Sampson Gordon Berns (23 de octubre de 1996 - 10 de enero de 2014) fue un activista estadounidense que padecía progeria y ayudó a crear conciencia sobre la enfermedad. [1] [2] Fue el tema del documental de HBO La vida según Sam , que se proyectó por primera vez en enero de 2013.
Sam Berns | |
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![]() Sam Berns en octubre de 2013 en Washington, DC vía TEDx MidAtlantic | |
Nació | Sampson Gordon Berns 23 de octubre de 1996 Providence , Rhode Island , Estados Unidos |
Fallecido | 10 de enero de 2014 Foxborough , Massachusetts , Estados Unidos | (17 años)
Causa de la muerte | Complicaciones de la progeria |
Nacionalidad | americano |
Educación | Escuela secundaria de Foxborough |
Ocupación | Activista |
Conocido por | Documental de HBO sobre la progeria, difundiendo la conciencia sobre la progeria |
Padres) |
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Fundación de Investigación de Progeria
Sus padres, Scott Berns y Leslie Gordon, ambos pediatras , recibieron el diagnóstico de su hijo cuando tenía menos de dos años. [3] Aproximadamente un año después, establecieron la Progeria Research Foundation [4] en un esfuerzo por aumentar la conciencia sobre la condición, promover la investigación sobre las causas subyacentes y los posibles tratamientos para la enfermedad, y ofrecer recursos para el apoyo de enfermos y sus familias. [1] [5] [6]
![](http://wikiimg.tojsiabtv.com/wikipedia/commons/thumb/a/a6/Parents-of-sam-berns.png/220px-Parents-of-sam-berns.png)
Honores
Bruins de Boston
El 9 de noviembre de 2013, en un juego en casa para los Boston Bruins , Berns ayudó a organizar la Progeria Awareness Night, se sentó con el equipo como asistente del gerente de equipo y dejó caer el primer disco ceremonial para el juego de esa noche contra los Toronto Maple Leafs . Berns y Zdeno Chára , el capitán de los Bruins, habían sido buenos amigos desde 2006, cuando Berns asistió a un partido de los Bruins y luego se reunió con Chára. Chára había marcado en ese juego y Berns soltó "¡Eres el héroe!". Chára respondió: "No, no, eres mi héroe, nuestro héroe". [7] [8]
El 14 de enero de 2014, los Bruins honraron a Berns con un momento de silencio y un video tributo antes del inicio del juego. [9]
Patriotas de Nueva Inglaterra
Berns iba a ser capitán honorario cuando los New England Patriots recibieron a los Indianapolis Colts en un juego de playoffs divisionales el 11 de enero de 2014; sin embargo, murió el 10 de enero, la noche antes del juego. [10] [11]
El presidente y director ejecutivo de Patriots, Robert Kraft, emitió un comunicado sobre la noticia del fallecimiento de Berns. [12] "Amaba a Sam Berns y soy más rico por haberlo conocido", dijo Kraft. [13] [14]
Charla TED, Sam Berns
"Mi filosofía para una vida feliz" fue grabada en 2013 por Sam Berns en el TEDxMidAtlantic [15] y ha sido visto más de 45 millones de veces (hasta mayo de 2021). [16] [17] [18]
La vida según Sam
La vida según Sam es un documental de 2013 basado en la vida de Sam Berns y se ha exhibido en festivales de cine, incluido Sundance, y se transmitió por HBO en octubre. La Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas dijo que se encuentra entre los 15 documentales considerados para nominaciones al Oscar. [19] [20] [21]
Ver también
- Hayley Okines - Niña inglesa que tenía progeria y fue objeto de especiales de televisión tanto en Europa como en Estados Unidos.
- Lizzie Velásquez - Conferencista motivacional estadounidense con una condición médica similar pero no terminal ( síndrome de lipodistrofia progeroide-marfanoide ).
Referencias
- ↑ a b Fox, Margalit (13 de enero de 2014). "Sam Berns, 17, rostro público de una rara enfermedad, ha muerto" . The New York Times . Consultado el 14 de enero de 2014 .
- ^ "La corta y notable vida de Sam Berns se centró en la progeria" . news.nationalgeographic.com . Consultado el 14 de enero de 2014 .
- ^ "Fundación para la investigación de la progeria - nuestra historia" . Fundación para la Investigación de la Progeria . Fundación para la Investigación de la Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
- ^ "Fundación de investigación de progeria - hechos breves" . Fundación para la Investigación de la Progeria . Fundación para la Investigación de la Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
- ^ Berman, Michele R. (16 de octubre de 2013). "La vida según Sam Berns" . MedPage hoy . Consultado el 14 de enero de 2014 .
- ^ Titunik, Vera (2 de octubre de 2012). "Revisitando Sam Berns" . Revista del New York Times . Archivado desde el original el 29 de diciembre de 2014 . Consultado el 14 de enero de 2014 .
- ^ "Sam Berns, rostro público de la progeria, será honrado por Bruins" . Noticias deportivas . 14 de enero de 2014 . Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
- ^ "Recordando a Sam- Boston Bruins" . 14 de enero de 2014 . Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
- ^ "Recordando a Sam" . nhl.com .
- ^ Steve Buckley. "Robert Kraft: me enamoré de Sam Berns" . bostonherald.com .
- ^ "Obituario de Sam G. Berns en New York Times" . New York Times . Consultado el 29 de junio de 2017 .
- ^ "Declaración de Robert Kraft sobre el fallecimiento de Sam Berns" . Patriotas de Nueva Inglaterra . Archivado desde el original el 12 de enero de 2014.
- ^ Sumner, Ben. "Patriots, Bruins rinden homenaje al adolescente de Foxboro que murió de una enfermedad rara" . Washington Post .
- ^ "Kraft en Berns: soy más rico por haberlo conocido" . Parche de Foxborough, MA . 11 de enero de 2014.
- ^ "TEDxMidAtlantic" . tedxmidatlantic.com . Consultado el 29 de junio de 2017 .
- ^ TEDx Talks (13 de diciembre de 2013). "Mi filosofía para una vida feliz - Sam Berns - TEDxMidAtlantic" . Consultado el 29 de junio de 2017 , a través de YouTube.
- ^ Fox, Margalit (13 de enero de 2014). "Sam Berns, 17, rostro público de una rara enfermedad, ha muerto" . Consultado el 29 de junio de 2017 , a través de NYTimes.com.
- ^ Henig, Robin Marantz. "La corta y exuberante vida de Sam Berns" . Blog del sexto piso . Consultado el 29 de junio de 2017 .
- ^ "La vida según Sam" . Consultado el 29 de junio de 2017 .
- ^ "La vida según Sam (2013)" . Consultado el 29 de junio de 2017 .
- ^ Robin Marantz Henig (30 de enero de 2005). "Corriendo con Sam" . The New York Times . Consultado el 30 de junio de 2017 .
enlaces externos
- Fundación de Investigación de Progeria
- HBO: Documentales | La vida según Sam | Casa
- CNN - "El querido adolescente Sam Berns muere a los 17 años después de sufrir una enfermedad rara"
- Mi filosofía para una vida feliz: Sam Berns da una conferencia en TEDxMidAtlantic 2013
- Sam Berns, un adolescente 'notable' que luchó contra la rara enfermedad de envejecimiento rápido, la progeria, muere a los 17 años