La privacidad genética implica el concepto de privacidad personal en relación con el almacenamiento, la reutilización, el suministro a terceros y la visualización de información relacionada con la información genética de uno . [1] [2] Este concepto también abarca la privacidad con respecto a la capacidad de identificar individuos específicos por su secuencia genética y el potencial de obtener información sobre características específicas de esa persona a través de partes de su información genética, como su propensión a enfermedades específicas o su ascendencia inmediata o lejana. [3]
Con la divulgación pública de la información de la secuencia del genoma de los participantes en estudios de investigación a gran escala, se han planteado preguntas sobre la privacidad de los participantes. En algunos casos, se ha demostrado que es posible identificar participantes previamente anónimos a partir de estudios genéticos a gran escala que liberaron información sobre la secuencia genética. [4]
Las preocupaciones sobre la privacidad genética también surgen en el contexto del derecho penal porque el gobierno a veces puede superar los intereses de la privacidad genética de los presuntos delincuentes y obtener su muestra de ADN. [5] Debido a la naturaleza compartida de la información genética entre los miembros de la familia, esto también genera preocupaciones sobre la privacidad de los familiares. [6]
A medida que surgen preocupaciones y problemas de privacidad genética, se han desarrollado regulaciones y políticas en los Estados Unidos tanto a nivel federal como estatal. [7] [8]
Importancia de la información genética
En la mayoría de los casos, la secuencia genética de un individuo se considera única para ese individuo. Una excepción notable a esta regla en humanos es el caso de los gemelos idénticos , que tienen secuencias genómicas casi idénticas al nacer. [9] En el resto de los casos, la huella genética de una persona se considera específica de una persona en particular y se usa regularmente en la identificación de individuos en el caso de establecer la inocencia o culpabilidad en procedimientos legales a través de perfiles de ADN . [10] Se ha demostrado que las variantes genéticas específicas del código genético de uno, conocidas como alelos , tienen fuertes efectos predictivos en la aparición de enfermedades, como los genes mutantes BRCA1 y BRCA2 en cáncer de mama y cáncer de ovario , o PSEN1, PSEN2 y APP. genes en la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano . [11] [12] [13] Además, las secuencias de genes se transmiten con un patrón regular de herencia entre generaciones y, por lo tanto, pueden revelar la ascendencia de uno a través de pruebas de ADN genealógicas . Además, con el conocimiento de la secuencia de los parientes biológicos de uno, se pueden comparar los rasgos que permiten determinar las relaciones entre individuos, o la falta de ellas, como se hace a menudo en las pruebas de paternidad de ADN . Como tal, el código genético de uno se puede utilizar para inferir muchas características de un individuo, incluidos muchos temas potencialmente sensibles como: [14]
- Paternidad / No paternidad
- Consanguinidad
- Estado adoptivo
- Ascendencia
- Propensión a la enfermedad
- Características físicas previstas
Fuentes de información genética
Los tipos de muestras comunes para las pruebas genéticas directas al consumidor son los hisopos de las mejillas y las muestras de saliva. [15] Una de las razones más populares para las pruebas genéticas en el hogar es obtener información sobre la ascendencia de un individuo a través de pruebas de ADN genealógico y muchas compañías como 23andMe , AncestryDNA , Family Tree DNA o MyHeritage lo ofrecen . [16] También se encuentran disponibles otras pruebas que proporcionan a los consumidores información sobre genes que influyen en el riesgo de enfermedades específicas, como el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer de aparición tardía o la enfermedad celíaca . [17]
Riesgos
Violaciones de privacidad
Los estudios han demostrado que los datos genómicos no son inmunes a los ataques del adversario. [3] [18] [19] Un estudio realizado en 2013 reveló vulnerabilidades en la seguridad de las bases de datos públicas que contienen datos genéticos . [4] Como resultado, los sujetos de investigación a veces pueden ser identificados solo por su ADN. [20] Aunque los informes de infracciones premeditadas fuera de la investigación experimental son controvertidos, los investigadores sugieren que es importante estudiar la responsabilidad. [21]
Si bien los datos genómicos accesibles han sido fundamentales para el avance de la investigación biomédica, también aumentan la posibilidad de exponer información confidencial. [3] [18] [19] [21] [22] Una práctica común en la medicina genómica para proteger el anonimato del paciente consiste en eliminar los identificadores del paciente. [3] [18] [19] [23] Sin embargo, los datos anonimizados no están sujetos a los mismos privilegios que los sujetos de investigación. [23] [19] Además, existe una capacidad cada vez mayor para volver a identificar a los pacientes y sus parientes genéticos a partir de sus datos genéticos. [3] [18] [19] [22]
