El caso de Charlie Gard fue un caso de interés superior en 2017 que involucró a Charles Matthew William "Charlie" Gard (4 de agosto de 2016 - 28 de julio de 2017), un niño de Londres, nacido con síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un raro trastorno genético que causa daño cerebral progresivo e insuficiencia muscular. El MDDS no tiene tratamiento y generalmente causa la muerte en la infancia. El caso se volvió controvertido porque el equipo médico y los padres no estaban de acuerdo sobre si el tratamiento experimental era lo mejor para el niño. [1] [2] [3] [4] El caso ha sido clasificado por los juristas [5] como un 'caso de estigmas', [6]casos que "forman parte de la meditación de una cultura sobre sí misma". [7]
Charlie Gard | |
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Nació | Charles Matthew William Gard 4 de agosto de 2016 Londres , reino unido |
Fallecido | 28 de julio de 2017 11 meses 24 días) |
Causa de la muerte | Síndrome de depleción del ADN mitocondrial |
Nacionalidad | británico |
Padres) |
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En octubre de 2016, Charlie fue trasladado al Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres, un hospital infantil del Servicio Nacional de Salud (NHS), porque no progresaba y su respiración era superficial . Se le administró ventilación mecánica y se le diagnosticó MDDS. Se contactó con un neurólogo de Nueva York, Michio Hirano, que estaba trabajando en un tratamiento experimental basado en suplementos de nucleósidos con pacientes humanos con MDDS. Él y GOSH acordaron continuar con el tratamiento, que se llevará a cabo en GOSH y será pagado por el NHS. Hirano fue invitado a ir al hospital para examinar a Charlie, pero no lo visitó en ese momento. En enero, después de que Charlie tuvo convulsiones que le causaron daño cerebral, GOSH se formó la opinión de que un tratamiento adicional era inútil y podría prolongar el sufrimiento. Comenzaron a conversar con los padres sobre cómo poner fin al soporte vital y proporcionar cuidados paliativos .
Los padres de Charlie todavía querían probar el tratamiento experimental y recaudaron fondos para un traslado a un hospital en Nueva York. En febrero de 2017, GOSH pidió al Tribunal Superior que anulara la decisión de los padres, cuestionando el potencial de la terapia con nucleósidos para tratar la enfermedad de Charlie. Los tribunales británicos apoyaron la posición de GOSH. Los padres apelaron el caso ante el Tribunal de Apelación , el Tribunal Supremo y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La decisión del tribunal de primera instancia fue confirmada en cada apelación. En julio de 2017, después de recibir una carta firmada por varios profesionales internacionales que defendían el potencial del tratamiento y afirmaban proporcionar nuevas pruebas, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. [8] : 9 Hirano visitó a Charlie en GOSH durante la segunda audiencia del caso a solicitud del juez. Después de examinar los escáneres de los músculos de Charlie, Hirano determinó que era demasiado tarde para que el tratamiento ayudara a Charlie y los padres aceptaron retirar el soporte vital. GOSH mantuvo su posición en todo momento de que la condición de Charlie se había deteriorado en enero hasta el punto de que el tratamiento experimental propuesto era inútil. [9] [10] [8] : 7 La segunda audiencia en el Tribunal Superior, que se había organizado para escuchar y examinar las nuevas pruebas, se centró en los arreglos para la retirada del soporte vital. El 27 de julio, por consentimiento, Charlie fue trasladado a un hospicio , se le retiró la ventilación mecánica y murió al día siguiente a la edad de 11 meses y 24 días.
El caso atrajo una atención generalizada en Gran Bretaña y en todo el mundo, con expresiones de preocupación y asistencia ofrecidas por figuras como el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, y el papa Francisco . En el momento de la muerte de Charlie, The Washington Post escribió que el caso "se convirtió en la encarnación de un apasionado debate sobre su derecho a vivir o morir, el derecho de sus padres a elegir por su hijo y si sus médicos tenían la obligación de intervenir en su cuidado". [11] [12]
Tratamiento
Charles Matthew William Gard nació el 4 de agosto de 2016, a término y con peso normal, hijo de Christopher Gard, cartero, y Constance Yates, cuidadora de jóvenes con dificultades de aprendizaje, ambos de Bedfont , al oeste de Londres. [13] [14] : 44 Parecía desarrollarse normalmente al principio, pero sus padres notaron después de unas semanas que era menos capaz de levantar la cabeza y lo llevaron a su médico de cabecera . El 2 de octubre de 2016, informaron que lo amamantaban cada 2-3 horas, pero que no aumentaba de peso. Se le alimentó con una fórmula alta en calorías a través de una sonda nasogástrica , se le realizó un ECG y [14] : 44 se realizó una resonancia magnética craneal el 7 de octubre. [14] : 63 [ ¿dónde? ]
El 11 de octubre, llevaron a Charlie al Hospital Great Ormond Street (GOSH) y le pusieron un ventilador mecánico porque su respiración se había vuelto superficial. [14] : 45,58 En noviembre, los médicos sospechaban que tenía síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un conjunto de enfermedades raras causadas por mutaciones en genes esenciales para el funcionamiento de las mitocondrias . Este diagnóstico fue confirmado por una prueba genética a mediados de noviembre, que encontró que tenía dos versiones mutadas del gen que codifica la proteína RRM2B . [14] : 20
El gen de RRM2B está en el núcleo celular ; la proteína que codifica es necesaria para generar nucleósidos que se utilizan para producir ácido desoxirribonucleico ( ADN ) en las mitocondrias. Las mitocondrias fallan en personas que carecen de una versión funcional de esta proteína, lo que causa daño cerebral, debilidad muscular (incluidos los músculos que se usan para respirar ) y falla orgánica, y generalmente conduce a la muerte durante la infancia. [15] Solo se han registrado otros 15 casos de MDDS causados por mutaciones en RRM2B. [16] A abril de 2017[actualizar], solo había un tratamiento experimental para MDDS basado en suplementos de nucleósidos, utilizado en ratones y pacientes humanos que portaban una mutación en un gen diferente (TK2), que también altera la síntesis de nucleósidos en las mitocondrias y causa una forma menos grave de MDDS. [14] : 20 [15] [17]
El comité de ética del hospital aconsejó en noviembre de 2016 que a Charlie no se le debe realizar una traqueotomía . [14] : 59 A mediados de diciembre, comenzó a tener convulsiones persistentes a medida que su función cerebral se deterioraba. Se había vuelto sordo, le fallaban el corazón y los riñones y ya no podía respirar ni moverse de forma independiente. No estaba claro si podía sentir dolor. [14] : 113,114
Tratamiento experimental con nucleósidos
En diciembre de 2016, Michio Hirano, jefe de la División de los trastornos neuromusculares en Columbia University Medical Center , y un asistiendo neurólogo en Nueva York Hospital Presbiteriano , que había trabajado en la terapia de nucleósidos en colaboración con investigadores de Italia, España y Centroamérica administración, se contactó con la terapia a 18 pacientes humanos. [18] [19] [20] [21]
Los registros de Charlie se enviaron electrónicamente a Hirano el 30 de diciembre, y él y un miembro del equipo médico de GOSH discutieron el caso por teléfono. Ambos médicos estuvieron de acuerdo en que era poco probable que el tratamiento experimental ayudara si había daño cerebral irreversible. [14] : 75 Hirano y el equipo médico de GOSH continuaron enviando correos electrónicos y discutiendo el tratamiento por teléfono. Hirano dijo que existía una "posibilidad teórica" de que el tratamiento proporcionara algún beneficio, pero que necesitaba una resonancia magnética de referencia para descartar una "afectación cerebral grave". [14] : 77 Se realizó una resonancia magnética y pareció no mostrar daño estructural al cerebro. [14] : 79
El 9 de enero de 2017, las notas mantenidas por los médicos de GOSH registraron que el equipo tenía la intención de intentar el tratamiento con nucleósidos en GOSH en las próximas semanas. Uno de los médicos solicitó la aprobación del comité de ética del hospital. Se programó una reunión del comité para el 13 de enero, y Charlie se programó provisionalmente para una traqueotomía el 16 de enero. [14] : 79, 82 GOSH invitó a Hirano a examinarlo en enero, pero no examinó a Charlie hasta julio. [22]
El 9 o 10 de enero, Charlie comenzó a tener ataques epilépticos, que continuaron hasta el 27 de enero. Se consideró probable que hubieran causado encefalopatía epiléptica (daño cerebral) y se pospuso la reunión del comité de ética del 13 de enero. [14] : 82 El 13 de enero, los médicos de GOSH informaron a los padres de Charlie que el daño cerebral había hecho que el tratamiento experimental fuera inútil y, en vista del riesgo que estaba sufriendo, retiraron su apoyo. [14] : 83
Terminación del soporte vital propuesto y rechazado
GOSH comenzó a discutir con los padres el fin del soporte vital y la provisión de cuidados paliativos . Para entonces, las relaciones entre los padres y los médicos se habían deteriorado. Un médico de la GOSH le envió un correo electrónico a otro: "Los padres son una llave en las obras. El reciente deterioro con el empeoramiento de las convulsiones significa que el juicio no es lo mejor para él". El correo electrónico surgió en el caso judicial posterior; el juez dijo que entendía la angustia que había causado a los padres, pero que era importante ver el correo electrónico en el contexto de las notas pasadas entre consultores sobre los mejores intereses de Charlie. [23] [14] : 84–86 Los padres no estaban de acuerdo con los médicos de GOSH; querían llevarlo a Nueva York para recibir el tratamiento con nucleósidos. [14] : 48 [24]
Reacciones
El 30 de enero de 2017, los padres lanzaron un llamamiento en el sitio web de financiación colectiva GoFundMe para financiar un tratamiento experimental en los Estados Unidos. [25] [26] Las donaciones habían superado los 1,3 millones de libras esterlinas a finales de abril. [27] La campaña publicitaria estaba bastante avanzada antes de que comenzara el proceso legal. En ningún momento durante el proceso judicial se criticó a los padres por esta campaña y no se sugirió que se utilizaran los poderes del tribunal para limitar o controlar esta publicidad.
