Un hospicio para niños es un hospicio diseñado específicamente para ayudar a los niños y jóvenes que no se espera que lleguen a la edad adulta con los desafíos emocionales y físicos que enfrentan, y también para brindar cuidados de relevo para sus familias.
Servicios
Un servicio de hospicio para niños típico ofrece: [ cita requerida ]
- Cuidados paliativos, cuidados de relevo, cuidados de emergencia y terminales para niños especializados (esto puede ser en el hospicio o en el hogar del niño)
- Asesoramiento y apoyo para el duelo , que generalmente se ofrece como apoyo individual en el hogar, así como en grupos y trabajo con hermanos o hermanas.
- Información, asesoramiento y asistencia práctica
- Soporte telefónico las 24 horas
- Un sistema de contacto o trabajadores clave que trabajan con niños y familias nombrados para garantizar que el apoyo sea constante y continuado entre las visitas.
- Fisioterapia y muchas terapias complementarias.
- Terapia de música y juego
- Actividades para hermanos.
Los servicios de hospicio para niños trabajan con familias de todas las religiones, culturas y orígenes étnicos y respetan la importancia de las costumbres religiosas y las necesidades culturales que son esenciales para la vida diaria de cada familia. Muchos tienen un capellán que está familiarizado con una variedad de creencias y costumbres. Cada servicio es típicamente una organización benéfica independiente que depende del apoyo público para continuar su trabajo. [ cita requerida ]
Los servicios de hospicio para niños están dedicados a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes que no se espera que vivan para llegar a la edad adulta y sus familias. [1]
Brindan apoyo flexible, práctico y gratuito en el hogar y en el hospicio a toda la familia, a menudo durante muchos años y en cualquier etapa de la enfermedad del niño o del joven. Esto incluye descansos breves y actividades diurnas que permitan a las familias descansar; ayudar con el control del dolor u otros síntomas angustiantes; y apoyo a los miembros de la familia, incluidos hermanos y hermanas. Cuando se acerca el final de la vida de un niño, los servicios de cuidados paliativos para niños están ahí para brindar atención al final de la vida y apoyo durante el duelo durante el tiempo que sea necesario, ayudando a las familias y amigos a enfrentar la muerte con dignidad y paz. [ cita requerida ]
Hospicios para niños del Reino Unido
Helen House en Oxfordshire fue el primer hospicio para niños del mundo. [2] Se inauguró en noviembre de 1982. Helen House surgió de una amistad entre la hermana Frances Dominica y los padres de una niña gravemente enferma llamada Helen, que vivía en casa con su familia pero necesitaba cuidados las 24 horas. [3]
El primer hospicio para niños en Escocia Rachel House, dirigido por Children's Hospice Association Scotland, se inauguró en marzo de 1996. [4]
En la actualidad, hay más de 40 servicios operativos de hospicio para niños abiertos en todo el Reino Unido. [3] Los servicios de cuidados paliativos para niños en Inglaterra reciben una media del 5% de financiación gubernamental y dependen en gran medida de las donaciones públicas.
Hospicios para niños de Estados Unidos
El movimiento de hospicio para niños se encuentra todavía en una etapa relativamente temprana en los Estados Unidos , donde muchas de las funciones de un hospicio para niños son realizadas por hospitales de niños. En 1983, de los 1.400 hospicios de Estados Unidos, solo cuatro podían aceptar niños. Cuando los médicos tienen que decidir que un niño ya no puede curarse médicamente, junto con los padres, se toma la decisión de finalizar la atención, teniendo en cuenta el mejor interés del niño. Cuando no se puede llegar a una decisión entre los padres y los médicos, que es un porcentaje muy pequeño. En ese caso, los médicos no están obligados a proporcionar ninguna atención terapéutica que los médicos no hayan considerado necesaria para los objetivos de atención del niño. [5] La mayoría de los padres de los niños que tienen trastornos graves del desarrollo comparten activamente el proceso de toma de decisiones al final de la vida. Los principales factores que los padres tienen en cuenta al tomar decisiones sobre el cuidado al final de la vida son la importancia de defender el interés superior de su hijo. Además, influye el sufrimiento visible, la calidad de vida restante y la voluntad del niño de sobrevivir. [6]
Los desarrollos clave desde las primeras etapas de desarrollo en el cuidado de hospicio para niños incluyen:
- 1996: la directora fundadora de Children's Hospice International (CHI), Ann Armstrong-Dailey, comenzó a colaborar con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) para producir una mejor solución para las familias y el programa Medicaid en general.
- 1999: El Congreso aprueba la asignación de CHI PACC para el primer año.
- Junio de 2005: HHS aprueba la exención del Programa de atención integral (CHI PACC) de CHI para el estado de Florida.
- Septiembre de 2005: El exsecretario del HHS, Tommy Thompson, recibe el premio "Mattie Stepanek" de CHI por su distinguido servicio en nombre de la atención médica infantil. [7]
Gracias a los esfuerzos de CHI, la mayoría de los más de 3,000 hospicios en los EE. UU. Ahora considerarán aceptar niños. Además, aproximadamente 450 programas tienen servicios de cuidados paliativos, paliativos o de atención domiciliaria específicos para niños. [8]
Hay algunos hogares de hospicio para niños independientes, que incluyen:
- Hospicio comunitario y cuidados paliativos en Jacksonville, FL Establecido en 1979
- George Mark Children's Hospice, inaugurado en marzo de 2004 en California [9]
- Ryan House, inaugurado en marzo de 2010 en Arizona [10]
- Angel Unaware, [11] inaugurado en julio de 2015 en Fort Worth, Texas [12] Sitio web no operativo
- Dr. Bob's Place, inaugurado en otoño de 2011 en Baltimore, MD, ya no está operativo
- Hospice of Michigan tiene un programa pediátrico dedicado, con sede en Grand Rapids.
