La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama (NBCC) es una organización de defensa de base que busca mejorar las políticas públicas relacionadas con la investigación , el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama . Lanzaron el Breast Cancer Deadline 2020 , un llamado a la acción para los legisladores, investigadores, defensores del cáncer de mama y otras partes interesadas para erradicar la enfermedad antes del 1 de enero de 2020.
Abreviatura | NBCC |
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Formación | 1991 |
Propósito | tratamiento de diagnóstico de investigación de cáncer de mama |
Gente clave | Fran Visco (presidente) |
Fue fundada en 1991 por un grupo de sobrevivientes de cáncer de mama, incluido el presidente Fran Visco. Los miembros de la coalición incluyen grupos de apoyo, información y servicio sobre el cáncer de mama, así como organizaciones de proveedores y de salud de la mujer .
Filosofía / Fecha límite para el cáncer de mama 2020
La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama se distingue por su compromiso con la medicina basada en la evidencia . NBCC apoya un modelo de consumismo médico, en el que se educa a las mujeres sobre sus opciones, sus niveles de riesgo personal y la evidencia detrás de los programas de detección, y luego se les permite tomar sus propias decisiones en consulta con sus propios proveedores médicos primarios. En lugar de centrarse en el diagnóstico y el tratamiento, NBCC aboga por más investigación sobre las causas ambientales del cáncer de mama y la prevención del cáncer . [1]
"Los defensores de la NBCC creen que el cáncer de mama se erradicará al concentrar y agregar esfuerzos en dos áreas clave: aprender cómo evitar que la metástasis del cáncer de mama tome vidas y aprender a prevenir el desarrollo de la enfermedad. En esencia, Breast Cancer Deadline 2020 se centra en cumbres estratégicas, talleres catalizadores y esfuerzos de colaboración con un grupo multidisciplinario y diverso de partes interesadas. La NBCC albergará dos cumbres estratégicas en 2011, una sobre los temas de metástasis y prevención. En las cumbres, los participantes elaborarán un plan estratégico para la tema asociado, identificando temas importantes que están maduros para un trabajo adicional y que tendrían un impacto significativo en el cáncer de mama. Luego se llevarán a cabo talleres catalíticos sobre estos temas en 2012 y más allá. A partir de 2013, la NBCC convocará cumbres bienales de liderazgo con un -grupo disciplinario y visionario para examinar el progreso y proporcionar orientación y dirección para el trabajo en curso para lograr el objetivo principal de Fecha límite para el cáncer de mama 2020 ". [2]
Cabildeo y política
La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama (NBCC) centra su defensa de las políticas públicas en las prioridades legislativas que incluyen el aumento de la financiación para la investigación del cáncer de mama; proporcionar acceso a la atención médica y los ensayos clínicos; y expandir la influencia de los defensores del cáncer de mama en todos los aspectos del proceso de toma de decisiones sobre el cáncer de mama.
La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama (NBCC) es una organización no partidista cuya misión es erradicar el cáncer de mama. NBCC educa, capacita y dirige a los defensores de los pacientes y a otras personas en estrategias de defensa efectivas. Estos esfuerzos se centran en las prioridades legislativas establecidas anualmente y han incluido: aumentar la financiación para la investigación del cáncer de mama; proporcionar acceso a la atención médica y los ensayos clínicos; y expandir la influencia de los defensores del cáncer de mama en todos los aspectos del proceso de toma de decisiones sobre el cáncer de mama. [ cita requerida ]
Investigar
- Se establece el programa de investigación del cáncer de mama del Departamento de Defensa (DOD)
En 1992, NBCC provocó el desarrollo de un proyecto de investigación de cáncer de mama multimillonario sin precedentes dentro del Departamento de Defensa que ha atraído más de 42,118 propuestas de investigación. [3] El financiamiento federal para este programa, desde su inicio en 1991, ha alcanzado más de $ 2.5 mil millones. [4]
Acceso
- Promulgación de la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio (PPACA)
La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama ha hecho del acceso a la atención médica para todos una prioridad legislativa. [5] En 2007, la junta directiva de base de la NBCC aprobó un marco para un sistema de atención de la salud que garantice el acceso a una atención médica de calidad para todos [6] que se basa en los principios que adoptó en 2003. Durante todo el proceso de elaboración del marco, la NBCC aplicó su compromiso de larga data de promover la medicina basada en la evidencia y capacitar a los consumidores para que se esfuercen por lograr un cambio de sistemas. La Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (PPACA), que se convirtió en ley en marzo de 2010, marcó un paso adelante sin precedentes hacia el objetivo de la NBCC de garantizar el acceso a una atención médica de alta calidad para todos. La ley refleja muchos de los principios y prioridades que NBCC adoptó en el Marco e incluye un lenguaje importante, que los defensores de la NBCC trabajaron arduamente para incluir, requiriendo que los consumidores educados tengan representación en los comités, juntas, paneles o comisiones formados bajo la ley.
