Personas con SIDA ( PWA, por sus siglas en inglés) significa " persona con VIH / SIDA ", también a veces expresada como Persona que vive con SIDA . Es un término de auto-empoderamiento, adoptado por aquellos con el virus en los primeros años de la pandemia (la década de 1980), como una alternativa a las implicaciones pasivas del "paciente con SIDA". La frase surgió en gran parte de la comunidad de activistas de ACT UP , sin embargo, el uso del término puede indicar o no que la persona está asociada con algún grupo político en particular.
El movimiento de autoempoderamiento de la PWA cree que las personas que viven con el VIH / SIDA tienen los derechos humanos de "hacerse cargo de su propia vida, enfermedad y atención, y de minimizar la dependencia de los demás". [ Esta cita necesita una cita ] La actitud predominante es que uno no debe asumir que la vida de uno ha terminado y terminará pronto únicamente porque ha sido diagnosticado con VIH / SIDA. Aunque la mayoría de los primeros organizadores murieron y las organizaciones se disolvieron o reconfiguraron en organizaciones de servicios para el SIDA (ASO), los aspectos de autoempoderamiento y autodeterminación del movimiento continúan.
Historia
Activistas del VIH / SIDA de Nueva York
En la ciudad de Nueva York en 1982, Michael Callen y Richard Berkowitz formaron uno de los primeros grupos de Personas con SIDA (PWA) en el este . Callen y Berkowitz se conocieron a través de su médico, Joseph Sonnabend . Inicialmente, Callen y Berkowitz asistieron a un grupo de apoyo de pares para personas con SIDA en el Hospital Beth Israel , así como a reuniones de Gay Men's Health Crisis .
Sin embargo, después de un tiempo, los dos se sintieron frustrados con las reuniones y se fueron para formar Gay Men With AIDS. En el mismo año, escribieron un artículo para el nativo de Nueva York titulado "Sabemos quiénes somos: dos hombres homosexuales declaran la guerra a la promiscuidad". En él, plantearon que el SIDA no fue el resultado de un solo virus, sino de una sobrecarga acumulativa del sistema inmunológico, llamada Teoría de la Sobrecarga Inmunológica, de la promiscuidad sexual y los abusos del cuerpo. Se demostró que esta idea era incorrecta. (Ver Negacionismo del VIH / SIDA ).
A mediados o finales de 1982, Callen, Matthew Sarner y varias otras personas con SIDA se dieron cuenta de la Red de SIDA de Nueva York, que se reunía todos los martes por la mañana en las oficinas de East Village del Community Health Project. La Red de SIDA de Nueva York fue fundada por Hal Kooden, Virginia Apuzzo y un médico, Roger Enlow, como un foro político abierto para el intercambio de información relacionada con el SIDA.
A medida que los habitantes de Nueva York se frustraron al escuchar a médicos, enfermeras, abogados, expertos en seguros y trabajadores sociales hablar sobre el SIDA, se dieron cuenta de que estaban escuchando muy poco de los expertos "reales". Se tomó la decisión de asistir al Segundo Foro Nacional sobre el SIDA en la Conferencia Nacional de Salud de Gays y Lesbianas, que fue patrocinada por la Fundación de Educación para la Salud de Gays y Lesbianas. En este punto, algunos de los activistas en Nueva York se enteraron de Bobbi Campbell y otros en San Francisco. Se enteraron de que Campbell y otros estarían presentes, y habían estado pidiendo a las organizaciones que brindaban servicios contra el SIDA que patrocinaran a hombres homosexuales para que pudieran asistir a la conferencia. Alan Long, otra persona con SIDA, patrocinó a tres de los activistas de Nueva York para que asistieran a la conferencia en Denver.
San Francisco
Bobbi Campbell era un hombre gay de San Francisco que fue diagnosticado con SIDA en septiembre de 1981, lo que lo convirtió en una de las primeras personas en los Estados Unidos en ser diagnosticada con SIDA. Por recomendación de Marcus Conant , un médico especializado en la atención del SIDA, Bobbi comenzó a reunirse con otro hombre diagnosticado con VIH, Dan Turner . Los dos se conocieron en la casa de Turner en Castro . Allí, sentaron las bases para lo que se conocería como Personas con SIDA de San Francisco. Después de eso, Turner fue invitado a hablar en la fiesta de cumpleaños póstuma de Harvey Milk , el supervisor municipal abiertamente gay de San Francisco que había sido asesinado en 1978. En la calle Castro , Turner, así como Campbell, se identificaron públicamente como enfermos de SIDA. El discurso de Turner instó a la gente a hacer tres cosas: mantenerse informados, ser cautelosos pero no paranoicos y ser solidarios. Este fue el primero de muchos eventos de conferencias para Campbell y Turner.
