Enfermedad de Lyme crónica ( EPC ) es el nombre que usan algunas personas con "una amplia gama de enfermedades o complejos de síntomas para los cuales no existe evidencia científica reproducible o convincente de alguna relación con la infección por Borrelia burgdorferi " para describir su condición y sus creencias acerca de su enfermedad. causa. [1] Tanto la etiqueta como la creencia de que los síntomas de estas personas son causados por esta infección en particular son generalmente rechazados por los profesionales médicos, y la promoción de la enfermedad de Lyme crónica es un ejemplo de fraude a la salud . [1] [2] La enfermedad de Lyme crónica en este contexto no debe confundirse con la enfermedad de Lyme genuina., un trastorno médico conocido causado por una infección por Borrelia burgdorferi , o por el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento , un conjunto de síntomas persistentes que pueden persistir después de un tratamiento exitoso de la infección por la bacteria de Lyme.
Enfermedad de Lyme crónica | |
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Diagnóstico pseudomédico | |
Riesgos | Nocebo |
Riesgos del tratamiento | Peligros de la terapia con antibióticos a largo plazo |
Legalidad | Algunas jurisdicciones han legislado para proteger a los médicos que ofrecen tratamientos inútiles y potencialmente peligrosos. |
A pesar de numerosos estudios, no hay evidencia de que los síntomas asociados con la EPC sean causados por una infección persistente. [3] Los síntomas atribuidos al Lyme crónico son síntomas genéricos y no específicos , como fatiga y dolor muscular, y en muchos casos probablemente se deban a fibromialgia o síndrome de fatiga crónica . [4] [5] La fibromialgia puede ser provocada por una infección y los antibióticos no son un tratamiento seguro o eficaz para la fibromialgia posinfecciosa. [6]
Se promueven varios productos de salud alternativos para la enfermedad de Lyme crónica [7], de los cuales posiblemente el más controvertido y dañino es la terapia con antibióticos a largo plazo , en particular los antibióticos intravenosos. [8] [9] Autoridades reconocidas desaconsejan el tratamiento con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme, incluso cuando algunos síntomas persisten después del tratamiento. [10] [11] [12] Tras los procedimientos disciplinarios de las juntas estatales de licencias médicas en los Estados Unidos, una subcultura de médicos "alfabetizados en Lyme" ha cabildeado con éxito para obtener protecciones legales específicas, eximiéndolos del estándar de atención y de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Pautas de tratamiento de América . Esta interferencia política en la atención médica [13] [14] ha sido criticada como un ejemplo de "alquimia legislativa", el proceso por el cual la pseudomedicina se legisla en la práctica. [15]
Descripción y antecedentes
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La enfermedad de Lyme crónica es distinta de la enfermedad de Lyme en etapa tardía no tratada, que puede causar artritis , neuropatía periférica y / o encefalomielitis . La enfermedad de Lyme crónica también es distinta del síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento (PTLDS), cuando los síntomas persisten después de los tratamientos con antibióticos estándar. [16] [17] Se estima que el SLTPP ocurre en menos del 5% de las personas que tenían la enfermedad de Lyme y fueron tratadas. [18] En contraste con estas afecciones médicas reconocidas, la promoción de la enfermedad de Lyme crónica es un ejemplo por excelencia de fraude a la salud . [2] En muchos casos, no hay evidencia objetiva de que las personas que creen que tienen Lyme crónica alguna vez hayan sido infectadas con la enfermedad de Lyme: las pruebas de diagnóstico estándar para la infección a menudo son negativas. [1] [19]