En junio, inmediatamente después de que el Tribunal Superior dictaminara que se debía retirar el soporte vital artificial, los padres dijeron que querían llevarse a su hijo a casa para que muriera o llevarlo a un hospicio, y que GOSH lo había negado; el hospital no quiso comentar debido a la confidencialidad de Charlie. Se anunció que su soporte vital sería retirado el 30 de junio. [28] [29] Los tribunales, GOSH y su personal fueron objeto de críticas y abusos. [18] [9] El 30 de junio, el personal del hospital acordó darles a los padres más tiempo con él. [30]
Tres días antes, el proceso de apelación terminó cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a escuchar el caso y poco después el presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, y el vicepresidente Mike Pence, hicieron ofertas de asistencia y expresiones de apoyo . [31] Los congresistas Brad Wenstrup y Trent Franks anunciaron que tenían la intención de introducir una legislación que otorgara el estatus de residente permanente legal en los Estados Unidos a Charlie Gard y su familia. "Nuestro proyecto de ley apoyará el derecho de los padres de Charlie a elegir lo mejor para su hijo, al convertir a Charlie en un residente permanente legal en los EE. UU. Para que reciba tratamientos que podrían salvarle la vida. Si se ordena la muerte de este niño ... porque un tercero, anulando los deseos de sus padres, cree que puede determinar de manera concluyente que la muerte inmediata es lo mejor para él ". [32] Trump dijo que Estados Unidos estaría "encantado de ayudar", [12] [33] [34] Pence calificó el caso de Charlie de "desgarrador" y dijo que "el pueblo estadounidense debería (sic) reflexionar sobre el hecho de que para todos los hablar de la izquierda sobre pagador único , ahí es donde nos lleva ". [31] El caso fue citado en la prensa estadounidense y las redes sociales como evidencia en el debate sobre la promesa de la Administración de derogar la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible (Obamacare). [35] [36] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron erróneamente que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tenía un servicio de salud nacional administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. En Londres, Alasdair Seton-Marsden, que actuó como portavoz de los padres hasta que se distanciaron de él, fue criticado por utilizar la retórica de los derechos de los padres, llamando a Charlie "un prisionero del estado". [37] [38] Los grupos pro-vida en los Estados Unidos se involucraron en la controversia, y los grupos estadounidenses se manifestaron frente a la corte de Londres. [39]
El Vaticano emitió un comunicado el 2 de julio afirmando que "nunca debemos actuar con la intención deliberada de poner fin a una vida humana", pero que "también debemos aceptar los límites de la medicina". [40] [41] El Papa Francisco expresó su solidaridad con los padres y dijo que sus deseos deben ser respetados y la vida humana debe ser protegida. Los comentarios del Papa fueron ampliamente reportados como evidencia de que el Papa había alterado la posición del Vaticano. [42] [43] Se decía que el Papa ofrecía la ciudadanía. [12] [33] [41] El 6 de julio, el New York-Presbyterian Hospital emitió una declaración en la que ofrecía admitir a Charlie para recibir tratamiento en Nueva York o proporcionar el medicamento y asesoramiento al personal de GOSH para el tratamiento en Londres. [nota 1] En una carta que se hizo pública, fue presentada y rechazada por el Tribunal de Apelación y enviada a GOSH, Hirano y otros médicos afirmaron poder proporcionar nueva evidencia para respaldar la opinión de que Charlie debería recibir nucleósidos tratamiento. [8] : 9 Unos días después del fallo de la corte europea el 28 de junio, el abogado de los padres escribió a GOSH argumentando que el hospital tenía el deber de solicitar una nueva audiencia. Otros dos hospitales estaban dispuestos a ofrecer tratamiento; el Hospital Bambino Gesù de Roma, de propiedad del Vaticano , [45] y el Hospital Presbiteriano de Nueva York de Hirano. La carta decía que Hirano tenía nuevos hallazgos de investigación básica que, a su juicio, hacían más probable que la terapia con nucleósidos pudiera ayudar. [46] En ningún momento Hirano o el hospital de Nueva York afirmaron o insinuaron que era necesario enviar a Charlie a los Estados Unidos; el tratamiento experimental podría administrarse en el GOSH, sujeto a los acuerdos en Londres del comité de ética y en los Estados Unidos de la FDA. El comité de ética en Londres había rechazado el consentimiento y no hay registro público de una solicitud a la FDA. Los padres dijeron que estas expresiones de apoyo les habían dado nuevas esperanzas. [12]
El 7 de julio de 2017, GOSH solicitó que el caso regresara al Tribunal Superior. En una declaración pública, GOSH explicó por qué había aplicado "Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado hasta en las últimas 24 horas que tienen evidencia nueva sobre el tratamiento experimental propuesto. Y creemos, al igual que los padres de Charlie, es correcto explorar esta evidencia ". [47] [48] El hospital manifestó que estaba obligado por la sentencia anterior del Tribunal Superior, que les prohibía expresamente trasladar a Charlie para terapia con nucleósidos a cualquier lugar, y se solicitó que el Tribunal reconsiderara el caso después de sopesar las pruebas. con respecto al tratamiento, y específicamente, su capacidad para cruzar la barrera hematoencefálica para tratar la encefalopatía de Charlie. En su solicitud al Tribunal Superior para una segunda audiencia, GOSH dijo que los padres, a través de sus abogados, "no plantearon por primera vez la perspectiva de un proceso penal contra el hospital y su personal". [nota 2]
Procedimientos legales
Los procedimientos judiciales estaban bajo la jurisdicción inherente del Tribunal Superior ( tutela ), [50] [51] conducidos dentro de los principios y disposiciones de la Ley de menores de 1989 .
