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La autora, activista y conferencista estadounidense sordociega Helen Keller en 1904. Keller perdió la vista y el oído debido a la meningitis a la edad de 19 meses.

La sordoceguera es la condición de poca o ninguna audición útil y poca o ninguna vista útil . [1] [2] Existen diferentes grados de pérdida de visión y pérdida auditiva dentro de cada individuo, lo que hace que la comunidad de sordoceguera sea única con muchos tipos de sordoceguera involucrados. [3] Debido a esta diversidad inherente, las necesidades de cada individuo sordociego con respecto al estilo de vida, la comunicación, la educación y el trabajo deben abordarse en función de su grado de privación de modalidad dual para mejorar su capacidad para vivir de forma independiente. En 1994, se estimó que aproximadamente entre 35.000 y 40.000 residentes de los Estados Unidos son médicamente sordociegos. [4] Helen Keller fue un ejemplo bien conocido de persona sordociega. [5] Para promover su misión de toda la vida de ayudar a la comunidad de sordociegos a expandir sus horizontes y obtener oportunidades, el Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (también llamado Centro Nacional Helen Keller o HKNC), con un programa de capacitación residencial en Sands Point, Nueva York , fue establecido en 1967 por una ley del Congreso.

Además, la comunidad de sordoceguera tiene su propia cultura , creando una comunidad de sordoceguera similar a la comunidad de sordos y ciegos . Cada comunidad está formada por un grupo de personas que han pasado por experiencias similares y tienen una comprensión homogénea de lo que significa ser sordociego, incluso con una gran diversidad de antecedentes únicos. [6] Algunas personas con sordoceguera ven su condición como parte de su identidad. [7]

Epidemiología

La condición médica de la sordoceguera se presenta en diferentes formas. [3] Para algunos, esta condición puede ocurrir de forma congénita desde el nacimiento como resultado de un defecto genético, para otros ocurre repentinamente debido a una forma de enfermedad o accidente que resulta en una modalidad de privación de la visión o la audición, o ambas. [8] Una persona puede nacer sorda y quedar ciega en una etapa posterior de la vida, o viceversa. En cualquier caso dado de sordoceguera, existen muchas causas y apariciones posibles de esta condición; algunas suceden gradualmente, otras suceden inesperada y repentinamente. [9] El diagnóstico de sordoceguera podría clasificarse médicamente en tipos específicos según los síntomas y las causas de cada uno. [4]

Hay dos tipos generales de sordoceguera: congénita y adquirida. [9] [10] : 36–74

Sordoceguera congénita : la condición de sordoceguera desde el nacimiento

Sordoceguera adquirida : condición de sordoceguera que se desarrolla más adelante en la vida

  • Condiciones genéticas (evidentes en una etapa posterior de la vida) [10] : 37–49
    • Síndrome de Usher
    • Síndrome de Alport
  • Pérdida de modalidad relacionada con la edad (visión, auditiva o ambas) [11]
  • Enfermedad
    • Meningitis
  • Lesiones somáticas [10] : 68–74
    • Daño / trauma cerebral
    • Carrera
    • Daño físico permanente (relacionado con la visión o la audición)

Comunicación

Las personas con sordoceguera se comunican de muchas formas diferentes según lo determinado por la naturaleza de su afección, la edad de aparición y los recursos disponibles. Por ejemplo, es probable que alguien que creció sordo y experimentó pérdida de la visión más adelante en su vida use un lenguaje de señas (en una forma táctil o visualmente modificada). Otros que crecieron ciegos y luego se volvieron sordos tienen más probabilidades de usar un modo táctil de lenguaje hablado / escrito. Los métodos de comunicación incluyen:

  • Uso de audición residual (hablar con claridad, audífonos o implantes cocleares ) o de la vista (señas dentro de un campo visual restringido, escritura con letra grande).
  • Signos táctiles , lenguaje de señas o un alfabeto manual como el alfabeto manual americano o el alfabeto para sordos-ciegos (también conocido como "manual de dos manos") con modificaciones táctiles o visuales.
  • Servicios de interpretación (como intérpretes de lenguaje de señas o auxiliares de comunicación).
  • Dispositivos de comunicación como Tellatouch o sus versiones computarizadas conocidas como TeleBraille y Screen Braille Communicator.
  • Tadoma , una modalidad táctil.

