Hayley Leanne Okines (3 de diciembre de 1997 - 2 de abril de 2015) fue una autora y activista inglesa que padecía la progeria, una enfermedad del envejecimiento extremadamente rara . [3] [4] Era conocida por difundir la conciencia sobre la enfermedad. Aunque la esperanza de vida promedio de los pacientes es de 13 años, Okines fue parte de un ensayo de medicamentos que la había visto superar las predicciones de los médicos sobre su esperanza de vida proyectada. Murió el 2 de abril de 2015 a la edad de 17 años, después de haber vivido cuatro años más allá de las predicciones iniciales de los médicos. [5]
Hayley Okines | |
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Nació | Hayley Leanne Okines 3 de diciembre de 1997 [1] Arrington, Cambridgeshire , Inglaterra [2] |
Fallecido | 2 de abril de 2015 | (17 años)
Causa de la muerte | Complicaciones de la progeria |
Nacionalidad | inglés |
Ocupación | Autor |
Conocido por | Activismo contra la progeria |
Okines fue diagnosticada con progeria a la edad de dos años, [6] y los médicos estimaron su esperanza de vida proyectada en trece años. [7] Con frecuencia viajaba a Boston en los Estados Unidos para recibir nuevos tratamientos. En 2012, se publicó su autobiografía, titulada Old Before My Time ; [8] [9] fue coautor de Okines, su madre Kerry y la colaboradora Alison Stokes.
Apariciones en televisión
Okines fue objeto de especiales de televisión tanto en Europa como en Estados Unidos. Discovery Health emitió un especial titulado Envejecimiento extremo: la historia de Hayley , que se centró en el equilibrio de la enfermedad que actualmente es terminal pero con una posible cura en el horizonte. [10] En el Reino Unido, un documental de televisión titulado Vidas extraordinarias también discutió Okines, su condición y sus opciones.
Cuando tenía 13 años, apareció en un programa de televisión francés el 20 de enero de 2012 llamado Tous Différents ("Todos diferentes", NT1).
Cuando tenía diez años, Okines apareció en "Hope for Hayley", un episodio de la serie británica Extraordinary People . [11] El episodio se refería a los viajes de Okines a Boston para recibir tratamiento. [3]
Apareció en la segunda parte de una serie documental de tres partes llamada Make Me Live Forever , en la que el presentador Michael Mosley investigó una serie de tratamientos propuestos para permitir a los humanos extender su vida útil. Los okines se discutieron en relación con los telómeros (los telómeros cortos son una característica de la progeria) y su papel aparente en el proceso de envejecimiento.
También apareció en un informe de Tara Brown sobre la versión australiana de 60 Minutes . [12]
Libros
Old Before My Time es el primer y único libro de Okines que narra su vida temprana y su lucha contra la progeria. [8] [9] Su libro de seguimiento Young At Heart siguió sus años como adolescente con progeria, en particular con intereses similares a los de la adolescencia y su lucha contra la parálisis . [13]
Recaudadores de fondos
Aunque la investigación de progeria de los Estados Unidos financió el tratamiento de Okines, su familia tuvo que financiar el pasaje aéreo. [11] Algunos atletas se inspiraron en Okines para recaudar dinero para la investigación de la progeria. El Chelsea Football Club de Londres recaudó miles de libras a través de una rifa benéfica en honor a Okines. Además, después de que Steve Keen vio a Okines en un especial de televisión, montó en bicicleta 1.600 km (1.000 millas) para apoyarla. [14]
En diciembre de 2010, Okines conoció a Justin Bieber después de que un grupo de personas comenzara una campaña de concienciación en Twitter. [15] [16]
"Voces del mañana"
Cuando Jane Winiberg vio un especial de televisión sobre progeria, ella y Mark Street escribieron una canción sobre Okines y otros niños. [17] El Kids Choir 2000, que incluye a Okines, [18] interpretó las voces de la canción, titulada "Voices of Tomorrow". [19] "Life Will Find a Way" es otra pista similar en el álbum, y las ganancias se están donando a la Progeria Research Foundation . [18]
Ver también
- Sam Berns : varón estadounidense con progeria que era el único hijo de los médicos que establecieron la Progeria Research Foundation.