Un estudio demostró la reidentificación al juntar datos genómicos de repeticiones cortas en tándem (por ejemplo, CODIS ), frecuencias de alelos de SNP (por ejemplo , pruebas de ascendencia ) y secuenciación del genoma completo . [18] También plantean la hipótesis de utilizar la información genética de un paciente, las pruebas de ascendencia y las redes sociales para identificar a los familiares. [18] Otros estudios se han hecho eco de los riesgos asociados con la vinculación de la información genómica con datos públicos como las redes sociales, incluidos los registros de votantes, búsquedas en la web y datos demográficos personales, [3] o con datos controlados, como registros médicos personales. [19]
También existe controversia con respecto a la responsabilidad que tiene una empresa de pruebas de ADN de garantizar que no se produzcan fugas ni infracciones. Determinar quién es el propietario legal de los datos genómicos, la empresa o el individuo, es un asunto legal. Se han publicado ejemplos de explotación de información del genoma personal, así como identificación indirecta de miembros de la familia. [18] [24] La comunidad académica [24] [25] y las agencias gubernamentales han señalado cada vez más preocupaciones adicionales sobre la privacidad, relacionadas, por ejemplo, con la discriminación genética , la pérdida del anonimato y los impactos psicológicos . [17]
Cumplimiento de la ley
Además, para los defensores de la justicia penal y la privacidad, el uso de información genética en la identificación de sospechosos para investigaciones criminales resulta preocupante bajo la Cuarta Enmienda, especialmente cuando un vínculo genético indirecto conecta a un individuo con la evidencia de la escena del crimen. [26] Desde 2018, los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley han estado aprovechando el poder de los datos genéticos para revisar casos sin resolver con evidencia de ADN. [27] Los sospechosos descubiertos a través de este proceso no son identificados directamente por la entrada de su ADN en bases de datos criminales establecidas, como CODIS. En cambio, los sospechosos son identificados como resultado de una investigación genética familiar por parte de la policía, enviando evidencia de ADN de la escena del crimen a los servicios de bases de datos genéticas que vinculan a los usuarios cuya similitud de ADN indica una conexión familiar. [27] [28] Los oficiales pueden rastrear al sospechoso recién identificado en persona, esperando recoger la basura desechada que podría contener ADN para confirmar la coincidencia. [27]
A pesar de las preocupaciones de privacidad de los sospechosos y sus familiares, es probable que este procedimiento sobreviva al escrutinio de la Cuarta Enmienda. [6] Al igual que los donantes de muestras biológicas en casos de investigación genética, [29] [30] los presuntos delincuentes no conservan los derechos de propiedad sobre los desechos abandonados; ya no pueden afirmar una expectativa de privacidad en el ADN desechado utilizado para confirmar las sospechas de las autoridades policiales, eliminando así su protección de la Cuarta Enmienda en ese ADN. [6] Además, la privacidad genética de los familiares es probablemente irrelevante según la jurisprudencia actual, ya que la protección de la Cuarta Enmienda es "personal" para los acusados de delitos. [6]
Impacto psicológico
En una revisión sistemática de las perspectivas hacia la privacidad genética, los investigadores destacan algunas de las preocupaciones que tienen las personas con respecto a su información genética, como los peligros potenciales y los efectos sobre ellos mismos y los miembros de su familia. [21] Los académicos señalan que participar en investigaciones biomédicas o pruebas genéticas tiene implicaciones más allá del participante; también puede revelar información sobre parientes genéticos. [18] [20] [21] [24] El estudio también encontró que las personas expresaron preocupaciones sobre qué cuerpo controla su información y si su información genética podría usarse en su contra. [21]
Además, la Sociedad Estadounidense de Genética Humana ha expresado problemas sobre las pruebas genéticas en los niños. [31] Infieren que las pruebas pueden tener consecuencias negativas para el niño. Por ejemplo, si las pruebas genéticas influyeron en la probabilidad de adopción de un niño, el niño podría sufrir problemas de autoestima. El bienestar de un niño también puede verse afectado debido a las pruebas de paternidad o las batallas por la custodia que requieren este tipo de información. [14]
Normativas
Cuando el acceso a la información genética está regulado, puede evitar que las compañías de seguros y los empleadores accedan a esos datos. Esto podría evitar problemas de discriminación, que a menudo dejan a una persona cuya información ha sido violada sin trabajo o sin seguro. [14]