Se han utilizado métodos multisensoriales para ayudar a las personas con sordoceguera a mejorar sus habilidades de comunicación. Estos se pueden enseñar a niños muy pequeños con retrasos en el desarrollo (para ayudar con la comunicación preintencional), a los jóvenes con dificultades de aprendizaje y a las personas mayores, incluidas las personas con demencia . Uno de esos procesos es Tacpac .

Las personas sordociegas a menudo utilizan la ayuda de personas conocidas como proveedores de servicios de apoyo (SSP). Los SSP ayudan a las personas sordociegas con cosas como los mandados de rutina, guían a las personas sordociegas a través de entornos desconocidos y facilitan la comunicación entre la persona sordociega y otra persona. [12]

Tecnología

El equipo Braille incluye una variedad de dispositivos multipropósito, que mejoran el acceso a la comunicación a distancia. Algunos se pueden usar como dispositivos independientes conectados a través de Wi-Fi, mientras que otros se combinan con un dispositivo móvil para brindar acceso táctil al correo electrónico, mensajería de texto y otros recursos de comunicación modernos. Para recibir equipo braille, un consumidor elegible debe dominar el braille y debe tener acceso a Internet o al servicio celular.

El Telebraille no tiene un módem de comunicaciones por computadora, pero tiene un módem TTY (TDD). Fue diseñado como un TTY para personas sordociegas y también es útil para conversaciones cara a cara. Tiene dos componentes. El componente vidente es un dispositivo TTY SuperCom modificado. Tiene un teclado qwerty y una pantalla LED de una sola línea. La pantalla es de tamaño normal y no es especialmente adecuada para personas con baja visión. El SuperCom TTY se puede conectar directamente a la línea telefónica mediante un enchufe telefónico convencional o el auricular del teléfono se puede acoplar al SuperCom en una base en la parte superior del dispositivo. El texto fluye más allá de la pantalla en un flujo continuo, como una cinta adhesiva. El SuperCom está conectado a la parte braille del dispositivo mediante un cable de aproximadamente dos pies de largo. La pantalla braille tiene aproximadamente 15 caracteres de ancho,aunque hay un knockout para permitir la instalación de personajes adicionales, a un costo adicional considerable. El Telebraille puede comunicarse en modo ASCII pero no es compatible con módems de computadora convencionales. Hay lo que parece unToma RS-232 en la parte posterior del componente braille, pero las instrucciones para el Telebraille establecen que esta toma es para "uso futuro" y que no se deben conectar dispositivos de computadora.

Se puede usar una pantalla braille gráfica para detectar datos gráficos como mapas, imágenes y datos de texto que requieren capacidades de visualización de varias líneas, como hojas de cálculo y ecuaciones. Las pantallas gráficas braille disponibles en el mercado son DV-2 (de KGS [13] ), Hyperbraille, [14] y TACTISPLAY Table / Walk (de Tactisplay Corp. [15] ). Por ejemplo, TACTISPLAY Table [16] puede mostrar gráficos braille actualizables con una resolución de 120 * 100 en una página. [17]

En la cultura popular

La obra de teatro de 1959 The Miracle Worker , y su adaptación cinematográfica estrenada en 1962 , relata los esfuerzos de Anne Sullivan para sacar a Helen Keller de su mundo de ceguera y sordera. [18]

El álbum de 1969 de The Who , Tommy, cuenta una historia de vida continua sobre un niño sordociego y mudo llamado Tommy a través de canciones.

La película Black de Bollywood de 2005 presentó a Rani Mukerji como un personaje sordociego llamado Michelle McNally.

La película Marie's Story (2014) relata la infancia y educación de Marie Heurtin (1885-1921), una mujer sordociega.

Haben Girma , el primer individuo sordociego en graduarse de la Facultad de Derecho de Harvard , publicó una autobiografía titulada Haben: La mujer sordociega que conquistó la ley de Harvard en 2019 [19].