En la tutela, el Tribunal Superior asume los derechos y responsabilidades de los padres si se presenta una solicitud y el tribunal considera que la solicitud es apropiada. Los padres y los organismos públicos tienen la responsabilidad de tomar medidas en aras del interés superior del niño. Los médicos tratan a los niños con el consentimiento de los padres; el tratamiento de un niño sin el consentimiento de los padres expone potencialmente al médico tratante a un proceso penal. [52] Si un organismo público cree que una decisión de los padres causará un daño significativo a un niño, debe [53] pedir a los tribunales que intervengan para invalidar la decisión de los padres. [54] [55] Es deber del tribunal bajo su jurisdicción inherente asegurar que un niño que es objeto de un proceso sea protegido y debidamente atendido. [56] Existe una presunción de transparencia en estos casos, ya que la injerencia justificada de un menor en los derechos del artículo 8 siempre requerirá el escrutinio público en algún momento. [57] La ley con respecto a la transparencia en los casos de tutela y jurisdicción inherente es compleja. [58]
Los principios y disposiciones de la Ley de la infancia de 1989 que son particularmente pertinentes para este caso son: [nota 3]
- las definiciones de derechos y responsabilidades parentales,
- la supremacía y la definición del interés superior del niño,
- el principio de "no orden" y
- el principio de "sin demora"
En esencia, GOSH había solicitado una orden de cuestiones específicas en virtud de la sección 8 de la ley para permitir que se retire el soporte vital. GOSH creía que esto era lo mejor para Charlie, pero sus padres no. El juez tramitó el caso en todo momento mediante Declaraciones ; en ninguna etapa del procedimiento se dictó Orden Obligatoria . Esto causó problemas tanto para GOSH, descritos en su posterior solicitud formal del 7 de julio, ver más abajo, como para la Corte Suprema. vea abajo
Audiencias de primera dirección
El 24 de febrero de 2017, GOSH solicitó al Tribunal Superior que ejerciera su competencia inherente . [60] [61] [51] GOSH solicitó órdenes: [14] : 27
- Que Charlie carecía de capacidad para tomar decisiones sobre su tratamiento médico;
- Que se retire la ventilación artificial;
- Que es legal que los médicos que lo tratan le brinden cuidados paliativos únicamente; y
- Que es legal, y en el mejor interés de Charlie, no someterse a una terapia con nucleósidos.
El caso llegó ante el tribunal el 3 de marzo. Luego se incluyó en la audiencia final el 3 de abril para permitir a los padres presentar sus pruebas y, en particular, obtener pruebas de los EE. UU., En cuanto al tratamiento que posiblemente podría estar disponible para Charlie.
Los padres no eran automáticamente elegibles para recibir asistencia letrada ; no está claro si hubieran sido elegibles bajo una exención, pero no solicitaron a la Agencia de Ayuda Legal . [62] Estuvieron representados por un equipo legal pro bono , que luego el juez caracterizó como "experimentado y dedicado" y como "excelente asistencia". [14] [63] Charlie se unió como parte y se nombró un tutor ad litem bajo el Servicio de Asesoramiento y Apoyo del Tribunal de Menores y Familias (CAFCASS). [14] : 31 De esta manera, la primera de las solicitudes de GOSH fue otorgada por consentimiento. Victoria Butler-Cole, abogada, representó al tutor. The Telegraph informó más tarde que los padres "expresaron en privado su preocupación" cuando se dieron cuenta de que Butler-Cole es el presidente de Compassion in Dying, una organización hermana de Dignity in Dying . [64]
En esta etapa, se establecieron órdenes de restricción de informes acordadas para proteger el anonimato del equipo médico y de aquellos que han dado segundas opiniones, tanto del Reino Unido como del extranjero. [14] : 1 Las restricciones con respecto a Hirano fueron levantadas por consentimiento en la segunda audiencia.
Primera audiencia probatoria
La primera audiencia tuvo lugar los días 3, 5, 7 y 11 de abril en lo que entonces se pensó que sería una audiencia completa y definitiva. [14] : 26 El tribunal escuchó el testimonio de dos médicos y dos enfermeras de GOSH, cuatro médicos a los que GOSH había solicitado segundas opiniones, [14] : 50-69 de un médico designado como testigo experto por los padres con el permiso del tribunal, y de Hirano por teléfono desde Estados Unidos. Todos los médicos del Reino Unido, salvo uno, presentaron pruebas escritas y orales; uno solo dio evidencia por escrito. Los médicos de GOSH testificaron que retirar el tratamiento cumplía con las pautas del Royal College of Paediatrics and Child Health . [14] [65] El juez dijo que las conclusiones del médico designado por los padres coincidían con las opiniones de los otros médicos del Reino Unido. [14] : 92
De la evidencia de los médicos del Reino Unido, el juez dijo:
- "... todo el equipo del Reino Unido con mucha experiencia, todos los que proporcionaron segundas opiniones y el consultor instruido por los padres en estos procedimientos comparten una opinión común de que un tratamiento adicional sería inútil". [14] : 93
Hirano testificó, al igual que los otros médicos involucrados, de forma anónima. Describió su trabajo con personas y ratones con la forma de mutación TK2 del MDDS, informando que los pacientes bajo el tratamiento mejoraron la fuerza muscular, se volvieron menos dependientes de los ventiladores y no desarrollaron convulsiones en comparación con los que no recibieron suplementos de nucleósidos. Dijo que era poco probable que la terapia revirtiera el daño cerebral estructural, pero que si el caso fuera en su hospital, estaría dispuesto a ofrecer el tratamiento si los padres así lo desearan y pudieran pagarlo, [14] : 19 pero lo aplazaría primero a la unidad de cuidados intensivos para tomar la decisión. [14] : 99
Hirano no había visto a Charlie pero había tenido acceso a los registros médicos. Hirano había discutido el caso por teléfono con algunos de los médicos del Reino Unido y estas discusiones se transmitieron al tribunal. [14] : 75–77 El juez citó las pruebas de Hirano.
- "Es muy difícil para mí no haberlo visto nunca, estar al otro lado del Atlántico y ver fragmentos de información. Aprecio lo mal que se encuentra. Su electroencefalograma es muy severo. Creo que se encuentra en la etapa terminal de su enfermedad. Puedo apreciar su puesto. Solo me gustaría ofrecer lo que podamos. Es poco probable que funcione, pero la alternativa es que fallezca ". [14] : 127
De la evidencia de Hirano, el juez dijo:
- "Lo más largo y corto de la evidencia del Dr. (Hirano) es que no hay evidencia científica de ninguna posibilidad de mejora en un ser humano con la cepa RRM2B de MDDS. Si bien había algunas razones para tener la esperanza de que podría hacer una diferencia modesta a la esperanza de vida, es casi seguro que no podría deshacer el daño cerebral estructural ". [14] : 106
Los padres testificaron que creían que la terapia con nucleósidos podría funcionar y que su daño cerebral no era tan severo como pensaban los médicos. [14] : 107–112 Si bien ninguno de los que testificaron pudo estar seguro de si Charlie podía o no experimentar dolor, el consenso era que podía pero que no podía expresar sentimientos de dolor. [14] : 68,113–115 [66]
El tutor designado por el tribunal testificó que debido al riesgo de que Charlie tuviera dolor y la baja probabilidad de que el tratamiento funcionara, lo mejor para él era retirar la ventilación mecánica. [14] : 117 El 11 de abril, el juez Francis dictaminó mediante Declaración que accedía a la solicitud de GOSH. Lo mejor para Charlie era retirar la ventilación mecánica y proporcionar cuidados paliativos únicamente [14] [63] [67] y rechazó el permiso de los padres para apelar. [14] : 4 Al día siguiente, los abogados de los padres anunciaron que estaban considerando los términos de la sentencia; los padres disponían de menos de tres semanas para presentar un recurso. [62] El 2 de mayo se emitió una notificación de apelación y el caso llegó al Tribunal de Apelación los días 22 y 23 de mayo. [68] : 7
Apelaciones
Tribunal de Apelación
Mediante notificación, [68] : 7 los padres, representados por un equipo legal completamente diferente que también actuaba pro bono , solicitaron autorización para apelar la sentencia del Tribunal Superior por cinco motivos: [68] : 36 -
- El juez se equivocó al dictar una orden que impidió que Charlie recibiera tratamiento médico por parte de médicos expertos en un hospital de renombre en el extranjero en circunstancias en las que no había riesgo de que ese tratamiento causara un daño significativo a Charlie.
- Según Re King, el tribunal no puede interferir con una decisión de los padres en el ejercicio de sus derechos y responsabilidades parentales con respecto al tratamiento médico de su hijo, salvo cuando exista el riesgo de que el curso de acción propuesto por los padres pueda causar un daño significativo. Re King es una buena ley. Es coherente con las autoridades anteriores y correcto por principio. Se citó en el argumento pero no se abordó en absoluto en la sentencia.
