Las Enmiendas a la Educación e Investigación de Asistencia Comunitaria sobre Distrofia Muscular de 2001 (" Ley MD CARE ", Pub.L. 107-84 (texto) (pdf) , HR 717 , 115 Stat. 823 , promulgada el 18 de diciembre de 2001 ) enmendaron la Ley de Salud Pública Ley de servicio para facilitar la investigación con respecto a diversas formas de distrofia muscular , incluidas las de Duchenne , Becker , cintura de extremidades , congénita , facioescapulohumeral , miotónica , oculofaríngea , distal.y distrofias musculares de Emery-Dreifuss . [1] [2]
MDCC
La ley estableció un Comité Asesor Federal llamado Comité Coordinador de Distrofia Muscular (MDCC) , que está compuesto por no más de 15 miembros para coordinar las actividades en los Institutos Nacionales y con otros programas y actividades federales de salud relacionados con las diversas formas de distrofia muscular. . Por ley, la composición del comité es de 2/3 de agencias gubernamentales y 1/3 de miembros públicos, incluida una amplia muestra representativa de personas afectadas con distrofias musculares, incluidos padres o tutores legales, personas afectadas, investigadores y médicos. Los miembros públicos designados sirven por un período de 3 años y pueden servir por un número ilimitado de períodos si son reelegidos. [2]
La Ley MD-CARE ordenó al Comité que desarrollara un plan para realizar y apoyar la investigación y educación sobre la distrofia muscular a través de los institutos nacionales de investigación, y que presentara este plan al Congreso dentro del primer año del establecimiento del MDCC. El MDCC ha realizado dos etapas de planificación. La primera etapa condujo al Plan de Educación e Investigación sobre Distrofia Muscular para los NIH, que fue presentado al Congreso en agosto de 2004. Esto sentó la base para un proceso de planificación posterior más intensivo que produjo el Plan de Acción del MDCC de enero de 2006 para las Distrofias Musculares . El Plan de Acción contiene objetivos de investigación específicos que son apropiados para las misiones de todas las agencias y organizaciones miembros del MDCC y, por lo tanto, sirve como un enfoque central para la coordinación de la investigación en distrofia muscular. [3]
Enmiendas
El 28 de julio de 2014, la Cámara de Representantes de los Estados Unidos votó a favor de aprobar las Enmiendas de 2013 a la asistencia comunitaria, la investigación y la educación para la distrofia muscular Paul D. Wellstone (HR 594; 113 ° Congreso) , un proyecto de ley que enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para revisar el programa de investigación sobre distrofia muscular de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). [4] [5] El proyecto de ley enmendaría las Enmiendas de Educación y Asistencia Comunitaria sobre Distrofia Muscular de 2001 para autorizar al Secretario de Salud y Servicios Humanos a: (1) actualizar y difundir las consideraciones de atención de la distrofia muscular de Duchenne-Becker ampliamente existentes para pacientes pediátricos y (2) desarrollar y difundir ampliamente las consideraciones sobre la distrofia muscular de Duchenne-Becker para pacientes adultos y las consideraciones de cuidados intensivos para todas las poblaciones de distrofia muscular. [4]
Referencias
- ^ HR 717-107th Congress (2001) : MD-CARE Act, GovTrack.us (base de datos de legislación federal), (consultado el 29 de julio de 2007)
- ^ a b Public Law 107-84 , PDF recuperado del sitio web de los NIH
- ^ Sitio web de MDCC , NIH , última actualización 18 de mayo de 2007
- ^ a b "HR 594 - Resumen" . Congreso de Estados Unidos . Consultado el 30 de julio de 2014 .
- ^ "HR 594 - Todas las acciones" . Congreso de Estados Unidos . Consultado el 31 de julio de 2014 .