A medida que la población envejece , el cuidado de personas con demencia se ha vuelto más común. El cuidado de personas mayores puede consistir en cuidados formales y cuidados informales. El cuidado formal implica los servicios de socios comunitarios y médicos, mientras que el cuidado informal implica el apoyo de la familia, los amigos y las comunidades locales, pero más a menudo de los cónyuges, hijos adultos y otros parientes. En la mayoría de los casos de demencia leve a media , el cuidador es un miembro de la familia, generalmente un cónyuge o un hijo adulto. Con el tiempo, es posible que se requiera más atención profesional en forma de enfermería y otros cuidados de apoyo, ya sea en el hogar o en una atención a largo plazo.instalaciones. Existe evidencia de que la gestión de casos puede mejorar la atención de las personas con demencia y la experiencia de sus cuidadores. [1] Además, la gestión de casos puede reducir el costo general y la atención institucional a mediano plazo. [1]
El papel de los cuidadores familiares se ha vuelto más frecuente; la atención en el entorno familiar del hogar puede retrasar la aparición de algunos síntomas y posponer o eliminar la necesidad de niveles de atención más profesionales y costosos. La atención domiciliaria también puede implicar enormes costos económicos y emocionales. Los cuidadores familiares a menudo renuncian al trabajo y renuncian al pago para poder pasar un promedio de 47 horas a la semana con un ser querido afectado, que con frecuencia no puede quedarse solo. En una encuesta de 2006 de pacientes con seguro de atención a largo plazo , los costos directos e indirectos de cuidar a un paciente con enfermedad de Alzheimer promediaron $ 77,500 por año en los Estados Unidos. [2] Los cuidadores están sujetos a una mayor incidencia de depresión ,ansiedad y, en algunos casos, problemas de salud física. [3] [4] [5]
Las investigaciones muestran que los afroamericanos enfrentan una carga más significativa en la gestión de la atención de la enfermedad de Alzheimer y enfrentarán más cambios de vida y resultados de salud negativos debido a la prestación de atención. [6] Los afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser diagnosticados con demencia que otros grupos étnicos, [6] y los cuidadores a menudo se materializan como pacientes secundarios debido al impacto severo de la prestación de cuidados en la salud y el bienestar. [7] Además, según la Asociación de Alzheimer y NAC / AARP, el 60% de los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer y la demencia son típicamente mujeres y tienen 55 años o más. [8] Estos datos enfatizan que los afroamericanos se ven afectados de manera desproporcionada por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias; por lo tanto, es urgente comprender el estrés subjetivo de los cuidadores.
Schulz y col. concluyó en un estudio de EE. UU. que "la transición a la atención institucional es particularmente difícil para los cónyuges, casi la mitad de los cuales visitan al paciente a diario y continúan brindando ayuda con el cuidado físico durante sus visitas. Intervenciones clínicas que preparan mejor al cuidador para una transición de ubicación y tratar su depresión y ansiedad después de la colocación puede ser de gran beneficio para estas personas ". [9] Thommessen y col. encontró en un estudio noruego que los factores estresantes más comunes reportados eran "desorganización de las rutinas del hogar, dificultades para salir de vacaciones, restricciones en la vida social y alteraciones del sueño ..." y que esto era común en los cuidadores de demencia, accidente cerebrovascular y pacientes con enfermedad de Parkinson .[10] En un estudio japonés, Hirono et al. evaluó que "las deficiencias funcionales y neuropsiquiátricas de los pacientes eran los principales factores del paciente que aumentaban la carga del cuidador". [11] Un estudio italiano de Marvardi et al. encontraron "que las alteraciones del comportamiento y la discapacidad de los pacientes eran los principales predictores de la carga dependiente del tiempo; la carga psicofísica se explicaba principalmente por la ansiedad y la depresión del cuidador". [12]