La salud entre los Amish se caracteriza por una mayor incidencia de trastornos genéticos particulares , especialmente entre los Amish del Antiguo Orden . Estos trastornos incluyen enanismo , síndrome de Angelman y varios trastornos metabólicos , como la enfermedad de Tay-Sachs , así como una distribución inusual de tipos de sangre .
Descripción general
Los amish representan una colección de diferentes demes o comunidades genéticamente cerradas. [1] Dado que casi todos los Amish descienden de unos 500 fundadores del siglo XVIII, los trastornos genéticos que surgen debido a la endogamia existen en distritos más aislados (un ejemplo del efecto fundador ). Estos trastornos incluyen enanismo ( síndrome de Ellis-van Creveld ), [2] síndrome de Angelman , [3] y varios trastornos metabólicos , [4] así como una distribución inusual de tipos de sangre. [5] Algunos de estos trastornos son bastante raros o únicos, y son lo suficientemente graves como para aumentar la tasa de mortalidad entre los niños amish. La mayoría de los amish los acepta como "Gottes Wille" (la voluntad de Dios); rechazan el uso de pruebas genéticas preventivas antes del matrimonio y las pruebas genéticas de los niños por nacer para descubrir trastornos genéticos. Sin embargo, los Amish están dispuestos a participar en estudios de enfermedades genéticas. Sus extensas historias familiares son útiles para los investigadores que investigan enfermedades como el Alzheimer , el Parkinson y la degeneración macular .
Si bien los Amish tienen un mayor riesgo de padecer algunos trastornos genéticos, los investigadores del Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio, el Hospital del Cáncer Arthur G. James y el Instituto de Investigación Richard J. Solove (OSUCCC-James) han descubierto que su tendencia a una vida limpia puede conducir para una mejor salud. Las tasas generales de cáncer en los Amish son el 60 por ciento de la tasa ajustada por edad de Ohio y el 56 por ciento de la tasa nacional. Los cánceres relacionados con el tabaco en los adultos amish son el 37 por ciento y los cánceres no relacionados con el tabaco son el 72 por ciento de la tasa de los adultos de Ohio. Los Amish están protegidos contra muchos tipos de cáncer tanto a través de su estilo de vida (hay muy poco consumo de tabaco o alcohol y de parejas sexuales limitadas) como a través de genes que pueden reducir su susceptibilidad al cáncer. La Dra. Judith Westman, directora de genética humana de OSUCCC-James, realizó el estudio. Los hallazgos se informaron en una edición reciente de la revista Cancer Causes & Control . Incluso las tasas de cáncer de piel son más bajas para los amish, a pesar de que muchos amish se ganan la vida trabajando al aire libre, donde están expuestos a la luz solar y los rayos ultravioleta. Por lo general, están cubiertos y vestidos para trabajar bajo el sol con sombreros de ala ancha y mangas largas que protegen su piel. [6]
Los Amish son conscientes de las ventajas de la exogamia . Una línea de sangre común en una comunidad a menudo estará ausente en otra, y los trastornos genéticos se pueden evitar eligiendo cónyuges de comunidades no relacionadas. Por ejemplo, las familias fundadoras de los amish del condado de Lancaster no están relacionadas con los fundadores de la comunidad amish del condado de Perth, Ontario . Debido a un acervo genético más pequeño , algunos grupos han aumentado la incidencia de ciertas afecciones hereditarias. [7]
Los Amish del Viejo Orden no suelen tener seguro médico comercial privado. [8] [9] Aproximadamente dos tercios de los Amish en el condado de Lancaster de Pensilvania participan en Church Aid, un plan informal de autoseguro para ayudar a los miembros con gastos médicos catastróficos. [8] Un puñado de hospitales estadounidenses, a partir de mediados de la década de 1990, crearon programas especiales de extensión para ayudar a los Amish. El primero de estos programas fue instituido en el Sistema de Salud Susquehanna en el centro de Pensilvania por James Huebert. Este programa se ha ganado la atención de los medios de comunicación nacionales en los Estados Unidos y se ha extendido a varios hospitales de los alrededores. [10] [11] Tratar problemas genéticos es la misión de la Clínica para Niños Especiales en Strasburg, Pensilvania , que ha desarrollado tratamientos efectivos para problemas como la enfermedad de la orina con jarabe de arce , una enfermedad previamente fatal. La clínica es acogida por la mayoría de los Amish, lo que pone fin a la necesidad de que los padres abandonen la comunidad para recibir la atención adecuada para sus hijos, una acción que podría resultar en el rechazo.