Si bien es indiscutible que las personas pueden tener síntomas graves de una enfermedad, la causa y el tratamiento adecuado promovidos por los defensores del "Lyme crónico" son controvertidos. Los síntomas son similares a los de la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica . [4] [6] La fibromialgia puede ser provocada por una infección y luego persistir cuando la infección se elimina por completo del cuerpo. [6] Algunos médicos atribuyen estos síntomas a una infección persistente con Borrelia o coinfecciones con otros patógenos transmitidos por garrapatas, como Ehrlichia y Babesia . [20] [21] [22] Algunos concluyen que la infección inicial puede causar una reacción autoinmune que continúa causando síntomas graves incluso después de que los antibióticos hayan eliminado las bacterias. [23]
Una revisión analizó varios estudios en animales que encontraron persistencia de espiroquetas vivas pero discapacitadas después del tratamiento de la infección por B. burgdorferi con antibióticos. Los autores observaron que ninguna de las espiroquetas persistentes se asoció con tejidos inflamados y criticaron los estudios por no haber considerado de manera adecuada las diferentes farmacodinámicas y farmacocinéticas de los antibióticos usados para tratar a los animales en los ensayos versus lo que se esperaría que se usara para tratar a los humanos. . Los autores concluyeron: "No hay evidencia científica que apoye la hipótesis de que tales espiroquetas, si existieran en humanos, sean la causa del síndrome posterior a la enfermedad de Lyme". [24]
Las principales autoridades médicas de EE. UU., Incluida la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América , la Academia Estadounidense de Neurología y los Institutos Nacionales de Salud , han declarado que no hay evidencia convincente de que Borrelia esté involucrada en los diversos síntomas clasificados como EPC y, en particular, desaconsejan durante mucho tiempo tratamiento antibiótico a largo plazo, ya que es ineficaz y potencialmente dañino. [1] [10] [11] [12] La terapia con antibióticos prolongada presenta riesgos significativos y puede tener efectos secundarios peligrosos, incluso mortales. [25] Los estudios aleatorizados controlados con placebo han demostrado que los antibióticos no ofrecen un beneficio sostenido en las personas con Lyme crónica, con evidencia tanto de los efectos del placebo como de los efectos adversos significativos de dicho tratamiento. [26] Muchas personas que creen que padecen de Lyme crónica tienen fibromialgia. [4] [6] La fibromialgia puede ser difícil de tratar y los antibióticos no funcionan en absoluto para la fibromialgia. [6] Un grupo de presión llamado Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) [27] dice que la persistencia de B. burgdorferi puede ser responsable de las manifestaciones de los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica.
Identidad
La enfermedad de Lyme crónica generalmente se puede explicar como un diagnóstico erróneo de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. [4] Sin embargo, entre las personas que se identifican a sí mismas como portadoras de Lyme crónica, la idea de Lyme crónica funciona como un tipo de identidad social . En este sentido, el objetivo de la etiqueta no es identificar hechos objetivos particulares que diferencian una condición médica de otra; en cambio, el objetivo principal es validar el sufrimiento real que experimentan las personas que viven con una enfermedad invisible y brindarles apoyo social mientras la afrontan. [28]
Acciones politicas
Si bien existe un acuerdo general sobre el tratamiento óptimo para la enfermedad de Lyme, la existencia de Lyme crónica generalmente se rechaza porque no hay evidencia de su existencia. [27] [29] [30] Incluso entre quienes creen en él, no hay consenso sobre su prevalencia, síntomas, criterios de diagnóstico o tratamiento. [27] [29] [30] La perspectiva basada en la evidencia se ejemplifica en una revisión de 2007 en The New England Journal of Medicine , que señaló que el diagnóstico de la enfermedad de Lyme crónica es utilizado por unos pocos médicos a pesar de la falta de "reproducibles o convincentes evidencia científica ", lo que llevó a los autores a describir este diagnóstico como" el último de una serie de síndromes que se han postulado en un intento de atribuir síntomas médicamente inexplicables a infecciones particulares ". [1] Las autoridades médicas están de acuerdo con este punto de vista: la Sociedad Estadounidense de Enfermedades Infecciosas (IDSA), la Academia Estadounidense de Neurología , los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), desaconsejan tratamiento con antibióticos a largo plazo para las personas que se identifican con la enfermedad de Lyme crónica, dada la falta de evidencia de apoyo y la posibilidad de efectos secundarios dañinos. [31] incluidas las toxicidades. [10] [11] [12]