- El juez no tenía competencia para dictar una orden sobre la aplicación de un equipo clínico que impidiera que un segundo equipo clínico realizara un tratamiento que este último había ofrecido en el ejercicio razonable de su juicio profesional. La declaración hecha por el juez tiene un efecto judicial de facto en el sentido de que evita que los padres de Charlie se retiren de GOSH para someterse a tratamiento en los EE. UU.
- El juez no habría tenido poder para otorgar tal medida cautelar, si se hubiera solicitado. No es parte de la función legal de GOSH evitar que otros equipos clínicos lleven a cabo tratamientos razonables. Sin embargo, GOSH ha obtenido una orden con sustancialmente el mismo efecto.
- El juez cometió un error al realizar la evaluación ordinaria del "interés superior".
- No se tuvieron en cuenta, o se tuvieron en cuenta de manera insuficiente, los derechos pertinentes de Charlie y los padres en virtud de los artículos 2, 5 y 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos.
- Los padres y su equipo legal se encuentran en una desventaja procesal injusta como resultado de la divulgación tardía de los documentos.
El tribunal otorgó permiso a los padres para apelar sobre los motivos 1, 2 y 4, y denegó el permiso para el motivo 3 (sin perspectivas de éxito), [68] : 37,38 y el motivo 5 (sin pruebas). [68] : 53 Habiendo denegado el permiso para apelar en el tercer motivo, el tribunal pasó a evaluar los motivos 1, 2 y 4 sobre la base de que el juez de primera instancia había evaluado correctamente el interés superior de Charlie y la falta de cualquier beneficio identificable para él. que surgen del tratamiento con nucleósidos. [68] : 46 Se presentó al tribunal una carta de fecha 22 de mayo de Hirano como "nueva prueba". El tribunal leyó la carta y tomó nota de su contenido, pero declaró: "Sin embargo, es evidente que la carta no pretende contener nada nuevo". [68] : 28 Por motivos 1 y 2, los padres intentaron establecer un "punto de derecho completamente nuevo" [68] : 54 - todos los casos de tratamiento médico de niños previamente decididos y notificados, salvo y excepto el de Re King, deberían ser considerado como "Categoría 1", mientras que Re King estableció una "Categoría 2". [68] En un caso de "Categoría 1", los padres que se oponen al curso de tratamiento que solicitan los médicos tratantes y no tienen una opción terapéutica alternativa viable para presentar ante el tribunal. [68] : 57,58 La distinción que llevaría a un caso a ser asignado a la "Categoría 2" es que los padres proponen una opción de tratamiento alternativo viable y, por lo tanto, el tribunal debe elegir entre las dos. [68] : 59 El tribunal rechazó este argumento. El juez de primera instancia estaba obligado a evaluar los mejores intereses de Charlie y así lo había hecho. [68] : 38,39 Lord Justice McFarlane dijo "Sobre los hechos de este caso, en mi opinión, la presentación del Sr. Gordon, desafortunadamente para los padres, ni siquiera comienza a tener tracción. La presentación se basa en que existe una forma alternativa viable de tratamiento disponible ". [68] : 113 Sobre la "cuestión de derecho completamente nueva", dijo el Lord Justice McFarlane: "Si, contrariamente a mi lectura principal, el Sr. Justice Baker tenía la intención de declarar, cuando un padre presenta una opción viable de tratamiento, que el Tribunal Superior solo tiene jurisdicción para interferir con la elección de los padres de ese tratamiento médico si es probable que el niño sufra un daño significativo como resultado, entonces, en mi opinión, tal declaración no tiene fundamento como cuestión de derecho, es contraria a la autoridad establecida y está, por tanto, claramente en un error ". [68] : 105 Como se desestimó la apelación de los motivos 1 y 2, el recurso de los motivos 4 cayó. [68] : 118 La apelación de los padres fue desestimada. [68] : 119-121
Corte Suprema
El 8 de junio, en una audiencia oral, un panel de tres magistrados del Tribunal Supremo escuchó una solicitud de los padres de autorización para apelar ante el Tribunal Supremo. Los padres argumentaron que, en este tipo de casos, el hospital solo puede interferir en la decisión que tomen los padres si es probable que el niño sufra un daño significativo y que las decisiones tomadas por padres que estén de acuerdo entre sí no son justiciables; que los padres y solo los padres son los jueces del interés superior de sus hijos. Cualquier otro enfoque interferiría con la situación de sus derechos en virtud del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. De esto el tribunal dijo que aplicaciones como esta se rigen por ley; el bienestar del niño será la consideración primordial. Esta disposición refleja pero es más fuerte que el Artículo 3.1 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Además, cuando existe una disputa importante sobre el interés superior de un niño, el niño mismo debe tener una voz independiente en esa disputa y, en este caso, Charlie ha sido representado por un tutor. [69]
Se denegó el permiso para apelar alegando que no existía un punto de derecho discutible; [70] el tribunal también ordenó restricciones a la presentación de informes. [71]
El asunto volvió a presentarse ante el Tribunal Supremo el 19 de junio. Los padres se habían presentado ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . Ese tribunal se une habitualmente al Gobierno Nacional pertinente al caso y había solicitado al gobierno que solicitara la suspensión de las Declaraciones del juez de primera instancia. El tribunal solicitó que se suspendieran las declaraciones del juez para que tuviera tiempo de escuchar la apelación. La Corte Suprema había dicho en su audiencia anterior que no tenía autoridad con respecto a una Declaración, además, la solicitud de suspensión hizo que enfrentara el dilema único de, en efecto, actuar en contra de los mejores intereses de Charlie. [nota 4]
Tribunal Europeo de Derechos Humanos
El 19 de junio, los padres presentaron una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La demanda fue escuchada el 27 de junio y declarada inadmisible. [73] [74]
Segundas direcciones y audiencias probatorias
El 7 de julio, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. La demanda formal solicitaba al tribunal que evaluara las denuncias realizadas sobre nuevas pruebas y exponía las dificultades que había experimentado el hospital con las Declaraciones realizadas por el juez el 11 de abril. [nota 2]
El lunes 10 de julio, el caso se presentó nuevamente ante el juez Francis. GOSH disputó las afirmaciones hechas por los padres de Charlie de que había nuevas pruebas; se vio obligada a volver a los tribunales después de que los abogados de los padres amenazaran con una revisión judicial. [75] Los padres pidieron una audiencia más completa en dos semanas y le pidieron al juez que renunciara sobre la base de que ya había tomado una decisión. Ambas solicitudes fueron rechazadas. El juez dijo que él era la mejor persona para evaluar cualquier nueva evidencia; había escuchado el caso hasta el momento y prometió a los padres una audiencia justa. Se ocuparía del caso basándose en pruebas, no en tweets. Expresó una comprensión de la posición de los padres: "Entiendo que los padres se darán cuenta de cualquier posibilidad de esperanza". Sobre la demora de dos semanas solicitada, dijo que "los médicos y enfermeras estaban bajo una 'tensión extrema' con el caso que se prolongaba ... El personal siente que es desesperadamente injusto para Charlie ... semana tras semana sabiendo que cada paso que dan por Charlie es en contra de su bienestar ". [75] Se dieron instrucciones para una nueva audiencia el jueves 13 de julio, pidiendo a los padres que presentaran cualquier nueva evidencia que tuvieran el día anterior. [76]
Los días 13 y 14 de julio se presentaron ante el tribunal nuevas pruebas de los padres, recogidas en una carta enviada por el equipo legal de los padres a GOSH unos días después de la decisión del tribunal europeo. La nueva evidencia se resumió como: [46] : 8
- el Hospital Infantil Bambino Gesu de Roma está dispuesto a aceptar el traslado de Charlie;
- El Dr. Hirano y el centro médico asociado en EE. UU. Siguen dispuestos a aceptar la transferencia de Charlie;
- sobre la base de los nuevos hallazgos de laboratorio, el Dr. Hirano considera:
- la probabilidad de que el efecto positivo y los beneficios para Charlie de la terapia con nucleósidos propuesta mejoren notablemente en comparación con las opiniones expresadas en el tribunal;
- la probabilidad de que la terapia de nucleósidos propuesta atraviese la barrera hematoencefálica aumentará significativamente.