En los Estados Unidos
Regulación federal
En los Estados Unidos, la investigación biomédica que contiene seres humanos se rige por un estándar básico de ética conocido como The Common Rule , que tiene como objetivo proteger la privacidad de un sujeto al exigir que se eliminen "identificadores" como el nombre o la dirección de los datos recopilados. [32] Un informe de 2012 de la Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas declaró, sin embargo, que "lo que constituye datos 'identificables' y 'desidentificados' es fluido y que las tecnologías en evolución y la creciente accesibilidad de los datos podrían permitir datos identificados para volver a identificarse ". [32] De hecho, la investigación ya ha demostrado que es "posible descubrir la identidad de un participante del estudio mediante la referencia cruzada de datos de investigación sobre él y su secuencia de ADN ... [con] genealogía genética y bases de datos de registros públicos". [33] Esto ha llevado a instar a los responsables de la formulación de políticas a establecer directrices coherentes y mejores prácticas para la accesibilidad y el uso de datos genómicos individuales recopilados por los investigadores. [34]
Las protecciones de la privacidad para los participantes en la investigación genética se fortalecieron con las disposiciones de la Ley de Curas del Siglo XXI (HR34) aprobada el 7 de diciembre de 2016 por la cual la Sociedad Estadounidense de Genética Humana (ASHG) elogió al Congreso, al Senador Warren y al Senador Enzi . [8] [35] [36]
La Ley de no discriminación por información genética de 2008 (GINA) protege la privacidad genética del público, incluidos los participantes de la investigación. La aprobación de GINA hace que sea ilegal que las aseguradoras de salud o los empleadores soliciten o requieran información genética de un individuo o de miembros de la familia (y además prohíbe el uso discriminatorio de dicha información). [37] Esta protección no se extiende a otras formas de seguro como el seguro de vida. [37]
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA) también proporciona algunas protecciones de privacidad genética. HIPAA define la información de salud para incluir información genética, [38] que impone restricciones sobre con quién los proveedores de salud pueden compartir la información. [39]
Regulación estatal
Con frecuencia se asocian tres tipos de leyes con la privacidad genética: las relacionadas con el consentimiento informado y los derechos de propiedad, las que previenen la discriminación de los seguros y las que prohíben la discriminación en el empleo. [40] [41] Según el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, cuarenta y un estados han promulgado leyes de privacidad genética a partir de enero de 2020. [40] Sin embargo, esas leyes de privacidad varían en el alcance de la protección ofrecida; mientras que algunas leyes "se aplican ampliamente a cualquier persona", otras se aplican "de manera restringida a determinadas entidades, como aseguradoras, empleadores o investigadores". [40]
Arizona, por ejemplo, cae en la primera categoría y ofrece una amplia protección. Actualmente, los estatutos de privacidad genética de Arizona se centran en la necesidad de consentimiento informado para crear, almacenar o publicar resultados de pruebas genéticas, [42] [43] pero un proyecto de ley pendiente enmendaría el marco de la ley de privacidad genética estatal para otorgar derechos de propiedad exclusivos sobre la información genética. derivado de pruebas genéticas a todas las personas examinadas. [44] Al ampliar los derechos de privacidad al incluir los derechos de propiedad, el proyecto de ley otorgaría a las personas que se someten a pruebas genéticas un mayor control sobre su información genética. Arizona también prohíbe la discriminación en el empleo y el seguro sobre la base de los resultados de las pruebas genéticas. [45] [46]
El estado de Nueva York también tiene fuertes medidas legislativas que protegen a las personas de la discriminación genética. La Sección 79-I de la Ley de Derechos Civiles de Nueva York establece restricciones estrictas sobre el uso de datos genéticos. El estatuto también describe las condiciones adecuadas para dar su consentimiento para la recopilación o el uso de datos genéticos. [47]
De manera similar, California ofrece una amplia gama de protección para la privacidad genética, pero no llega a otorgar derechos de propiedad a las personas sobre su información genética. Si bien la legislación promulgada actualmente se centra en prohibir la discriminación genética en el empleo [48] y los seguros, [49] una pieza de legislación pendiente ampliaría los derechos de privacidad genética para proporcionar a las personas un mayor control sobre la información genética obtenida a través de servicios de pruebas directas al consumidor como 23andMe. . [50]
Florida aprobó el Proyecto de Ley 1189 de la Cámara de Representantes, una ley de privacidad del ADN que prohíbe a las aseguradoras utilizar datos genéticos, en julio de 2020 [7].