- Promulgación de la Ley de tratamiento del cáncer de mama y cuello uterino
Después de cuatro años de una intensa y agresiva campaña de cabildeo de base por parte de la red nacional de NBCC, el 24 de octubre de 2000, se promulgó la Ley de Tratamiento del Cáncer de Mama y Cervical (PL 106-354). [7] Esta legislación histórica garantiza el tratamiento a las mujeres de bajos ingresos y sin seguro médico examinadas y diagnosticadas con cáncer de mama y de cuello uterino a través del Programa nacional de detección temprana del cáncer de mama y de cuello uterino de los Centros para el control y la prevención de enfermedades (CDC). [8] La ley proporciona fondos federales para ayudar a cubrir más de la mitad del costo para los estados que optan por cubrir el tratamiento de estas mujeres a través de Medicaid . Desde que se promulgó esta legislación, los 50 estados y el Distrito de Columbia han optado por este programa. Este es un testimonio del arduo trabajo continuo de los defensores de base de la NBCC a nivel estatal.
- Se promulga la Ley de acceso a terapias contra el cáncer
En diciembre de 2003, se promulgó la Ley de Modernización de Medicare que crea un beneficio de medicamentos recetados para todos los beneficiarios de Medicare a partir de 2006. También se incluyó una disposición que brinda cobertura de transición para ciertos medicamentos contra el cáncer, desde septiembre de 2004 hasta que el beneficio completo esté disponible en 2006. en la ley. El beneficio de transición se basó en la Ley de acceso a terapias contra el cáncer, una prioridad de la NBCC desde hace mucho tiempo que proporcionaría cobertura de Medicare para todos los medicamentos orales contra el cáncer. Las primeras señales de advertencia de los reguladores que redactaron las reglas para implementar el programa de transición indicaron que los medicamentos contra el cáncer de mama podrían no estar cubiertos. La inclusión de cinco medicamentos contra el cáncer de mama durante el beneficio de transición fue una lucha que se ganó con el arduo trabajo de los defensores de base de la NBCC. Este programa cubrirá a 50.000 beneficiarios en todo el país con un financiamiento total de $ 500 millones. [ cita requerida ]
- Promulgación de la Ley de Enmienda Técnica para el Tratamiento del Cáncer de Mama y Cervical de los Nativos Americanos
El 15 de enero de 2002, S. 1741, se promulgó la Ley de Enmienda Técnica para el Tratamiento del Cáncer Cervical y de Mama de los Nativos Americanos. Esta ley ayuda a garantizar que las mujeres indias americanas y nativas de Alaska obtengan cobertura para el tratamiento del cáncer de mama y de cuello uterino. [8] Los defensores de la NBCC instaron al Congreso a aprobar esta legislación para ayudar a corregir la exclusión involuntaria de estas mujeres de la Ley de tratamiento del cáncer de mama y de cuello uterino.
- Se implementó la cobertura de Medicare de los costos de atención de rutina durante la participación en el ensayo clínico
En junio de 2000, el presidente Clinton emitió un Memorando Ejecutivo para exigir que Medicare cubriera el costo de la atención de rutina del paciente asociado con la participación en ensayos clínicos. [9] Este Memorando Ejecutivo implementó los objetivos de política de una de las prioridades legislativas de la NBCC. La cobertura de Medicare de los costos de atención de rutina asociados con los ensayos clínicos ayuda a fomentar la participación de los consumidores en los ensayos clínicos, que son el mejor medio para encontrar la causa, la cura y la prevención del cáncer de mama.