A pesar de estas afirmaciones, el Dr. Hirano todavía no había visto a Charlie, nunca había evaluado físicamente a Charlie ni había visto sus registros médicos e investigaciones, incluidas las segundas opiniones de médicos de fuera de GOSH. [77] El juez dijo más tarde sobre esto: "Me parece una proposición notablemente simple que si un médico debe presentar pruebas ante este tribunal sobre la perspectiva de un tratamiento eficaz con respecto a un niño cuyo futuro está siendo considerado por el tribunal , que el Dr. debe ver al paciente antes de que el tribunal pueda confiar sensatamente en su evidencia ". [46] : 12 Hirano prestó testimonio por enlace de video desde América. Con su consentimiento, se levantaron las restricciones de información sobre su identidad y aceptó viajar a Londres para examinar a Charlie y participar en una conferencia con el equipo médico de GOSH y otros expertos. El juez Francis hizo los arreglos para escuchar más pruebas después de una conferencia médica de expertos de todo el mundo, incluido Hirano, que se llevó a cabo el 17 de julio. El juez dijo que emitiría un nuevo fallo el 25 de julio, después de haber recibido y revisado el informe de la conferencia. [78] [79] El juez dijo sobre el informe que había un grado considerable de consenso pero que se necesitaban más exploraciones de resonancia magnética para establecer si la posición que GOSH había mantenido durante algún tiempo es correcta. Resultó que en algunos lugares Charlie no tenía músculo y en otros lugares hay un reemplazo significativo de músculo por grasa. [46] : 13,14 El 24 de julio, el abogado que representaba a Chris Gard y Connie Yates retiró su solicitud de llevar a su hijo a Nueva York y su impugnación de retirar la ventilación mecánica y continuar con los cuidados paliativos. Añadió que Chris y Connie habían tomado la decisión el 21 de julio, pero querían pasar el fin de semana con su hijo sin la atención de los medios. [80] [81]
El 24 de julio, el juez Francis dijo: "Dado el consenso que existe ahora entre los padres, los médicos tratantes e incluso el Dr. Hirano, es mi muy triste deber confirmar las declaraciones que hice en abril de este año, y ahora lo hago formalmente . No hago una orden obligatoria ". [46] : 13,14
A pesar del consenso identificado por el juez al final de la audiencia de cinco días, en ocasiones fue áspero. Se le pidió al juez que renunciara y respondió en su sentencia escrita [nota 5] en lo que se consideró un golpe contra el presidente de Estados Unidos, Trump, quien tuiteó sobre el caso. [75] [82] El último día, Connie Yates hizo una declaración ante el tribunal desde el estrado de los testigos. Esta declaración [nota 6] y la declaración de posición de GOSH y los comunicados de prensa del 24 [8] y 27 de julio [84] dejan en claro la distancia que quedaba entre los padres y el equipo médico del hospital. Los padres acusaron a GOSH de retrasar el tratamiento hasta que fue demasiado tarde, y la madre se quejó de que el hospital infantil de renombre mundial había "perdido el tiempo" al negarse a permitir que médicos del extranjero trataran a su hijo. Más tarde, los padres acusaron al hospital de bloquear su "último deseo" de que Charlie pudiera morir en casa. [85]
Los padres de Charlie querían trasladarlo a un centro de cuidado privado y querían esperar una "semana más o menos" antes de terminar con la ventilación mecánica. El hospital se opuso sobre la base de que necesitaba cuidados intensivos y que la ventilación mecánica debería interrumpirse pronto. El caso volvió al juez los días 25 y 26 de julio. Los padres, el hospital y el tutor habían explorado cinco planes y propuestas diferentes para el cuidado final de Charlie y habían explorado todas las diversas complicaciones prácticas y logísticas. Las partes no pudieron llegar a un acuerdo. Luego, el juez estableció mediante Declaración que se implementarían los siguientes arreglos:
- Charlie continuará siendo tratado en GOSH durante el período del Anexo confidencial adjunto.
- Charlie será trasladado a un hospicio acordado cuyos detalles se establecen en un anexo confidencial.
- Es lícito retirar la ventilación artificial después de un período establecido en el Anexo Confidencial.
Se dieron más instrucciones para proteger la confidencialidad de los arreglos y para evitar informar o publicar cualquier información que pudiera conducir a la identificación. [71] [86]
Salir
El 27 de julio de 2017, Charlie fue trasladado a un hospicio [87] y al día siguiente su madre anunció a las 6:30 pm que había muerto. [13] Se retiró el ventilador mecánico; Le dieron morfina de antemano para aliviar cualquier dolor y murió en cuestión de minutos. [13]
Asuntos
Políticas públicas y políticas
Los expertos médicos criticaron las intervenciones de Hirano y otros por aumentar las esperanzas de los padres y retrasar el proceso. El experto en genética Robert Winston dijo que "las interferencias del Vaticano y de Donald Trump" fueron "extremadamente inútiles y muy crueles". Winston agregó: "Este niño ha sido atendido en un hospital que tiene una gran experiencia en enfermedades mitocondriales y se le ofrece un descanso en un hospital que nunca ha publicado nada sobre esta enfermedad, que yo sepa". [88] [18] [9] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tenía un servicio de salud nacional administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. El juez del Tribunal Superior describió estos comentarios como "absurdos", y agregó que "uno de los escollos de las redes sociales era que el mundo de los espectadores consideraba correcto tener opiniones sin conocer los hechos del caso". [89] El presidente de GOSH hizo una declaración condenando "miles de mensajes abusivos", incluidas las amenazas de muerte recibidas por el personal del hospital y el acoso de otras familias en el hospital durante las semanas anteriores. GOSH pidió al Servicio de Policía Metropolitana que investigara el abuso. [90] [91] Los padres emitieron una declaración condenando el acoso al personal de GOSH y dijeron que también habían recibido mensajes abusivos. [92] GOSH emitió una declaración en la que criticaba a Hirano por ofrecer testimonio sin haber examinado físicamente a Charlie y sin revisar los registros médicos; También dijeron que Hirano había revelado que tenía un interés financiero en el tratamiento muy tarde en el proceso. [18] [22] [93] [9] Hirano hizo una declaración en respuesta diciendo que había renunciado a sus derechos económicos en el tratamiento. [18]
Tratamiento experimental
Un tema clave en el caso de Charlie fue el acceso al tratamiento experimental. [94] Las solicitudes de acceso al tratamiento experimental por parte de los pacientes o sus familiares a veces pueden ocurrir cuando las circunstancias son extremas. [95] En los Estados Unidos, el establecimiento médico maneja estas solicitudes bajo " acceso ampliado " o "uso compasivo", que examina si existe una posibilidad razonable de más beneficio que daño para el paciente; el alcance de la necesidad; justicia; y los recursos de todos los involucrados, incluidas las personas que proporcionan y administran el medicamento. [94] [95] Las compañías de seguros estadounidenses generalmente no pagan por tratamientos experimentales. [94] En el caso de Charlie, el equipo médico de GOSH inicialmente decidió probar el tratamiento experimental que habría sido financiado por el NHS, si hubiera seguido adelante. [14] : 80–81
La pregunta era si lo mejor para Charlie era recibir terapia con nucleósidos, si era probable que los beneficios fueran mayores que los daños. [54] [55] Debido a que la terapia no estaba probada y nunca se había probado en un paciente con la condición de Charlie, el equipo médico de GOSH y los tribunales se centraron en si era plausible que pudiera haber algún beneficio. Hirano le dijo a la corte que después de haber visto el EEG del 30 de marzo, el daño en el cerebro de Charlie era más severo de lo que pensaba. [14] : 104 Dijo en su evidencia que era poco probable que el tratamiento fuera de algún beneficio para el cerebro de Charlie. Estuvo de acuerdo en que no podía haber una reversión de la estructura del cerebro de Charlie. Dijo que el funcionamiento principal sería la mejora de la debilidad; algunos pacientes habían mejorado su fuerza superior y cuatro de ocho pacientes habían podido reducir su tiempo en ventiladores, pero estuvo de acuerdo en que el efecto sobre la función cerebral sería menor, mínimo o inexistente. Dijo que las posibilidades de una recuperación cerebral significativa serían pequeñas, describió la probabilidad como baja, pero no nula; él estuvo de acuerdo en que no podía distinguir de un ser diminuto. Dijo que pensaba que solo había una pequeña posibilidad de una función cerebral significativa. Dijo que estaba en "un territorio desconocido (sic) , especialmente porque no sabemos cuánto daño estructural ha habido". Admitió que en gran medida, si no del todo, el daño era irreversible. [14] : 104,105 GOSH había determinado que las posibilidades de beneficio para Charlie eran extremadamente pequeñas, el esfuerzo sería inútil y el tratamiento potencialmente doloroso para él. [1] [54] [14] : 17
