Juan Wilbanks
John Wilbanks es el director médico sénior de Biogen y anteriormente director de bienes comunes de Sage Bionetworks . Anteriormente, fue miembro sénior de la Fundación Ewing Marion Kauffman y de FasterCures . Es conocido por su trabajo en ciencia abierta y redes de investigación.
Wilbanks creció en Knoxville , Tennessee, EE. UU. Asistió a la Universidad de Tulane y recibió una licenciatura en filosofía en 1994. [1] [2] También estudió letras modernas en la Sorbona de París . [1]
De 1994 a 1997, trabajó en Washington, DC como asistente legislativo del congresista Fortney "Pete" Stark . Durante este tiempo, Wilbanks también fue coordinador de base y recaudador de fondos para la Asociación Estadounidense de Terapia Física . [2] Wilbanks fue el primer asistente de dirección del Berkman Center for Internet & Society desde el otoño de 1998 hasta el verano de 2000. Allí lideró los esfuerzos de desarrollo de software y aprendizaje a través de Internet , y participó en el trabajo del Berkman Center sobre ICANN . [2]
Mientras estaba en el Centro Berkman, Wilbanks fundó Incellico, Inc., una empresa de bioinformática que construyó redes de gráficos semánticos para su uso en investigación y desarrollo farmacéutico. Se desempeñó como presidente y director ejecutivo y condujo a la adquisición de la compañía en el verano de 2003. [2] [3] También se desempeñó como miembro del World Wide Web Consortium on Semantic Web for Life Sciences, fue científico visitante en el Proyecto de Matemáticas y Computación en el MIT, [4] y fue miembro del Comité Asesor Nacional de PubMed Central . [2] Es miembro de la Junta Directiva de Sage Bionetworks [5]y en los consejos asesores de Genomera, Genomic Arts y Boundless Learning. Es autor original de los Principios de Panton para compartir datos.
Wilbanks encabezó una petición We the People apoyando el libre acceso a los datos de investigación financiados por los contribuyentes, que obtuvo más de 65 000 firmas. [6] En febrero de 2013, la Casa Blanca respondió, detallando un plan para publicar libremente los datos de investigación financiados por los contribuyentes. [7]
Consent to Research (CtR) fue un proyecto que proporciona una plataforma para que las personas donen sus datos de salud con fines de investigación científica y el avance de la medicina. Dado que los datos de salud son restringidos y costosos, este proyecto brindó a las personas la oportunidad de donar información de forma gratuita que solo puede beneficiar positivamente a la medicina y a los pacientes en general. [8] El consentimiento para la investigación estaba relacionado con el proyecto Access2Research, cuyo objetivo era el acceso gratuito a través de Internet a artículos de revistas científicas que ya están financiados por los contribuyentes. [9] Wilbanks fundó el proyecto en 2011 y dio una charla de TED Global sobre el proyecto en 2012. [10]En última instancia, este proyecto lo siguió hasta Sage Bionetworks y su trabajo en gobierno corporativo, y finalmente hizo la transición al kit de herramientas de consentimiento centrado en el participante y se integró en el kit de herramientas de código abierto ResearchKit de Apple. [11]