La Clínica DDC para Niños con Necesidades Especiales, ubicada en Middlefield, Ohio , ha estado tratando a niños con necesidades especiales con trastornos hereditarios o metabólicos desde mayo de 2002. [12] La Clínica DDC brinda tratamiento, investigación y servicios educativos a niños amish y no amish. y sus familias.
La prevalencia de asma en los Amish de Indiana fue baja, del 5,2%, en comparación con el 21,3% en los escolares Hutterite de Dakota del Sur; asimismo, la prevalencia de sensibilización alérgica fue del 7,2% frente al 33,3%. Los estilos de vida de los dos grupos son similares a excepción de las prácticas agrícolas, donde los hutteritas utilizan la agricultura industrializada mientras que los amish no. En un estudio de 2016, se encontraron diferencias importantes en las células inmunitarias innatas de los niños y en la naturaleza inductora de alergia del polvo en sus hogares, lo que llevó a la conclusión de que el entorno amish había protegido contra el asma al moldear la respuesta inmune innata. [13]
Aunque no está prohibido ni se considera inmoral, la mayoría de los Amish no practican ningún método anticonceptivo . Están en contra del aborto y también consideran que "la inseminación artificial, la genética, la eugenesia y la investigación con células madre" son "incompatibles con los valores y creencias Amish". [14]
People's Helpers es una red organizada por los Amish de cuidadores de salud mental que ayudan a las familias que enfrentan enfermedades mentales y recomiendan consejeros profesionales. [15] Las tasas de suicidio de los Amish del condado de Lancaster eran de 5,5 por 100.000 en 1980, aproximadamente la mitad de la población general. [a]
Notas
- ^ La tasa global de suicidios en 1980 en Estados Unidos fue de 12,5 por 100.000. [dieciséis]
Referencias
- ^ Hostetler 1993 , p. 328.
- ^ McKusick, Victor A (2000). "El síndrome de Ellis-van Creveld y los Amish". Genética de la naturaleza . 24 (3): 203-204. doi : 10.1038 / 73389 . PMID 10700162 .
- ^ Harlalka, GV (2013). "La mutación de HERC2 provoca un retraso en el desarrollo con características similares a Angelman" . Revista de Genética Médica . 50 (2): 65–73. doi : 10.1136 / jmedgenet-2012-101367 . PMID 23243086 . Consultado el 3 de noviembre de 2014 .
- ^ Morton, D. Holmes; Morton, Caroline S .; Strauss, Kevin A .; Robinson, Donna L .; Puffenberger, Erik G .; Hendrickson, Christine; Kelley, Richard I. (27 de junio de 2003). "Medicina pediátrica y los trastornos genéticos de los amish y menonitas de Pennsylvania" . Revista Estadounidense de Genética Médica . 121C (1): 5–17. doi : 10.1002 / ajmg.c.20002 . PMID 12888982 . Archivado desde el original el 5 de enero de 2013 . Consultado el 2 de julio de 2008 .
Los hospitales regionales y las parteras envían rutinariamente pantallas neonatales de papel de filtro de sangre total para espectrometría de masas en tándem y otros métodos analíticos modernos para detectar 14 de los trastornos metabólicos que se encuentran en estas poblaciones ...