Los hospitales de EE. UU. Hacen el mismo tipo de análisis de plausibilidad cuando consideran un tratamiento experimental. [1] New York – Presbyterian Hospital habría necesitado aprobación para darle a Charlie la terapia con nucleósidos bajo el marco de uso compasivo de EE. UU. [96] Los padres de Charlie sintieron que valía la pena intentar cualquier oportunidad de salvar su vida. [1] [54] Su intento de llevar a Charlie a Nueva York comenzó cuando el Hospital de Londres no obtuvo la aprobación para administrar el tratamiento experimental; no hubo duda de su incapacidad médica o técnica para administrar el tratamiento. Si Charlie hubiera viajado a Nueva York, se habría requerido un proceso regulatorio similar. [nota 1] Este punto no se planteó en el proceso judicial; el caso procedió, tanto en los tribunales como en el debate público más amplio, sobre la base de que el tratamiento experimental no estaba disponible en Londres pero sí en Nueva York. En pruebas en abril Hirano había dicho que iba a ceder ante "la gente de la UCI", es decir, que no administraría el tratamiento experimental si los intensivistas en su hospital desaconsejados ella, [14] : 99 como el comité de ética GOSH tenían en noviembre de 2016 y intensivistas de GOSH en enero de 2016. [14] : 59,82,83
Después de la muerte de Charlie, The New York Times observó que rara vez hay un conflicto tan intenso entre médicos y padres. CAFCASS informa que en Inglaterra estuvo involucrado en 18 disputas entre padres y médicos en 2016 que terminaron en los tribunales. [97] Los hospitales discutieron los métodos existentes que han demostrado ser efectivos para evitar disputas sobre el cuidado de los niños. [98]
Ética medica
Algunos especialistas en ética médica vieron el uso de las redes sociales en este caso como un desafío para su profesión. Los padres de Charlie usaron las redes sociales para obtener el apoyo del público, pero el equipo médico estaba limitado en lo que podía decir debido a las obligaciones de confidencialidad, y la opinión pública no tenía cabida en sus decisiones o procedimientos. [89] [99] Durante los procedimientos judiciales, los medios de comunicación compararon los enfoques éticos del tratamiento experimental en los EE. UU. Y el Reino Unido. [54] [55] [1] [2] [3] [4] La jurisprudencia en los Estados Unidos ha tendido a favorecer la percepción de las familias de lo que es lo mejor para sus familiares. Los médicos en los EE. UU. Están menos inclinados a acudir a los tribunales cuando hay desacuerdos, pero pueden encontrarse brindando atención o tratamiento que creen que no es ético. [100] Algunas leyes estatales favorecen fuertemente a las familias, pero Texas, por ejemplo, permite a los médicos llevar casos a un comité de ética si creen que un tratamiento es inútil, y pueden ser liberados de la obligación de brindar dicho tratamiento. [54] [55] [nota 7]
Los comentarios del público y de los especialistas en ética continuaron a medida que el caso avanzaba en los tribunales. El comentario público cambió poco. Aparte de los comentarios políticos sobre la medicina socializada, los sistemas de salud de pagador único, etc., la mayoría de los comentarios públicos se concentraron en los derechos de los padres a tomar decisiones médicas por sus hijos; sobre lo que fue visto como la naturaleza usurpadora del caso judicial. Hubo muchas afirmaciones de que las decisiones judiciales ordenaban o sancionaban la eutanasia . Los comentarios de los especialistas en ética tendían a cambiar a medida que avanzaba el proceso judicial. [ aclaración necesaria ]
Autonomía
Algunos especialistas en ética dijeron o insinuaron que los padres y los médicos deberían haber estado de acuerdo [102] o que era lamentable que no hubieran estado de acuerdo [46] : 20 o que seguramente hubieran estado de acuerdo si ninguna de las partes hubiera tenido acceso a abogados. [103] El profesor Julian Savulescu , profesor Uehiro de ética práctica en la Universidad de Oxford , y el profesor Dominic Wilkinson, director de ética médica en el Centro Uehiro de Ética Práctica de Oxford y neonatólogo consultor en el Hospital John Radcliffe en Oxford opinaron que es necesario para que un tribunal decida los asuntos en circunstancias de desacuerdo entre los padres y los médicos si el desacuerdo no es razonable pero si el desacuerdo es razonable, las decisiones de los padres deben prevalecer. [104] Richard Doerflinger , ex Director Asociado de Actividades Pro-Vida de la Conferencia de Obispos Católicos de los Estados Unidos , lo ve de manera diferente; "Los documentos católicos dicen que el paciente es el principal responsable de la toma de decisiones; luego los seres queridos que pueden hablar en nombre del paciente; luego los médicos. Estos documentos rara vez mencionan a los jueces ... La tradición estadounidense refleja la enseñanza católica". [105] Esto contradice las declaraciones emitidas en Roma por el arzobispo Vincenzo Paglia , presidente de la Academia Pontificia para la Vida , y las dos declaraciones emitidas en Londres por la Conferencia de Obispos Católicos de Inglaterra y Gales [106] [107] pero Doerflinger ciertamente refleja la tradición americana. Tanto la Santa Sede como el Reino Unido son partes de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño . Estados Unidos es signatario, pero sigue siendo el único estado miembro que no ha ratificado la convención. Su renuencia a hacerlo se caracteriza en una Resolución del Senado de los Estados Unidos de 10 de marzo de 2011. [108]
Wilkinson argumentó que el enfoque legal dominante en los Estados Unidos no es razonable. "O asume que los padres son infalibles y siempre toman las mejores decisiones para sus hijos. O asume que los niños son propiedad de sus padres, quienes pueden tomar las decisiones que quieran sobre ellos". [109] Wilkinson también argumentó que el desacuerdo en este caso entre los médicos y los padres no era razonable y argumentó que los médicos y los tribunales tenían razón al haber detenido el tratamiento experimental. Savulescu argumentó que el desacuerdo era razonable y que la decisión de los padres debería haber prevalecido. [110]
Raanan Gillon , profesor emérito de ética médica en el Imperial College de Londres, presidente del Instituto de Ética Médica, había argumentado de manera similar en el programa de radio de la BBC The Moral Maze el 12 de julio. [111] Wilkinson también apareció en ese programa, que se transmitió la noche anterior a la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior. Gillon dijo que el tribunal era susceptible de críticas éticas y que, en su opinión, había tomado una decisión equivocada. Argumentó que se mantenía con vida a muchos niños mediante ventilación artificial y que el dolor y el malestar que los acompañaban, que podían aliviarse, no eran motivo suficiente para invalidar el derecho de los padres a decidir. Wilkinson fue más circunspecto. Se negó a decir si pensaba que el tribunal había tenido razón o no; no creía saber lo suficiente de los hechos médicos y dudaba que nadie más que los involucrados en el caso lo supiera. Se basó en su experiencia laboral habitual en una unidad de cuidados intensivos pediátricos y destacó la necesidad de que los médicos escuchen a los padres, trabajen para comprender sus puntos de vista y retengan la confianza de los padres. Wilkinson hizo hincapié en la preocupación constante que tenían los profesionales de su campo sobre el equilibrio entre el dolor del tratamiento y sus posibles o potenciales beneficios. Hizo hincapié en que la ventilación y la succión eran procedimientos intrusivos dolorosos.
La mayoría de estas opiniones se promulgaron antes de la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior o antes de que se publicara la sentencia completa.