- Lizzie Velásquez - Conferencista motivacional estadounidense con una condición médica similar pero no terminal ( síndrome de lipodistrofia progeroide-marfanoide ).
Referencias
- ^ Kerry Okines, Mark Okines (2013). "Preguntas frecuentes". Hayley Okines - Mi vida con progeria . Falta o vacío
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( ayuda ) - ^ a b "Hayley Okines: Niña que nació y se esforzó por concienciar sobre la progeria, la condición de envejecimiento prematuro" . The Independent . Consultado el 3 de enero de 2015 .
- ^ a b "Gente inspiradora: Hayley Okines" . Aprendiendo para la vida . Archivado desde el original el 24 de diciembre de 2012 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ Miller, Tracy (16 de abril de 2014). "Una enfermedad genética rara causa un envejecimiento rápido en los niños, pero los nuevos tratamientos ofrecen esperanza" . Noticias diarias . Nueva York . Consultado el 7 de mayo de 2014 .
- ^ Larimer, Sarah (3 de abril de 2015). "Hayley Okines, una adolescente atrapada en el cuerpo de un hombre de 104 años, muere a los 17" . Washington Post . Consultado el 3 de abril de 2015 .
- ^ "¿Qué es la progeria?" . CheckOrphan . MediLexicon International Ltd. 13 de mayo de 2009. Archivado desde el original el 29 de julio de 2012 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ "Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzondere en inspirerende mensen" . TV-Visie (en holandés). 5 de octubre de 2009 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ a b Okines, Hayley; Okines, Kerry; Stokes, Alison (2011). Viejo antes de mi tiempo: La vida de Hayley Okines con progeria . ISBN de Accent Press Ltd. 9781908192554.
- ^ a b Allen, Jane (8 de marzo de 2012). "Libro de progeria: 'Viejo antes de mi tiempo ' " . ABC News . Consultado el 6 de octubre de 2015 .
- ^ "Envejecimiento extremo: la historia de Hayley" . Familias asombrosas . Discovery Health. Archivado desde el original el 7 de marzo de 2009 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ a b Lynda Turner (16 de febrero de 2008). "La batalla de Hayley Okines con la progeria se mostrará en el documental de Channel Five" . Mid Sussex Times. Archivado desde el original el 22 de junio de 2008 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ [1]
- ^ Okines, Hayley (18 de marzo de 2015). Joven de corazón . Reino Unido: Accent Press Ltd. p. 208. ISBN 9781783753260. Archivado desde el original el 7 de octubre de 2015 . Consultado el 6 de octubre de 2015 .
- ^ "The Progeria Research Foundation Newsletter, diciembre de 2005" (PDF) . La Fundación para la Investigación de la Progeria. Diciembre de 2005 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ McCatee, Rebecca (3 de abril de 2015). "Hayley Okines muere a los 17; activista de la progeria hechizó al príncipe Carlos, Justin Bieber y más" . ¡MI! . Consultado el 5 de abril de 2015 .
- ^ Pocklington, Rebecca (4 de abril de 2015). "Hayley Okines: Justin Bieber rinde homenaje a la valiente adolescente después de conocerla después de una enorme campaña en las redes sociales" . El Espejo . Consultado el 5 de abril de 2015 .
- ^ "Compra en nuestra tienda" . La Fundación para la Investigación de la Progeria. Archivado desde el original el 28 de marzo de 2010 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ a b "2006: Voces del mañana ya disponibles" . La Fundación para la Investigación de la Progeria. 2006. Archivado desde el original el 23 de abril de 2009 . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- ^ "El Coro de Niños 2000" . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
enlaces externos
- Kerry Okines, Mark Okines (2006). "Galería" . Página de Hayleys Progeria . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
- "Fundación para la investigación de la progeria | Conoce a los niños" . Progeriaresearch.org . 10 de enero de 2014. Archivado desde el original el 26 de abril de 2015 . Consultado el 3 de enero de 2017 .