El excepcionalismo genético es la creencia de que la información genética es especial y, por lo tanto, debe tratarse de manera diferente a otros tipos de datos médicos u otra información de identificación personal .
Por ejemplo, los pacientes pueden obtener información sobre su presión arterial sin involucrar a ningún profesional médico, pero para obtener información sobre su perfil genético puede ser necesario un pedido de un médico y costosas sesiones de asesoramiento. La divulgación de la información genética de un individuo o su significado, como decirle a una mujer pelirroja que tiene un mayor riesgo de cáncer de piel, se ha restringido legalmente en algunos lugares, como proporcionar consejo médico . [1]
Las legislaturas estatales han adoptado ese enfoque de política para proteger la información genética de las personas en los Estados Unidos frente a las personas, sus familias, sus empleadores y el gobierno. El enfoque se basa en la protección existente requerida de la información de salud general proporcionada por leyes como la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguros de Salud .
Debate de expertos
Existe un debate en curso sobre si cierta información genética debe considerarse excepcional y cuándo. [2] En algunos casos, el poder predictivo de la información genética (como el riesgo de una enfermedad como la enfermedad de Huntington , que es altamente penetrante) puede justificar consideraciones especiales para el excepcionalismo genético, ya que las personas con un alto riesgo de desarrollar esta afección pueden enfrentan una cierta cantidad de discriminación. Sin embargo, para las condiciones de salud humana más comunes, una variante genética específica solo juega un papel parcial, interactuando con otras variantes genéticas e influencias ambientales y de estilo de vida para contribuir al desarrollo de la enfermedad. En estos casos, la información genética a menudo se considera de manera similar a otros datos médicos y de estilo de vida, como el estado del tabaquismo, la edad o los biomarcadores .
Ver también
- Privacidad genética
- Excepcionalismo del VIH , reglas similares para las pruebas del VIH / SIDA
Referencias
- ^ Ray, Turna. 18 de agosto de 2010. UC Berkeley detiene el programa de pruebas genéticas, pero promociona la oportunidad para un debate ético Reportero de farmacogenómica .
- ^ Evans, James P; Burke, Wylie (julio de 2008). "Excepcionalismo genético. ¿Demasiado bueno?". Genética en Medicina . 10 (7): 500–501. doi : 10.1097 / gim.0b013e31817f280a . ISSN 1098-3600 . PMID 18580684 .
enlaces externos
- "Leyes de privacidad genética" . Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales . Marzo de 2008. Archivado desde el original el 20 de septiembre de 2002. Incluye una tabla de resumen estado por estado sobre las leyes de privacidad genética, pero la información no se actualiza.