Day-Lewis) y Mejor Actriz de Reparto (Brenda Fricker). También fue nominada a Mejor Director, Mejor Película y Mejor Escritura, Guión Basado en Material de Otro Medio. También ganó el premio del Círculo de Críticos de Cine de Nueva York a la Mejor Película en 1989. [179]
Call the Midwife (2012–) ha presentado dos episodios con el actor Colin Young, quien él mismo tiene parálisis cerebral, interpretando a un personaje con la misma discapacidad. Su historia se ha centrado en la segregación de las personas con discapacidad en el Reino Unido en la década de 1950, y también en las relaciones románticas entre personas con discapacidad. [180]
Micah Fowler , un actor estadounidense con PC, protagoniza la comedia de situación de ABC Speechless (2016-19), que explora los desafíos serios y divertidos que enfrenta una familia con un adolescente con PC. [181]
Special (2019) es una serie de comedia que se estrenó en Netflix el 12 de abril de 2019. Fue escrita, producida y protagonizada por Ryan O'Connell como un joven gay con parálisis cerebral leve. Se basa en el libro de O'Connell I'm Special: And Other Lies We Tell Ourselves . [182]
La serie dramática australiana The Heights (2019–) presenta a un personaje con parálisis cerebral leve, la adolescente Sabine Rosso, interpretada por una actriz que tiene parálisis cerebral leve, Bridie McKim. [183]
Casos notables
- Dos hijos del músico de rock canadiense Neil Young , Zeke y Ben. [184] En 1986, Young ayudó a fundar Bridge School , una organización educativa para niños con discapacidades físicas y verbales graves, y sus conciertos anuales de apoyo Bridge School Benefit , junto con su esposa Pegi. [185] [186]
- Nicolas Hamilton , piloto de carreras británico que compite en BTCC . Él es el medio hermano de Fórmula 1 piloto Lewis Hamilton . [187]
- Geri Jewell , quien tuvo un papel regular en la serie de horario estelar The Facts of Life . [188]
- Josh Blue , ganador de la cuarta temporada de Last Comic Standing de NBC , cuyo acto gira en torno a su CP. [189] Blue también estuvo en el equipo de fútbol paralímpico de Estados Unidos en 2004. [190]
- Jason Benetti , locutor de juego por juego para ESPN, Fox Sports, Westwood One y Time Warner que cubre fútbol, béisbol, lacrosse, hockey y baloncesto. Desde 2016, también es el locutor de televisión jugada por jugada de los partidos en casa de los Medias Blancas de Chicago. [191]
- Jack Carroll , comediante británico y subcampeón de la séptima temporada de Britain's Got Talent . [192]
- Abbey Curran , reina de belleza estadounidense que representó a Iowa en Miss USA 2008 y fue la primera concursante con discapacidad en competir. [193]
- Francesca Martinez , comediante y actriz británica. [194]
- Evan O'Hanlon , paralímpico australiano, el atleta con parálisis cerebral más rápido del mundo. [195]
- Aditya, el hijo de Arun Shourie , sobre quien ha escrito un libro ¿Conoce el corazón de una madre? [196]
- Maysoon Zayid , la autodenominada "virgen musulmana palestina con parálisis cerebral, de Nueva Jersey", que es actriz, comediante y activista. [197] Zayid ha sido residente de Cliffside Park, Nueva Jersey . [198] Se la considera una de las primeras mujeres comediantes musulmanas de Estados Unidos y la primera persona en actuar de pie en Palestina y Jordania. [199]
- RJ Mitte , actor estadounidense mejor conocido por su papel de Walter White Jr. en Breaking Bad . También es un embajador célebre de United Cerebral Palsy . [200]
- Zach Anner , comediante, actor y escritor estadounidense. Tenía una serie de televisión de Oprah Winfrey 's propia llamada Rollin con Zach y es el autor de Si en el nacimiento usted no tiene éxito. [201]
- Kaine, miembro del dúo estadounidense de hip-hop The Ying Yang Twins , tiene una forma leve de parálisis cerebral que le hace cojear. [202]
- Hannah Cockroft , es una atleta británica en silla de ruedas especializada en distancias de sprint en la clasificación T34 . Posee los récords Paralímpicos y Mundiales de los 100 metros , 200 metros y 400 metros en su clasificación. [203] [204] [205]
- Keah Brown , activista estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad , autor y periodista. [206]
- Kuli Kohli , escritor, poeta y activista indio-británico. [207]
- Simon James Stevens , consultor y activista británico en temas de discapacidad, protagonista de I'm Spazticus y fundó la discoteca virtual Wheelies [208]
Litigio
Debido a la falsa percepción de que la parálisis cerebral es causada principalmente por un trauma durante el nacimiento, a partir de 2005, el 60% de los litigios obstétricos se referían a la parálisis cerebral, que Alastair MacLennan , profesor de obstetricia y ginecología en la Universidad de Adelaide , considera que causó un éxodo. de la profesión. [209] En la segunda mitad del siglo XX, los litigios obstétricos sobre la causa de la parálisis cerebral se hicieron más comunes, lo que llevó a la práctica de la medicina defensiva . [100]
Ver también
- Clasificación deportiva de parálisis cerebral : describe la clasificación deportiva de discapacidad para la parálisis cerebral.
- Recreación inclusiva
- Día mundial de la parálisis cerebral
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enlaces externos
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- Parálisis cerebral en Curlie
- Página de información sobre parálisis cerebral en NINDS
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