Por otro lado, Mississippi ofrece pocas protecciones de privacidad genética más allá de las requeridas por el gobierno federal. En la Ley de Equidad Laboral de Mississippi, la legislatura reconoció la aplicabilidad de la Ley de No Discriminación por Información Genética , [51] que "prohíbe la discriminación basada en información genética con respecto al seguro médico y al empleo". [52] [53]
Otro
Para equilibrar el intercambio de datos con la necesidad de proteger la privacidad de los sujetos de investigación, los genetistas están considerando mover más datos detrás de las barreras de acceso controlado, autorizando a los usuarios confiables a acceder a los datos de muchos estudios, en lugar de "tener que obtenerlos por partes de diferentes estudios". . [4] [20]
En octubre de 2005, IBM se convirtió en la primera gran corporación del mundo en establecer una política de privacidad genética. Su política prohíbe el uso de la información genética de los empleados en las decisiones laborales. [54]
Rompiendo técnicas
Según un estudio de 2014, las técnicas de violación de la privacidad genética por Yaniv Erlich y Arvind Narayanan se dividen en tres categorías: [55]
- Rastreo de identidad
- Aquí el objetivo es vincular entre un genoma desconocido y la identidad oculta del originador de datos mediante la acumulación de cuasi-identificadores - piezas residuales de información que están incrustadas en el conjunto de datos - y reducir gradualmente los posibles individuos que coinciden con la combinación de estos cuasi -identificadores.
- Ataques de divulgación de atributos a través del ADN (ADAD)
- Aquí, el adversario ya tiene acceso a la muestra de ADN identificada del objetivo y a una base de datos que vincula los datos derivados del ADN con atributos sensibles sin identificadores explícitos, por ejemplo, una base de datos pública del estudio genético del abuso de drogas. Las técnicas ADAD hacen coincidir los datos de ADN y asocian la identidad del objetivo con el atributo sensible.
- Técnicas de finalización
- Aquí, el adversario también conoce la identidad de un conjunto de datos genómicos, pero solo tiene acceso a una versión desinfectada sin loci sensibles . El objetivo aquí es exponer los loci sensibles que no forman parte de los datos originales.
Sin embargo, estudios más recientes han indicado nuevas vías para violar la privacidad genética:
Inferencias de fenotipo
- Aquí, el objetivo es utilizar la información fenotípica fácilmente disponible sobre un individuo, como las características físicas (o alguna combinación de las mismas), para hacer inferencias genéticas. A medida que las bases de datos genéticas crecen a un ritmo sin precedentes, proporcionando agregados más grandes y más completos, la capacidad de hacer inferencias con mayor certeza probabilística aumenta enormemente. Además, el alcance de las posibles inferencias crece con la expansión de los conjuntos de datos. [56] [57]
Ver también
- Base de datos de ADN § Problemas de privacidad
- Discriminación genética
- Excepcionalismo genético
- Robo de genes
- Maryland contra King
- Lista de violaciones de datos
- Genómica comparada
- Cifrado de ADN
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Otras lecturas
- El derecho a saber y el derecho a no saber: privacidad y responsabilidad genética, ISBN 9781107076075
enlaces externos
- Privacidad de la información genética , EFF
- Privacidad médica y genética , ACLU
- Leyes de privacidad genética , NCSL