Poco después, se celebró una reunión para formar la Fundación KS / AIDS, que más tarde se convirtió en la San Francisco AIDS Foundation . En mayo de 1983, se llevó a cabo la primera marcha con velas sobre el SIDA dirigida y organizada por personas con SIDA. El objetivo declarado de la marcha era llamar la atención sobre la difícil situación de las personas con SIDA y recordar a los que habían muerto. La marcha fue encabezada por una pancarta con el lema "Luchando por nuestras vidas", que se convirtió en el lema del movimiento.
Más tarde ese mes, el 23 de mayo de 1983, People With AIDS San Francisco votó para enviar a Campbell y Turner a la Conferencia Nacional de Salud de Gays y Lesbianas , en la que se llevaría a cabo el Segundo Foro Nacional sobre el SIDA.
La conferencia de Denver
En la conferencia, que tuvo como tema “Pioneros en salud en los años ochenta”, se reunieron personas con SIDA de todo el país, reunidas en una suite de hospitalidad organizada por Helen Shietinger, RN y Dan Bailey, quien coordinó el evento. [1]
Debate
Bobbi Campbell se hizo cargo de la discusión. Creía en una red política de grupos de personas infectadas con el SIDA en todas las ciudades importantes. Se creía que estos grupos formarían una Asociación Nacional de Personas con SIDA. Hubo muy poca fricción entre los asistentes, con solo pequeños argumentos como los términos pacientes y víctimas versus personas con SIDA, el último de los cuales se acordó como la etiqueta de elección. Esta discusión condujo a la redacción de los Principios de Denver.
Los principios de Denver
Los Principios de Denver se redactaron durante la conferencia. [2] Leyeron:
Condenamos los intentos de etiquetarnos como 'víctimas', un término que implica derrota, y solo ocasionalmente somos 'pacientes', un término que implica pasividad, impotencia y dependencia del cuidado de los demás. Somos 'Gente con SIDA'.
Recomendaciones para todas las personas
- Apóyenos en nuestra lucha contra aquellos que nos despedirían de nuestros trabajos, nos desalojarían de nuestros hogares, se negarían a tocarnos o separarnos de nuestros seres queridos, nuestra comunidad o nuestros compañeros, ya que la evidencia disponible no respalda la opinión de que el SIDA puede difundirse mediante un contacto social casual.
- No tome como chivo expiatorio a las personas con SIDA y nos culpe por la epidemia ni generalice sobre nuestro estilo de vida.
Recomendaciones para personas con sida
- Formar caucus para elegir a sus propios representantes, tratar con los medios, elegir su propia agenda y planificar sus propias estrategias.
- Participe en todos los niveles de toma de decisiones y participe específicamente en las juntas directivas de las organizaciones proveedoras.
- Ser incluido en todos los foros sobre el SIDA con la misma credibilidad que los demás participantes, para compartir sus propias experiencias y conocimientos.
- Sustituir las conductas sexuales de alto riesgo por otras de menor riesgo para las personas con SIDA que podrían poner en peligro a sus parejas actuales; Creemos que las personas con SIDA tienen la responsabilidad ética de informar a sus posibles parejas sexuales sobre su estado de salud.
Derechos de las personas con SIDA
- A una vida sexual y emocional tan plena y satisfactoria como la de cualquier otra persona.
- A un tratamiento médico de calidad y prestación de servicios sociales de calidad sin discriminación de ninguna forma, incluida la orientación sexual, el género, el diagnóstico, la situación económica o la raza.
- A explicaciones completas de todos los procedimientos y riesgos médicos, a elegir o rechazar sus modalidades de tratamiento, a negarse a participar en investigaciones sin poner en peligro su tratamiento y a tomar decisiones informadas sobre sus vidas.
- A la privacidad, a la confidencialidad de los registros médicos, al respeto humano y a elegir quiénes son sus seres queridos.
- Vivir y morir con dignidad. [2]
Los redactores de Los Principios de Denver irrumpieron en la clausura de la conferencia para presentar su trabajo. En la presentación, los activistas de San Francisco llevaron la pancarta “Luchando por nuestras vidas”. La presentación hizo llorar a la multitud, y pasaron diez minutos hasta que la audiencia pudo componerse. La oradora principal, Ginny Apuzzo, en respuesta a la presentación, abrió con, “si los proveedores de atención médica que asistieron fueron los pioneros en el cuidado de la salud, entonces aquellos de nosotros con SIDA fuimos verdaderamente los pioneros”. [ cita requerida ]
Después de la Conferencia de Denver
Después de la Conferencia de Denver, cinco de los activistas (Bobbi Campbell, Richard Berkowitz, Artie Felson, Matthew Sarner y Mike Campbell) comenzaron a planificar la Asociación Nacional de Personas con SIDA mientras se encontraban en la sección de fumadores del avión. Posteriormente, se formó la primera de las organizaciones políticas previstas, llamada simplemente PWA-Nueva York. Si bien PWA-Nueva York inicialmente se encontró con resistencia por la crisis de salud de los hombres homosexuales , las dos organizaciones aprendieron a coexistir.
