La Fundación William Little es una organización benéfica con sede en Londres que opera a nivel internacional.
Fundado | 1990 |
---|---|
Fundador | Ian Dawson-Shepherd |
Tipo | Organización benéfica registrada No. 803551 |
Enfocar | Comprender las causas subyacentes de los trastornos cerebrales, en particular la parálisis cerebral, y así desarrollar medios para prevenirlos. |
Localización | |
Área de servicio | Internacional |
Método | Financiamiento de la investigación , políticas públicas y educación . |
Gente clave | Lord Hameed , de Hampstead, presidente |
Sitio web | www.williamlittlefoundation.org |
Nombrado en honor a William Little , el cirujano inglés que describió lo que se conoció como ' enfermedad de Little ', una parálisis espástica de ambas extremidades inferiores que luego se conoció como parálisis cerebral infantil . La organización benéfica, fundada en 1990 originalmente como The Little Foundation por el difunto Ian Dawson-Shepherd, [1] tiene como objetivo principal iniciar y financiar la investigación [2] [3] [4] sobre las causas de los trastornos del neurodesarrollo , [5] en particular las causas [6] y la prevención [7] [8] de la parálisis cerebral, el más grave de estos trastornos que también incluye autismo , dislexia , epilepsia , sordera , ceguera y dificultades de aprendizaje. Lo hace apoyando la investigación básica de clase mundial, organizando talleres y conferencias multidisciplinarios y proporcionando un foro para el intercambio de ideas y mejores prácticas en todas las partes del sector de la parálisis cerebral (PC) del Reino Unido.
El 4 de noviembre de 2009, Lord Hameed , el presidente de la organización benéfica, presentó una moción en la Cámara de los Lores preguntando al gobierno qué medidas se han tomado para prevenir la parálisis cerebral que ahora le cuesta al NHS £ 4 mil millones cada año. [9] [10] El coste anual total de los trastornos cerebrales (que cubren 19 grupos de trastornos) se ha estimado en 798 000 millones de euros solo para la UE. [11]
En septiembre de 2020, la Fundación William Little publicó " Parálisis cerebral: causas y prevención ", una revisión del estado de la investigación de la PC en todo el mundo, destacando el trabajo que mejoró significativamente nuestra comprensión de la PC, pero también identificando brechas en la actividad de investigación donde se sentía recursos podría aplicarse que aceleraría nuestra capacidad para combatir esta devastadora condición. Gran parte de esta preocupación se centra en la visión común de la PC como una condición comparativamente 'rara', lo que significa que la inversión en investigación es significativamente menor que para las condiciones con mayor incidencia y prevalencia. Si bien se estima que la incidencia de la PC afecta a entre 1,5 y 4 bebés de cada 1.000, nadie lo sabe con certeza, ya que no existen medios universalmente consistentes para diagnosticar la PC o informar su incidencia en el mundo desarrollado o en desarrollo.
Este argumento de 'rareza' también ignora el costo social desproporcionado que es el legado de CP: la condición es de por vida y con frecuencia implica atención las 24 horas del día para los afectados. Los presupuestos nacionales de atención social / sanitaria y los de las compañías de seguros médicos para quienes no cuentan con el apoyo de un servicio nacional de salud continúan viéndose presionados por la necesidad de una prestación cada vez mayor: la CP le cuesta al Reino Unido solo más de 1.600 millones de libras esterlinas cada año. Sin embargo, la cantidad invertida anualmente en investigación por parte del gobierno y otras organizaciones benéficas es preocupantemente pequeña: la cifra para el Reino Unido es menos de £ 5 millones, el 0,23% de la financiación de la investigación. El Reino Unido no está solo en esto: el informe también revela una imagen similar de costo: disparidad de inversión a nivel mundial. [12]
Investigar
Los proyectos de investigación más recientes de la organización benéfica incluyen:
- Trastorno del espectro autista en niños con y sin epilepsia [13]
- Definición y clasificación de la parálisis cerebral [14]
- Correlaciones clínicas y de resonancia magnética de la parálisis cerebral [15]
Ver también
Referencias
- ^ Hargreaves, William (19 de enero de 1996). "Obituario: Ian Dawson-Shepherd" . The Independent . Londres . Consultado el 25 de mayo de 2010 .
- ^ "Proyecto de cerebro; financiado por la Fundación Little". The Times [Londres, Inglaterra] 22 de noviembre de 1990
- ^ "Investigación sobre discapacidades; Carta". The Times [Londres, Inglaterra] 30 de agosto de 1991
- ^ "Se inició una investigación sobre daños cerebrales en bebés". The Times [Londres, Inglaterra] 30 de enero de 1992: p.5
- ^ 'El papel potencial de los ácidos araquidónico y docosahexaenoico en la protección contra algunas lesiones del sistema nervioso central en bebés prematuros' MA Crawford, I. Golfetto, K. Ghebremeskel, Y. Min, T. Moodley, L. Poston, A. Phylactos, S Cunnane y W. Schmidt. Lipids 2003. Vol.38, Iss.4; p.303-315
- ^ Hack M., Flannery DJ, Schluchter M., Cartar L., Borawski E., Klein N. (2002) 'Resultados en la edad adulta joven para bebés de muy bajo peso al nacer'. N. Engl. J. Med. 346 (3): 149-57.
- ^ Czeizel AE (2009) 'Ácido fólico periconcepcional y suplementos multivitamínicos para la prevención de defectos del tubo neural y otras anomalías congénitas'. Defectos de nacimiento Res. A Clin. Mol. Teratol. 85 (4): 260-8.
- ^ Brough L., Rees GA, Crawford MA, Morton RH y Dorman EK (2010) 'Efecto de la suplementación con múltiples micronutrientes sobre el estado nutricional materno y el peso al nacer del lactante y la edad gestacional al nacer en una población multiétnica de bajos ingresos'. BJ Nutr., 23 de abril: 1-9.
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 15 de julio de 2011 . Consultado el 7 de noviembre de 2009 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ https://publications.parlamento.uk/pa/ld200809/ldhansrd/text/91104-gc0003.htm#091104114000035
- ^ "Copia archivada" (PDF) . Archivado desde el original (PDF) el 5 de marzo de 2012 . Consultado el 20 de mayo de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace ) 'Costo de los trastornos del cerebro en Europa' European Neuropsychopharmacology (2011) 21, 718–779
- ^ Sassine, AnnieBelle (6 de octubre de 2020). "Parálisis cerebral: causas y prevención" (PDF) . Fundación William Little .
- ^ Turk J, Bax M, Williams C, Amin P, Eriksson M, Gillberg C (abril de 2009). "Trastorno del espectro autista en niños con y sin epilepsia: impacto en el funcionamiento social y la comunicación". Acta Paediatrica . 98 (4): 675–81. doi : 10.1111 / j.1651-2227.2008.01184.x . PMID 19173683 .
- ^ Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A y col. (Febrero de 2007). "Un informe: la definición y clasificación de la parálisis cerebral de abril de 2006" . Medicina del desarrollo y neurología infantil . 49 (S109): 8–14. doi : 10.1111 / j.1469-8749.2007.tb12610.x . PMID 17370477 .
- ^ Bax M, Tydeman C, Flodmark O (octubre de 2006). "Correlatos clínicos y de resonancia magnética de la parálisis cerebral: el estudio europeo de parálisis cerebral" . JAMA . 296 (13): 1602–8. doi : 10.1001 / jama.296.13.1602 . PMID 17018805 .
enlaces externos
- Sitio web oficial [1]
- " La Fundación William Little, organización benéfica registrada nº 803551 " . Comisión de Caridad para Inglaterra y Gales .