- ^ Hostetler 1993 , p. 330.
- ^ "Amish tienen tasas más bajas de cáncer, muestra un estudio del estado de Ohio" . Columbus, OH: Centro Médico de la Universidad Estatal de Ohio. 1 de enero de 2010. Archivado desde el original el 16 de junio de 2010 . Consultado el 6 de enero de 2010 .
- ^ Ruder, Katherine 'Kate' (23 de julio de 2004). "Genómica en el país Amish" . Red de noticias del genoma.
- ^ a b Rubinkam, Michael (5 de octubre de 2006). "Amish acepta donaciones a regañadientes" . The Washington Post . Consultado el 25 de marzo de 2008 .
- ^ "Estudios Amish - Creencias" . Centro Joven de Estudios Anabautistas y Pietistas, Elizabethtown College . Consultado el 2 de febrero de 2013 .
- ^ Milavsky, Bevin (18 de junio de 2004). "Los médicos hacen visitas a domicilio en el granero" . El artículo diario . Archivado desde el original el 19 de junio de 2004 . Consultado el 4 de marzo de 2012 .
- ^ "Una cultura muy diferente del resto de Estados Unidos" , The Irish Medical Times , 3 de agosto de 2007, archivado desde el original el 6 de octubre de 2008
- ^ "Clínica DDC para niños con necesidades especiales" . 7 de octubre de 2011 . Consultado el 25 de noviembre de 2011 .
- ^ Michelle M. Stein .; Cara L. Hrusch; Justyna Gozdz; et al. (2016). "Inmunidad innata y riesgo de asma en niños de granja Amish y Hutterite" . NEJM . 375 (5): 411–421. doi : 10.1056 / NEJMoa1508749 . PMC 5137793 . PMID 27518660 .
- ^ Andrews, Margaret M .; Boyle, Joyceen S. (2002). Conceptos transculturales en el cuidado de enfermería . Lippincott. pag. 455. ISBN 978-0-7817-3680-0. Consultado el 19 de enero de 2008 .
- ^ Kraybill 2001 , p. 105.
- ^ Kraybill (otoño de 1986), et al, "Patrones de suicidio en una subcultura religiosa: el viejo orden Amish", Revista Internacional de Estudios Morales y Sociales , 1
Otras lecturas
Desorden afectivo bipolar
- Kelsoe, JR; Ginebra, EI; Egeland, JA; Gerhard, DS; Goldstein, AM; Bale, SJ; Pauls, DL; Largo, RT; Kidd, KK; Conte, G .; Housman, DE; Paul, SM (1989). "Reevaluación de la relación de ligamiento entre los loci del cromosoma 11p y el gen del trastorno afectivo bipolar en el antiguo orden Amish". Naturaleza . 342 (6247): 238–243. Código Bibliográfico : 1989Natur.342..238K . doi : 10.1038 / 342238a0 . PMID 2682265 .
- Ginebra, EI; Ott, J .; Egeland, JA; Allen, CR; Fann, CSJ; Pauls, DL; Weissenbachoff, J .; Carulli, JP; Falls, KM; Keith, TP; Paul, SM (1996). "Una búsqueda de todo el genoma de loci cromosómicos vinculados al trastorno afectivo bipolar en el Antiguo Orden Amish". Genética de la naturaleza . 12 (4): 431–435. doi : 10.1038 / ng0496-431 . PMID 8630500 .
- Ginebra, EI; St Jean, P .; Philibert, RA; Galdzicka, M .; Damschroder-Williams, P .; Thiel, B .; Largo, RT; Ingraham, LJ; et al. (1998). "Una búsqueda de todo el genoma de los loci cromosómicos relacionados con el bienestar de la salud mental en familiares con alto riesgo de trastorno afectivo bipolar entre los Amish del Viejo Orden" . Actas de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos de América . 95 (26): 15531-15536. Código bibliográfico : 1998PNAS ... 9515531G . doi : 10.1073 / pnas.95.26.15531 . PMC 28077 . PMID 9861003 .