- Protección contra la discriminación genética para empleados federales
El 8 de febrero de 2000, el presidente Clinton firmó una Orden Ejecutiva que prohíbe la discriminación genética en el lugar de trabajo federal. [10] NBCC trabajó incansablemente hacia la promulgación de protecciones genéticas comprensibles y exigibles contra la discriminación en el seguro médico y el empleo. NBCC trabajó con éxito con la Administración para cubrir a las personas en el lugar de trabajo federal a través de la Orden Ejecutiva.
Influencia
- El registro anual de apoyo del Congreso de la NBCC aumentó la responsabilidad del Congreso
Desde 1998, NBCC ha publicado un Registro de apoyo del Congreso. [11] Esta guía rastrea el apoyo de cada miembro actual de la Cámara y el Senado (copatrocinio / voto) en las prioridades legislativas de la NBCC. Ha aumentado la responsabilidad por su apoyo, o falta de apoyo, en la agenda legislativa de la Coalición. Señala la diferencia entre el apoyo simbólico para erradicar el cáncer de mama, como llevar una cinta pero hacer poco más, y el apoyo sustantivo, como ayudar a promulgar una política sustantiva sobre el cáncer de mama que apoya la NBCC.
Día anual del lobby
La NBCC también celebra un Día de Lobby anual cada año en el que cientos de mujeres y hombres de todo el país visitan el Capitolio en masa para hablar con sus representantes sobre el cáncer de mama y las prioridades legislativas de la NBCC, incluida la financiación federal para la investigación del cáncer de mama. Durante el Día del Lobby anual de 2006, los defensores de la NBCC celebraron más de 400 reuniones con miembros del Congreso y su personal. [ cita requerida ]
Investigar
La NBCC trabaja para aumentar la efectividad de la investigación del cáncer de mama de varias maneras, incluido el apoyo anual para la financiación continua del Programa de Investigación del Cáncer de Mama del Departamento de Defensa , un programa que la NBCC ayudó a establecer que involucra a los defensores del cáncer de mama en cada etapa del proceso de toma de decisiones y promueve la investigación innovadora y colaborativa; y colaboración con científicos y líderes de la industria como parte de una iniciativa de ensayos clínicos. Los defensores colaboran en el diseño, la realización y la supervisión de ensayos clínicos específicos para aumentar la calidad, el número y la participación. Una colaboración con Genentech ayudó a llevar al mercado el tratamiento específico Herceptin . La NBCC también se asocia con Love / Avon Army of Women para unir a los investigadores del cáncer con mujeres que deseen participar en estudios de investigación sobre las causas y la prevención del cáncer de mama. [ cita requerida ]
Brindar al público información basada en evidencia y centrada en el paciente sobre temas e investigaciones importantes sobre el cáncer de mama también ha sido un enfoque clave para la NBCC desde su fundación. El personal y los defensores de la NBCC evalúan la investigación del cáncer de mama en la literatura científica y médica, y los hallazgos de investigación significativos informados en los medios de comunicación populares para proporcionar una perspectiva más profunda centrada en el paciente sobre la investigación actual para el público. El sitio web de NBCC, KnowBreastCancer.org , proporciona un fácil acceso para que el público obtenga información actualizada sobre temas de cáncer de mama y noticias del día, con una perspectiva más profunda y centrada en el paciente. El contenido incluye una mirada completa a las principales controversias en el campo del cáncer de mama, incluida la mamografía, la prueba de HER2 y el diagnóstico de carcinoma ductal in situ (DCIS). Se proporcionan resúmenes de la investigación actual, junto con comentarios e interpretaciones de defensores del cáncer de mama.
Abogacía
NBCCF ofrece programas de educación y capacitación diseñados para brindar a los defensores información, herramientas y habilidades para ser activistas del cáncer de mama.
Recursos y educación
NBCC desarrolla y pone a disposición del público recursos gratuitos. Estos incluyen su programa "Más allá de los titulares", que proporciona información basada en la evidencia y centrada en el paciente en forma de documentos de análisis, hojas de datos y documentos de posición y su Guía en línea para la atención de calidad del cáncer de mama . KnowBreastCancer.org es un sitio web único [ cita requerida ] basado en evidencia para el público y los defensores del cáncer de mama, escrito por defensores, que presenta las últimas investigaciones, controversias y lagunas en el conocimiento sobre tratamientos destacados del cáncer de mama.