Una minoría, principalmente no médicos, sostiene que la enfermedad de Lyme crónica es responsable de una variedad de síntomas inexplicables , a veces en personas sin ninguna evidencia de infección pasada. [29] Este punto de vista es promovido por muchos a quienes les han dicho que tienen la afección por personas que carecen de experiencia en ciencia o medicina. [27] Grupos, defensores y el pequeño número de médicos que apoyan el concepto de enfermedad de Lyme crónica se han organizado para presionar por el reconocimiento de este diagnóstico, así como para defender la cobertura del seguro de la terapia con antibióticos a largo plazo, que la mayoría de las aseguradoras niegan. , ya que está en desacuerdo con las directrices de las principales organizaciones médicas. [29] [32]
Paul G. Auwaerter, director de enfermedades infecciosas de la Facultad de Medicina Johns Hopkins , citó la controversia política y las emociones fuertes como factores que contribuyen a una "atmósfera venenosa" en torno a la enfermedad de Lyme, que cree que ha llevado a los médicos a tratar de evitar tener pacientes de Lyme en su clínica. prácticas. [33]
Demanda IDSA
En 2006, Richard Blumenthal , el Fiscal General de Connecticut , abrió una investigación antimonopolio contra la IDSA, acusando al panel de IDSA de la enfermedad de Lyme de conflictos de intereses no revelados y de rechazar indebidamente las terapias alternativas y la enfermedad de Lyme crónica. La investigación se cerró el 1 de mayo de 2008, sin cargos cuando la IDSA acordó someterse a una revisión de sus directrices por parte de un panel de científicos y médicos independientes que ocurriría el 30 de julio de 2009, [33] citando costos legales crecientes y la dificultad de presentar argumentos científicos en un marco legal. [34]
La validez médica de las pautas de la IDSA no fue cuestionada, [35] y un periodista que escribió en Nature Medicine sugirió que algunos miembros de la IDSA podrían no haber revelado posibles conflictos de intereses, [29] mientras que un artículo de Forbes describió la investigación de Blumenthal como una "intimidación" de los científicos. por un funcionario electo con estrechos vínculos con los grupos de defensa de Lyme. [32] El Journal of the American Medical Association describió la decisión como un ejemplo de la "politización de la política de salud" que iba en contra del peso de la evidencia científica y puede tener un efecto paralizador en las decisiones futuras de las asociaciones médicas. [36]
La revisión del panel de expertos se publicó en 2010, y los médicos y científicos independientes del panel respaldaron unánimemente las pautas, declararon que "no es necesario realizar cambios ni revisiones a las pautas de Lyme de 2006 en este momento", y concluyeron que los tratamientos con antibióticos a largo plazo no están probados. y potencialmente peligroso. [37] La IDSA acogió con agrado el informe final, afirmando que "nuestra principal preocupación son los pacientes que tratamos, y estamos contentos de que los pacientes y sus médicos ahora tengan la seguridad adicional de que las pautas son médicamente sólidas". [38]
Mandatos legales para cubrir tratamientos no probados
Mientras tanto, el estado de Connecticut promulgó una ley el 18 de junio de 2009, "para permitir que un médico con licencia recete, administre o dispense antibióticos a largo plazo con un propósito terapéutico a un paciente diagnosticado clínicamente con la enfermedad de Lyme". [39] Los estados de Rhode Island, [40] California, [41] Massachusetts, [41] New Hampshire, [41] Vermont, [41] Nueva York, [42] Maine [43] e Iowa [44] tienen similares leyes.