- Blackwood, DH; Visscher, PM; Muir, WJ (2001). "Estudios genéticos del trastorno afectivo bipolar en familias numerosas" . La Revista Británica de Psiquiatría . 178 (Supl. 41): S134 – S136. doi : 10.1192 / bjp.178.41.s134 . PMID 11388952 .
Fibrosis quística
- Wood Klinger, K. (1983). "Fibrosis quística en los Amish de Ohio: frecuencia de genes y efecto fundador". Genética humana . 65 (2): 94–98. doi : 10.1007 / BF00286641 . PMID 6654341 .
- Knowles, MR; Barnett, TB; McConkie-Rosell, A .; Sawyer, C .; Kahler, SG (1989). "Fibrosis quística leve en una familia consanguínea". Annals of Internal Medicine . 110 (8): 599–605. doi : 10.7326 / 0003-4819-110-8-599 . PMID 2930093 .
- Henderson, JF; Anbar, RD (2009). "Atención a niños amish y menonitas con fibrosis quística: una serie de casos" . Pediatría de BMC . 9 : 4. Doi : 10.1186 / 1471-2431-9-4 . PMC 2637265 . PMID 19146658 .
- McCrae, IS; Hickman, AJ (1990). "Contaminación del aire por tráfico en ubicaciones topográficamente complejas". La ciencia del medio ambiente total . 93 : 331–338. Código Bibliográfico : 1990ScTEn..93..331M . doi : 10.1016 / 0048-9697 (90) 90124-D . PMID 1694304 .
Diabetes
- Hsueh, WC; Mitchell, BD; Aburomia, R .; Pollin, T .; Sakul, H .; Gelder Ehm, M .; Michelsen, BK; Wagner, MJ; St Jean, PL; Knowler, WC; Quemaduras, DK; Bell, CJ; Shuldiner, AR (2000). "Diabetes en el antiguo orden Amish: análisis de caracterización y heredabilidad del estudio de diabetes de la familia Amish" . Cuidado de la diabetes . 23 (5): 595–601. doi : 10.2337 / diacare.23.5.595 . PMID 10834415 .
- Hsueh, WC; St Jean, PL; Mitchell, BD; Pollin, TI; Knowler, WC; Ehm, MG; Bell, CJ; Sakul, H .; Wagner, MJ; Quemaduras, DK; Shuldiner, AR (2003). "Estudios de vinculación de mapeo fino y de todo el genoma de la diabetes tipo 2 y los rasgos de glucosa en el antiguo orden Amish: evidencia de un nuevo locus de diabetes en el cromosoma 14q11 y confirmación de un locus en el cromosoma 1q21-q24" . Diabetes . 52 (2): 550–557. doi : 10.2337 / diabetes.52.2.550 . PMID 12540634 .
- Rampersaud, E .; Damcott, CM; Fu, M .; Shen, H .; McArdle, P .; Shi, X .; Shelton, J .; Yin, J .; Chang, Y. -PC; Ott, SH; Zhang, L .; Zhao, Y .; Mitchell, BD; O'Connell, J .; Shuldiner, AR (2007). "Identificación de nuevos genes candidatos para la diabetes tipo 2 de un análisis de asociación de todo el genoma en el antiguo orden Amish: evidencia de replicación de rasgos cuantitativos relacionados con la diabetes y de poblaciones independientes" . Diabetes . 56 (12): 3053–3062. doi : 10.2337 / db07-0457 . PMID 17846126 .
Felicidad
- Biswas-Diener, R .; Vittersø, J .; Diener, E. (2005). "La mayoría de la gente es bastante feliz, pero hay variaciones culturales: los inughuit, los amish y los maasai". Revista de estudios de la felicidad . 6 (3): 205–226. doi : 10.1007 / s10902-005-5683-8 .