Beneficencia y no maleficencia
La opinión de Savulescu de que el desacuerdo de los padres con los médicos era razonable se basó en parte en el argumento de que la perspectiva de beneficio ofrecida por el tratamiento experimental propuesto, aunque pequeña, ofrecía más que la muerte. En su opinión, los beneficios superan cualquier daño: la medicina moderna es tal que el dolor y el sufrimiento causados por la ventilación y la succión artificiales mejorarían. Las opiniones del profesor Savulescu a este respecto estaban de acuerdo con las del profesor Gillon. Tanto Savulescu como Wilkinson habían argumentado anteriormente en contra de la noción de un argumento de "mejor interés" para apoyar la retirada del soporte vital artificial. "Dominic Wilkinson y yo hemos argumentado que aunque a menudo se dice que la futilidad se refiere al 'interés superior', se interpreta más apropiadamente como una justificación de justicia para la limitación, es decir, (la probabilidad de que el tratamiento prolongue la vida o la calidad de vida , o el período de tiempo que el paciente puede sobrevivir son demasiado bajos para justificar el costo del intento (justicia distributiva)) ... La razón por la que hemos argumentado esto es que la justificación del mejor interés [que la continuación de la vida ya no está en el los intereses del paciente] requiere que los médicos establezcan que la vida ya no vale la pena vivir. Es decir, que la persona estaría mejor muerta ". [112]
Wilkinson argumenta que la posibilidad 'extremadamente pequeña' de beneficiarse del tratamiento experimental debe sopesarse con los 'negativos significativos en la balanza. Esos negativos pueden surgir de la enfermedad del niño o del tratamiento médico ... El cuidado no es agradable. Aunque hacemos todo lo posible para proporcionar alivio del dolor, sedación, cuidado y comodidad a los niños y bebés gravemente enfermos, esa capacidad es finita e imperfecta. Los niños con ventilación prolongada a menudo parecen incómodos al menos parte del tiempo. Tienen agujas frecuentes y procedimientos invasivos. Pueden estar angustiados e incapaces de comunicar la fuente de su angustia ... Lamentablemente, a regañadientes, los médicos y los jueces a veces concluyen y están justificados al concluir que las escasas oportunidades de vida no siempre son mejores que las Brindar consuelo, evitar tratamientos médicos dolorosos e inútiles, apoyar al niño y a la familia durante el tiempo que les queda. A veces eso es lo mejor que podemos hacer o, y el único camino ético ". [113]
Justicia
Recursos
Gillon, en el programa Moral Maze [111] aceptó la proposición de que podría haber habido un argumento de recursos en contra del uso del tratamiento experimental propuesto, pero dijo que este no era un tema relevante en el caso de Charlie porque los padres habían recaudado fondos suficientes para pagar para el tratamiento. Esto fue aceptado por Wilkinson en el mismo programa. Pero Robert D. Truog, director del Centro de Bioética de Harvard, Frances Glessner Lee, profesora de Medicina Legal, profesora de Anestesia (Pediatría), argumentó que la noción de que los padres de Charlie están pagando es engañosa. Los centros médicos de atención terciaria capaces de investigar y brindar atención dependen de la inversión comunitaria realizada por la sociedad durante décadas. La sociedad siempre tiene un interés financiero en cómo se utilizan los servicios comunales y tiene un derecho legítimo al insistir en que estos recursos se utilicen con prudencia y en beneficio de todos. "Nadie puede exigir tratamientos no beneficiosos simplemente alegando que están pagando de su bolsillo". [1] [2] Se ha argumentado que el caso tuvo un impacto negativo en la justicia distributiva, ya que Great Ormond Street Hospital incurrió en costos legales de £ 205,000, incluido el IVA (dinero desviado de la atención médica a abogados), y que la justicia distributiva podría dañarse aún más si se promulgan las reformas propuestas conocidas como 'Ley de Charlie' (que reemplazarían la prueba del interés superior por una prueba de daño significativo). [114]
Ley
Los procedimientos legales comenzaron en marzo, unos dos meses después de que los médicos que trataban a Charlie formaran la opinión de que el soporte vital artificial era contrario a sus intereses, y concluyeron cuatro meses después. El principio de "sin demora" de la Ley de menores de 1989 [nota 3] entra en conflicto con el deber de los tribunales de hacer justicia a todas las partes. Los padres tenían derecho a impugnar el asunto y llevarlo a través de las tres etapas de apelación. Cuando más tarde afirmaron tener nuevas pruebas, GOSH estaba obligado a devolver el asunto a los tribunales. Los retrasos se lamentaron repetidamente a lo largo del caso. Lady Hale en la Corte Suprema "Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, seríamos en cierto sentido cómplices en la dirección de un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie". [nota 4] Savulescu, "Este retraso, si es causado por el proceso ético, sería otro ejemplo de 'ética letal ' ". [115] [112] Se ha argumentado que los mejores intereses de Charlie se habrían servido mejor si el tratamiento experimental se hubiera administrado en GOSH en enero. El profesor Savulescu, en un artículo titulado "La moral del caso de Charlie Gard: dar tratamiento experimental a los pacientes moribundos ... temprano" [116], el profesor Wilkinson llegó más tarde a una opinión similar. "En retrospectiva, hubiera sido mejor para Charlie haber recibido el tratamiento solicitado hace 6 meses que tener una disputa legal prolongada (con tratamiento continuo en cuidados intensivos de todos modos)". [117] El 6 de julio, unos días antes de la segunda audiencia probatoria del caso, el profesor Wilkinson se había alineado con la visión utilitaria de Savulescu . pero su opinión seguía siendo que "los médicos tenían razón al oponerse al tratamiento experimental para Charlie en enero, los jueces tenían razón al rechazar la solicitud de tratamiento de la familia en abril, y [que] sería profundamente éticamente problemático proporcionar el tratamiento ahora". Cita dos razones para estos puntos de vista; "El tratamiento experimental para Charlie Gard está asociado con efectos secundarios importantes, por lo que es muy probable que no sea de su interés proporcionarlo". y que "en enero [los médicos] no podrían haber predicho que 6 meses y 4 sentencias judiciales más tarde seguiría el tratamiento". [117]
Notas
- ^ a b "El Hospital Presbiteriano de Nueva York y el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia han acordado admitir y evaluar a Charlie, siempre que se hagan los arreglos necesarios para trasladarlo de manera segura a nuestras instalaciones, se superen los obstáculos legales y recibamos la aprobación de emergencia de la FDA para un tratamiento experimental según corresponda. Alternativamente, si la FDA lo aprueba, organizaremos el envío del fármaco experimental al Great Ormond Street Hospital y asesoraremos a su personal médico sobre cómo administrarlo si están dispuestos a hacerlo. [44]
- ^ a b "el hospital solicita al tribunal que confirme las declaraciones hechas el 04/11/17 si es necesario después de escuchar más pruebas. En vista de la situación única que se ha desarrollado, el hospital también solicitó al tribunal que dicte órdenes en los mismos términos. El hospital normalmente no buscaría órdenes y lo hace por las siguientes razones, entre otras: a su juicio, Francis J dijo que lo mejor para Charlie era que se le permitiera escabullirse pacíficamente. Las decisiones expresadas como órdenes permitirían al hospital lograrlo mejor. objetivo que otras declaraciones; las declaraciones han sido interpretadas por la Casa Blanca, y posteriormente por los padres a través de sus abogados, en el sentido de que permiten el traslado de Charlie a otro hospital para recibir tratamiento con NBT. Aparte del hecho de que las declaraciones dicen que el tratamiento no está en casa de Charlie El hospital no comprende esta línea de razonamiento, pero no espera que sea posible llegar a un acuerdo sobre el efecto legal de la d declaraciones. Por tanto, se buscan órdenes para eliminar cualquier ambigüedad; las órdenes son ejecutables. A pesar de todos los mejores esfuerzos de los hospitales, esto parece potencialmente necesario. No es la primera vez que los padres a través de sus abogados plantearon la posibilidad de un proceso penal contra el hospital y su personal. El Hospital entiende que ningún procedimiento judicial por orden de interés superior puede permitírselo ni a él ni a su personal del enjuiciamiento " [49].
- ^ a b Sec 3 (1) ".... responsabilidad parental" significa todos los derechos, deberes, poderes, responsabilidades y autoridad que por ley tiene un padre de un niño en relación con el niño y su propiedad. Sec 1 (1) "Cuando un tribunal determina cualquier cuestión con respecto a la crianza de un niño, el bienestar del niño será la consideración primordial del tribunal".