A través de sintiendo es un 2019 Americano corta película de drama dirigida por Doug Roland que es la primera película a la estrella actor sordociegos (Robert Tarango) en un papel principal; se trata de un adolescente y un sordociego. Fue nominado para el Premio de la Academia 2021 al Mejor Cortometraje de Acción en Vivo . [20] [21]

Ver también

  • Tadoma
  • Sistemas de símbolos tangibles
  • Tommy (ópera rock)
  • Bastón blanco (utilizado por personas ciegas para ayudarles a caminar)

Referencias

  1. ^ Keller, Helen (1938). Diario de Helen Keller, 1936-1937 . Garden City, Nueva York: Doubleday, Doran & Co.
  2. ^ Kudlick, Catherine; Nielsen (2005). "Kim". Revista de historia americana . 4. 91 (Revisión de las vidas radicales de Helen Keller): 1533. doi : 10.2307 / 3660309 . JSTOR 3660309 . 
  3. ↑ a b Dammeyer, Jesper (noviembre de 2014). "Sordoceguera: una revisión de la literatura". Revista escandinava de salud pública . 42 (7): 554–562. doi : 10.1177 / 1403494814544399 . ISSN 1651-1905 . PMID 25114064 . S2CID 23967371 .   
  4. ^ a b Sordoceguera, NCDB: National Center on. "Panorama general de la sordoceguera" . nationaldb.org . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  5. ^ "Temas seleccionados de la NCDB: descripción general de la sordoceguera" . Nationaldb.org . Consultado el 4 de marzo de 2012 .
  6. ^ Sordoceguera, NCDB: National Center on. "Cultura y comunidad" . nationaldb.org . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  7. ^ "Identidad - conexión sordociegos - academias del estado de Minnesota" . www.msa.state.mn.us . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  8. ^ a b "Condiciones / síndromes | Información sobre sordoceguera" . Servicios de apoyo a la sordoceguera . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  9. ^ a b "Causas" . nhs.uk . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  10. ^ a b c d e Heller, Kathryn; Kennedy, Cheryl. Etiologías y características de la sordoceguera (PDF) . Centro Nacional de Sordoceguera.
  11. ^ "HKNC: causas comunes de pérdida auditiva y visual combinada" . www.helenkeller.org . Consultado el 27 de marzo de 2018 .
  12. ^ "¿Qué es un SSP?" . Centro Nacional Helen Keller . Consultado el 4 de mayo de 2021 .
  13. ^ "Hogar de KGS Corporation" . Corporación KGS.
  14. ^ "Hyperbraille" . Hyperbraille.
  15. ^ "Hogar de Tactisplay Corp" . Tactisplay Corp.
  16. ^ "Pantalla Braille de página completa lanzada por Tactisplay Corp" . Tactisplay Corp.
  17. ^ "Este video muestra el funcionamiento del dispositivo" . Consultado el 10 de septiembre de 2020 .
  18. ^ "El hacedor de milagros (2000)" . imdb.com . Consultado el 23 de diciembre de 2017 .
  19. ^ Bobrow, Emily (2 de agosto de 2019). "Haben Girma es un pionero de los sordos y ciegos" . El Wall Street Journal . Consultado el 7 de noviembre de 2020 .
  20. ^ Angela Zapke (29 de noviembre de 2019). "Nueva película presenta al primer actor sordociego en un papel principal" . Consultado el 15 de marzo de 2021 .
  21. ^ "Feeling Through 2019 Full Cast and Crew" . Consultado el 15 de marzo de 2021 .

Enlaces externos

  • Medios relacionados con la sordoceguera en Wikimedia Commons
  • El sitio web informativo oficial del Centro Nacional de Sordoceguera sobre la sordoceguera en los Estados Unidos.
  • El Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos El sitio web de servicios Helen Keller atiende a las comunidades sordociegas y ciegas.
  • Sitio web de la Federación Mundial de Sordociegos para obtener información mundial sobre la sordoceguera.
  • Able Australia Sitio web informativo sobre sordoceguera en Australia.
  • "Página de inicio de Haben Girma" Acerca de Haben Girma, el primer graduado en sordociego de la Facultad de Derecho de Harvard.
  • Deafblind UK es una organización benéfica nacional del Reino Unido que ayuda a las personas con pérdida de visión y audición a vivir la vida que desean.