Lider del Proyecto
El Proyecto LEAD (Desarrollo de Liderazgo, Educación y Defensa), creado en 1995, es el programa insignia de la NBCC para capacitar a los defensores del cáncer de mama en la ciencia del cáncer de mama para que puedan analizar mejor la investigación sobre el cáncer de mama e influir en la agenda y los comités de investigación y en las decisiones sobre el cáncer de mama. -hacer donde sea que se tomen esas decisiones. El Proyecto LEAD capacita a defensores en el lenguaje y los conceptos de la biología del cáncer , la epidemiología básica y la metodología de la investigación a través de una serie de cursos dirigidos a diferentes niveles de interés y habilidad.
Fondos
NBCC se apoya a través de subvenciones, contribuciones de individuos, patrocinios corporativos y eventos especiales. La organización alienta a defensores y empresas de todo el país a organizar eventos de recaudación de fondos como maratones , cócteles, desfiles de moda y otros eventos en su comunidad para beneficiar a NBCC. Cada año se llevan a cabo dos grandes eventos de recaudación de fondos para recaudar fondos para NBCC: el cabaret Les Girls que se celebra cada octubre en Los Ángeles y la Gala Anual de Nueva York que se celebra en noviembre en la ciudad de Nueva York .
El Fondo Nacional de la Coalición contra el Cáncer de Mama cumple con los 20 Estándares de Caridad del Better Business Bureau , ha recibido una calificación de "A" del Instituto Americano de Filantropía y está calificado como una organización benéfica de cuatro estrellas por Charity Navigator .
Referencias
- ^ Gayle A. Sulik (2010). Pink Ribbon Blues: Cómo la cultura del cáncer de mama socava la salud de la mujer . Estados Unidos: Oxford University Press. págs. 52–53 . ISBN 0-19-974045-3. OCLC 535493589 .
- ^ Llamada a la acción. Fecha límite 2020 para el cáncer de mama de la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama. NBCC lanza Breast Cancer Deadline 2020® (PDF) . Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama. 2011. p. 3 . Consultado el 28 de enero de 2014 .
- ^ "Prioridad legislativa n. ° 2: fecha límite para el cáncer de mama 2020" . Archive.is . Consultado el 8 de junio de 2019 .
- ^ Hoja informativa sobre el cáncer de mama, Centro de medios, Programas de investigación médica dirigidos por el Congreso. Archivado el 30 de septiembre de 2011 en la Wayback Machine . Cdmrp.army.mil. Consultado el 24 de noviembre de 2013.
- ^ "Prioridad legislativa n. ° 1: fecha límite para el cáncer de mama 2020" . Archive.is . Consultado el 8 de junio de 2019 .
- ^ "Marco para un sistema de atención de la salud que garantice el acceso a una atención médica de calidad para todos: fecha límite para el cáncer de mama 2020" . Archive.is . Consultado el 8 de junio de 2019 .
- ^ "Historia y antecedentes del programa de tratamiento del cáncer de cuello uterino y de mama de Medicaid: fecha límite de cáncer de mama 2020" . Archive.is . Consultado el 8 de junio de 2019 .
- ^ a b CDC - Cáncer - NBCCEDP - Ley de tratamiento y prevención del cáncer de mama y de cuello uterino de 2000 . Cdc.gov. Consultado el 24 de noviembre de 2013.
- ^ EL PRESIDENTE CLINTON TOMA UNA NUEVA ACCIÓN PARA FOMENTAR LA PARTICIPACIÓN EN ENSAYOS CLÍNICOS Medicare reembolsará todos los costos de atención de rutina para pacientes en ensayos clínicos . Clinton3.nara.gov (7 de junio de 2000). Consultado el 24 de noviembre de 2013.
- ^ Registro federal vol. 65, No 28, 10 de febrero de 2000 . Frwebgate.access.gpo.gov (10 de febrero de 2000). Consultado el 24 de noviembre de 2013.
- ^ "Registro del Congreso de apoyo: fecha límite de cáncer de mama 2020" . Archive.is . Consultado el 8 de junio de 2019 .
Fuentes
- Lo que necesita saber sobre el cáncer de mama
enlaces externos
- Sitio web oficial de la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama
- Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama: noticias, investigación y promoción del cáncer de mama