- Sarah House, en Cincinnati, Ohio [13]
- Connor's House, en Filadelfia, Pensilvania (operativo desde 2007 hasta agosto de 2016, desaparecido) [14]
- Crescent Cove of Minnesota, que se inaugurará el 11 de noviembre de 2017 en St. Louis Park, Minnesota
- Providence TrinityCare Hospice, TrinityKids Care abrió sus puertas en 2001 y presta servicios a los condados de Los Ángeles y Orange en California.
- Ladybug House, en Seattle, Washington. Registrado en mayo de 2017. [15]
- Edmarc Hospice for Children en Portsmouth, VA. Fundada en 1978
Participación ética en los hospicios para niños
Los hospitales de niños hoy tienen consulta de ética. La consulta de ética es una conferencia que tiene como objetivo ayudar a los pacientes, el personal y otros a resolver inquietudes éticas. Todo comienza tomando en consideración las creencias éticas del paciente, sus familiares y los profesionales involucrados en el caso. Diferentes individuos tienden a regirse por diferentes creencias éticas y los dilemas éticos tienden a surgir de la diferencia de valores o la prioridad de esos valores compartidos. Las instituciones adicionales que atienden a esos pacientes tienen cierto conjunto de valores. Algunas instituciones están especializadas en priorizar la atención al paciente y otras se dedican a la investigación. Algunos hospitales son públicos, otros son privados. Algunos sirven a su comunidad y los valores pueden variar de una comunidad a otra, lo que también puede causar desacuerdos. [16] Las instituciones y hospitales también tienen un valor propio que está escrito en su Declaración de Misión de la Institución.
Consulta de historia de la ética
Los comités de ética comenzaron a fines de la década de 1960 y principios de la de 1970. El propósito original era traer voces a las conversaciones sobre situaciones clínicas éticamente controvertidas. Las voces originales traídas a la mesa de discusión de los comités de ética fueron teólogos, filósofos, científicos sociales, académicos en humanidades y otros expertos. A lo largo de los años, las consultas sobre ética se han vuelto más aceptadas. La mayoría de los hospitales en los Estados Unidos y en todo el mundo ahora tienen comités de ética y procesos de consulta ética. A principios de la década de 1970, muchos expertos se dieron cuenta de que la educación médica no estaba diseñada y los médicos no estaban capacitados para abordar los problemas éticos asociados con las nuevas tecnologías, como la ventilación mecánica, la diálisis y el trasplante. Después de la creación de tal tecnología, la insuficiencia renal seguramente sería fatal, ahora los médicos estaban comenzando a tomar decisiones sobre dónde, cuándo y cómo alguien podría morir. Una de las soluciones fue invitar a teólogos, filósofos y científicos sociales que ayudarían a los médicos a pensar y resolver problemas éticos complicados. [17]
Hospicios para niños canadienses
- Canuck Place Children's Hospice - inaugurado en 1995 en Vancouver , Columbia Británica
- Daval Hospice - centro planificado en Niagara Falls , Ontario
- Rotary / Flames House - inaugurado en 2009 en Calgary , Alberta
- Philip Aziz Centre (The Children's Hospice) - centro planificado en Toronto , Ontario
- Roger's House - inaugurado en 2006 en Ottawa , Ontario
- La Maison André-Gratton du Phare Enfants et Familles - inaugurada en 2007 en Montreal , Quebec
Hospicios para niños australianos
Hospicios para niños sudafricanos
- Hospicio para niños Iris House [21] en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Fundado en 2011, este es un hospicio para niños que abarca un enfoque holístico para cuidar a toda la familia.
Hospicios para niños de otras naciones
- Lilla Erstagården abrió sus puertas en 2010 y está ubicada en Estocolmo , Suecia . Es el primer hospicio para niños en cualquiera de los países nórdicos . [22]
- LauraLynn House abrió sus puertas en 2011, en Dublín , Irlanda . Es el primer hospicio para niños en la República de Irlanda. [23]
- Horizon House en Irlanda del Norte, inaugurado en Belfast en octubre de 2001. [24]
- El primer hospicio infantil húngaro en Pécs, Hungría en 2011 Dóri House, [25] y el segundo en Törökbálint, Hungría Tábitha House. [26]
- Sterntalerhof abrió en 1999 y está ubicado en Loipersdorf-Kitzladen , Austria . Sigue siendo el primer y único hospicio para niños de Austria. [27]
- Hospicio para niños en Polonia. Fundación Podkarpatian Hospice for Children. Fundada en 2006 [28] y el hospicio de Pomerania para niños en Gdańsk fundado en 2008 [29].
Ver también
- Cuidados paliativos para niños
Referencias
- ^ "Caridades para niños - hospicios para niños - juntos por vidas cortas" . www.childhospice.org.uk .
- ^ "Helen & Douglas House - primer hospicio para niños del mundo que brinda cuidados paliativos para niños y adultos jóvenes" . www.helenanddouglas.org.uk . Consultado el 19 de marzo de 2014 . CS1 maint: parámetro desalentado ( enlace )
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