Cuidado de la salud
- Adams, CE; Leverland, MB (1986). "Los efectos de las creencias religiosas en las prácticas sanitarias de los Amish". La enfermera practicante . 11 (3): 58, 63, 67. doi : 10.1097 / 00006205-198603000-00008 . PMID 3446212 .
Endogamia
- Khoury, MJ; Cohen, BH; Diamond, EL; Chase, GA; McKusick, VA (1987). "Consanguinidad y mortalidad prerreproductiva en el Antiguo Orden Amish. I. Epidemiología genealógica de la consanguinidad". Revista Estadounidense de Epidemiología . 125 (3): 453–461. doi : 10.1093 / oxfordjournals.aje.a114551 . PMID 3812451 .
- Khoury, MJ; Cohen, BH; Newill, CA; Sesgo, W .; McKusick, VA (1987). "Consanguinidad y mortalidad prerreproductiva en el viejo orden Amish. II. Epidemiología genealógica de la mortalidad prerreproductiva". Revista Estadounidense de Epidemiología . 125 (3): 462–472. doi : 10.1093 / oxfordjournals.aje.a114552 . PMID 3812452 .
- Khoury, MJ; Cohen, BH; Diamond, EL; Chase, GA; McKusick, VA (1987). "Consanguinidad y mortalidad pre-reproductiva en el Antiguo Orden Amish. III. Efectos directos e indirectos de la consanguinidad". Revista Estadounidense de Epidemiología . 125 (3): 473–483. doi : 10.1093 / oxfordjournals.aje.a114553 . PMID 3812453 .
- Puffenberger, EG (2003). "Herencia genética de los menonitas del viejo orden del sureste de Pensilvania". Revista Estadounidense de Genética Médica . 121C (1): 18–31. doi : 10.1002 / ajmg.c.20003 . PMID 12888983 .
- Agarwala, R .; Schäffer, AA; Tomlin, JF (2001). "Hacia una genealogía anabautista norteamericana completa II: análisis de la endogamia". Biología humana . 73 (4): 533–545. doi : 10.1353 / hub.2001.0045 . PMID 11512680 .
- Jackson, CE; Symon, WE; Pruden, EL; Kaehr, MI; Mann, JD (1968). "Distribución de consanguinidad y grupo sanguíneo en un aislado Amish" . Revista Estadounidense de Genética Humana . 20 (6): 522–527. PMC 1706380 . PMID 5714527 .
- Dorsten, LE; Hotchkiss, L .; King, TM (1996). "Matrimonio consanguíneo y mortalidad en la primera infancia en un asentamiento amish". Enfoque sociológico . 29 (2): 179–185. doi : 10.1080 / 00380237.1996.10570639 .
Obesidad
- Hsueh, WC; Mitchell, BD; Schneider, JL; St Jean, PL; Pollin, TI; Ehm, MG; Wagner, MJ; Quemaduras, DK; Sakul, H .; Bell, CJ; Shuldiner, AR (2001). "Exploración de todo el genoma de la obesidad en el antiguo orden Amish" . La Revista de Endocrinología Clínica y Metabolismo . 86 (3): 1199–1205. doi : 10.1210 / JCEM.86.3.7358 . PMID 11238509 .
- Bassett, RD; Schneider, PL; Huntington, GE (2004). "Actividad física en una comunidad amish del viejo orden" . Medicina y ciencia en deportes y ejercicio . 36 (1): 79–85. doi : 10.1249 / 01.MSS.0000106184.71258.32 . PMID 14707772 .
- Bassett, RD; Tremblay, MS; Esliger, DW; Copeland, JL; Barnes, JD; Huntington, GE (2007). "Índice de masa corporal y actividad física de los niños en una comunidad Amish del viejo orden". Medicina y ciencia en deportes y ejercicio . 39 (3): 410–415. doi : 10.1249 / mss.0b013e31802d3aa7 . PMID 17473766 .