Massachusetts (2016) [45] y Rhode Island (2003) [46] tienen leyes que exigen cobertura de seguro para la terapia con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme cuando un médico lo considere médicamente necesario. [46] En 1999 Connecticut había aprobado una ley similar, aunque algo más restrictiva. [47]
Acoso a investigadores
En 2001, The New York Times Magazine informó que Allen Steere , jefe de inmunología y reumatología del Tufts Medical Center y co-descubridor y destacado experto en la enfermedad de Lyme, había sido acosado, acosado y amenazado por pacientes y grupos de defensa de pacientes enojados con su negativa a fundamentar sus diagnósticos de la enfermedad de Lyme "crónica" y respaldar la terapia con antibióticos a largo plazo. [48] Debido a que esta intimidación incluía amenazas de muerte , a Steere se le asignaron guardias de seguridad. [49]
Medios de comunicación
Un estudio de 2004 en The Pediatric Infectious Disease Journal indicó que nueve de los diecinueve sitios web de Internet encuestados contenían lo que se describió como inexactitudes importantes. Los sitios web descritos como que brindan información inexacta incluyeron varios con la palabra "lyme" en su nombre de dominio (por ejemplo, lymenet.org), así como el sitio web de la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas. [50] Un artículo de 2007 en The New England Journal of Medicine argumentó que la cobertura de los medios de comunicación sobre la enfermedad crónica de Lyme ignoró la evidencia científica a favor de anécdotas y testimonios:
Los medios de comunicación con frecuencia ignoran datos científicos complejos en favor de testimonios sobre pacientes que padecen una supuesta enfermedad de Lyme crónica e incluso pueden cuestionar la competencia de los médicos que son reacios a diagnosticar la enfermedad de Lyme crónica. Todos estos factores han contribuido a una gran confusión pública con poca apreciación del daño grave causado a muchos pacientes que han recibido un diagnóstico erróneo y han sido tratados de manera inapropiada. [1]
El documental de 2008 Under Our Skin: The Untold Story of Lyme Disease se estrenó el 19 de junio de 2009 en la ciudad de Nueva York. [51] La película, realizada por un director cuya hermana se identificó a sí misma con la enfermedad, se basa en la premisa de que existe la enfermedad de Lyme crónica. [52] Un columnista de Entertainment Weekly escribió sobre la película:
[ Under Our Skin ] abraza, con fragmentos de evidencia escasa y un fervor izquierdista mucho más paranoico, la noción de que la "enfermedad de Lyme crónica" es una condición en la que el establecimiento médico está encerrado en una conspiración para negar su existencia. Los realizadores en realidad estropean lo que debería haber sido su tema real (que la creencia en la enfermedad de Lyme crónica se ha convertido en una especie de culto, que puede arruinar la vida de las personas que creen tenerla). Pero la conclusión, para mí, es que Under Our Skin no es una película muy bien hecha. [53]
Ver también
- Lista de enfermedades cuestionables
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Para esta comunidad de pacientes, Lyme ha llegado a funcionar como algo más amplio que un diagnóstico. Si bien la enfermedad de Lyme es una afección médica específica, una que puede manifestarse de manera más grave o menos, tratarse con mayor facilidad o menos, la enfermedad de Lyme crónica es algo completamente diferente. (El establecimiento médico generalmente evita el uso del término Lyme crónica, y debido a esta cautela establecida, los defensores que creen que Lyme es una infección crónica ahora a veces aconsejan a los pacientes que también la eviten). Esta versión de Lyme no tiene síntomas consistentes, ni criterios fijos, y ninguna prueba precisa. Este Lyme es una especie de identidad. Lyme es una etiqueta para un estado del ser, una palabra que transmite su comprensión de su experiencia vivida. Lyme proporciona el lenguaje para articular esa experiencia y unirse a otros que la comparten. En el mundo de la enfermedad crónica de Lyme, los médicos son confiables (o no) en función de su voluntad de tratar a Lyme. Las pruebas son confiables (o no) según su capacidad para confirmar Lyme. Lyme es el hecho fundamental, y se trabaja hacia atrás desde allí. Lyme es una comunidad con una causa: el reconocimiento del sufrimiento de sus víctimas y, con él, el reconocimiento de Lyme.
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