Sec 1 (5) "Cuando un tribunal esté considerando si emitir o no una o más órdenes en virtud de esta Ley con respecto a un niño, no emitirá la orden ni ninguna de las órdenes a menos que considere que hacerlo sería mejor para el niño que no hacer ningún orden ".
Sec 2 "... el tribunal tendrá en cuenta el principio general de que cualquier retraso en la determinación de la cuestión puede perjudicar el bienestar del niño". [59] - ^ a b En el párrafo 2 de la sentencia del tribunal, Lady Hale declaró: "Mediante esa sentencia, este tribunal explicó por qué había decidido denegar el permiso a los padres para apelar contra la orden del Tribunal de Apelación de fecha 25 de mayo de 2017. Pero su La denegación estaba sujeta a una reserva de jurisdicción para conceder una nueva suspensión de las declaraciones de fecha 11 de abril de 2017. Existe un problema lógico sobre la suspensión de una declaración (en contraposición a una orden), pero no es el momento de luchar con él. se acuerda, el efecto práctico de cualquier estadía sería que, mientras continuara, no sería ilegal que los médicos y otro personal del Great Ormond Street Hospital ("el hospital") continúen proporcionando ventilación artificial, nutrición e hidratación ("AVNH") para mantener vivo a Charlie Gard. En el párrafo 17 "Los tres miembros de este tribunal nos encontramos en una situación que, por lo que podemos recordar, nunca antes habíamos experimentado. Al otorgar una suspensión, incluso de corta duración, en cierto sentido seríamos cómplices de dirigir un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie ". [72]
- ^ Desde el comienzo de esta segunda audiencia, dejé en claro que solo podía cambiar la decisión que tomé el 11 de abril sobre la base de nuevas pruebas convincentes. Nadie ha tratado de afirmar que este enfoque es incorrecto, ni podrían hacerlo, dado el juicio detallado que di en abril, después de haber considerado todas las pruebas médicas y la revisión de ese juicio por las tres capas de apelación a las que tengo ya referido. También dejé en claro que solo podía considerar el caso sobre la base de pruebas y no sobre la base de una opinión parcialmente informada o mal informada, por eminente que fuera la fuente de esa opinión. Dejé en claro que siempre escucharía atentamente cualquier evidencia nueva y material. El mundo de las redes sociales sin duda tiene muchos beneficios, pero una de sus trampas, sugiero, es que cuando casos como este se vuelven virales, el mundo de los espectadores se siente con derecho a expresar opiniones, estén o no basadas en evidencia. Cuando me convertí en juez, hice el mismo juramento que todos los jueces en Inglaterra y Gales y prometí hacer lo correcto con todo tipo de personas según las leyes y usos de este Reino. Cuando los miembros del jurado prestan juramento en los juicios penales, prometen juzgar el caso de acuerdo con las pruebas. En todo momento me he esforzado por permanecer fiel a ese juramento, por aplicar la ley habiendo escuchado y considerado las pruebas. [46] : 11,12
- ^ Los últimos 11, casi 12 meses han sido los mejores, los peores y, en última instancia, los meses más transformadores de nuestras vidas. Pero Charlie es Charlie y no lo cambiaríamos por nada del mundo. Todos nuestros esfuerzos han sido para él. Esta es una de las cosas más difíciles que tendremos que decir, y estamos a punto de hacer lo más difícil que tendremos que hacer, que es dejar ir a nuestro hermoso y pequeño Charlie.
En pocas palabras, se trata de un niño pequeño dulce, hermoso e inocente que nació con una enfermedad rara, que tuvo una oportunidad real y genuina en la vida y una familia que lo ama tanto, y es por eso que luchamos tan duro por él. .
Estamos realmente devastados al decir que después de la resonancia magnética más reciente de los músculos de Charlie, como lo solicitó en la reciente reunión del MDT (reunión del equipo multidisciplinario de los que cuidan a Charlie) por el Dr. Hirano, como padres devotos y amorosos de Charlie, hemos decidido que no es más tiempo en el mejor interés de Charlie para seguir el tratamiento y dejaremos que nuestro hijo se vaya y esté con los ángeles.
Hay una razón simple por la que los músculos de Charlie se deterioran en la medida en que están ahora: el tiempo. Mucho tiempo perdido.
Nos gustaría decir algunas palabras con la esperanza de que la vida de Charlie no sea en vano. Siempre hemos actuado en el mejor interés de nuestro hijo desde el principio. Charlie siempre nos ha dirigido. Les prometo a todos y cada uno de ustedes que no hubiéramos luchado tanto por nuestro hijo si hubiéramos pensado que estaba sufriendo o sufriendo. Nunca ha habido ninguna prueba de que lo estuviera y todavía no creemos que tenga dolor o sufrimiento hasta el día de hoy.
Habiendo dicho eso, hemos decidido dejar ir a nuestro hijo y eso es por una razón y una sola razón. Es porque, lamentablemente, las perspectivas de mejora son ahora demasiado bajas para Charlie. Nuestros médicos en Estados Unidos e Italia todavía estaban dispuestos a tratar a Charlie después de revisar la resonancia magnética de la cabeza de julio de 2017, ya que todavía sentían que había una posibilidad de una mejora significativa en el cerebro de Charlie. Sin embargo, debido al deterioro de sus músculos, Charlie no tiene vuelta atrás. Se ha perdido el tiempo. Es hora de que lamentablemente se le haya ido en contra.
Ahora nunca sabremos qué hubiera pasado si hubiera recibido tratamiento, pero no se trata de nosotros. Nunca se ha tratado de nosotros. Se trata de lo que es mejor para Charlie ahora. En el momento en que se ha vuelto demasiado tarde para Charlie, hemos tomado la angustiosa decisión de dejarlo ir.
Tampoco se ha tratado nunca de "los padres saben más". Hemos escuchado continuamente a expertos en este campo y ha planteado cuestiones fundamentales, desde el punto de vista ético, legal y médico; es por eso que la historia de un niño de dos personas normales y corrientes ha suscitado opiniones tan conflictivas y argumentos feroces en todo el mundo.
Siempre sabremos en nuestro corazón que hicimos lo mejor por Charlie y espero que esté orgulloso de nosotros por luchar en su esquina.
Tendremos que vivir con los "qué pasaría si", que nos perseguirán por el resto de nuestras vidas. Pero estamos pensando en lo que es mejor para nuestro hijo. Siempre hemos creído que Charlie merecía una oportunidad en la vida y sabíamos que su cerebro no estaba tan mal como se pensaba, y por eso continuamos. [83] - ^ En el Reino Unido, los jueces son nombrados por comités de selección independientes (no hay elecciones populares ni nombramientos políticos de jueces en el Reino Unido, a diferencia de los Estados Unidos). Los tribunales del Reino Unido no tienen ningún papel en la revisión judicial de la legislación aprobada por el parlamento, por lo que están menos involucrados en asuntos "políticos" que en los Estados Unidos. [101]
Referencias
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enlaces externos
- Charlie's Fight , sitio web familiar
- Smith-Squire, Alison (representante de los medios de comunicación de los padres). Charlie Gard: la historia de la vida real de una familia en el centro de atención , FeatureWorld .
- Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia el 13 de julio de 2017
- Comunicado de prensa de GOSH 22 de julio de 2017 [1]
- Declaración de posición en nombre de los padres de Charlie Gard 24 de julio (pdf)
- Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia del 24 de julio de 2017
- Declaración de posición de Guardian ad Litem 24 de julio (pdf)
- Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia del 25 de julio de 2017
- Comunicado de prensa de GOSH de 27 de julio de 2017 [2]
Juicios
- Sentencia del Tribunal de Apelación (Civil) de 23 de mayo de 2017
- Tribunal Europeo de Derechos Humanos 3 de julio de 2017
- División de Familia, sentencia del Sr.Juez Francis 24 de julio de 2017
- División de Familia, sentencia del Sr.Juez Francis de 11 de abril de 2017 (transcripción publicada en mayo)
- Sentencia del Tribunal Supremo de 19 de junio de 2017