PWA-New York se destaca por diseñar el primer póster sobre sexo más seguro que aparece en las casas de baños de Nueva York. En todo el país, las organizaciones de PWA se volvieron activas. En Denver, los miembros locales de la PWA participaron en desfiles y cabildearon en la legislatura, en general, poniendo un rostro humano a la enfermedad. En San Francisco se distribuyeron carteles similares a los de Nueva York.
En junio de 1984, el Desfile anual del Día de la Libertad Gay en San Francisco se dedicó a las personas con SIDA. Personas con SIDA marcharon cerca del frente del desfile, con Bobbi Campbell y la pancarta “Luchando por nuestras vidas”.
Coaliciones y organizaciones nacionales de la PWA
A mediados de los años ochenta, PWA-Nueva York enfrentó desafíos. Un entorno negativo, combinado con la muerte de muchos fundadores, llevó a la disolución del grupo. Sin embargo, los activistas de Nueva York se recuperaron rápidamente y formaron la Coalición PWA. Las coaliciones PWA continúan existiendo hoy en todo el país. En 1987, la Asociación Nacional de Personas con SIDA se incorporó como una corporación sin fines de lucro 501 (c) 3 para ser la voz nacional de las personas con SIDA. Era la organización nacional contra el SIDA más antigua de los Estados Unidos y la red nacional más antigua de personas que viven con el VIH / SIDA en el mundo cuando el 14 de febrero de 2013 NAPWA se declaró en bancarrota y anunció que suspendía sus operaciones. [3]
El Proyecto de los Principios de Denver
En 2009, la Asociación Nacional de Personas con SIDA (NAPWA) y la revista POZ anunciaron una nueva iniciativa llamada The Denver Principles Project. [4] El Proyecto de los Principios de Denver volverá a comprometer a la comunidad del VIH con los Principios de Denver y aumentará drásticamente la membresía de NAPWA. [4] Con un número enorme de miembros, la NAPWA estará en mejores condiciones de abogar por la prevención y la atención eficaces del VIH, así como para combatir el estigma que rodea al VIH e impide la educación, la prevención y el tratamiento del VIH. [4]
Ver también
- Think Positive - organización en el Líbano
Referencias
- ^ Los asistentes incluyeron:
- De San Francisco: Bobbi Campbell (1952-1984), Dan Turner (1948-1990), Bobby Reynolds (fallecido en 1987) y Michael Helquist en representación de su compañero Mark Feldman, recientemente fallecido
- De la ciudad de Nueva York: Phil Lanzaratta (fallecido en 1986), Michael Callen (1955-1993), Richard Berkowitz , Artie Felson, Bill Burke, Bob Cecchi (1942-1991), Matthew Sarner MSW , Tom Nasrallah
- Desde Los Ángeles: Gar Traynor
- Y "alguien llamado Elbert de Kansas City a través de Houston; y un individuo de Denver cuyo nombre desafortunadamente no podemos recordar"
- Michael Callen y Dan Turner . "Una historia del movimiento de autoempoderamiento de PWA" . Otros registros significativos. Archivado desde el original el 3 de mayo de 1995 . Consultado el 12 de noviembre de 2016 . - ^ a b Declaración del comité asesor de Personas con SIDA. "Los principios de Denver (1983)" . ACT UP Nueva York . Consultado el 3 de agosto de 2019 .
- ^ Chibbaro Jr., Lou (15 de febrero de 2013). "El grupo de SIDA NAPWA se declara en quiebra" . Washington Blade . Washington, DC . Consultado el 24 de febrero de 2013 .
- ^ a b c David Ernesto Munar (9 de marzo de 2009). "NAPWA tiene como objetivo remodelar la defensa del SIDA de Estados Unidos" . POZ . Consultado el 10 de marzo de 2009 .
- https://web.archive.org/web/20090209192902/http://napwa.org/ Consultado el 22 de enero de 2006.
- https://web.archive.org/web/20050527203527/http://www.dallasvoice.com/articles/dispArticle.cfm?Article_ID=3818 . Consultado el 24 de junio de 2005.
- http://members.aol.com/sigothinc/pwahist1.htm . Consultado el 24 de junio de 2005.
- https://web.archive.org/web/20021126164729/http://adam-carr.net/002.html . Consultado el 24 de junio de 2005.
- http://www.actupny.org/documents/Denver.html . Consultado el 24 de junio de 2005.
- http://www.napwa.org/denverprinciplesproject/index.shtml . Consultado el 10 de marzo de 2009.
enlaces externos
- Registros de la Coalición de Personas con SIDA, 1981-1993 . Manuscritos y Archivos, Biblioteca Pública de Nueva York.