Post-Polio Health International ( PHI ) es un nombre relativamente nuevo para una organización sin fines de lucro que comenzó oficialmente su trabajo en 1960. Durante muchos años fue conocida en los círculos médicos, de rehabilitación y de discapacidades como GINI , o la Red Internacional de Polio. , o la Rehabilitation Gazette Network , [1] o más familiarmente como Gini's Network , en honor a Gini Laurie , su fundadora y fuerza impulsora hasta su muerte en 1989. [2]
La misión de PHI es mejorar la vida, la salud y la independencia de los supervivientes de la poliomielitis, así como de los que se encuentran en la categoría de discapacidades cruzadas de usuarios de respiradores domésticos , a quienes se dirige a través de una organización subsidiaria llamada Red Internacional de Usuarios de Ventiladores (IVUN). [3] La sede de PHI se encuentra en St. Louis, Missouri , donde tiene un pequeño personal remunerado. De lo contrario, está dirigido por voluntarios, incluida una junta directiva y varios comités asesores. [4] El apoyo financiero proviene de donantes, patrocinadores, miembros / suscriptores y también de un grupo de “miembros de la asociación” que consiste en grupos de apoyo locales y regionales contra la poliomielitis .
PHI publica dos boletines informativos trimestrales, Salud después de la polio [5] y Vida asistida por ventilador . [6] Tiene una línea de respuesta telefónica y de correo electrónico durante el horario comercial, respondiendo a las solicitudes de sobrevivientes de polio, médicos, investigadores y periodistas. Sus sitios web se actualizan casi todos los días hábiles y tienen un archivo de búsqueda de información sobre la poliomielitis , el síndrome pospoliomielítico y la vida independiente . Recientemente ha comenzado a financiar una cantidad modesta de investigación científica relacionada con su misión, generalmente estudios piloto , [7] y ocasionalmente para administrar proyectos de investigación para otras organizaciones, como laFundación Christopher y Dana Reeve . [8] Cada vez más, está abordando la necesidad de organizar y financiar un archivo digitalizado de información sobre la poliomielitis y sobre cómo vivir con poliomielitis, que es relevante para todas las discapacidades neuromusculares. Y ha estado trabajando con otras organizaciones para incluir la rehabilitación de los supervivientes de la poliomielitis en el programa actual para la erradicación mundial de la poliomielitis .
La circunscripción principal de PHI se encuentra en América del Norte, pero sus redes de sobrevivientes de polio, médicos, científicos e historiadores siempre han sido ampliamente internacionales. Esto también se aplica a sus comités médicos y de asesoramiento al consumidor (este último ahora es explícitamente un comité internacional), [4] la asistencia a sus conferencias internacionales, la medida en que se comunica con las organizaciones contra la poliomielitis y la discapacidad en Europa , América del Sur , Asia , Australasia y África , [9] y el grado en que las organizaciones internacionales conocen su trabajo. [10] PHI también tiene un archivo sustancial de materiales sobre cómo vivir con poliomielitis.
PHI no es en sí misma un grupo de apoyo , sino más bien una red y un recurso para dichos grupos. No es un centro de tratamiento, sino más bien un directorio de dichos centros y un escritorio de referencia para obtener información sobre problemas específicos relacionados con la poliomielitis o el respirador . Sus muchas publicaciones como su Manual , [11] sus dos boletines trimestrales, sus folletos informativos sobre los efectos tardíos de la poliomielitis (publicado en chino , persa , francés , alemán , italiano , japonés y español ), y sus declaraciones formales ocasionales en temas controvertidos comoel ejercicio físico y la anestesia para personas con discapacidades neuromusculares son ampliamente referenciadas. [12]
Después de que terminaron las epidemias de polio en los Estados Unidos , March of Dimes cambió su misión de la polio a los defectos de nacimiento ; la mayoría de los hospitales y clínicas especiales de rehabilitación dedicados a los supervivientes de la poliomielitis estaban cerrando; los especialistas clínicos en poliomielitis se estaban dispersando. Los supervivientes de la poliomielitis (sustancialmente más en 1960 que los CDC -estimado un millón en los EE. UU. Que todavía estaban vivos en 1995) [13] a menudo estaban aislados del apoyo necesario para hacer frente a la madurez y el envejecimiento con una discapacidad física significativa.